Στην εποχή του αντιεμβολιαστικού κινήματος, της ραγδαίας διάδοσης κάθε λογής fake news, των ωκεανών πληροφορίας και της αποσπασματικής ενημέρωσης, η καταγραφή της επιστημονικής αλήθειας δεν είναι τίποτα λιγότερο από μια μικρή επανάσταση. Ως μια τέτοια υποδέχθηκε η παγκόσμια επιστημονική κοινότητα το βιβλίο του δημοσιογράφου Στιβ Σίλμπερμαν «Νευρο-Φυλές – Το Κληροδότημα του Αυτισμού & Το Μέλλον της Νευρο-Διαφορετικότητας» που κυκλοφορεί πλέον και στα ελληνικά από τις εκδόσεις Ποταμός.
Με επιστημονικά άρθρα δημοσιευμένα στα μεγαλύτερα έντυπα του κόσμου (Wired, New York Times, The New Yorker, Financial Times, Boston Globe, MIT Technology Review κ.α.), ο Σίλμπερμαν άρχισε να μελετά την ιστορία του αυτισμού, λειτουργώντας ως ερευνητής δημοσιογράφος: ακολουθώντας ένα hunch. Κατέληξε σε ένα έργο ζωής, ένα συναρπαστικό αφήγημα που αποκρυπτογραφεί ένα από τα μεγαλύτερα μυστήρια της ανθρώπινης φύσης, αποκαλύπτοντας την αλήθεια πίσω από την προκατάληψη. Ξεκινώντας με τις πρώτες καταγραφές του αυτισμού από τον ψυχολόγο Λέο Κάνερ και τον παιδίατρο Χανς Ασπεργκερ τη δεκαετία του ’40 και τη φονική ιδεολογία του ναζισμού που είχε αποτέλεσμα να καθυστερήσει η επιστημονική έρευνα για δεκαετίες και περνώντας στις διαγνώσεις «παιδικής ψύχωσης», τις θεωρίες για τις «μητέρες-ψυγεία» ώς τις σύγχρονες αντιλήψεις περί αυτιστικού φάσματος, ο Σίλμπερμαν καταλήγει στο μανιφέστο της «νευροδιαφορετικότητας», σκιαγραφώντας τη νευρολογική ποικιλομορφία της ανθρωπότητας.
Ο Στιβ Σίλμπερμαν δέχθηκε να απαντήσει στις γραπτές ερωτήσεις της «Κ».
– Οι «Νευροφυλές» ξεκίνησαν ως ρεπορτάζ; Πότε καταλάβατε ότι έχετε στα χέρια σας υλικό για βιβλίο;
– Είχα γράψει ένα άρθρο το 2001 για το Wired με τίτλο «The Geek Syndrome» (σ.σ. σε ελεύθερη απόδοση, το Σύνδρομο του Φυτού), σχετικά με τον αυτισμό στις high-tech κοινότητες, όπως η Σίλικον Βάλεϊ. Τα περισσότερα άρθρα περιοδικών ξεχνιούνται εν μια νυκτί, όμως λάμβανα μέιλ για αυτό το δημοσίευμα σχεδόν κάθε εβδομάδα επί δέκα χρόνια. Παρατηρώντας τα προβλήματα που οι αυτιστικοί και οι οικογένειές τους αντιμετωπίζουν καθημερινά σε ό,τι αφορά την πρόσβαση σε βασικές υπηρεσίες, όπως η διάγνωση, η ιατρική φροντίδα, η επαγγελματική καθοδήγηση, και παρακολουθώντας την αναζωπύρωση παιδικών ασθενειών όπως η ιλαρά και ο κοκίτης καθώς τα επίπεδα εμβολιασμού μειώνονται παγκοσμίως, αποφάσισα ότι είναι απαραίτητη περισσότερη έρευνα και βαθύτερη εξέταση του ζητήματος.
– Χρησιμοποιήσατε εργαλεία της ερευνητικής δημοσιογραφίας δουλεύοντας το βιβλίο σας;
– Απολύτως. Διάβασα χιλιάδες εργασίες, άρθρα και βιβλία και πήρα συνέντευξη από δεκάδες ανθρώπους, από ερευνητές και γονείς, μέχρι δασκάλους και αυτιστικά άτομα.
– Αν ήταν εδώ ο Λίο Κάνερ (ο Αυστροαμερικανός παιδοψυχίατρος που τη δεκαετία του ’40 έθεσε τα θεμέλια της έρευνας για τον αυτισμό – μεταξύ άλλων μίλησε για συναισθηματικά απόμακρους γονείς), τι θα του λέγατε; Πιστεύετε ότι συνειδητοποίησε ποτέ ότι καταδίκασε γενιές και γενιές γονιών να αισθάνονται ένοχοι για τον αυτισμό των παιδιών τους;
– Θα τον ρωτούσα γιατί δεν αναγνώρισε ποτέ τη σημασία της δουλειάς του Χανς Ασπεργκερ και των συνεργατών του Τζορτζ Φρανκλ και Ανι Βάις, οι οποίοι τελικά έγιναν συνεργάτες και του Κάνερ. Είμαι βέβαιος ότι πίστευε ότι κάνει το καλύτερο που μπορεί.
Το βιβλίο «Νευρο-Φυλές – Το Κληροδότημα του Αυτισμού & Το Μέλλον της Νευρο-Διαφορετικότητας» κυκλοφορεί από τις εκδόσεις Ποταμός.
– Αν αντίστοιχα μπορούσατε να ρωτήσετε τον Χανς Ασπεργκερ οτιδήποτε, τι θα ήταν αυτό; (Ο Αυστριακός παιδίατρος διαμόρφωσε τη σύγχρονη εικόνα που έχουμε για το σύνδρομο Ασπεργκερ. Πρόσφατα έγινε γνωστό ότι βοηθούσε τους ναζί στην εκστρατεία εξόντωσης ανάπηρων παιδιών).
– Θα του ζητούσα να μου περιγράψει τις προκλήσεις που αντιμετώπισε δουλεύοντας για τους ναζί την περίοδο που είχαν ξεκινήσει το φρικιαστικό πρόγραμμα εξόντωσης των αναπήρων. Θα τον ρωτούσα πόσο συμμετείχε σε αυτή την προσπάθεια και τι έκανε για να προστατεύσει τα παιδιά στην κλινική του από τα ίδια του τα αφεντικά.
– Οι τελευταίες αλλαγές στα διαγνωστικά κριτήρια του αυτισμού έχουν βοηθήσει πολλούς ενήλικες να διαγνωστούν. Τι μπορεί κάποιος να πει σε όλους αυτούς που μεγάλωσαν αδιάγνωστοι, νιώθοντας αποκομμένοι;
– Τώρα ξέρεις γιατί αντιμετώπισες τόσες ανηφορικές μάχες σε όλη σου τη ζωή. Δεν έφταιγες εσύ – προσπαθούσες να τα καταφέρεις σε έναν κόσμο που δεν ήταν φτιαγμένος για σένα. Τώρα ξέρεις ποιος είσαι, και ποια είναι η κοινότητά σου. Αναζήτησε άλλους αυτιστικούς ανθρώπους –στη ζωή, στα βιβλία, ονλάιν– και θα αρχίσεις να αισθάνεσαι περισσότερο σαν το σπίτι σου σε αυτόν τον κόσμο.
– Πιστεύετε ότι έχει αρχίσει η ένωση του νευροτυπικού και του αυτιστικού κόσμου;
– Ναι, καθώς όλο και περισσότεροι νευροτυπικοί αρχίζουν να συνειδητοποιούν ότι τα αυτιστικά άτομα ήταν πάντα μέλη της ανθρώπινης κοινότητας και έχουν πολλά να προσφέρουν στην κοινωνία εάν τους δοθεί η ευκαιρία.
– Τι σας εντυπωσιάζει θετικά στον αυτισμό;
– Η ικανότητα των αυτιστικών ατόμων να παλεύουν για τα δικαιώματα και την αυτονομία που δικαιούνται με εμπνέει καθημερινά.
– Τα τελευταία χρόνια καταγράφεται επιδημία ιλαράς στην Ευρώπη, αλλά και στην Ελλάδα, κυρίως λόγω της διασποράς των ιδεών του αντιεμβολιαστικού κινήματος. Πώς πιστεύετε ότι θα μπορούσαν οι επιστήμονες να λύσουν μια και καλή αυτή την «παρεξήγηση» σε σχέση με τα εμβόλια; Ποιος ο ρόλος μιας κυβέρνησης;
– Η επιστημονική κοινότητα έχει κάνει ήδη τη δουλειά της, αποδεικνύοντας σε κλινικές μελέτες ότι τα εμβόλια δεν προκαλούν αυτισμό. Είναι σημαντικό τα μίντια να μεταδώσουν με ακρίβεια αυτό το γεγονός στους γονείς, και είναι σημαντικό οι κυβερνήσεις να λειτουργήσουν σαν προστάτες της δημόσιας υγείας, τονίζοντας τη σημασία των εμβολίων και ελαχιστοποιώντας τα «παραθυράκια», όπως είναι οι εξαιρέσεις από τα προγράμματα εμβολιασμών για θρησκευτικούς λόγους.
Νίκος Φωτάκης*: «Ο ήρωας μου»
Ο Στιβ Σίλμπερμαν είναι ο ήρωάς μου. Είναι ο δημοσιογράφος που παρακολουθώ περισσότερο στα social media, περιμένοντας την επόμενη ανάρτησή του για την αμερικανική πολιτική, την κλιματική αλλαγή, τα ανθρώπινα δικαιώματα, το ροκ. Αλλά δεν είναι γι’ αυτό ο ήρωάς μου. Έγινε ήρωάς μου όταν διάβασα τις ‘Νευροφυλές’. Έγινε ήρωάς μου γιατί το βιβλίο του με βοήθησε να καταλάβω τη ζωή μου – για την ακρίβεια, τη ζωή μου, ως πατέρα ενός αυτιστικού αγοριού.Αν το ‘Γιατί Χοροπηδώ’ του Ναόκι Χιγκασίντα μού άνοιξε ένα παράθυρο με θέα στο μυαλό ενός αυτιστικού παιδιού, αν τα βιβλία του Τόνι Άτγουντ με βοήθησαν να καταλάβω τον αυτισμό από την επιστημονική πλευρά, οι ‘Νευροφυλές’ του Στιβ Σίλμπερμαν είναι το βιβλίο που με βοήθησε να συμπληρώσω την. Στις σελίδες του υπάρχουν περισσότερα κομμάτια του παζλ για τις διαφορετικές εκφάνσεις του αυτισμού και τις κοινωνικές του αντανακλάσεις.
Προτού πάρουμε την ‘επίσημη’ διάγνωση, η εικόνα που είχα στο μυαλό μου για τα αυτιστικά άτομα – όπως οι περισσότεροι της γενιάς μου – ήταν αυτή του Ντάστιν Χόφμαν στον ‘Ανθρωπο της Βροχής’.Φυσικά, ένα κεφάλαιο των ‘Νευροφυλών’ είναι αφιερωμένο σ’ αυτήν την ταινία, στην ιστορία της, στο παρασκήνιό της, στον αντίκτυπό της στην κοινωνία και την μαζική κουλτούρα. Ήταν μία στιγμή κεφαλαιώδους σημασίας για την ιστορία του αυτισμού – ως επιστημονικού αντικειμένου και ως κοινωνικού φαινομένου.
Στο ίδιο κεφάλαιο περιγράφεται και η ζωή του ανθρώπου που υπήρξε η έμπνευση για τον χαρακτήρα του Ρέιμοντ Μπάμπιτ. Μόνο αυτό το κεφάλαιο θα μπορούσε να αποτελέσει υλικό για μία συναρπαστική ταινία.Το ίδιο μπορεί να ειπωθεί για κάθε κεφάλαιο των ‘Νευροφυλών’ – και κυρίως για την ιστορία των δύο ψυχιάτρων, του Χανς Άσπεργκερ και του Λέο Κάνερ, οι οποίοι την ίδια περίοδο, σε δύο διαφορετικά σημεία του πλανήτη ‘ανακάλυψαν’, μελέτησαν και όρισαν την διαταραχή του αυτιστικού φάσματος.
Ο ρόλος που έπαιξε σ’ αυτήν την ιστορία η φονική ιδεολογία του ναζισμού – με αποτέλεσμα να καθυστερήσει η επιστημονική έρευνα για τον αυτισμό κάποιες δεκαετίες – είναι ένα μόνο από τα στοιχεία που κάνει το συγκεκριμένο κομμάτι των ‘Νευροφυλών’ ένα συναρπαστικό αφήγημα.Αν στις σελίδες και τις γραμμές του βιβλίου περιγράφεται η ιστορία του αυτισμού, από τις πρώτες καταγραφές ανθρώπων που παρεκκλίνουν από την ‘νευροτυπική’ νόρμα, μέχρι τις κοινότητες αυτιστικών ατόμων με πάθος για την επιστημονική φαντασία, και από τις ψυχιατρικές θεωρίες για ‘παιδική σχιζοφρένεια’ μέχρι την σημερινή θέσπιση των διαγνωστικών κριτηρίων που έχουν ως αποτέλεσμα την φαινομενική ‘επιδημία’ αυτισμού, στο περιθώριο του βιβλίου, ανάμεσα στις γραμμές, υπάρχει η δική μου ιστορία και η ιστορία των ανθρώπων σαν εμένα. Γονιών που ταξιδεύουν στο πέλαγος πάνω σε μία σχεδία, με πλοηγούς τα παιδιά τους, πυξίδα το ένστικτο και χάρτη μερικά – μετρημένα στα δάχτυλα – καλά βιβλία.
Ένα από αυτά το έγραψε οΣτιβ Σίλμπερμαν. Και γι’ αυτό είναι ο ήρωάς μου.
* Ο κ. Νίκος Φωτάκης είναι δημοσιογράφος.