Τη Δευτέρα 16 Νοεμβρίου, πραγματοποιήθηκε στο Αμερικανικό Κολλέγιο Ελλάδος, εκδήλωση για την Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση (ALS), τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, τις φαρμακευτικές εξελίξεις, αλλά και τα αποτελέσματα ελπιδοφόρας έρευνας από Έλληνες επιστήμονες πάνω στην τεχνολογία των μικρονευροτροφινών, που μπορεί να σημάνει την αρχή για την θεραπεία του ALS και λοιπών νευροεκφυλιστικών ασθενειών.
Η εκδήλωση διοργανώθηκε από την αμερικανική ΜΚΟ ALS Worldwide και ήταν ιδιαιτέρως σημαντική για την ελληνική κοινότητα ALS – τους πάσχοντες και τις οικογένειές τους – που δύσκολα βρίσκουν ενημέρωση και υποστήριξη. Αξίζει να σημειωθεί ότι η Ελλάδα βρίσκεται στις πρώτες θέσεις παγκοσμίως ως προς τη συχνότητα εμφάνισης του συνδρόμου ALS.
Οι εκπρόσωποι της ALS Worldwide, Stephen και Sarah Byer, έχοντας ζήσει οι ίδιοι τη νόσο στην οικογένειά τους, παρουσίασαν το έργο τους, προτάσεις ανακούφισης των συμπτωμάτων και δήλωσαν ότι η οργάνωσή τους είναι ανοιχτή σε όλους όσους χρειάζονται υποστήριξη και ενημέρωση, μέσω του alsworldwide.org. Αμέσως μετά, ο Δρ. Ray Onders παρουσίασε την πρωτοποριακή χειρουργική μέθοδό του για τεχνητή λειτουργία του διαφράγματος, που πρόσφατα διενεργήθηκε και σε ασθενή στην Κρήτη.
Στη συνέχεια ο Δρ. Αχιλλέας Γραβάνης παρουσίασε τα αποτελέσματα της δεκαετούς έρευνας ελληνικής επιστημονικής ομάδας, που αποτελεί πια την παγκόσμια ελπίδα για θεραπεία νευροεκφυλιστικών νόσων: τις μικρονευροτροφίνες, μία τεχνολογία που έχει εφαρμοστεί σε ζώα με πολύ καλά αποτελέσματα. Ο διακεκριμένος επιστήμονας σημείωσε την ανάγκη για εύρεση πόρων για περαιτέρω έρευνα και ανέφερε τη γνωστή ενέργεια Ice Bucket Challenge, που πράγματι ευαισθητοποίησε το ευρύ κοινό σχετικά με το ALS.
Tέλος, ο Δρ. Γιώργος Πατρινός προσέγγισε το θέμα από γενετικής πλευράς, καθώς έχει μελετήσει Έλληνες ασθενείς και το γονιδίωμά τους. Η γενετική έρευνα σε συγκεκριμένους πληθυσμούς κρίνεται σημαντική, καθώς το ALS εκφράζεται με διαφορετικό τρόπο σε διαφορετικούς ασθενείς.
Ακολούθησαν ερωτήσεις από το κοινό, ενώ εκπρόσωποι της ελληνικής κοινότητας ALS, ευχαρίστησαν την ALS Worldwide για την υποστήριξη και ανακοίνωσαν ένα ελπιδοφόρο νέο: την επαναλειτουργία της ελληνικής οργάνωσης ALS υπό την αιγίδα του ALS Worldwide.