ΕΛΛΑΔΑ

Δράση ενημέρωσης για τη μυϊκή δυστροφία Duchenne την Τετάρτη

ΕΤΙΚΕΤΕΣ:

Πεντακόσια κόκκινα μπαλόνια, όσα είναι και τα αγόρια και οι νέοι άνδρες με μυϊκή δυστροφία Duchenne που ζουν στην Ελλάδα, θα ελευθερωθούν αύριο το απόγευμα στο κέντρο της Αθήνας.

Η δράση εντάσσεται στο πλαίσιο της εκδήλωσης ευαισθητοποίησης που διοργανώνει η Ομάδα Γονέων Παιδιών με Duchenne, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την ασθένεια.

Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μία από τις πιο συχνές και θανατηφόρες σπάνιες γενετικές ασθένειες, πλήττοντας κατά μέσον όρο 1 στα 3.500 νεογέννητα αγόρια. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητά τους και πολλά καθηλώνονται σε αναπηρικά αμαξίδια από την ηλικία των 10 ετών.

Στην εφηβεία η ασθένεια καταστρέφει τους μυς της καρδιάς και του αναπνευστικού. Το προσδόκιμο ζωής σπάνια ξεπερνά τα 25 με 30 χρόνια. Μολονότι η έρευνα έχει προχωρήσει πολύ, δεν υπάρχει προς το παρόν θεραπεία. Η αυριανή εκδήλωση στο «Σπίτι του MDA Ελλάς» (Ελπίδος 6, πλατεία Βικτωρίας), θα έχει ως κεντρικό θέμα τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης.

Online

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ