Σήμερα στην Ελλάδα υπάρχουν περίπου 20.000 ασθενείς με Πάρκινσον*. Μία από αυτούς είναι η μητέρα μου. Ανακάλυψε ότι νοσεί όταν ήταν περίπου 60 ετών. Αρχισε όμως να βλέπει τα σημάδια μερικά χρόνια πριν. Στην αρχή ένιωθε ότι την τσιμπούν βελόνες στο δεξί πόδι της, μετά άρχισε να την πονά η πλάτη και στη συνέχεια το χέρι της. Επαιρνε ένα σωρό παυσίπονα, αλλά ο πόνος δεν έλεγε να περάσει. Κατάλαβε όμως ότι έχει κάτι σοβαρό όταν «πήγε να γράψει και στα μισά της γραφής σταμάτησε να κινείται η παλάμη της». Ο γιατρός που την εξέτασε της ζήτησε να απλώσει μπροστά τα χέρια και, βλέποντας προφανώς το τρέμουλο, της είπε: «Πρέπει να σε δει νευρολόγος». Βγήκε η επίσημη διάγνωση: η μητέρα μου έπασχε από Πάρκινσον. Σήμερα παίρνει ένα κοκτέιλ φαρμάκων, με σκοπό να μειώνονται οι δυσκαμψίες, τα τικ, τα προβλήματα στο βάδισμα και τα άλλα παρκινσονικά συμπτώματα, ώστε να μην αντιμετωπίζει δυσκολίες στην καθημερινότητά της.
Η μητέρα μου είναι δυνατός χαρακτήρας. Περήφανη, ανεξάρτητη, με άκαμπτη επιμονή. Αγωνίστρια, όπως την περιγράφει η στενή της φίλη. «Κράτησε μια επιχείρηση, αντιμετώπισε έναν χωρισμό, μεγάλωσε τέσσερα παιδιά μόνη της». Περίμενε, όπως μας έλεγε, να βγει στη σύνταξη για να απολαύσει όσα δεν είχε προλάβει να χαρεί: να κάνει ταξίδια, να φάει σε καλά εστιατόρια, να διαβάζει βιβλία. Η είδηση ότι έχει Πάρκινσον ήταν ένα δυνατό χτύπημα για εκείνη. Αλλά και για όλη την οικογένεια. Γιατί και ο θείος μου –ο αδερφός της δηλαδή– έπασχε από την ίδια νόσο. Αναρωτηθήκαμε –ειδικά εμείς τα παιδιά της– μήπως η ασθένεια αυτή είναι κληρονομική. Υπήρχε όμως και μια διαφορετική άποψη, την οποία δεν είχα προβλέψει. Οταν το θέμα συζητήθηκε σε ένα οικογενειακό γεύμα, μια θεία έγειρε προς το μέρος μου και μου είπε εμπιστευτικά: «Μην το πεις στη μητέρα σου, αλλά νομίζω ότι αυτό που έχει είναι κολλητικό».
Το Πάρκινσον είναι η πιο συνηθισμένη νευροεκφυλιστική ασθένεια μετά το Αλτσχάιμερ. Υπολογίζεται ότι το 1% του γενικού πληθυσμού άνω των 65 ετών πάσχει από αυτήν. Παρ’ όλα αυτά, επικρατεί άγνοια. Στις 11 Απριλίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα για τη Νόσο του Πάρκινσον (φέτος είναι τα 200 χρόνια από τότε που ο James Parkinson προσέφερε την πρώτη ολοκληρωμένη περιγραφή της). Λόγω της περίστασης, η Νευρολογική Κλινική του ΓΝΑ «Γ. Γεννηματάς» θα πραγματοποιήσει στις 31 Μαρτίου, στο Caravel, μια ενημερωτική εκδήλωση για τις διαθέσιμες θεραπευτικές μεθόδους.
Τι είναι λοιπόν το Πάρκινσον; Είναι μια εκφυλιστική πάθηση του κεντρικού νευρικού συστήματος. Είναι η σταδιακή καταστροφή κυττάρων που παράγουν την ντοπαμίνη, τη βασική βιοχημική ουσία του εγκεφάλου. Δεν γνωρίζουμε από πού προέρχεται η ασθένεια. Συντρέχουν πολλοί παράγοντες, κυρίως ενδογενείς και περιβαλλοντικοί. Οι κληρονομικές μορφές της αφορούν μικρό ποσοστό ασθενών. Δεν έχει βρεθεί όμως τρόπος να αποτραπεί ή να θεραπευτεί η νόσος. Στην έρευνα ωστόσο οι Ελληνες επιστήμονες έχουν κάνει εξαιρετικές ανακαλύψεις: Το 1968, ο γιατρός Γεώργιος Κοτζιάς –ήταν γιος του μετέπειτα δημάρχου Αθηναίων– καθιέρωσε μαζί με τους συνεργάτες του στην Αμερική τη λεβοντόπα, η οποία αποτελεί σήμερα τη βάση της θεραπείας για την ασθένεια αυτή. Και ο Μιχάλης Πολυμερόπουλος ανακάλυψε το 1997 το πρώτο γονίδιο που σχετίζεται με την κληρονομικότητα, την α-συνουκλεΐνη (είναι μια πρωτεΐνη που συντελεί στην εκφύλιση των νευρικών κυττάρων). «Εχουν ακουστεί διάφορα για τις θεραπείες. Τι υπάρχει, τι θα έρθει. Ο κόσμος πρέπει να μάθει ότι το Πάρκινσον αντιμετωπίζεται με αυτά που ήδη υπάρχουν. Είναι η πάθηση για την οποία ξέρουμε τα περισσότερα για τους μηχανισμούς της», υπογραμμίζει ο Γιώργος Τάγαρης, διευθυντής ΕΣΥ στη Νευρολογική Κλινική του «Γ. Γεννηματάς».
«Είναι κολλητικό, γιατρέ;» τον ρωτάω, μεταφέροντας τη φοβία της θείας μου. Χαμογελάει. «Με κανέναν τρόπο δεν είναι μεταδοτική ασθένεια. Φαίνεται όμως ότι κάποιοι έχουν αυτή την εσφαλμένη άποψη».
Οσο για τη μητέρα μου, αποφάσισε να αντιμετωπίσει το Πάρκινσον έτσι όπως αντιδρά σε όλα της τα προβλήματα: με πείσμα και γενναιότητα. «Θα το παλέψω», είπε. «Θα βγαίνω κάθε μέρα και θα περπατάω!»
* Δεν υπάρχει επίσημη επιδημιολογική μελέτη στην Ελλάδα.