Περιμένοντας για να μπω στον χώρο στάθμευσης της Ογκολογικής Μονάδας Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη» στα Ιλίσια, παρατηρούσα την υπάλληλο σεκιούριτι στην είσοδο. Είχε σκύψει ελαφρά το κεφάλι προς το ανοιχτό παράθυρο της οδηγού του προπορευόμενου αυτοκινήτου για τις απαραίτητες διατυπώσεις. «Είστε μανούλα;» τη ρώτησε. Μόλις εκείνη έγνεψε καταφατικά, της υπέδειξε μια θέση και της είπε: «Εύχομαι όλα περαστικά! Από την καρδιά μου». Δεν γινόταν να μην το σκεφτώ: Αν σου συμβεί ένα από τα χειρότερα πράγματα στη ζωή, να έχει αρρωστήσει βαριά το παιδί σου, η ανυπόκριτη τρυφερότητα από έναν άγνωστο άνθρωπο είναι βάλσαμο. Όταν τελείωσε η δημοσιογραφική ξενάγησή μου στο νοσοκομείο, κατάλαβα ότι το περιστατικό που είδα το πρωί δεν ήταν τυχαίο. Έφυγα με τη βεβαιότητα ότι την ίδια συμπόνια είχαν όλοι· από τον επικεφαλής, Μανώλη Παπασάββα, μέχρι τους θυρωρούς, τους θεράποντες ιατρούς, τις νοσοκόμες, τους ψυχολόγους, τους κοινωνικούς λειτουργούς.
Η ανθρωπιά –αρετή διαχρονικής κοπής στην Ελλάδα– είναι το πιο σπουδαίο χάρισμα που κάνει τη διαφορά όταν οι εργαζόμενοι έρχονται καθημερινά σε επαφή με τον ζόφο αλλά και την ελπίδα· την τρισύλλαβη λέξη που κλείνει μέσα της έναν ολόκληρο κόσμο προσδοκιών. Εξ ου και το όνομα του Συλλόγου «Ελπίδα», που ξεκίνησε το 1990 χάρη στη Μαριάννα Βαρδινογιάννη και μια ομάδα δυναμικών γυναικών. Άνοιξαν τον δρόμο για τη θεραπεία και την ίαση των παιδιών που έπασχαν από καρκίνο στη χώρα μας. Έως τότε, οι 300 οικογένειες που αντιμετώπιζαν κάθε χρόνο ένα τέτοιο πρόβλημα, για να έχουν πιθανότητες σωτηρίας, έπρεπε να συγκεντρώσουν 500.000 δολάρια ώστε το παιδί να ταξιδέψει στην Αμερική για να κάνει μεταμόσχευση μυελού των οστών.
Ήταν ένας άνισος αγώνας οικονομικά και επιστημονικά. Εκτός από το υπέρογκο οικονομικό κόστος, οι γιατροί την περίοδο εκείνη γνώριζαν πολύ λιγότερα πράγματα σε σχέση με σήμερα, ώστε να προσφέρουν την κατάλληλη θεραπεία αλλά και την απαραίτητη ψυχολογική στήριξη. Συνεπώς η ανακοίνωση σε κάποιον ότι έπασχε από καρκίνο ισοδυναμούσε σχεδόν με θανατική καταδίκη. Και ηχούσε ακόμα πιο άδικη και παράλογη όταν η ασθένεια είχε προσβάλει ένα παιδί ή έναν έφηβο, που αποκλείεται να είχε κάνει καταχρήσεις ή να είχε έναν τρόπο ζωής που να προκάλεσε τη μοίρα του. Μέσα σε αυτά τα 30 χρόνια, όμως, κύλησε πολύ νερό στο αυλάκι. Χάρη στην «Ελπίδα» έγιναν κυριολεκτικά θαύματα.
Δημιουργήθηκε το 1992 η πρώτη αμιγώς παιδιατρική Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών στη χώρα. Το 1999 έγινε ο Ξενώνας για τη φιλοξενία παιδιών από την επαρχία ή το εξωτερικό, ο οποίος έχει δώσει στέγη σε 2.200 οικογένειες μέχρι σήμερα. Το 2010 έγιναν τα εγκαίνια της Ογκολογικής Μονάδας Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – Ελπίδα», η οποία αποτελεί το μοναδικό ογκολογικό νοσοκομείο για παιδιά στη χώρα. Το 2014 έγινε η ίδρυση της Τράπεζας Εθελοντών Δοτών του Συλλόγου «Όραμα Ελπίδας». Μέχρι στιγμής έχουν εγγραφεί περισσότεροι από 120.000 εθελοντές δότες και 140 εξ αυτών έχουν βρεθεί συμβατοί, χαρίζοντας ελπίδα για ζωή σε ισάριθμους συνανθρώπους μας. Ο απολογισμός είναι εντυπωσιακός: 1.280 μεταμοσχεύσεις από την αρχή της λειτουργίας της Μονάδας Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών και επιπλέον περίπου 1.800 παιδιά έχουν αποθεραπευτεί από τα ογκολογικά τμήματα.
Τρία στα τέσσερα παιδιά γίνονται καλά
Το 2021, τα τρία στα τέσσερα παιδιά που νοσούν γίνονται πια απολύτως καλά. Όσο για το ποσοστό που απομένει, μια νέα θεραπεία μάς δίνει τεράστιες ελπίδες. Τα αναλογιζόμουν όλα αυτά καθώς βάδιζα μέσα στο νοσοκομείο –που με τα χαρούμενα χρώματα στους τοίχους μόνο με νοσοκομείο δεν έμοιαζε– για να συναντήσω τη Μαριάννα Βαρδινογιάννη. Θα με ξεναγούσε στο πρώτο Κέντρο Κυτταρικής και Γονιδιακής Θεραπείας για παιδιά και εφήβους που έγινε στην Ελλάδα και εντάχθηκε στη Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών. Είναι η πιο πρόσφατη προσθήκη στο οπλοστάσιο των γιατρών, αφού τους δίνεται η δυνατότητα να δοκιμάσουν κάτι νέο και αποτελεσματικό στις περιπτώσεις μικρών ασθενών όπου η συμβατική αντιμετώπιση (χημειοθεραπεία, ακτινοβολίες και μεταμόσχευση) αποτυγχάνει.
«Με τη νέα αυτή θεραπευτική προσέγγιση παλεύουμε να σώσουμε τέσσερα στα τέσσερα παιδιά. Ήδη τα πρώτα δείγματα είναι πολύ ενθαρρυντικά. Το να μην πεθαίνει κανένα παιδί με καρκίνο, αυτός είναι ένας στόχος που δεν τολμούσαμε να οραματιστούμε όταν κάναμε τα πρώτα μας βήματα ως Σύλλογος». Και συνεχίζει: «Θυμάμαι εκείνα τα χρόνια που ξεκινούσαμε την “Ελπίδα”. Υπήρχαν ορισμένοι που μας αποκαλούσαν “κυρίες με τα μοντελάκια”. Ίσως γιατί μέχρι τότε αγαθοεργία σήμαινε το να κάνεις ένα τσάι ή ένα δείπνο στο σπίτι για να συγκεντρώσεις χρήματα που θα πήγαιναν υπέρ κάποιου σκοπού με τη μορφή μιας τραπεζικής επιταγής. Ποτέ δεν πίστεψα στην απρόσωπη φιλανθρωπία. Από τη σύσταση του Συλλόγου μέχρι σήμερα, εμπλέκομαι καθημερινά είτε στη Μονάδα, είτε στον Ξενώνα, είτε στις κατασκηνώσεις όπου πηγαίνουν τα παιδιά το καλοκαίρι, στις δράσεις, σε όλα».
Θα ακουστεί υπερβολικό, αλλά η πρωτεργάτις του Συλλόγου θυμάται κάθε περίπτωση πάσχοντος παιδιού μέσα σε αυτές τις τρεις δεκαετίες· ονόματα, τόπους καταγωγής, τύπους της ασθένειας, θεραπείες, τα πάντα. Το καταλαβαίνει κανείς αμέσως όταν της μιλάει: «Τις περισσότερες φορές κερδίσαμε τη μάχη. Υπήρχαν και άλλες που τη χάσαμε, και αυτό ήταν αβάσταχτο για όλους μας, όχι μόνο για τους συγγενείς και το περιβάλλον του μικρού ασθενούς», εξηγεί και με αναγκάζει να ρωτήσω από πού παίρνει κουράγιο: «Από πολύ νωρίς συνειδητοποιήσαμε ότι η προσπάθεια που κάνουμε εδώ είναι ένας δρόμος χωρίς επιστροφή. Όταν έρχεται ένας γονιός δακρυσμένος και σου λέει “Σώσε το παιδί μου, σε παρακαλώ”, δεν μπορείς να κάνεις πίσω, να υποχωρήσεις, να σε καταβάλει κάτι».
«Κάθε απώλεια μας σημαδεύει βαθιά. Γιατί δεν είναι ένας απρόσωπος αριθμός, αλλά ένα ανθρώπινο ον με όνομα, με τη δική του μοναδική προσωπικότητα και με μια οικογένεια που υποφέρει αφόρητα. Αυτό είναι κάτι που δεν ξεπερνιέται ποτέ, όσα χρόνια κι αν περάσουν. Σε αυτές τις στιγμές, όμως, δεν χάνω την πίστη μου. “Ακόμα και ένα παιδί αξίζει για να αγωνίζεσαι”. Αυτό επαναλάμβανα στον εαυτό μου κάθε φορά που ένιωθα να λυγίζω. Όσο δύσκολο κι αν είναι, πρέπει να βρίσκουμε τη δύναμη και να συνεχίσουμε τον αγώνα μας μέχρι να καταφέρουμε όλα τα παιδιά μας να γίνονται εντελώς καλά».
Υπογραφές για να μη γίνει ο ξενώνας
Ο αγώνας της «Ελπίδας» δεν ήταν μόνο στο ιατρικό πεδίο. Οι ασθενείς με καρκίνο έφεραν κοινωνικό στίγμα που έπρεπε να καταπολεμηθεί. Όπως επισημαίνει η Μαριάννα Βαρδινογιάννη, «όταν ξεκινήσαμε να φτιάχνουμε τον Ξενώνα μας το 1999 σε μια ήσυχη γειτονιά στου Ζωγράφου, πολύ κοντά στο Ογκολογικό μας Νοσοκομείο, δεχτήκαμε πολύ μεγάλο πόλεμο. Οι γείτονες μάζευαν υπογραφές για να εμποδίσουν τη δημιουργία του, με το επιχείρημα ότι ο καρκίνος είναι μεταδοτικός και θα δημιουργηθεί θέμα δημόσιας υγείας! Θέλω να σας πω ότι, 20 χρόνια μετά, αυτοί οι ίδιοι άνθρωποι είναι οι πιο πολύτιμοι εθελοντές μας. Στέκονται στο πλευρό μας και στο πλευρό των παιδιών μας με κάθε τρόπο· από τον φούρνο της γειτονιάς που μας στέλνει κάθε μέρα δωρεάν ψωμί μέχρι τη δασκάλα που έρχεται εθελοντικά να προσφέρει τις υπηρεσίες της! Ο κόσμος φοβάται το άγνωστο. Αν τους μιλήσεις, τους εξηγήσεις, τους ανοίξεις τον δρόμο για το καλό, για την προσφορά, θα ακολουθήσουν. Πιστεύω πολύ στους ανθρώπους και νιώθω πως αυτό που χρειαζόμαστε είναι μια σπίθα για να ανάψουμε όλοι μαζί τη φλόγα της αλληλεγγύης».
Η κληρονομιά της μητρότητας
Αναρωτήθηκα γιατί μια μητέρα πέντε παιδιών και σύζυγος ενός επιτυχημένου και πολυάσχολου επιχειρηματία αποφάσισε να αφοσιωθεί απόλυτα σε έναν σκοπό όπως η καταπολέμηση του παιδικού καρκίνου. Συζητώντας, αναφέρεται στα διδάγματα που πήρε από τη μητέρα της Ευαγγελία, η οποία –«άλλες φορές φανερά και άλλες δίχως να το ξέρει κανείς»– βοηθούσε όποιον είχε ανάγκη στην Ερμιόνη, τον τόπο όπου μεγάλωσε. «Νομίζω, όμως, ότι το πιο καθοριστικό βίωμα που μου διαμόρφωσε η ζωή ήταν η μητρότητα, και μάλιστα σε πολύ νεαρή ηλικία. Λέω στα παιδιά μου και στα εγγόνια μου: “Μακάρι να έβγαινε ένα φάρμακο που να με έκανε να μη σας αγαπώ και να μη σας σκέφτομαι τόσο πολύ”. Ακόμα και σήμερα μπορεί να ξυπνήσω το βράδυ και να έχω έγνοια κάποιο από τα παιδιά μου, που είναι πια μεγάλα και έχουν τις οικογένειές τους. Συνεπώς συναισθάνομαι πλήρως τους γονείς και κυρίως εκείνους που ζουν τη δοκιμασία της ασθένειας του παιδιού τους». Όμως τι μπορεί κανείς να πει στους ανθρώπους που βιώνουν αυτή την περιπέτεια; «Εκείνες τις στιγμές δεν χρειάζονται λόγια. Χρειάζεται να γίνεις μια ανοιχτή αγκαλιά συμπαράστασης, αγάπης, δύναμης και ελπίδας».
Η επανάσταση της ανοσοθεραπείας
Λίγο αργότερα, φορέσαμε ειδική στολή με τον φωτογράφο του «Κ», Δημήτρη Βλάικο, και περάσαμε την πόρτα του Κέντρου, όπου μας περίμενε ο επιστημονικός του υπεύθυνος, Ευγένιος Γουσέτης. «Υπάρχει ένα 10-15% μικρών ασθενών στους οποίους παρουσιάζεται μεγάλη αντίσταση σε αυτές τις συμβατικές μεθόδους, δηλαδή ακτινοθεραπείες και χημειοθεραπείες», μας εξηγεί. «Παλαιότερα δεν υπήρχε σωτηρία. Αναγκαζόμασταν να πούμε στους γονείς να πάρουν τα παιδιά από το νοσοκομείο, ώστε να “φύγουν” με ηρεμία στο σπίτι τους. Την τελευταία πενταετία όλα άλλαξαν, χάρη σε μια πρωτοπόρα ανακάλυψη, τις εξατομικευμένες ανοσολογικές θεραπείες. Ας πούμε ότι ένα παιδί παθαίνει λ.χ. λευχαιμία, διότι κάποια κακοήθη κύτταρα ξεφεύγουν από την άμυνα, την επιτήρηση του οργανισμού του. Εμείς στο Κέντρο έχουμε μάθει πώς να “εκπαιδεύουμε” με γενετική τροποποίηση κάποια άλλα κύτταρα, που συνήθως προέρχονται από τον ίδιο τον ασθενή. Όταν του τα χορηγήσουμε ξανά, εκτελούν τα καθήκοντα ενός υγιούς οργανισμού, δηλαδή εντοπίζουν και σκοτώνουν τα κακοήθη κύτταρα, εξαφανίζοντας τη νόσο. Το καλό με το εκπαιδευμένο κύτταρο είναι ότι δεν σκοτώνει μόνο ένα κακόηθες, αλλά πολλά».
Ο Γιάννης που έγινε καλά και δεν ήθελε να φύγει
Ήδη το 60% των παιδιών που έχουν κάνει ανάλογες θεραπείες γλιτώνουν και, όπως επισημαίνει ο κ. Γουσέτης, μέσα στα επόμενα χρόνια η επιστήμη θα κάνει ακόμα μεγαλύτερα άλματα σε αυτόν τον τομέα. Προτού ολοκληρώσουμε την ξενάγηση, ζήτησα από τη Μαριάννα Βαρδινογιάννη να μου πει μερικά από τα περιστατικά από τις μάχες που κερδήθηκαν και της έχουν μείνει στη μνήμη: «Ο Γιάννης, που φεύγοντας από το Ογκολογικό μας Νοσοκομείο, όταν ήταν πια εντελώς καλά, έκλαιγε γοερά και εγώ πανικόβλητη έτρεξα κοντά του να τον ρωτήσω τι συμβαίνει, και εκείνος μου απάντησε πως δεν θέλει να φύγει, αλλά να μείνει εδώ μαζί μας για πάντα! Η Κατερίνα, που ήρθε από την Καλαμάτα για την επαναληπτική της θεραπεία και μπαίνοντας μέσα στον Ξενώνα μας, την άκουσα να λέει αυθόρμητα στη μητέρα της: “Ήρθαμε στο σπίτι μας!”».
«Πώς μπορείς με αυτά να μη νιώθεις την ψυχή σου γεμάτη;»
Ή «το βλέμμα του Στέλιου από την Καστοριά, όταν με όλο του τον παιδικό ενθουσιασμό με καλούσε να τον επισκεφθώ στο σπίτι του: “Μόλις φτάσετε στην πλατεία του χωριού, δεύτερο στενό δεξιά. Σας περιμένω!”. Η Έφη Βλάμη, αποθεραπευμένο μας παιδί, που έγινε πρωταθλήτρια στην ξιφασκία και με αιφνιδίασε όταν στην εκδήλωση για τα 20 χρόνια της “Ελπίδας” ανέβηκε στη σκηνή αυθόρμητα και κρέμασε στον λαιμό μου το μετάλλιό της, λέγοντάς μου: “Σε εσάς ανήκει, γιατί μου σώσατε τη ζωή”. Το τηλεφώνημα του Παναγιώτη, του πρώτου μεταμοσχευμένου μας παιδιού, για να μου ανακοινώσει πως θα γίνει μπαμπάς για πρώτη φορά! Η έγνοια στη φωνούλα του Ερμή, τον οποίο έχω βαφτίσει, όταν μου τηλεφωνεί για να δει αν είμαι καλά! Η Χριστίνα μας, που μου τηλεφώνησε χαρούμενη για να μου ανακοινώσει πως σε λίγους μήνες θα γίνει μητέρα για δεύτερη φορά! Πώς μπορείς με αυτά να μη νιώθεις την ψυχή σου γεμάτη; Υπάρχει καλύτερη ανταμοιβή;».
Φεύγοντας, ζήτησα από τον κοινωνικό ψυχολόγο Δημήτρη Νάνη να μου πει τι έχει μάθει μετά από 22 χρόνια συνεχούς εργασίας σε αυτό το περιβάλλον: «Μα το να εκτιμώ τα πάντα. Ακόμα και μια τόση δα καλή και ήρεμη στιγμή. Τίποτε δεν είναι δεδομένο στη ζωή».