Ολοκληρώθηκε η ίδρυση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα και έτσι «οι ασθενείς θα έχουν πρόσβαση στην αναγκαία πληροφορία για τα φάρμακά τους, τις νέες ιατρικές τεχνολογίες και τις σύγχρονες θεραπευτικές μεθόδους, ακόμα και σε σπάνια νοσήματα με μικρό επιπολασμό» ανέφερε ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, κατά την διάρκεια συνέντευξης Τύπου για την παρουσίαση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Νοσημάτων της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών.
Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα είναι 18 και θα λειτουργήσουν σε συνολικά τέσσερα νοσοκομεία της Αττικής και συγκεκριμένα, εννέα στο «Λαϊκό», τέσσερα στο «Αιγινήτειο», ένα στο «Αττικόν» και τέσσερα στο «Αγία Σοφία».
5.000 ασθενείς στην Ελλάδα με σπάνια νοσήματα
«Υπάρχουν σήμερα εκατοντάδες σπάνια νοσήματα τα οποία επηρεάζουν χιλιάδες ανθρώπους παγκοσμίως», ανέφερε ο πρόεδρος της Ιατρικής Σχολής Αθηνών, καθηγητής Πέτρος Σφηκάκης. Δίνοντας τον ορισμό του σπάνιου νοσήματος, διευκρίνισε ότι ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλει 5 στα 10.000 άτομα στην κοινότητα. Στην Ελλάδα έχουν καταγραφεί 5.000 ασθενείς με σπάνια νοσήματα. «Η Ιατρική Σχολή του ΕΚΠΑ κάνοντας ένα εξαιρετικά σημαντικό βήμα αναβάθμισης των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας, που προάγουν την τεκμηριωμένη υγειονομική φροντίδα, την ασθενοκεντρική φροντίδα και τη συμμετοχή των ασθενών στη διαχείριση της ασθένειας και συνεχίζοντας την προσφορά στην Δημόσια Υγεία το 2020, προέβη στη σύσταση – ίδρυση 18 Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων και έπεται η ίδρυση και άλλων, κατέληξε.
Παρουσίαση των 18 Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ
– Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Συστηματικών Αυτοφλεγμονωδών και Αυτοάνοσων Νοσημάτων – Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ») – Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Αθανάσιος Τζιούφας
– Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων του Συνδετικού Ιστού και Μυοσκελετικών Παθήσεων – Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ») – Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Παναγιώτης Βλαχογιαννόπουλος
– Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων του Συνδετικού Ιστού και Μυοσκελετικών Παθήσεων – Α΄ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική και Ειδική Νοσολογία, Μονάδα Αυτοάνοσων Ρευματικών Νόσων (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ») – Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Μαρία Τεκτονίδου
– Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων – Α΄ Παθολογική Κλινική, Μονάδα Ενδοκρινολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ») – Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Επίκουρη Καθηγήτρια ‘Αννα Αγγελούση
– Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων Ενηλίκων, Σπάνιες Διαταραχές Μεταβολισμού Ασβεστίου και Φωσφόρου – Α΄ Παθολογική Κλινική, Μονάδα Ενδοκρινολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ») – Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Ευανθία Κασσή
– Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νευροενδοκρινικών Νεοπλασμάτων – Α΄ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική και Ειδική Νοσολογία, Μονάδα Ενδοκρινολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ») – Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Γρηγόριος Καλτσάς
– Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αυτοφλεγμονωδών και Αυτοάνοσων Νοσημάτων – Α΄ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική και Ειδική Νοσολογία, Μονάδα Αυτοάνοσων Ρευματικών Νόσων (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ») – Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Πέτρος Σφηκάκης
– Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αυτοάνοσων και Αυτοφλεγμονωδών Νοσημάτων – Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ») – Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Λεωνίδας Στεφανής
– Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Επιληπτικών Νοσημάτων -Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ») – Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Λεωνίδας Στεφανής
– Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νευρολογικών Νοσημάτων – Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ») – Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Λεωνίδας Στεφανής
– Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νευρομυϊκών Νοσημάτων – Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ») – Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Λεωνίδας Στεφανής
– Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αιματολογικών Νοσημάτων Παίδων και Ενηλίκων – Β΄ Κλινική Αφροδισιών και Δερματικών Νόσων (Νοσοκομείο «ΑΤΤΙΚΟΝ») – Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγήτρια Ευαγγελία Παπαδαυίδ
– Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων Παίδων – Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Μονάδα Ενδοκρινολογίας, Μεταβολισμού και Σακχαρώδους Διαβήτη (Νοσοκομείο «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ») – Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγήτρια Χριστίνα Κανακά-Gantenbein
– Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων Γενετικής Προδιάθεσης σε Καρκίνο – Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Μονάδα Ειδικών Θεραπειών Αιματολογίας-Ογκολογίας (Νοσοκομείο «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ») – Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Αντώνιος Καττάμης
– Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αιματολογικών Νοσημάτων Παίδων – Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας-Κληρονομικές Αναιμίες (Νοσοκομείο «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ») – Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Αντώνιος Καττάμης
– Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παιδικών Καρκίνων – Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Τμήμα Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας και Μονάδα Ειδικών Θεραπειών Αιματολογίας-Ογκολογίας (Νοσοκομείο «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ») – Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Αντώνιος Καττάμης
– Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νεφρολογικών Νοσημάτων Ενηλίκων – Κλινική Νεφρολογίας και Μεταμόσχευσης Νεφρού (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ») – Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Ιωάννης Μπολέτης
– Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Κακοηθών Αιματολογικών Νοσημάτων Ενηλίκων – Αιματολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ») -Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Κωνσταντίνος Κωνσταντόπουλος.
Σύμφωνα με την Κοσμήτορα της Σχολής Επιστημών Υγείας, καθηγήτρια Χαρά Σπηλιοπούλου, θα υπάρχει διασύνδεση με τα αντίστοιχα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς, ώστε, μέσω δικτύου, να έχουν τη δυνατότητα οι «σπάνιοι» ασθενείς που δεν μπορούν να εξυπηρετηθούν σε εθνικό επίπεδο, να εξυπηρετηθούν από ειδικό κέντρο άλλης χώρας.
Σε αυτήν την περίπτωση αρχικά «ταξιδεύει» η ιατρική πληροφορία, σε ένα συνεργατικό πλαίσιο, και δίνονται οδηγίες. Εάν απαιτηθεί, ο ασθενής θα ταξιδέψει σε άλλη χώρα με τις λιγότερες δυνατές γραφειοκρατικές διαδικασίες και θα παραληφθεί με ασφάλεια και αξιοπιστία από ένα άλλο κέντρο της Ευρώπης.
Πηγή: ΑΠΕ – ΜΠΕ