ΕΛΛΑΔΑ

Ιδιοπαθής Πνευμονική Ινωση: Μία «άγνωστη» νόσος – Τα συμπτώματα και η δύσκολη διάγνωση

ΘΑΛΕΙΑ ΔΗΜΟΥ

ΕΤΙΚΕΤΕΣ:

Περίπου 3.000 με 5.000 άνθρωποι στην Ελλάδα πάσχουν από Πνευμονική Ινωση. Πρόκειται για μία πνευμονοπάθεια, μη αναστρέψιμη, η οποία εξελίσσεται προοδευτικά και έχει θανατηφόρο κατάληξη, εάν δεν γίνει άμεσα η διάγνωσή της.

Κάθε χρόνο παρατηρούνται στη χώρα μας 800 νέα περιστατικά, όμως η Iδιοπαθής Πνευμονική Ινωση είναι σχεδόν άγνωστη στον περισσότερο κόσμο.

Η νόσος προσβάλει τους πνεύμονες και διεκδικεί το 50% όλων των παθήσεων των πνευμόνων. Η δε αιτιολογία της είναι άγνωστη.

«Το αντιλήφθηκα λόγω δύσπνοιας» λέει στο kathimerini.gr ο Σπύρος Παναγιωτόπουλος, Πρόεδρος Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ινωσης «Πνεύμονες Ζωής», ο οποίος δημιούργησε τον σύλλογο με στόχο την ενημέρωση του κοινού και του επιστημονικού προσωπικού.

«Πρέπει να είσαι τυχερός και να έχει ακούσει για αυτή την ασθένεια ο πνευμονολόγος σου. Ο δικός μου άκουσε τους ήχους της Ιδιοπαθούς Πνευμονικής Ινωσης και πρόλαβα σε ήπιο στάδιο» συνεχίζει.

«Εχασα τη γη κάτω από τα πόδια μου αλλά στάθηκα τυχερός»

Ο κ. Παναγιωτόπουλος είναι από τους τυχερούς ασθενείς. Η δύσπνοια που ένιωσε τον οδήγησε στον γιατρό ο οποίος του ανακοίνωσε ότι πάσχει από Πνευμονική Ινωση και ότι το προσδόκιμο ζωής είναι 3 με 5 χρόνια.

«"Κοίταξε να ευχαριστηθείς τον χρόνο σου. Δεν υπάρχει θεραπεία, τι να σου κάνω". Αυτές ήταν οι λέξεις του. Εχασα τη γη κάτω από τα πόδια μου» λέει ο κ. Παναγιωτόπουλος. Δεν το έβαλε κάτω όμως και έψαξε πιο εξειδικευμένο γιατρό. «Τότε είδα ένα φως στο τούνελ».

«Το 2009 έγινε η διάγνωση. Μέχρι το 2012 ήμουν χωρίς φαρμακευτική αγωγή, αφημένος στη μοίρα μου. Εβλεπα ότι η δύσπνοια γινόταν πιο έντονη και έψαχνα να βρω μία άκρη, μία σανίδα σωτηρίας. Τελικά τη βρήκα. Τότε ήταν που ξεκινούσε μία φαρμακευτική μελέτη και μπήκα σε ένα πρόγραμμα με 70 άτομα. Το φάρμακο εγκρίθηκε από τον Ευρωπαϊκό Μηχανισμό Φαρμάκων και στη συνέχεια από τον ΕΟΦ. Το 2014 βγήκε και ένα δεύτερο φάρμακο», λέει ο κ. Παναγιωτόπουλος.

Σύμφωνα με τον ίδιο «το πιο δύσκολο ήταν η ανακοίνωση της νόσου από τον γιατρό. Μου έχει μείνει στίγμα και είναι κάτι που αναφέρω σε όλες τις ημερίδες που κάνουμε: θα πρέπει στα πανεπιστήμια να διδάσκεται η ψυχολογία του ασθενούς, γιατί η ψυχολογία παίζει πολύ μεγάλο ρόλο. Το μήνυμα που μεταφέρω και στους άλλους ασθενείς είναι όχι στην παραίτηση».

«Η Οδύσσεια των ασθενών και η ενημέρωση»

Ο Σπύρος Παναγιωτόπουλος περιγράφει στο kathimerini.gr τις δύσκολες ώρες που βίωσε και υπογραμμίζει την ελλιπή ενημέρωση τόσο του επιστημονικού προσωπικού όσο και του κόσμου.

«Ενιωσα κάποια στιγμή ότι δεν μπορώ να συνεχίσω και με περιτριγύρισε η κατάθλιψη. Κουράζεσαι να παίρνεις συνέχεια τα φάρμακα, σε γονατίζουν. Κάνεις μία συντηρητική  ζωή και λες φτάνει, ας γίνει ότι θέλει. Οι περισσότεροι τα παρατάνε και δεν μπορούν να είναι συνεχώς εξαρτημένοι από τα φάρμακα. Ετσι έρχεται η κατάθλιψη».

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πνευμονικής Ινωσης «Πνεύμονες Ζωής» έχει ως στόχο την ενημέρωση των ιατρών και του κόσμου. «Είμαστε σε επαφή με εξειδικευμένους πνευμονολόγους και θέλουμε να ενημερωθεί και το επιστημονικό προσωπικό καθώς, πάρα πολλοί ασθενείς, ψάχνοντας από τον έναν γιατρό στον άλλο, χάνουν πολύτιμο χρόνο».

Τα συμπτώματα, οι αιτίες, η θεραπεία

Η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ινωση χαρακτηρίζεται κλινικά από χρόνιο ξηρό βήχα και προοδευτικά εξελισσόμενη δύσπνοια κατά την κόπωση σε δύσπνοια ηρεμίας, λέει στο kathimerini.gr ο Καθηγητής Πνευμονολογίας, Δημοσθένης Μπούρος.

«Τα πρώτα συμπτώματα είναι ένας χρόνιος ξερόβηχας ο οποίος στη συνέχεια συνοδεύεται από δύσπνοια. Τα σημάδια της δύσπνοιας εμφανίζονται αρχικά στο περπάτημα και στη συνέχεια και σε μικρότερες κινήσεις. Οι περισσότεροι ασθενείς είναι ηλικίας από 65 έως 67 ετών και καπνιστές» αναφέρει ο κ. Μπούρος.

Τα παραπάνω χαρακτηριστικά του ασθενούς συμβάλλουν, σύμφωνα με τον καθηγητή, ώστε να αργήσει να ζητηθεί διάγνωση από έναν ιατρό. Ομως συχνά παρατηρείται το φαινόμενο της λανθασμένης διάγνωσης και συνεπώς της λανθασμένης θεραπείας.

Οι αιτίες της Πνευμονικής Ινωσης είναι άγνωστες. Ωστόσο υπάρχουν κάποιοι παράγοντες που σχετίζονται με το νόσημα, όπως το κάπνισμα και οι ιώσεις. Επίσης η γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση, οι ιογενείς λοιμώξεις και η επαγγελματική έκθεση σε σκόνες.

Υπάρχουν οικογενείς μορφές, όπου προσβάλλονται άτομα της ίδιας οικογένειας, ενώ έχουν αναγνωριστεί σχετικά γονίδια που εμπλέκονται στο 10%-15% των περιπτώσεων. 

«Η επιστήμη έχει κάνει τεράστια άλματα, τα τελευταία δέκα χρόνια, ώστε να κατανοήσει το νόσημα. Η δυσκολία που αντιμετωπίζουμε είναι να γίνει η σωστή διάγνωση. Εκτιμώ ότι στο εξωτερικό, πάνω από το 50% των ασθενών έχει πάρει λανθασμένη διάγνωση και πολλές φορές έχουν επισκεφθεί από δύο έως έξι γιατρούς, για να φτάσουν στη σωστή διάγνωση» λέει ο κ. Μπούρος και συνεχίζει:

«Πρόκειται για ένα σπάνιο νόσημα και πολλοί ή δεν το έχουν υπόψιν τους ή δεν έχουν την εμπειρία. Οσο καθυστερεί η θεραπεία, μειώνεται το προσδόκιμο ζωής.

Η συμβουλή του Καθηγητή:

«Ενας άνθρωπος ο οποίος είναι πάνω από 50 - 55 χρονών, έχει χρόνιο βήχα και κουράζεται πιο εύκολα από ότι τα προηγούμενα χρόνια, θα πρέπει να ζητήσει βοήθεια από τον γιατρό του. Εκείνος θα πρέπει να του κάνει τις κατάλληλες εξετάσεις, να υποπτευθεί το νόσημα και να τον στείλει σε ειδικό πνευμονολόγο».

kathimerini.gr

Online

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ