«Υστερα από τόσα χρόνια που συνοδεύω ανθρώπους στις τελευταίες τους στιγμές, δεν έχω μάθει περισσότερα πράγματα για τον θάνατο καθ’ αυτόν, αλλά η εμπιστοσύνη μου στη ζωή δεν έχει σταματήσει να μεγαλώνει», ομολογεί η Μαρί Ντ’ Ενεζέλ. Η πρωτοπόρος Γαλλίδα ψυχολόγος βρέθηκε πριν από λίγες μέρες στην Αθήνα για να παρουσιάσει το βιβλίο της «Ο μύχιος θάνατος» (μετάφραση Αννα Αβαράκη – Δανιήλ Σαπιρόφ, εκδόσεις Κοάν – Synergie). Μίλησε στο κοινό του Γαλλικού Ινστιτούτου για το κίνημα της παρηγορητικής αγωγής, από τις αρχές της δεκαετίας του ’80 στη Γαλλία και τη δημιουργία των κλινικών πόνου. Στις κλινικές αυτές, γιατροί, ψυχολόγοι και νοσηλευτές επικεντρώνονται στην ανακούφιση των ασθενών με ανίατα νοσήματα από τον πόνο και τα συμπτώματά του, φροντίζοντας εξίσου για τα πνευματικά και συναισθηματικά τους δικαιώματα. Η Γαλλίδα ψυχολόγος πρωτοστάτησε του κινήματος, το οποίο στήριξε ουσιαστικά ο τότε πρόεδρος της Γαλλίας Φρανσουά Μιτεράν, εντυπωσιασμένος από τα αποτελέσματα και παρακινούμενος από προσωπική ευαισθησία, όντας ο ίδιος καρκινοπαθής. Στο βιβλίο της, η Μαρί Ντ’ Ενεζέλ καταγράφει την πολύχρονη εμπειρία της από τη συναναστροφή με ετοιμοθάνατους στην κλινική πόνου όπου εργαζόταν. Μιλάει για ένα τελετουργικό μύησης στο βαθύτερο νόημα της ύπαρξης. Περιγράφει ανθρώπους που αποδείχθηκαν αριστοτέχνες στη ζωή, παρά την ταπείνωση στην οποία τους είχε βυθίσει ο πόνος. Μας μεταφέρει τις αγωνίες τους, τον φόβο, την ντροπή που ένιωθαν για το παραμορφωμένο τους σώμα, τις εξομολογήσεις, τη δύναμη που άντλησαν κοιτώντας κατάματα τον θάνατο, την ανακούφιση μετά την παραδοχή του πεπερασμένου, τον εναγκαλισμό με την αλήθεια και την αγάπη λίγο πριν από το τέλος. «Μέσα σ’ έναν κόσμο», σημειώνει «που θεωρεί ωραίο θάνατο τον αιφνίδιο ή τουλάχιστον τον σύντομο, μια μαρτυρία για την αξία των τελευταίων στιγμών της ζωής, όχι μόνο δεν είναι περιττή, αλλά συμβάλλει στην εξέλιξη μιας κοινωνίας που, αντί να αρνείται τον θάνατο, διδάσκεται πώς να τον εντάσσει στη ζωή».
Η Μαρί Ντ’ Ενεζέλ στο λίγο διάστημα που βρέθηκε στην Αθήνα είχε την ευγένεια να διαθέσει χρόνο στην «Κ».
Οικογενειακή αλληλεγγύη ώς το τέλος
– Στη διάλεξή σας στο Γαλλικό Ινστιτούτο, κάνατε διάκριση ανάμεσα στον δυτικό κόσμο και την Ανατολή αναφορικά με τον τρόπο που οι άνθρωποι αντιμετωπίζουν τον θάνατο.
– Στη Δύση η ύλη επιβλήθηκε στο πνεύμα. Ετσι, οδηγηθήκαμε σταδιακά στην άρνηση του θανάτου. Δεν πρέπει να ξεχνάτε ότι ο δυτικός κόσμος συνδέθηκε με την εξέλιξη της ιατρικής επιστήμης. Καταφέραμε να διευρύνουμε τα σύνορά μας απέναντι στον θάνατο και γι’ αυτό νομίσαμε ότι πετύχαμε μια νίκη, η οποία φυσικά είναι ψευδής: ο θάνατος δεν είναι η αποτυχία της Ιατρικής, είναι η μοίρα όλων. Παράλληλα, άλλαξε εντελώς η οικογενειακή δομή· από τη διευρυμένη οικογένεια περάσαμε στην πυρηνική. Στην Ανατολή, η Ιατρική γνώρισε επίσης πρόοδο, με βραδύτερους ρυθμούς βέβαια, ο θάνατος, όμως, παραμένει ένα ζήτημα που αφορά την οικογένεια στο σύνολό της. Ο ετοιμοθάνατος συνοδεύεται από μέλη της ευρύτερης οικογένειας έως την τελευταία στιγμή.
– Τα τελευταία χρόνια αλλάζει και το περίφημο μεσογειακό οικογενειακό μοντέλο. Πιστεύετε ότι θα επηρεάσει τη στάση μας στον θάνατο;
– Η οικογενειακή αλληλεγγύη είναι ακόμη έντονη σ’ εσάς στη Μεσόγειο και αυτός είναι ένας από τους λόγους του τόσο όψιμου ενδιαφέροντος για δημιουργία κέντρων παρηγορητικής αγωγής, σε αντίθεση με τις αγγλοσαξονικές χώρες και τις χώρες του ευρωπαϊκού Βορρά, οι οποίες εδώ και είκοσι χρόνια προσπαθούν να βρουν λύσεις στο θέμα. Η Μεσόγειος, από την άλλη πλευρά, δυτικοποιείται ταχύτατα. Και εγείρεται ένα ερώτημα: Εάν η ίδια η οικογένεια δεν μπορεί να φροντίσει έναν ασθενή ο οποίος δεν έχει ελπίδα, και ούτε οι γιατροί έχουν την εξειδίκευση να το κάνουν, τότε θα αναγκαστεί να πεθάνει μόνος και αβοήθητος σε κάποιο νοσοκομειακό ίδρυμα;
Ψυχολογική μεταμόρφωση
– Στις μεσογειακές χώρες η οικογένεια αντιμετωπίζει τη φροντίδα του ετοιμοθάνατου ως καθήκον. Αυτό, όμως, δεν σημαίνει ότι μπορούν να τον ανακουφίσουν και συναισθηματικά.
– Οχι, εξαρτάται από το αν γενικότερα υπάρχει αγάπη σε μια οικογένεια. Την τελευταία στιγμή δίνεται στους ανθρώπους η δυνατότητα να μεταμορφωθούν ψυχολογικά. Εχουν μέσα τους πράγματα που μπορεί να μην εξέφρασαν ποτέ. Νιώθουν την ανάγκη να φτάσουν μέχρι το έσχατο σημείο του εσωτερικού τους κόσμου. Να πουν ό,τι δεν έχουν πει. Να ρυθμίσουν κάποιες τελευταίες υποθέσεις. Πολλοί βάζουν στόχους όπως να ζήσουν μέχρι τα Χριστούγεννα, να προλάβουν τον γάμο της κόρης τους ή μια γέννηση. Πιστέψτε με, σε ποσοστό 90% το πετυχαίνουν. Μία από τις θεμελιώδεις επιθυμίες των ανθρώπων αυτών είναι να αποχωρήσουν εν ειρήνη. Εάν ο περίγυρός τους θέλει να τους συμπαρασταθεί, τότε θα πρέπει να τους βοηθήσει να χαράξουν ένα δρόμο ώς εκεί. Σε οικογένειες όπου υπάρχουν πράγματα ανείπωτα και μεγάλες συγκρούσεις, αυτό είναι ιδιαίτερα δύσκολο. Από τη δουλειά μου έμαθα να αποφεύγω τις αντιπαραθέσεις και να μην αφήνω ανοιχτούς λογαριασμούς. Αν τσακωθώ με κάποιο από τα παιδιά μου, δεν θα κοιμηθώ προτού λύσω τη διαφωνία.
Με ειλικρίνεια
– Δίνετε μεγάλη βαρύτητα στην ειλικρίνεια που πρέπει να επιδεικνύουν οι θεράποντες ιατροί, οι νοσηλευτές και τα μέλη της οικογένειας προς τον ασθενή, για τη σοβαρότητα της κατάστασής του. Το θεωρείτε εφικτό πάντα;
– Δεν είναι πάντα εφικτό, αλλά είναι πολύ σημαντικό. Συχνά λέμε ότι αποφεύγουμε την αλήθεια για να προστατέψουμε τον ασθενή. Δυστυχώς, με αυτόν τον τρόπο τον απομονώνουμε και τον γεμίζουμε αγωνία. Εχω παρατηρήσει πως όταν κάποιος πρόκειται να πεθάνει, το γνωρίζει γιατί του το λέει το ίδιο του το σώμα. Εκείνη τη δύσκολη περίοδο το άτομο έχει ανάγκη από ένα κλίμα ειλικρίνειας. Αυτό δεν σημαίνει ότι πρέπει να του πούμε λόγια σκληρά. Μπορούμε να του μιλήσουμε για τη σοβαρή ασθένεια που αντιμετωπίζει και δεν γνωρίζουμε πώς θα εξελιχθεί, λέγοντάς του ότι βρίσκεται σε κίνδυνο. Δεν είναι απαραίτητο να χρησιμοποιήσουμε τη λέξη θάνατος. Ο γιατρός μπορεί με τη σειρά του να πει «είναι αδύνατον να σας θεραπεύσουμε έχετε, όμως, κάποιο χρόνο μπροστά σας κι αυτός ο χρόνος σας ανήκει. Τι είναι σημαντικό για σας να κάνετε σ’ αυτό το διάστημα;». Ετσι, ο ασθενής θα εκφράσει τις τελευταίες του επιθυμίες, θα νοηματοδοτήσει τον χρόνο που του απομένει. Επίσης, θα μπορέσει να ομολογήσει ότι φοβάται τον θάνατο, τον πόνο ή τη μοναξιά.
– Χρησιμοποιείτε τη φράση του Λακάν, «είμαι το βλέμμα του άλλου», για να δείξετε πόσο σημαντικό είναι να αντιμετωπίζουμε με τρυφερότητα όσους έχουν σωματική ανεπάρκεια. Σ’ έναν κόσμο που έχει θεοποιήσει την ομορφιά και την τελειότητα, πώς είναι δυνατόν αυτό;
– Πράγματι, οι αντιλήψεις αυτές μας εμποδίζουν να πλησιάσουμε τον άνθρωπο που πεθαίνει, να τον αγγίξουμε, να του εκφράσουμε τρυφερότητα. Σταδιακά μπορούμε να μάθουμε να το ξεπερνάμε. Εάν ξεκινήσουμε ένα είδος επικοινωνίας ακόμη και με ανθρώπους που έχουν ρημαγμένα σώματα, θα μας κερδίσει η ζεστασιά τους. Αναφέρομαι, κυρίως, στους επαγγελματίες της υγείας που καλούνται να φροντίσουν κάποιον με τον οποίο δεν συνδέονται συναισθηματικά. Εχω γνωρίσει νοσηλευτές και νοσηλεύτριες που περιποιούνταν σώματα παραμορφωμένα από την αρρώστια, σχεδόν αφανισμένα, με βαθιά τρυφερότητα. Ξέρετε γιατί; Εχουν αναπτύξει μια ακλόνητη πίστη στον άνθρωπο.
– Μιλάτε, επίσης, για τον μύθο της ιατρικής παντοδυναμίας και για το ότι οι γιατροί δεν είναι οπαδοί της αλήθειας. Τι πιστεύετε ότι φταίει;
– Ελλειμμα στην επιμόρφωσή τους. Χρειάζεται να μάθουν την ιδανική απόσταση η οποία δεν έχει να κάνει με τη σωματική επαφή, αλλά με το πώς στέκεσαι απέναντι στον άλλον. Ο θεράπων πρέπει να κάνει δουλειά με τα δικά του συναισθήματα και μόνο μετά μπορεί να βοηθήσει πραγματικά ανθρώπους οι οποίοι βρίσκονται στο κατώφλι του θανάτου. Οφείλει να έχει μετρημένη συμπεριφορά απέναντί τους. Να μην εισβάλλει στον κόσμο τους ούτε να αποστασιοποιείται. Είμαι σίγουρη πια πως όσο προσπαθείς να προστατέψεις τον εαυτό σου τόσο πιο ευάλωτος γίνεσαι. Πρέπει να μπορούμε να βιώσουμε τον πόνο και ταυτόχρονα να τον μεταβολίσουμε. Στην απτονομία κάνουμε τέτοιου τύπου δουλειά βοηθώντας τους νοσηλευτές και τους ιατρούς να βρουν ένα είδος βασικής ισορροπίας. Το δικό τους έρμα. (σ.σ.: Η απτονομία, όρος που πρώτος εισήγαγε ο Φρανς Βέλντμαν, προέρχεται από το ελληνικό άπτω και νόμος. Είναι η ανάπτυξη των ικανοτήτων των νοσηλευτών και των γιατρών στην επικοινωνία με τους ασθενείς, μαθαίνοντας πώς να γνωρίσουν έναν άνθρωπο αγγίζοντάς τον).
– Στη Γαλλία η απτονομία διδάσκεται στις ιατρικές σχολές;
– Μέχρι σήμερα διδάσκεται σε προσωπικό επίπεδο. Προβλέπει τη διδασκαλία της ο νόμος Λεονατί του 2005, ο οποίος είναι η μεγαλύτερη νίκη μας. Απαγορεύει την ευθανασία, επιτρέπει, όμως, κάθε μέσο ανακούφισης του πόνου, ακόμη κι αν σε κάποιες περιπτώσεις περιορίζεται ο χρόνος ζωής. Επίσης, δίνει το δικαίωμα στον ασθενή να συνεχίσει ή να διακόψει μια θεραπευτική αγωγή. Ο νόμος υποχρεώνει όλα τα νοσοκομειακά ιδρύματα και τα γηροκομεία να επενδύσουν στην παρηγορητική αγωγή. Η ιδέα του νομοθέτη ήταν να μην υπάρχει θάνατος δύο ταχυτήτων. Βέβαια έως την πλήρη εφαρμογή του νόμου έχουμε ακόμη δρόμο.
Η ζωή, ο θάνατος και η πίστη στον Θεό
– Ενας από τους ήρωες του βιβλίου σας λέει: «Δεν υπάρχει τίποτα να καταλάβεις. Δεν πρέπει να προσπαθείς να καταλάβεις, όλα είναι ένα μυστήριο. Πρέπει απλώς να ζήσεις το μυστήριο». Πιστεύετε το ίδιο;
– Το να ζει κανείς το μυστήριο δεν σημαίνει ότι χάνει τα ερωτήματα. Είναι φυσικό να αναρωτιέται για το θάνατο. Δεν υπάρχει μια απάντηση όμως. Και αν υπάρχει μία, ενδεχομένως να την μάθουμε μετά θάνατον.
– Ποιος είναι ο καλύτερος τρόπος να περιγράφουμε το θάνατο στα παιδιά μας;
– Το χειρότερο είναι να τα απομονώνουμε. Πρέπει να τους εξηγούμε τι συμβαίνει όταν πεθάνει κάποιος στην οικογένεια και να τα συνδέουμε με το γεγονός. Αν ο παππούς ή η γιαγιά αποχωρήσουν από τη ζωή, θα τους μιλήσουμε ειλικρινά και με απλότητα για να καταλάβουν δύο πράγματα: Οτι ο θάνατος είναι μέρος της ζωής και ότι τα ανθρώπινα όντα βοηθάνε το ένα το άλλο σε δύσκολες στιγμές.
Με τον Φρανσουά Μιτεράν
– Βρεθήκατε στο πλευρό του Φρανσουάν Μιτεράν στην πιο δύσκολη στιγμή της ζωής του. Πώς αντιμετώπισε το θάνατο και πώς βοήθησε στο κίνημα της παρηγορητικής αγωγής;
– Επαιξε τεράστιο ρόλο. Υπό την προεδρία του ξεκίνησε το κίνημα. Η επίσκεψή του στην κλινική πόνου βοήθησε το θεσμό, αλλά περισσότερο βοήθησε τον ίδιο. Τότε γνώριζε για την ασθένειά του και μάλιστα οι γιατροί του είχαν πει ότι έχει μπροστά του μόλις δύο χρόνια ζωής. Βέβαια, έζησε αρκετά περισσότερο. Χειρίστηκε το θέμα του επερχόμενου θανάτου του δημοσιοποιώντας το. Μίλησε ανοιχτά για την ασθένειά του. Τον συναντούσα μέχρι το τέλος της ζωής του και μπορώ να σας πω ότι δεν φοβόταν το θάνατο, αλλά φοβόταν να υποφέρει. Ευτυχώς, είχε την τύχη να βρίσκεται δίπλα του ένας αφοσιωμένος γιατρός που φρόντισε να μην υποφέρει.
– Ηρθε κάποια στιγμή που σκεφθήκατε να τα παρατήσετε από τις δυσκολίες;
– Ποτέ. Η μεγαλύτερη δυσκολία που αντιμετώπισα ήταν να κάνω τους ανθρώπους γύρω μου να κατανοήσουν τη φύση της δουλειάς μου. Συχνά με ρωτούσαν πώς μπορώ να ασχολούμαι καθημερινά με κάτι τόσο μακάβριο. Στις κλινικές πόνου πεθαίνουν περίπου είκοσι άνθρωποι το μήνα. Εγώ από την άλλη βρίσκω πως η δουλειά μου είναι γεμάτη ζωή. Δεν το καταλάβαιναν φυσικά, και γι’ αυτό ξεκίνησα να γράφω βιβλία.
– Η αυτοκτονία του πατέρα σας ήταν ένας λόγος που ασχοληθήκατε με την ψυχολογική υποστήριξη – συνοδεία των ετοιμοθάνατων;
– Αρχικά όχι. Αργότερα, όμως, κατάλαβα ότι υπέφερα πολύ μέσα μου επειδή δεν μπόρεσα να συνοδεύσω τον πατέρα μου στο θάνατο.
– Κυρία Ντ’ Ενεζέλ, πιστεύετε στο Θεό; Αναγνωρίζετε τη συμβολή της πίστης σ’ έναν γαλήνιο θάνατο;
– Εχω γνωρίσει ανθρώπους χωρίς πίστη στο Θεό που πέθαναν πολύ ειρηνικά. Αυτό τελικά που σε βοηθάει να πεθάνεις γαλήνια είναι το να έχεις ζήσει μια ποιοτική ζωή, η αίσθηση της πληρότητας. Το ότι έζησες ό,τι ήθελες, έζησες αληθινά. Πάντα με ρωτούν αν πιστεύω στο Θεό και πάντα θυμάμαι αυτό που είχε απαντήσει ο Γιουνγκ στην ίδια ερώτηση, λίγο πριν πεθάνει. «Δεν πιστεύω, γνωρίζω». Θα συμπληρώσω πως η ζωή είναι απίστευτη…
Μια «πικρή» ελληνική ιστορία
«Οταν ζητάω βοήθεια από το νοσοκομείο μου, το οποίο είναι πανεπιστημιακή κλινική, και μου απαντούν «άμα δεν μπορείς να συντηρήσεις την κλινική πόνου, κλείσε την», τότε γονατίζω. Η ανθρώπινη αντοχή και το πείσμα έχουν τα όριά τους». Η αναισθησιολόγος Αθηνά Βαδαλούκα, μια εκ των δημιουργών της πρώτης κλινικής πόνου το 1989 στο Αρεταίειο νοσοκομείο, μιλάει στην «Κ» χωρίς περιστροφές για την πικρή ελληνική πραγματικότητα στον τομέα της παρηγορητικής αγωγής. «Ο,τι κάνουμε, το κάνουμε μόνοι μας. Σε κανένα από τα περίπου 46 νοσοκομεία που διαθέτουν κλινικές πόνου, δεν υπάρχει οργανική θέση ψυχολόγου. Εργάζονται εθελοντές. Αλλά μια τόσο σοβαρή υπόθεση δεν μπορεί να στηρίζεται στον εθελοντισμό. Επιπλέον, συνεχώς μας αφαιρούν προσωπικό, από νοσηλευτές μέχρι τραυματιοφορείς. Και στην παρηγορητική αγωγή και στην κατανάλωση οπιοειδών, που είναι δείκτες πολιτισμού, βρισκόμαστε τραγικά πίσω σε σχέση με την υπόλοιπη Ευρώπη».
Η πολιτεία δεν ενδιαφέρεται; «Οχι, κλείνει τ’ αυτιά της και είναι οικονομικοί οι λόγοι. Τα τελευταία δέκα χρόνια προσπαθούσαμε να συναντήσουμε τους εκάστοτε υπουργούς Υγείας. Ο νυν υπουργός ήταν ο πρώτος που μας δέχτηκε πριν από τρεις περίπου εβδομάδες όταν γιορτάζαμε την ημέρα της παρηγορητικής αγωγής. Υποσχέθηκε ότι θα αλλάξουν τα πράγματα. Να δούμε… Η μόνη μου ελπίδα είναι πως επειδή έπειτα από πολλούς αγώνες, η Ευρωπαϊκή Ενωση ασχολείται πια πολύ σοβαρά με την παρηγορητική αγωγή και μάλιστα θα διαθέσει και κονδύλια, άρα θα αναγκαστούν να ασχοληθούν και εδώ στην Ελλάδα».