Ενας πατέρας ζητεί απάντηση για τον αδόκητο χαμό του παιδιού του, μια μάνα λέει πως όταν φέρεσαι καλά στα παιδιά είναι ήρεμα, όταν τα δένεις είναι απρόβλεπτα, άλλη μάνα εξομολογείται στην «Κ» ότι πήρε την κόρη της στο σπίτι και της μαθαίνει να κοιμάται στο κρεβάτι, όχι στο πάτωμα. Το κράτος Πρόνοιας είναι «εδώ», κραυγαλέα ελλειμματικό σε ανθρώπους και μέσα, με ταυτότητα περασμένων δεκαετιών, και πρωταγωνιστές – θύματα τους πάσχοντες, τους συγγενείς των πασχόντων, και -κατά περίπτωση- τους νοσηλευτές.
Ο εφιάλτης της Λέρου αναβιώνει στα μικρά ιδρύματα της Πρόνοιας. Το Θεραπευτήριο Χρονίων Παθήσεων Παίδων στον Σκαραμαγκά είναι ένα από αυτά που ονομάζουμε «κολαστήρια» ή «αποθήκες ψυχών». Οι σημερινοί τρόφιμοι μπήκαν παιδιά, οι περισσότεροι είκοσι χρόνια πριν, με μια αναπηρία (βαριά νοητική υστέρηση ή αυτισμό) και προοδευτικά έγιναν χρόνιοι πάσχοντες που χάνουν τη φυσική τους υπόσταση. Η χειρότερη «πάθησή» τους είναι η ιδρυματοποίηση.
Πνιγμός από γάντι
Οι μαρτυρίες των γονιών είναι ατέλειωτες και τα γεγονότα τις επιβεβαιώνουν. Τον περασμένο Ιούλιο, ένα 18χρονο παιδί, ο Παναγιώτης, πέθανε αιφνιδίως. Η ιατροδικαστική έκθεση έδειξε πνιγμό από ξένο σώμα (γάντι νοσηλευτικής). Τις ίδιες μέρες, μια περιθαλπόμενη, η 30χρονη Μαρία, μεταφέρθηκε στο νοσοκομείο σε κρίσιμη κατάσταση, έχοντας καταπιεί αυτοκόλλητες ταινίες και άλλα ξένα σώματα, και υποβλήθηκε σε δύο επεμβάσεις, κατά τις οποίες της αφαιρέθηκε τμήμα του εντέρου.
Από την έναρξη της λειτουργίας του θεραπευτηρίου (1989), δεκαπέντε παιδιά έχουν πεθάνει, αριθμός μεγάλος σχετικά με το σύνολο των περιθαλπομένων, που δεν ξεπέρασε ποτέ τους 50 – 60. Μερικές περιπτώσεις είναι κραυγαλέες. Ενα παιδί πνίγηκε στη θάλασσα, άλλο έπεσε από τον δεύτερο όροφο και άλλο βρέθηκε με ένα σεντόνι τυλιγμένο στο λαιμό του. Αλλες λιγότερο ακραίες, αλλά εξίσου σοβαρές περιπτώσεις, όπως ο θάνατος του Χ.Θ. από βαριά αφυδάτωση, υπόθεση που εκκρεμεί στη Δικαιοσύνη.
Η στάση του προσωπικού του θεραπευτηρίου, το οποίο είναι λιγοστό και ανεπαρκές, που αντιμετωπίζει αμυντικά τις αιτιάσεις των γονιών, οι οποίοι καταφεύγουν στη Δικαιοσύνη, έχει οδηγήσει σε έναν πόλεμο χαρακωμάτων και ακόμη μεγαλύτερη απομόνωση του ιδρύματος. Οι γονείς εναποθέτουν τις ελπίδες τους στη λειτουργία κλειστού κυκλώματος εποπτείας που έχει εγκαταστήσει η διοίκηση, επειδή τους δίνει μια ασφάλεια.
Λίστες αναμονής ετών
Γιατί αυτό που κυριαρχεί μέσα τους είναι ο φόβος για τη ζωή και την καθημερινότητα των παιδιών τους, στα οποία οι ίδιοι, επειδή δεν υπάρχουν κοινοτικές δομές φροντίδας, δεν μπορούν να προσφέρουν κάτι καλύτερο. Είναι απίστευτο, αλλά υπάρχουν λίστες αναμονής πολλών ετών γι’ αυτά τα ιδρύματα.
Στον ιδιωτικό τομέα, οι τιμές είναι απαγορευτικές και φθάνουν τα 1.800 αλλά και 2.500 ευρώ μηνιαίως, σε ακραίες περιπτώσεις. Οπου η οικονομική συμμετοχή των γονιών είναι μικρή, με τη συμβολή των Ταμείων, οι επιχειρήσεις καταφεύγουν σε άλλες μεθόδους για να κάνουν διαλογή. Ζητούν από τους γονείς προκαταβολές 5.000 – 7.000 ευρώ, που οι περισσότεροι βέβαια δεν έχουν…
«Δεν καλύπτουμε τις ανάγκες και αυτό που διαθέτουμε δεν αρμόζει σε μια σύγχρονη κοινωνία», ομολόγησε στέλεχος του υπουργείου Υγείας. «Τα 77 ιδρύματα καλύπτουν το 2% – 3% των αναγκών. Σημειώνεται ότι το 10% του πληθυσμού έχει κάποια μορφή αναπηρίας, νοητικής ή σωματικής, που χρειάζεται έστω και περιστασιακά κάποιας μορφής φροντίδα. Στην Πρόνοια δεν είχαμε ποτέ στρατηγικό σχεδιασμό, και το χειρότερο, δεν υπήρξε όραμα για το μέλλον».
Χρειάζεται προσωπικό
«Το ίδρυμα χρειάζεται προσωπικό», τόνισε στην «Κ» η ψυχίατρος κ. Κ. Λάγιου, η οποία στο παρελθόν επισκεπτόταν περιστασιακά τα παιδιά. «Δεν υπάρχει γιατρός σε συνεχή βάση, σωστή φροντίδα των περιθαλπομένων».
– Οι γονείς καταγγέλλουν ότι δέρνουν τα παιδιά συστηματικά. Αληθεύει;
– Δεν ξέρω. Το προσωπικό δεν επαρκεί, φοβούνται μήπως συμβεί κάτι και χτυπήσουν τα παιδιά, φοβούνται τις καταγγελίες των γονιών, καταβάλλουν υπεράνθρωπες προσπάθειες. Δεν ξέρω τι γίνεται όταν φεύγουμε, ίσως θα ήταν βολικό να τα δένουν. Επισκέφθηκα το ίδρυμα στις 7 Απριλίου, ύστερα από καιρό. Δεν νομίζω όμως ότι έτσι προσφέρω κάτι, δεν υπάρχει μέριμνα. Ολα πάνε στο «δεν βαριέσαι». Ετσι, αυτά τα παιδιά χάνουν την ανθρώπινη υπόστασή τους.
«Είναι καθηλωμένος με εντολή γιατρού»
Ο έλεγχος στην είσοδο του θεραπευτηρίου είναι αυστηρός. Ζητήσαμε άδεια και χρειάστηκαν δύο μέρες και η επισήμανση ότι θα πάμε «οπωσδήποτε», για να ανοίξουν οι πόρτες τη Μεγάλη Πέμπτη.
«Πασχαλιάτικα;» «Μα ακριβώς γι’ αυτό». Είχαν δοθεί άδειες στους υπευθύνους, κάποιοι ειδοποιήθηκαν και επέστρεψαν. Επιστρατεύτηκε ακόμη και η υπεύθυνη του ξενώνα.
Τα βρεγμένα πατώματα και τα αναψοκοκκινισμένα πρόσωπα των καθαριστριών μαρτυρούσαν την εργώδη προσπάθεια που κατέβαλαν για να καθαριστούν οι χώροι. Μόνο η διάχυτη οσμή των ούρων αποκαλύπτει τη συνήθη κατάσταση που περιγράφουν οι συγγενείς. Και οι κλειδωμένες πόρτες, οι οποίες ανοίγουν και κλείνουν στο πέρασμά μας. Γι’ αυτές υπάρχει, όπως μας λένε, μόνο ένα κλειδί.
Με δύο νοσηλευτές
Το προσωπικό είναι φανερά εξαντλημένο, αναλογούν δύο άτομα στον όροφο για 22 περιθαλπομένους. Ζητάμε να δούμε τα παιδιά στους κοιτώνες τους και βρισκόμαστε μπροστά σε αυτό που φοβόμαστε. Ενας νέος άνδρας ολόγυμνος στο κρεβάτι με ιμάντες που τον δένουν σε αυτό, στα χέρια και τα πόδια. Χωρίς κλινοσκέπασμα, ούτε άλλο ρούχο. «Δεν κρυώνει;», σκέφτομαι μεγαλόφωνα. «Είναι καθηλωμένος με εντολή γιατρού», σπεύδει να πει ο διοικητής κ. Σπήλιος Σπηλιόπουλος και προσθέτει: «Οχι φωτογραφίες».
Επισημαίνουμε ότι δεν υπάρχει νευροψυχίατρος. Ποιος κάνει τις θεραπείες, αποφασίζει για τις καθηλώσεις και παρακολουθεί την πορεία των περιθαλπομένων;
«Ο Οργανισμός είναι του 1988», μας λέει. «Δεν προβλέπεται ψυχίατρος και η επίτροπος δεν δέχεται με κανέναν τρόπο ψυχίατρο κατά πράξη. Το θεραπευτήριο», αναφέρει, «δεν είναι Παίδων, περισσότερα από τα μισά παιδιά είναι άνω των 30»…
– Τότε, γιατί ο μόνος γιατρός που επισκέπτεται τακτικά το ίδρυμα είναι παιδίατρος;
– Γιατί δεν βρήκαμε παθολόγο.
Ιστορίες καθημερινής τρέλας στο ελληνικό σύστημα Υγείας, που στα ιδρύματα γίνονται εφιάλτες.
Τα «μπουμπούκια»
Ο κ. Σπήλιος Σπηλιόπουλος μάς λέει ακόμα μια ιστορία που ελπίζουμε να μην είναι ενδεικτική των σχεδίων του υπουργείου. «Πήγα στο «Μητέρα» να δω τα παιδιά με προβλήματα. Πραγματικά συγκινήθηκα. Είπα, αυτά τα παιδάκια να τα πάρουμε. «Μπουμπούκια». Να τους προσφέρεις ό,τι μπορείς, να βελτιώσουν τις δεξιοτεχνίες, την ομιλία. Αλλά πού να τα φέρεις έξι ετών και εφτά εδώ, που ξαφνικά ακούς ότι ο τάδε, να μη λέω ονόματα, από Μ. το αρχικό του, μαχαίρωσε τη νοσηλεύτρια. Δεν μπορούσαν να τον κάνουν καλά…».
Συμφωνούμε με τον διοικητή. Το μόνο που έλειπε σε αυτά τα παιδάκια είναι να μεταφερθούν στον Σκαραμαγκά. Μήπως, όμως, και ο Μ., η Γ., που έχασε κάθε επικοινωνία με το περιβάλλον, όταν πέθανε ο πατέρας της, αλλά και άλλα παιδιά, ήταν κάποτε και αυτά «μπουμπούκια», που δεν είχαν την ευκαιρία να ανθίσουν και να ζήσουν στις παρυφές έστω της κοινωνίας;
Οι εικόνες από το ίδρυμα είναι τραυματικές. Μια γάζα δεμένη στο κάγκελο ενός γυμνού κρεβατιού μάς παραπέμπει σε αυτά που έχουμε ακούσει από γονείς. «Εχω δει παιδί δεμένο από το πόδι, να σπρώχνει το κρεβάτι μέχρι την πόρτα»…
«Εσείς πονάτε κ. υπουργέ;»
«Εμείς οι γονείς πονάμε πολύ. Εσείς κ. υπουργέ;»
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία των γονιών παιδιών με αναπηρία, με επιστολή της προς τον υπουργό Υγείας κ. Αβραμόπουλο τού κάνει γνωστό «ότι η κατάσταση που επικρατεί στο Θεραπευτήριο είναι απαράδεκτη, καθώς είναι ο τρίτος θάνατος που συμβαίνει σε μικρό χρονικό διάστημα και οι γονείς έχουν αναστατωθεί πολύ». Την ίδια ημερομηνία, 14-7-2008, καλεί τον Συνήγορο του Παιδιού να εξετάσει τα συμβαίνοντα στο ίδρυμα. Μαζί επισυνάπτει και την επιστολή όπου επισημαίνεται:
– Η αδιαφορία για τα πλάσματα – ψυχές που ζουν στο ίδρυμα και στις δομές.
– Η ανυπαρξία ψυχιάτρου.
– Οι καθηλώσεις νοσηλευομένων, απουσία αρμόδιου γιατρού.
– Η παντελής έλλειψη ψυχαγωγίας και επαφής των νοσηλευομένων με τον εξωτερικό χώρο.
– Η αποτυχία της αποϊδρυματοποίησης. Δύο διαμερίσματα έκλεισαν και ο ξενώνας λειτουργεί με ένα μόνο
άτομο στη βάρδια, που καλείται να εξυπηρετήσει δέκα παιδιά.
Στις 10 Απριλίου 2009, η ομοσπονδία επανέρχεται με νέα επιστολή, επισημαίνοντας «την έλλειψη προσωπικού φροντίδας, με συνέπεια την καθήλωση των περιθαλπομένων, που θυμίζει εποχές Λέρου».
Το τέλος των προγραμμάτων αποϊδρυματοποίησης που επιχορηγούσε η Ε.Ε. οδήγησε στη σημερινή έλλειψη προσωπικού, καθώς έληξαν πολλές συμβάσεις. Σύμφωνα με τον διοικητή κ. Σπηλιόπουλο, στο Θεραπευτήριο το 1989 υπηρετούσαν 160 άτομα όλων των κατηγοριών και σήμερα μόλις 40.
Η κόρη μας τώρα μαθαίνει να ζει
Οι μαρτυρίες στην «Κ» των γονέων παιδιών του θεραπευτηρίου είναι τόσο αληθινές, όσο και ο γολγοθάς των παιδιών τους. Παραθέτουμε ορισμένα αποσπάσματα, χωρίς σχόλια:
Αντώνιος Λουρής (ο πατέρας του άτυχου Παναγιώτη): «Ηταν μόλις 18 ετών. Είχε μια άτυχη ζωή και έναν δύσκολο θάνατο. Θέλαμε να έχει καλή εκπαίδευση, πήγε σε ιδιωτικά σχολεία και στο ίδρυμα του Κολλάτου στην Αίγινα. Το 1999 πληρώναμε 450.000 δραχμές το μήνα, που έφθαναν τις 600.000 με τα χρήματα που ζητούσαν για τρόφιμα, αναλώσιμα και μεταφορικά. Πουλήσαμε ένα σπίτι στο Λόφο Αξιωματικών. Χρειάστηκε μέσον για να μπει στο θεραπευτήριο, σε ηλικία 12 – 13 ετών. Το παιδί ήταν πολύ δουλεμένο από ειδικούς, δεν ξέρουμε πώς έγινε να καταπιεί το γάντι. Ισως ήταν δεμένος, σίγουρα πάντως ήταν παραπεταμένος… Ο αδελφός του που τον αγαπούσε πολύ, είχε παρατηρήσει σημάδια στο πόδι και στο χέρι του. Για να μην τον στενοχωρήσουμε, του είπαμε ότι ίσως ήταν από μποτάκι… Μας είπαν ότι μπορεί κάποιο άλλο παιδί να έβαλε το γάντι στο στόμα του. Εμείς λέμε και έτσι να είναι, εσείς πού ήσαστε να το σώσετε;… Δεν υπάρχει τίποτε εκεί, δεν υπάρχουν άνθρωποι να δουλέψουν τα παιδιά. Δεν πρέπει κάτι να γίνει; Στη Γαλλία, που γνωρίζω, υπάρχουν ειδικά κέντρα με λογική συμμετοχή στο κόστος αλλά γίνεται δουλειά. Σε κάθε παιδί αναλογούν τρία άτομα προσωπικό».
Δήμητρα Καστρογιάννη (μητέρα της Μαρίας): «Ενα μήνα στο νοσοκομείο, κανείς δεν μας βοήθησε, κανείς δεν παρουσιάστηκε. Πήραμε την κόρη μας στο σπίτι για να αναρρώσει… Είναι δύσκολο, πρέπει να τη μάθουμε να ζει, κοιμόταν όπου έβρισκε, στο πάτωμα. Τη μαθαίνουμε να κοιμάται στο κρεβάτι, να τρώει σαν άνθρωπος, έτρωγε με το κεφάλι… Εχω πρόβλημα υγείας, είναι πολύ δύσκολο για μένα, δεν μπορώ να φύγω από κοντά της, ειδικά στις συνθήκες του σπιτιού πρέπει συνεχώς κάποιος να την προσέχει. Ομως δεν θέλουμε να γυρίσει εκεί. Φοβόμαστε τα χειρότερα. Η μικρή μου κόρη είναι τελείως αρνητική. Δεκαεφτά ετών βίωσε την εξουσία του Δημοσίου. Τα παιδιά δεμένα από πόδια και χέρια, μέσα στις ακαθαρσίες. Τους έδιναν τόσα φάρμακα που ήταν, πώς να το πω, σαν μαστουρωμένα. Πήρα τη Μαρία πρόπερσι και από τα πολλά φάρμακα δεν μπορούσα να την πάω στην τουαλέτα. Δεν υπάρχει γιατρός, κάνουν μόνοι τους τον γιατρό. Παλιά δεν ήταν έτσι. Ολόκληρη Ελλάδα, δεν υπάρχει ένας χώρος γι’ αυτά τα παιδιά; Εψαξα παντού…».
Γεωργία Μενούνου (μητέρα δύο παιδιών στο ίδρυμα): «Και το δικό μου το παιδί χθες ήταν δεμένο, δεν το κατέβασαν στο επισκεπτήριο. Του μιλούσα, καμιά επικοινωνία… Συνήθως όταν πηγαίνω, κατεβάζουν τα παιδιά στο ισόγειο, να τα ταΐσω, να τα κάνω μπάνιο. Στους ορόφους όπου ζουν πας μόνο με συνοδεία νοσηλευτή. Οταν θέλει ο γονιός να ανέβει, περιμένει να κατεβεί η προϊσταμένη για να ξεκλειδώσει την πόρτα… Οταν φέρεσαι καλά στα παιδιά είναι ήρεμα, όταν τα δένεις είναι απρόβλεπτα».
Αντωνία Παναγοπούλου (έχει γιο στον ξενώνα): «Η μοναδική δομή που απέμεινε, ο ξενώνας, είναι υπό διάλυση, ενώ δύο διαμερίσματα που φιλοξενούσαν παιδιά έκλεισαν, ένα στο Κουκάκι και ένα στα Ιλίσια. Πλήρωναν το νοίκι μέχρι τον Γενάρη, που νοίκιασαν ένα άλλο μεγάλο κοντά στον ξενώνα, όπου μετέφεραν τα πράγματα. Εκεί δεν έχει ούτε παιδιά ούτε προσωπικό. Ο ξενώνας λειτουργεί με ένα άτομο στη βάρδια. Στις 10 Μαρτίου 2008 έφυγαν από το θεραπευτήριο 21 εργαζόμενοι, και τα προβλήματα εντάθηκαν».
Μαρία Γεωργούλα: «Η κόρη μου σήμερα βρίσκεται στην προσομοίωση, είναι δέκα παιδιά που θεωρητικά προετοιμάζονται για τις δομές. Τι προσομοίωση είναι αυτή; Δεν υπάρχει προσωπικό ούτε γιατροί. Ενα άτομο στη βάρδια δεν αρκεί. Τα παιδιά δεν έχουν μάθει ούτε να ντύνονται, παρ’ ότι όλα και τα πιο αδύναμα έχουν τις δικές τους ικανότητες. Δεν βγαίνουν έξω. Είπα στον διοικητή, το γκαζόν το φτιάξατε για τα σκυλιά; Γιατί τα παιδιά μας δεν το χαίρονται».