Είναι δύσκολη υπόθεση το Αλτσχάιμερ, για ασθενή και οικείους. Χρειάζεται μεγάλη αφοσίωση, ατελείωτη υπομονή και εκπαίδευση για να αντιμετωπιστούν η απώλεια μνήμης, η αδυναμία αναγνώρισης προσώπων, η διανοητική σύγχυση, η ταραχή, η επιθετικότητα, οι εμμονές… Και πάλι ο φροντιστής συχνά γονατίζει.
Η νόσος Αλτσχάιμερ θεωρείται η επιδημία του 21ου αιώνα. Δεν υπάρχει αποτελεσματική θεραπεία ή κάποιος τρόπος να αποτραπεί η εκδήλωσή της, ενώ εμπλέκει όλο και περισσότερους ανθρώπους, άνω των 50 εκατ. παγκοσμίως, αριθμός που εκτιμάται ότι θα υπερτριπλασιαστεί έως το 2050, λόγω της αύξησης του προσδόκιμου επιβίωσης. Κάθε χρόνο προσβάλλει τον εγκέφαλο 7,7 εκατ. ανθρώπων με καταστρεπτικά αποτελέσματα για την υγεία τους και τον οικογενειακό προϋπολογισμό. Το ετήσιο κόστος της ξεπερνά το ένα τρισ. δολ. παγκοσμίως λόγω της υψηλής υγειονομικής δαπάνης που απαιτεί. Στις ΗΠΑ, όπου οι θάνατοι από καρδιακές παθήσεις μειώθηκαν κατά 9% μεταξύ 2000 και 2017, οι θάνατοι από Αλτσχάιμερ αυξήθηκαν κατά 145%. Το κόστος της περίθαλψης των 5,8 εκατ. πασχόντων άγγιξε φέτος τα 290 δισ. δολ., δαπάνη που θα εκτιναχθεί στο 1,1 τρισ. δολ. το 2050. Στην Ελλάδα σήμερα νοσούν 200.000 άτομα και ο αριθμός αυτός αναμένεται να ξεπεράσει τις 400.000 μέχρι το 2050. Στη χώρα μας το ετήσιο κόστος της άνοιας πλησιάζει τα 3 δισ. ευρώ.
Τα παραπάνω καταθέτουν ο καθηγητής Κώστας Λυκέτσος, ηγετική μορφή διεθνώς στον αγώνα κατά του Αλτσχάιμερ και η επίκουρη καθηγήτρια Βασιλική Μαχαιράκη, αμφότεροι από το Κέντρο Αριστείας Ιατρικής Ακριβείας για το Αλτσχάιμερ του πανεπιστημίου Johns Hopkins των ΗΠΑ, ο καθηγητής Παναγιώτης Βλάμος, από το Εργαστήριο Βιοπληροφορικής και Ανθρώπινης Ηλεκτροφυσιολογίας του τμήματος Πληροφορικής του Ιονίου Πανεπιστημίου (BiHELab) και ο δρ Ιωάννης Ταρνανάς, Senior Fellow for Equity in Brain Health στο Global Brain Health Institute (Trinity College Dublin). Οι τέσσερις διακεκριμένοι επιστήμονες, που ηγούνται της Ελληνικής Πρωτοβουλίας Ενάντια στο Αλτσχάιμερ, ανακοίνωσαν επίσημα την Τετάρτη στο Ζάππειο Μέγαρο τριετή συνεργασία με στόχο τον σχεδιασμό, την υλοποίηση και την παρακολούθηση ενός στρατηγικού σχεδίου μεταφραστικής έρευνας για τη διαχείριση της νόσου στην Ελλάδα.
Η χώρα μας είναι πιθανό να αντιμετωπίσει μία από τις μεγαλύτερες επιδημίες της νόσου Αλτσχάιμερ στον κόσμο, καθώς γερνά γρήγορα, ενώ οι αρμόδιες υπηρεσίες μοιάζουν απροετοίμαστες να διαχειριστούν αυτό που εξελίσσεται σε κατάσταση έκτακτης ανάγκης. Ενα εθνικό στρατηγικό σχέδιο που αναπτύχθηκε στα χρόνια της κρίσης δεν εφαρμόστηκε επαρκώς, ενώ υπάρχουν κενά στην ετοιμότητα της πρωτοβάθμιας περίθαλψης για διάγνωση και διαχείριση της νόσου, στην παροχή εξειδικευμένων υπηρεσιών, στην εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας, στην υιοθέτηση μέτρων πρόληψης. Η Ελληνική Πρωτοβουλία Ενάντια στο Αλτσχάιμερ στοχεύει να παρακολουθεί την υλοποίηση αυτού του ελληνικού εθνικού στρατηγικού σχεδίου, να κεφαλαιοποιεί τη γνώση γύρω από την πρόληψη και την περίθαλψη, να συλλέγει όλα τα δεδομένα σχετικά με τη νόσο και να παρέχει πρόσβαση σε αυτά σε πραγματικό χρόνο.
Ο στόχος
«Ο απώτερος στόχος της συνεργασίας είναι να αυξηθούν ταχέως οι διαθέσιμες υπηρεσίες για ασθενείς με Αλτσχάιμερ και τις οικογένειές τους, να βελτιωθεί η περίθαλψη και να υπάρξει αποτελεσματική ερευνητική συνεισφορά σε προσπάθειες που γίνονται σε παγκόσμιο επίπεδο για την εξεύρεση θεραπείας», λέει ο κ. Λυκέτσος. Στόχος είναι «η έγκαιρη, ακριβέστερη πρόγνωση του κινδύνου σε προκλινικές φάσεις και οι υψηλότεροι ρυθμοί ανταπόκρισης σε εξατομικευμένες θεραπείες. Διότι η ιατρική ακριβείας, με την ανάπτυξη ακριβώς εξατομικευμένων λύσεων, δίνει στους γιατρούς τα εργαλεία να καθυστερήσουν την άνοια κατά τα προκλινικά στάδια, μειώνοντας σημαντικά την επιβάρυνση των οικογενειών και το υγειονομικό κόστος», σημειώνουν οι κ. Βλάμος και Ταρνανάς.
Για τον κ. Λυκέτσο, «η εξατομικευμένη ιατρική αναπτύχθηκε μετά την αποτυχία των αντι-αμυλοειδών φαρμάκων. Διότι το Αλτσχάιμερ δεν είναι μία πάθηση, αλλά πολλές παθήσεις. Για παράδειγμα, η παρουσία φλεγμονής στον εγκέφαλο επηρεάζει πολύ την πορεία της άνοιας. Ομως, τα αντιφλεγμονώδη δεν έδωσαν μέχρι στιγμής αποτελέσματα. Από την άλλη, εργαστήρια με τα οποία συνεργαζόμαστε στο Τέξας ανέπτυξαν ένα τεστ αίματος που δίνει ενδιαφέροντα στοιχεία για μερίδα ασθενών με “φλεγμονώδες Αλτσχάιμερ”, τα οποία ίσως υπαγορεύσουν θεραπεία με αντιφλεγμονώδη. Σε ασθενείς με γενετική προδιάθεση, τα φάρμακα κατά των αμυλοειδών θα έχουν μεγαλύτερη επίδραση. Επιβαρυντικός παράγοντας είναι και η άπνοια, οι αναπνευστικές οδοί κλείνουν 200, ακόμη και 300 φορές μέσα στη νύχτα, δεν οξυγονώνονται τα αγγεία, ο άνθρωπος ξυπνάει συνέχεια. Η άπνοια δημιουργεί άνοια. Και η κατάθλιψη, που προέρχεται από την εκφύλιση των περιοχών που ελέγχουν τη διάθεση, δημιουργεί επίσης άνοια».
Ο κ. Λυκέτσος «τρέχει» καινοτόμα ερευνητικά προγράμματα. «Μέχρι τώρα είχαμε δύο τρόπους να εντοπίζουμε τα αίτια. Μέσω πειραματόζωων (δημιουργούσαμε ποντίκια με Αλτσχάιμερ) και μέσω μοριακών απεικονίσεων με PET scan. Εχουμε θεραπεύσει χιλιάδες ποντίκια με Αλτσχάιμερ, με φάρμακα που ωστόσo δεν βοηθούν τους ανθρώπους. Από την άλλη, με τις απεικονιστικές μεθόδους φτάνουμε σε ανάλυση 2-5 χιλιοστών, όμως οι μοριακές αλλοιώσεις είναι πολύ μικρότερες. Ετσι αναπτύξαμε άλλες πρωτοποριακές μεθόδους». «Από το αίμα του ασθενούς», παίρνει τον λόγο η κ. Μαχαιράκη, «λαμβάνουμε έναν ορισμένο τύπο κυττάρων, από τα οποία φτιάχνουμε βλαστοκύτταρα. Με αυτά, σε δύο μήνες, αναπτύσσουμε τύπους εγκεφαλικών κυττάρων του ασθενούς στο εργαστήριο για να μελετήσουμε τους μηχανισμούς ανάπτυξης της ασθένειας που μπορεί να διαφέρουν από ασθενή σε ασθενή. Δοκιμάζουμε διαφορετικά φάρμακα στα κύτταρα του κάθε ασθενούς και μελετάμε την αντίδρασή τους. Μπορούμε να δημιουργήσουμε στο εργαστήριο και τρισδιάστατα εγκεφαλικά οργανίδια που διευκολύνουν τη μελέτη της νόσου. Πρόκειται για προσεγγίσεις που δίνουν τη δυνατότητα για εξατομικευμένη μελλοντική θεραπεία. Σημαντικές είναι επίσης οι ανακαλύψεις στο ταχύτατα αναπτυσσόμενο πεδίο έρευνας των εξωκυττάριων κυστιδίων. Χάρη στην πρωτοποριακή δουλειά του συναδέλφου ερευνητή και μέλους της πρωτοβουλίας Δημήτρη Καπόγιαννη, μπορούμε τώρα να απομονώσουμε τα εγκεφαλικά κυστίδια από το αίμα ασθενών και να μελετήσουμε το φορτίο παθογόνων πρωτεϊνών που μεταφέρουν παίρνοντας έτσι μια εικόνα για την εξέλιξη της ασθένειας στα κύτταρα του εγκεφάλου».
Αμεση μεταφορά της νέας ερευνητικής γνώσης
Η επιστημονική ομάδα προετοιμάζει ένα στρατηγικό σχέδιο μεταφραστικής έρευνας για τη διαχείριση της νόσου στην Ελλάδα. Τι ακριβώς είναι η μεταφραστική έρευνα;
«Είναι μια προσπάθεια γεφύρωσης του χάσματος μεταξύ εργαστηριακών ευρημάτων και κλινικών εφαρμογών, μεταφοράς της ερευνητικής γνώσης στον ασθενή, μέσω των κατάλληλων υποδομών. Χρησιμοποιεί υπολογιστικά εργαλεία για την επεξεργασία δεδομένων, που αναλύονται περαιτέρω με αλγόριθμους για τη δημιουργία εξατομικευμένων μοντέλων με στόχο την ανίχνευση της ασθένειας και την παροχή υπηρεσιών σε πραγματικό χρόνο χωρίς κόστος για τον τελικό χρήστη», λέει ο κ. Βλάμος. «Τεράστιες ποσότητες ετερόκλητων και σύνθετων πληροφοριών για την υγεία συλλέγονται από ακαδημαϊκά ιδρύματα, κλινικές, αλλά και από φορητές συσκευές – η χρήση των οποίων αποτελεί πλέον κοινή πρακτική. Αυτά τα δεδομένα μεγάλου όγκου και πυκνότητας, που παράγονται από όλο και πιο εξελιγμένες εφαρμογές λογισμικού μπορούν να εμπλουτίσουν τις πληροφορίες σχετικά με τον τρόπο ζωής και το περιβάλλον του ασθενούς, παρέχοντας στους ερευνητές μια εικόνα, την οποία ήταν προηγουμένως δύσκολο να έχουν», συμπληρώνει ο κ. Ταρνανάς.
Η Ελληνική Πρωτοβουλία Ενάντια στο Αλτσχάιμερ, η οποία συντονίζεται από τους Κώστα Λυκέτσο, Παναγιώτη Βλάμο, Bασιλική Μαχαιράκη και Ιωάννη Ταρνανά, συγκεντρώνει μια διεθνή διεπιστημονική ομάδα κορυφαίων κλινικών γιατρών και ερευνητών των νευροεπιστημών, αλλά και ψυχολόγων, νοσηλευτών, οικογενειών που έχουν πληγεί από την άνοια.
Μέλη της εκτελεστικής επιτροπής είναι ο καθηγητής Νεκτάριος Ταβερναράκης, πρόεδρος του Δ.Σ. του Ιδρύματος Τεχνολογίας και Ερευνας (ΙΤΕ), ο καθηγητής Ψυχιατρικής Αντώνιος Μ. Πολίτης, ο επίκουρος καθηγητής Συστημάτων Υποστήριξης Αποφάσεων στο Ιόνιο Πανεπιστήμιο Θέμης Εξαρχος και ο κλινικός ερευνητής στο Εργαστήριο Νευροεπιστημών του Εθνικού Ινστιτούτου Γήρανσης των ΗΠΑ και αναπληρωτής καθηγητής Νευρολογίας στο Πανεπιστήμιο Johns Hopkins Δημήτρης Καπόγιαννης.
Καλή υγεία, πνευματική και σωματική άσκηση, τα ισχυρά όπλα
Γιατί έχουν αποτύχει οι μέχρι τώρα προσπάθειες για αποτελεσματική θεραπεία;
«Πολλοί ερευνητές αποδίδουν την έλλειψη αποτελεσματικών θεραπειών στο γεγονός ότι οι δομές, λειτουργίες και νόσοι του εγκεφάλου είναι πολύ πιο πολύπλοκες συγκριτικά με εκείνες άλλων οργάνων. Αληθές, όμως δεν επαρκεί ως αιτιολογία. Στην έλλειψη προόδου φαίνεται πως έχει συμβάλει και η επικράτηση μιας συγκεκριμένης θεωρίας, σύμφωνα με την οποία ο νευροεκφυλισμός που προκαλεί την άνοια οφείλεται στις εγκεφαλικές εναποθέσεις, σε μεγάλη ποσότητα, μιας πρωτεΐνης που ονομάζεται β-αμυλοειδές, η οποία είναι νευροτοξική και συνεπώς καταστρέφει τα νευρικά κύτταρα στα οποία εδράζονται οι νοητικές μας λειτουργίες. Παρόλο που μία σειρά πειραματικών δεδομένων διαχρονικά ενίσχυσε τη θεωρία του αμυλοειδούς, υπήρξε και μία άλλη σειρά δεδομένων που έδειξε να μη συμβιβάζεται με αυτήν. Η αντιπαράθεση αυτή διαιωνίστηκε προκαλώντας τελικά τη διάσπαση της διεθνούς επιστημονικής κοινότητας σε δύο ομάδες. Η μία ομάδα, με τους περισσότερους υποστηρικτές, είχε την πεποίθηση πως η μείωση της εγκεφαλικής εναπόθεσης του β-αμυλοειδούς μπορεί να σταματήσει την εξέλιξη της νόσου. Στον αντίποδα, η άλλη, η πιο μικρή ομάδα, υποστήριζε ότι ακόμη και αν είναι εφικτή η απαλλαγή των εγκεφαλικών νευρώνων από το αμυλοειδές, η εξέλιξη της νόσου δεν θα σταματήσει γιατί αυτή η τοξική πρωτεΐνη δεν αποτελεί τον κύριο αιτιολογικό παράγοντα του Αλτσχάιμερ», εξηγεί ο κ. Λυκέτσος.
«Τα μοναδικά χαρακτηριστικά ενός ατόμου διαδραματίζουν κύριο ρόλο τόσο στην ευπάθεια στις νευροεκφυλιστικές παθήσεις όσο και στην αντιμετώπιση και στην εφαρμογή αποτελεσματικών θεραπειών», σημειώνει ο κ. Βλάμος. «Ο δραματικός ρυθμός αποτυχίας (99,7%) των κλινικών δοκιμών που ερευνούν θεραπείες υποδηλώνει ότι το μοντέλο “μία φαρμακευτική αντιμετώπιση που ταιριάζει σε όλους” για την ανάπτυξη και τη χορήγηση φαρμάκων είναι μη ρεαλιστικό».
Δεδομένης της εξαιρετικά πολύπλοκης και πολυπαραγοντικής φύσης του Αλτσχάιμερ, κατά τον κ. Λυκέτσο, «λύσεις δίνει μόνο η ιατρική ακριβείας, που στοχεύει στην προσαρμογή της πρόληψης και θεραπείας των ασθενειών στην ειδική βιολογική σύνθεση του κάθε ατόμου».
Τρόποι άμυνας
Τι μπορούμε να κάνουμε για να καθυστερήσουμε την εκδήλωση της νόσου; «Με δεδομένο ότι το Αλτσχάιμερ εξελίσσεται με αργούς αλλά σταθερούς ρυθμούς επί μία δεκαετία και πλέον πριν από την εμφάνιση συμπτωμάτων, θα ήταν σημαντικό το άτομο να γνωρίζει αν διατρέχει υψηλό κίνδυνο εμφάνισης της νόσου ώστε με αλλαγές στον τρόπο ζωής του να μπορέσει να καθυστερήσει την εκδήλωσή της. Μπορεί να την καθυστερήσει; Πολλοί ερευνητές πλέον πιστεύουν ότι αν τα υπάρχοντα φάρμακα για τη νόσο χορηγηθούν νωρίς στα άτομα υψηλού κινδύνου –πέντε ή και δέκα χρόνια νωρίτερα από την εκδήλωση– μπορούν να την καθυστερήσουν σημαντικά», σημειώνει ο κ. Λυκέτσος. Παράλληλα, «ασπίδα» ενάντια στη νόσο, για τον κ. Ταρνανά, αποτελούν «μικρές αλλαγές του τρόπου ζωής. Τα μέχρι τώρα ερευνητικά δεδομένα δείχνουν για παράδειγμα ότι αν κάποιος κρατά δραστήριο τον εγκέφαλό του μέσω πνευματικών ασκήσεων μπορεί να μειώσει κατά 50% τον κίνδυνο εμφάνισης της νόσου. Αυτή είναι μόνο μια μικρή αλλαγή του τρόπου ζωής που μπορεί όμως να κάνει μεγάλη διαφορά».
Εκτός από τη νοητική άσκηση, σύμφωνα με τον κ. Λυκέτσο, «σημαντικό ρόλο στην πρόληψη της νόσου παίζει ο έλεγχος των αγγειακών παραγόντων κινδύνου (υπέρταση, διαβήτης, αυξημένη χοληστερίνη, κάπνισμα, παχυσαρκία), που επιτυγχάνεται με φαρμακευτική αγωγή, υγιεινή διατροφή και συστηματική σωματική άσκηση. Ακόμη, η αποφυγή του στρες, περιττών φαρμάκων, η ενεργή κοινωνική ζωή, η ενασχόληση με την τέχνη κ.ά. Τα σημερινά στατιστικά στοιχεία αναφέρουν ότι τροποποιώντας τους παραπάνω παράγοντες κινδύνου, μπορούμε να εξαλείψουμε σχεδόν το 1/3 των περιστατικών της νόσου Αλτσχάιμερ, χωρίς θεραπευτική διαδικασία».