Δέχτηκε πρόθυμα να μου μιλήσει. Από την πρώτη μέρα που διαγνώστηκε, άλλωστε, πριν από δεκατέσσερα χρόνια, μιλάει καθαρά και χωρίς περιστροφές για τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Ποτέ δεν την έκρυψε. «Καταλαβαίνω, βέβαια, όσους το κάνουν. Είναι ο φόβος της απόρριψης που τους οδηγεί στην εσωστρέφεια, στην κρυψίνοια. Η ασθένεια αποτελεί ακόμα ταμπού για πολλούς Έλληνες, ακόμα και μορφωμένους. Ξέρετε ότι μερικά μέλη του συλλόγου μας δεν θέλουν να αποστέλλεται το περιοδικό που εκδίδουμε στο σπίτι τους, για να μην το δουν οι ένοικοι της πολυκατοικίας τους;» λέει η 55χρονη Λέττα Θεοδωροπούλου. Σας παραθέτω την ιστορία της, σε πρώτο πρόσωπο, όπως μου την αφηγήθηκε πριν από μερικές εβδομάδες. Συναντηθήκαμε στο αγαπημένο της καφέ, στην οδό Σκουφά. Ήθελε να καθίσουμε στο πατάρι. Ανέβηκε με πολλή δυσκολία. Θαύμασα το πείσμα και τη δύναμή της. «Δεν ξέρω αν πιστεύετε στον Θεό, αλλά σκέφτεστε καμιά φορά “γιατί να συμβεί αυτό σ’ εμένα”;» τη ρώτησα. «Όχι, ποτέ, ειλικρινά σας το λέω», μου απάντησε. «Όλα είναι για όλους...»

Πορεία ζωής

«Μεγάλωσα στο Παλαιό Φάληρο με δύο μικρότερες αδελφές και με την καλύτερη φίλη μου, τη λογοτεχνία. Ο πατέρας μου ήταν γραμματέας στη Μητρόπολη Πειραιά, η μητέρα μου νοικοκυρά. Σπούδασα Πολιτικές Επιστήμες στη Νομική. Και μολονότι ως πιτσιρίκα ονειρευόμουν καριέρα στο διπλωματικό σώμα, η ζωή με προσγείωσε. Έγινα μητέρα πολύ νωρίς, πριν ακόμα πάρω το πτυχίο μου, άρχισα να εργάζομαι, βρέθηκα σε έναν εντελώς διαφορετικό επαγγελματικό δρόμο. Μετράω δύο γάμους και δύο διαζύγια. Έχω μία κόρη και έχω υποστεί τον μεγαλύτερο πόνο που μπορεί να αισθανθεί κανείς: την απώλεια του πρώτου μου παιδιού, του γιου μου. Πέθανε σε ηλικία τριάμισι ετών μέσα σε λίγες ώρες, από οξεία κεραυνοβόλο μηνιγγιτιδοκοκκική σηψαιμία. Περίπτωση μία στο εκατομμύριο, όπως είπαν οι γιατροί. Ήταν το πρώτο μεγάλο χαστούκι που δέχτηκα. Μέχρι τότε νόμιζα πως όλα μπορούσα να τα κατευθύνω εγώ, πως είχα τον έλεγχο των πάντων. Eίχα ήδη χωρίσει από τον πρώτο άντρα μου, αλλά ήθελα απεγνωσμένα ένα ακόμα παιδί. Ξαναπαντρεύτηκα. Γεννήθηκε η κόρη μου, αλλά και ο δεύτερος γάμος μου δεν άργησε να διαλυθεί. Έπεσα με τα μούτρα στη δουλειά. Είχα ήδη ξεκινήσει να εργάζομαι σε μια εταιρεία που δραστηριοποιείται στον χώρο των αναλυτικών οργάνων και των συστημάτων υψηλής τεχνολογίας. Εκεί έμελλε να μείνω δύο και πλέον δεκαετίες (βγήκα στη σύνταξη το 2010 – πλήρη, όχι αναπηρική). Γνώρισα πολλούς ανθρώπους, ταξίδεψα σε όλη την Ελλάδα και σε πολλές χώρες, ήταν χρόνια γεμάτα και δημιουργικά». 

Η αρχή της περιπέτειας

«Το πρώτο σύμπτωμα αυτής της ασθένειας με τα πολλά πρόσωπα –από τα κλασικά, όπως θα μάθαινα αργότερα– ήρθε πριν κλείσω τα είκοσι έξι μου χρόνια: οπτική νευρίτιδα, φλεγμονή δηλαδή του οπτικού νεύρου, η οποία συνήθως εκδηλώνεται με σταδιακή έκπτωση της όρασης. Μια μαύρη κουρτίνα έπεφτε στο δεξί μου μάτι και έπειτα από τρεις μέρες δεν έβλεπα καθόλου. Πήγα στα Επείγοντα ενός δημόσιου νοσοκομείου. Με εξέτασε ένας νεαρός γιατρός, ειδικευόμενος, και έφυγα με συνταγή για γυαλιά και κολλύρια! Την επόμενη μέρα πήγα σε ιδιώτη οφθαλμίατρο, ο οποίος διέγνωσε μεν την οπτική νευρίτιδα, αλλά την απέδωσε στο στρες. Με φαρμακευτική αγωγή η όρασή μου ευτυχώς επανήλθε. Αλλά από νευρολόγο δεν εξετάστηκα. Δεν με παρέπεμψε ο οφθαλμίατρος. Προφανώς δεν είχε συσχετίσει αυτό το επεισόδιο με κάτι πιο σοβαρό...»

Η διάγνωση

«Πέρασαν αρκετά χρόνια μέχρι να μου ξαναδείξει τα δόντια της η νόσος. Στα τριάντα επτά μου άρχισα να ταλαιπωρούμαι από έντονες ημικρανίες. Ακολούθησαν δυσλειτουργίες της ουροδόχου κύστης, κάτι που εμφανίζεται έως και στο 80% των ασθενών. Πάλι επισκέψεις σε γιατρούς, ουρολόγους αυτή τη φορά. “Πάρτε αυτά τα χάπια και θα δούμε”, μου είπαν. Δεν είδα τίποτα, αντιθέτως, το πρόβλημα επιδεινώθηκε. Μέχρι τα σαράντα είχα εμφανίσει και αστάθεια στη βάδιση, καθώς και μούδιασμα στα δάχτυλα των χεριών. “Έχεις σκουριάσει, γυμναστική θέλεις”, με συμβούλευσε φίλος ορθοπεδικός. Στη σκλήρυνση κατά πλάκας τα συμπτώματα έρχονται και φεύγουν, κατά κύματα – “ώσεις” λέγονται στη γλώσσα της Ιατρικής. Έτσι συνέβη και σ’ εμένα: πέρασαν αρκετά χρόνια μέχρι να εγκατασταθούν για τα καλά. Μια καλοκαιρινή μέρα του 2005, ξύπνησα πάλι με μουδιασμένα δάχτυλα. Μέσα σε λίγες μέρες το μούδιασμα είχε επεκταθεί σε όλη την αριστερή πλευρά του σώματός μου – σαν πέτρα το ένιωθα. Τότε επισκέφθηκα για πρώτη φορά νευρολόγο και, αφού έκανα τις απαραίτητες εξετάσεις (και μαγνητική), έμαθα ότι πάσχω από αυτή την αρρώστια, για την οποία δεν γνώριζα τίποτα. Το 2007 άλλαξα γιατρό. Πήγα στη Νευρολογική Κλινική του Νοσοκομείου “Γ. Γεννηματάς”, την οποία διηύθυνε η δρ Κλημεντίνη Καραγεωργίου, η “γκουρού της ΣΚΠ”. Εκεί έτυχε να δω την αφίσα για μια ομιλία της στην Αθήνα, την οποία οργάνωνε ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Έγινα αμέσως μέλος. Τα πρώτα χρόνια ήμουν και εθελόντρια, μετέφραζα άρθρα από ξένα περιοδικά και ιατρικές ανακοινώσεις. Έτσι παρακολουθούσα στενά τις εξελίξεις».

 

 

Η επιδείνωση

«Οι γιατροί λένε ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι σαν το δακτυλικό αποτύπωμα, γιατί εκδηλώνεται διαφορετικά για κάθε ασθενή. Εμένα μου έχει προκαλέσει σπαστική τετραπληγία, στα άνω και στα κάτω άκρα. Την τελευταία πενταετία έχει επιδεινωθεί η κατάστασή μου. Δυσκολεύομαι να αυτοεξυπηρετηθώ. Ακόμα και το να ξαπλώσω ή να σηκωθώ από το κρεβάτι μόνη μου είναι αδύνατον. Το πώς θα επηρεάσει στο μέλλον ιδιαίτερα τα χέρια μου είναι αυτό που με απασχολεί και με αγχώνει περισσότερο. Αν το πρόβλημα περιορίζεται στα πόδια μου, θα κινούμαι με αμαξίδιο. Χωρίς χέρια, τι θα κάνω; Πώς θα το παλέψω;» 

Αρρώστια των πλουσίων

«Όταν διαγνώστηκα, ένας φίλος μου είπε ότι η σκλήρυνση είναι αρρώστια των πλουσίων. Τα τελευταία χρόνια, και ειδικά από τότε που ενέσκηψε η κρίση, κατάλαβα πολύ καλά τι εννοούσε. Στο εξωτερικό υπάρχουν ειδικά κέντρα: εκεί, ασθενείς όπως εγώ βρίσκουν γιατρούς όλων των ειδικοτήτων, φυσικοθεραπευτές και εργοθεραπευτές, δεν είναι υποχρεωμένοι να τρέχουν σαν την άδικη κατάρα από νοσοκομείο σε νοσοκομείο, από ιατρείο σε ιατρείο. Όσο για τις παροχές του ελληνικού κράτους; Ενώ η γραφειοκρατία ολοένα και αυξάνεται, αυτές διαρκώς μειώνονται. Κάποτε η συμμετοχή μας σε φάρμακα και εξετάσεις ήταν μηδενική. Τώρα έχει φτάσει το 15%. Οι μαγνητικές τομογραφίες και οι ειδικές βιοχημικές εξετάσεις κοστίζουν πολύ ακριβά. Βιταμίνες και συμπληρώματα διατροφής, που είναι απολύτως απαραίτητα για εμάς, είναι εκτός συνταγογράφησης». 

Η μοναξιά

«Ο δρόμος της ασθένειας είναι μοναχικός. Ακόμα κι όταν υπάρχουν άνθρωποι που σε αγαπούν και σε νοιάζονται, έτσι νιώθεις, είναι αναπόφευκτο. Υπάρχουν φίλοι που κάθε τόσο μου λένε: “Είμαστε εδώ για ό,τι χρειαστείς, τηλεφώνησέ μας”. Δεν το κάνω. Ξέρω πόσο δύσκολη είναι η καθημερινότητα για όλους μας. Γιατί να τους επιβαρύνω;»

Η αξία της έγκαιρης διάγνωσης

«Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι νόσος ανίατη, μη κληρονομική, μη μεταδοτική. Σήμερα υπάρχουν αρκετές διαθέσιμες θεραπείες που επιβραδύνουν την εξέλιξή της και μειώνουν τις υποτροπές, με την προϋπόθεση ότι ο ασθενής θα συνεργάζεται στενά με τον γιατρό του και θα ακολουθεί απερέγκλιτα τη θεραπευτική αγωγή. Αν και δεν υπάρχει επίσημη καταγραφή, υπολογίζεται ότι στην Ελλάδα οι ασθενείς είμαστε περίπου 12.000. Πολεμάμε καθημερινά την αρρώστια και, παρά τις δυσκολίες, προσπαθούμε να ζούμε μια φυσιολογική ζωή».

Παράπονο και παρηγοριά

«Λατρεύω το θέατρο. Έπειτα από μια θεατρική παράσταση, είμαι άλλος άνθρωπος, νιώθω σαν να πετάω! Από τις πρόσφατες, αυτές που με συγκλόνισαν ήταν το “Ύψωμα 731” του Άρη Μπινιάρη στο Πορεία και ο “Τίμων ο Αθηναίος” του Σαίξπηρ, σε σκηνοθεσία Στάθη Λιβαθινού, στο Εθνικό Θέατρο – πιο επίκαιρος παρά ποτέ στην Ελλάδα της κρίσης, αλλά και για μένα. Το θέατρο είναι καθρέφτης της ζωής και εγώ σ’ αυτό το έργο είδα τη δική μου ζωή: τώρα που τους χρειάζομαι περισσότερο από ποτέ, αισθάνομαι προδομένη από κάποιους φίλους, από αυτόν που ήθελα για άνθρωπό μου, ακόμα και από την οικογένειά μου. Κι ας μη βιαστούν οι τελευταίοι να με πουν αχάριστη, γιατί το θέμα σηκώνει μεγάλη συζήτηση. Δεν θα έχω το τέλος του Τίμωνα, ξέρω όμως ότι θα συνεχίσω να αγωνίζομαι, για να μπορώ να ζω με ολοένα και λιγότερα ερείσματα...» ■

Περιοδικό "Κ"

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ