Ένα δίκτυο αλληλεγγύης, κατά του πόνου που γεννά η λήθη

Ένα δίκτυο αλληλεγγύης, κατά του πόνου που γεννά η λήθη

4' 21" χρόνος ανάγνωσης
Ακούστε το άρθρο

Της CHERMAIN NG

THE SINGAPORE STRAITS TIMES

Οταν ο πατέρας της Melissa Chan διαγνώστηκε με άνοια πρώιμης έναρξης, η ζωή της άλλαξε για πάντα.

Σε ηλικία μόλις 14 χρόνων ήταν υπεύθυνη για τη φροντίδα του πατέρα της, με όποιες δυσκολίες ενείχε αυτή η ξαφνική αλλαγή ρόλων. Ενώ έως τότε περνούσε τις μέρες της κάνοντας παρέα με τους φίλους της από το σχολείο, πλέον έπρεπε να τον κάνει μπάνιο και να ετοιμάζει τα γεύματά του.

Ως έφηβη δεν μπορούσε να κατανοήσει τη φύση της ασθένειας ούτε τον λόγο που αυτή της έκλεβε τον πατέρα μέρα με τη μέρα. Οταν τελικά ο πατέρας της δεν μπορούσε να την αναγνωρίσει, η Chan άρχισε να αμφιβάλλει για τον εαυτό της. «Αρχισα να αναρωτιέμαι κατά πόσον άξιζα να με θυμάται. Είχα πάρα πολλά ερωτήματα», λέει σήμερα, πλέον στα 28 της.

Εκείνη την εποχή, η άνοια δεν ήταν τόσο μεγάλο θέμα συζήτησης όσο είναι σήμερα. «Δεν ήξερα τι ήταν από ιατρικής πλευράς και πώς επηρεάζει τον εγκέφαλό μας», λέει η Chan. «Εκ των υστέρων, διαπιστώνω ότι θα με είχε βοηθήσει πολύ να γνώριζα ποια είναι τα συμπτώματα και πώς να τα αντιμετωπίσω ως νεαρή που είχε αναλάβει τη φροντίδα του πατέρα της».

Ετσι, τρία χρόνια μετά τον θάνατό του, στα τέλη του 2014, η Melissa Chan αποφάσισε να κάνει κάτι που θα βοηθούσε όσους είχαν βρεθεί στην ίδια θέση με εκείνη και αισθάνονται εξίσου χαμένοι και καταβεβλημένοι. Αφού πήρε το πτυχίο της στη Διοίκηση Επιχειρήσεων, και έπειτα από εργασιακή εμπειρία τεσσάρων χρόνων στα χρηματοοικονομικά και στον ξενοδοχειακό κλάδο, ίδρυσε την κοινωνική επιχείρηση «Project We Forgot» («Εγχείρημα Ξεχάσαμε»). Λίγο μετά, αποφάσισε να αφιερωθεί εξ ολοκλήρου σε αυτήν.

Ένα δίκτυο αλληλεγγύης, κατά του πόνου που γεννά η λήθη-1

Το «Project We Forgot» προσφέρει ένα σύστημα υποστήριξης για νέους κάτω των 39 ετών που φροντίζουν άτομα με άνοια. Η διαδικτυακή πλατφόρμα τούς δίνει τη δυνατότητα να μοιραστούν τις εμπειρίες τους και να έρθουν σε επαφή με άλλους νέους που βρίσκονται στην ίδια θέση, με τη βοήθεια των μέσων κοινωνικής δικτύωσης.

Ο Jason Foo, διευθύνων σύμβουλος της Alzheimer Disease Association (Εταιρεία Νόσου Αλτσχάιμερ), σχολιάζει: «Μερικοί από αυτούς [τους νεαρούς που φροντίζουν άτομα με άνοια] δεν ξέρουν καθόλου τι να κάνουν και έχουν συνηθίσει να τους παρέχουν φροντίδα οι γονείς τους. Ενα παιδί είναι πολύ δύσκολο να αποδεχτεί αυτή την αντιστροφή των ρόλων». Ο Foo υπολογίζει ότι κάθε χρόνο περίπου 200 νεαροί αναγκάζονται να αναλάβουν τη φροντίδα ατόμων με άνοια, διότι όλο και περισσότεροι άνθρωποι διαγιγνώσκονται με αυτήν την ασθένεια σε μικρότερες ηλικίες.

Σύμφωνα με το Εθνικό Ινστιτούτο Νευροεπιστημών της Σιγκαπούρης, το 2015 ο αριθμός των ασθενών που διαγνώστηκαν με άνοια σε ηλικία κάτω των 65 ετών τετραπλασιάστηκε σε σχέση με το 2011. Μόνο στη Σιγκαπούρη εκτιμάται ότι 40.000 άνθρωποι πάσχουν από άνοια. Ενας στους δέκα είναι κάτω των 65 ετών. «Αν το σκεφτείτε, αυτό σημαίνει ότι η ηλικία των ατόμων που φροντίζουν ανθρώπους με άνοια μικραίνει, διότι μικραίνει και η ηλικία των ασθενών», σημειώνει ο Foo.

Αφού εργάστηκε μόνη της στο «Project We Forgot» για περισσότερο από έναν χρόνο, η Chan συνειδητοποίησε ότι θα χρειαζόταν περισσότερο ανθρώπινο δυναμικό και μία μεγαλύτερη πλατφόρμα. Την περασμένη χρονιά η ομάδα της διευρύνθηκε με την προσθήκη ενός επικεφαλής τεχνολογίας (Chief Technical Officer) και της διευθύντριας της κοινότητας (Community Manager).

Μέχρι στιγμής, η επιχείρηση έχει καταφέρει να δημιουργήσει σε διάφορα μέσα κοινωνικής δικτύωσης μία κοινότητα 3.000 ανθρώπων που φροντίζουν άτομα με άνοια. Επίσης, έχει έρθει σε επαφή με περισσότερους από 200 από όσους έχουν ζητήσει τη βοήθεια της επιχείρησής της. Επιπλέον, εκτός από τη δημιουργία μιας κοινότητας, το «Project We Forgot» διοργανώνει εργαστήρια και προγράμματα κατάρτισης και ενημέρωσης σε σχολεία και άλλους οργανισμούς. Τέλος, μία εφαρμογή κοινωνικής δικτύωσης για άτομα που παρέχουν φροντίδα σε ανθρώπους με άνοια, είναι σχεδόν έτοιμη και αναμένεται να κυκλοφορήσει μέχρι το τέλος του έτους.

Κοινωνικός αντίκτυπος ως κέρδος Με την παροχή αυτών των εργαλείων και των υπηρεσιών για όσους φροντίζουν άτομα με άνοια, η ομάδα ελπίζει να καταλήξει σύντομα σε ένα βιώσιμο επιχειρηματικό μοντέλο. «Ενα από τα πρώτα πράγματα που μας λένε, είναι ότι πρέπει να είμαστε μία μη κερδοσκοπική ή φιλανθρωπική επιχείρηση. Ομως θέλουμε, ως ομάδα, να δούμε πώς μπορούμε να διαμορφώσουμε το επιχειρηματικό μοντέλο έτσι ώστε να καλύπτει κοινωνικούς σκοπούς», λέει η Melissa Chan.

Από την άλλη, όπως τονίζει, σκοπός του «Project We Forgot» δεν είναι το κέρδος – η επιτυχία του εξαρτάται από τον κοινωνικό αντίκτυπο που θα έχει. «Ως κοινωνική επιχείρηση, δεν πρέπει να μας ενδιαφέρει μόνο το κομμάτι της επιχειρηματικότητας. Πρέπει να λάβουμε υπόψη μας και τον αντίκτυπο που έχουμε στις ζωές των άλλων και αυτό είναι που με αγχώνει».

Ένα δίκτυο αλληλεγγύης, κατά του πόνου που γεννά η λήθη-2

Αν και το «Project We Forgot» δεν έχει ακόμα κέρδη, έχει δεχτεί οικονομική ενίσχυση τόσο από τον ιδιωτικό όσο και από τον δημόσιο τομέα. Πέρυσι έλαβε μία επιχορήγηση ύψους 20.000 δολαρίων στο πλαίσιο του προγράμματος Singtel Future Markers και άλλο ένα μη δημοσιοποιημένο ποσό στο πλαίσιο του Εθνικού Ταμείου Νεολαίας της κυβέρνησης της Σιγκαπούρης.

Αν και αυτές οι επιτυχίες είναι πηγή ικανοποίησης, η πορεία προς τη διασφάλιση του μακροπρόθεσμου μέλλοντος του «Project We Forgot» δεν είναι εύκολη, λέει η ιδρύτριά του, η οποία χρησιμοποίησε τις οικονομίες της για να ξεκινήσει την επιχείρηση. Πάντως, μετά δύο και πλέον χρόνια λειτουργίας της, η Chan λέει ότι έχει μάθει πολύ περισσότερα για τη νοσηλεία των ασθενών με άνοια από όσα είχε μάθει όταν ο πατέρας της ήταν ακόμα ζωντανός.

projectweforgot.com

Λάβετε μέρος στη συζήτηση 0 Εγγραφείτε για να διαβάσετε τα σχόλια ή
βρείτε τη συνδρομή που σας ταιριάζει για να σχολιάσετε.
Για να σχολιάσετε, επιλέξτε τη συνδρομή που σας ταιριάζει. Παρακαλούμε σχολιάστε με σεβασμό προς την δημοσιογραφική ομάδα και την κοινότητα της «Κ».
Σχολιάζοντας συμφωνείτε με τους όρους χρήσης.
Εγγραφή Συνδρομή