του Βαγγέλη Καρατζά – Πατέρας παιδιού στο Φάσμα του Αυτισμού/ nevronas.gr
«Μία ομάδα που παίζει και γελάει μαζί δεν έχει αποκλεισμούς, δεν χωρίζεται σε αυτιστικούς και νευροτυπικούς, δεν χωρίζεται σε παιδιά και γονείς». Πολύ συχνά οι γονείς των αυτιστικών ακούμε τη λέξη συμπερίληψη, σπάνια όμως τη βλέπουμε στην πράξη.
Όμως ο δεκάχρονος γιος μου και εγώ είχαμε την τύχη να βιώσουμε μια αυθεντικά συμπεριληπτική δράση, συμμετέχοντας στο πρόγραμμα «Η Μουσική Αγαπάει τον Αυτισμό» του ιδρύματος Ωνάση.
Μετά τα δύο χρόνια απουσίας λόγω της πανδημίας, το ίδρυμα Ωνάση άρχισε να ταξιδεύει πάλι με το συγκεκριμένο πρόγραμμα, με πρώτο σταθμό ένα μικρό χωριό της Κορινθίας, την Περαχώρα.
Είναι σημαντικό ότι η νέα αυτή αρχή γίνεται με το τμήμα ένταξης ενός «τυπικού» σχολείου και όχι με ένα ειδικό σχολείο.
Καμία διάκριση…
Όταν το πρόγραμμα μεταφέρεται εκτός Στέγης, διαρκεί τρεις ημέρες και η πρώτη μέρα είναι αφιερωμένη στην ενημέρωση των γονέων. Ήταν μία ευκαιρία να γνωρίσουμε ο ένας τον άλλον, να πούμε πράγματα για τα παιδιά μας και να ενημερωθούμε από την υπεύθυνη του προγράμματος για το τι θα ακολουθήσει και το τι θα χρειαστεί να κάνουμε.
Αυτό που ειπώθηκε και μου έκανε εντύπωση ήταν ότι πέρα από τον ηλικιακό διαχωρισμό σε 2 γκρουπ, δεν υπήρχε καμία διάκριση στα παιδιά. Μεγαλώνοντας ένα παιδί με βαρύ αυτισμό, αυτό είναι κάτι που δεν έχω συνηθίσει. Σε πολλές περιπτώσεις χρησιμοποιείται ο βαθμός λειτουργικότητας ως παράγοντας αποκλεισμού παιδιών από δραστηριότητες, εκπαιδευτικά ή ψυχαγωγικά προγράμματα, ακόμα και από θεραπείες. Αυτό δεν ισχύει για το συγκεκριμένο πρόγραμμα, νευροτυπικά και αυτιστικά παιδιά έπαιξαν και διασκέδαζαν μαζί χωρίς αποκλεισμούς.
Ενθάρρυνση… Συμμετοχή… Επιβράβευση…
Φέρνοντας στο μυαλό μου την εμπειρία αυτού του τριήμερου, αντιλαμβάνομαι ότι το πρόγραμμα είναι προσεκτικά δομημένο έτσι ώστε να εξασφαλιστεί η εμπλοκή των γονέων και όλων των παιδιών στα πολύ ευχάριστα παιχνίδια που περιλαμβάνει.
Ο τρόπος του παρακινείται κάθε παιδί είναι τέτοιος, που το κάνει να νιώθει ευπρόσδεκτο, το ενσωματώνει στην ομάδα με τον πιο άμεσο τρόπο. Έβλεπα κάθε παιδί να ενθαρρύνεται από τα υπόλοιπα παιδιά και τους γονείς, στην αρχή μιας δραστηριότητας ενός παιχνιδιού και να επιβραβεύεται με ζεστό χειροκρότημα στο τέλος. Χωρίς κάποιο συντονισμό ή συνεννόηση, αυτό γινόταν με μεγαλύτερο ενθουσιασμό και πιο αυθόρμητα όταν ένα παιδί είχε μεγαλύτερη δυσκολία ή μικρότερη άνεση σε κάτι, όπως στην περίπτωση του Ηλία (του γιου μου). Αυτή η πρακτική έχει ως αποτέλεσμα να τονωθεί η αυτοπεποίθηση των παιδιών, να νιώσουν όμορφα για τον εαυτό τους, να νιώσουν ότι βρίσκονται κάπου όπου ανήκουν και εκτιμώνται και, το πιο σημαντικό, όπου περνάνε καλά!
Χαρούμενα πρόσωπα…
Η μουσική αγαπάει όχι μόνο το αυτισμό αλλά και τους γονείς! Τραγουδήσαμε, αγκαλιάσαμε, παίξαμε και εμείς μαζί με τα παιδιά μας. Και δεν ήταν και λίγες φορές που τα παιδιά με τον αυθορμητισμό τους και το απρόσμενα έξυπνο χιούμορ τους προκάλεσαν το αβίαστο γέλιο σε μικρούς και μεγάλους. Μία ομάδα που γελάει μαζί δεν έχει αποκλεισμούς, δεν χωρίζεται σε αυτιστικούς και νευροτυπικούς, δεν χωρίζεται σε παιδιά και γονείς.
Μηνύματα…
Όμως, ενώ η φύση του προγράμματος είναι παιγνιώδης και δεν είναι θεραπευτικό ή με άμεσους εκπαιδευτικούς στόχους, τα παιδιά λαμβάνουν πολύ όμορφα μηνύματα: φιλία, αγάπη, επαφή, διασκέδαση, συλλογικότητα, ακόμα και σωματογνωσία. Αυτό γίνεται μέσα από το παιχνίδι αλλά και τα υπέροχα τραγούδια που φέρουν την υπογραφή του Μιχάλη Γκανά, του Δημήτρη Παπαδημητρίου, του Guido De Flaviis και βέβαια της Τζίνας Παπαμιχαήλ από το Ίδρυμα Ωνάση.
Μπορεί ένα παιχνίδι ή ένα τραγούδι να φέρει κοντά δυο πολύ διαφορετικά μεταξύ τους παιδιά;
Θα σας δώσω ένα παράδειγμα… Στο δικό μας γκρουπ υπήρχε ένα αγόρι που γεννήθηκε δέκα μέρες μετά τον Ηλία, αλλά το αναπτυξιακό “χάσμα” μεταξύ τους είναι τεράστιο. Μετά την πρώτη μέρα που τα δύο παιδιά αλληλεπίδρασαν με τραγούδι και παιχνίδι, λίγο πριν μπούμε στην αίθουσα έρχεται το αγοράκι και ρωτάει για τον Ηλία: «Γιατί δεν μιλάει ο Ηλίας;», «Δεν μπορεί να μιλήσει;».Του εξήγησα, και του είπα: «Σε καταλαβαίνει όμως, μίλα του και άμα θες πιάσε το χέρι του (γιατί ήξερα ότι αρέσει στον Ηλία)».
Το αγόρι του πιάνει το χέρι σε μια χαλαρή και τρυφερή χειραψία και του λέει: «Θέλεις να γίνεις φίλος μου;». Αυτό είναι κέρδος και για τα δύο παιδιά… αυτό είναι Συμπερίληψη.
Είναι ένα κενό που καλύφθηκε όχι με τη διδασκαλία αλλά μέσα από τη χαρά, το παιχνίδι και ένα πολύ απλό και καθημερινό άγγιγμα, όπως είναι η χειραψία.
Η μουσική αλληλεπίδραση…
Ένα από τα πιο ωραία κομμάτια του προγράμματος είναι η ζωντανή μουσική. Δύο επαγγελματίες και καταξιωμένοι μουσικοί (σαξόφωνο, πιάνο) έδωσαν στα παιδιά την ευκαιρία να αλληλεπιδράσουν μαζί τους.
Η μουσική συνόδευε το παιχνίδι των παιδιών, αλλά υπήρχαν φορές που το παιχνίδι των παιδιών προσάρμοζε το ρυθμό και το ύφος της μουσικής! Και είναι και φανερό ότι τα δύο συγκεκριμένα όργανα χρησιμοποιήθηκαν για το ηχόχρωμά τους και για το λόγο ότι είναι πιο φιλικά αισθητηριακά σε σχέση με άλλα όργανα, για παιδιά με Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος.
Επαγγελματισμός και αγάπη για το αντικείμενο…
Πέρα όμως από το πόσο καλά σχεδιασμένο είναι το πρόγραμμα, είναι εξίσου σημαντικό το ποιοι το εφαρμόζουν. Είναι πάρα πολύ σπάνιο στην Ελλάδα να βλέπεις συνδυασμό επαγγελματισμού και αγάπης, ταυτόχρονα, γι’ αυτό που κάνει κάποιος. Από τη μία είδα μία απαρέγκλιτη εφαρμογή των προδιαγραφών και του modus operandi του Ιδρύματος σε ό,τι αφορά το πρόγραμμα, και από την άλλη ευελιξία και προσαρμοστικότητα στις ανάγκες και τις ιδιαιτερότητες κάθε παιδιού.
Αυτό το είδα σε όλη την ομάδα: την υπεύθυνη εκπαιδευτικών προγραμμάτων του Ιδρύματος Ωνάση Χριστίνα Παναγιωτάκου, την Ειδική Παιδαγωγό και την υπεύθυνη του προγράμματος «Η Mουσική Aγαπάει τον Aυτισμό» Τζίνα Παπαμιχαήλ, τους συντελεστές του εργαστηρίου Δήμητρα Τόκα και Δέσποινα Ροδοπούλου, Ειδικές Παιδαγωγοί, τον πιανίστα κ. Σπύρο Σουλαδάκη, και τον σαξοφωνίστα Ilia Samsonov!
Και ακόμα πιο αξιοσημείωτο είναι ότι ο επαγγελματισμός αυτός δεν συνοδευόταν από ψυχρή αποστασιοποίηση αλλά το χαμόγελο και την ευγένεια ανθρώπων που αγαπούν αυτό που κάνουν και που στερήθηκαν τη δυνατότητα να το κάνουν κατά τη διάρκεια της πανδημίας.
Η ηρεμία και η ενσυναίσθηση που επέδειξαν όλα τα μέλη της ομάδας, προέρχεται από την αυτοπεποίθηση που τους δίνει τόσο η πείρα τους, όσο και το γεγονός ότι δουλεύουν κάτι που είναι δοκιμασμένο και μελετημένο.
Θα ήταν παράλειψη βέβαια να μην πω ότι είχαμε την τύχη να φιλοξενηθεί το πρόγραμμα σε ένα πολύ όμορφο σχολείο με ανθρώπους που εδώ και χρόνια κάνουν πράξη την ενσυναίσθηση και εκπαιδεύουν τη τοπική κοινωνία στη διαφορετικότητα. Κάτι που δεν είναι συχνό και σπάνια το συναντάμε ακόμα και σε μεγάλες πόλεις ή μεγάλες σχολικές μονάδες.
Ο υπεύθυνος του τμήματος ένταξης Γιώργος Πιθαμούδης και η Διευθύντρια του σχολείου Αγγελική Βουδούρη είχαν την πρωτοβουλία και κατάφεραν να ταξιδέψει το πρόγραμμα πρώτη φορά στη Κορινθία, εξασφαλίζοντας τις καλύτερες συνθήκες για παιδιά γονείς και εκπαιδευτικούς.
Το Τμήμα Ένταξης και γενικότερα το Δημοτικό Σχολείο Περαχώρας ήταν ο ιδανικότερος σταθμός για να ξαναξεκινήσει το ταξίδι του ιδρύματος Ωνάση σε όλη την Ελλάδα.
Τι μένει από όλο αυτό…
Τα παιδιά και οι γονείς διασκέδασαν και ίσως έμαθαν κάτι, ιδιαίτερα όσοι δεν ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού.
Τι μένει όμως μετά από όλο αυτό;
Πριν σας απαντήσω να σας πω την προσωπική μου εμπειρία: Ο γιος μου την πρώτη μέρα δεν ήξερε τι ακριβώς θα συναντήσει, παρόλο που είχαμε προσπαθήσει να τον προετοιμάσουμε. Και μπορώ να ομολογήσω ότι ήμουν λίγο ανήσυχος γιατί δεν ήξερα πώς θα αντιδράσει και αν θα του άρεσε ή αν θα μπορούσε να ανταποκριθεί.
Και όμως συμμετείχε σε όλο το πρόγραμμα με το δικό του τρόπο και τις δικές του δυνάμεις και αυτό ήταν μία νίκη.
Μάλιστα, τη δεύτερη μέρα, το παιδί ανυπομονούσε να μπει στην αίθουσα, συμμετείχε πολύ περισσότερο, ήταν πιο συγκεντρωμένος και τρομερά χαρούμενος, όπως ήταν βέβαια και τα άλλα παιδιά.
Τα παιχνίδια του προγράμματος είναι απλά… κάποια από αυτά μπορούμε να τα φέρουμε στην καθημερινότητά μας, στα σπίτια μας, και σίγουρα κάποια μπορούν να μεταφερθούν στην σχολική αίθουσα.
Σε αυτό βοηθάει πάρα πολύ το βιωματικό σεμινάριο για εκπαιδευτικούς που οργανώνει το ίδρυμα Ωνάση παράλληλα με τα τμήματα γονέων παιδιών. Είναι ακόμα πιο εύκολο να γίνει κάτι παρόμοιο από επαγγελματίες όπως θεραπευτές και εκπαιδευτικούς στον ιδιωτικό τομέα ή μέσω φορέων ή ομάδων αυτοοργάνωσης γονέων ΑμεΑ.
«Η Μουσική Αγαπάει τον Αυτισμό» δεν είναι ένα στείρο τριήμερο: αφήνει ένα σπόρο που μπορεί να μεγαλώσει, να αναπτυχθεί ακόμα και να αναπαραχθεί σε διάφορα μέρη με προσαρμογές αλλά με τον ίδιο πυρήνα.
Αυτή είναι και η πολιτική του ιδρύματος σε ότι αφορά τον Αυτισμό, είτε με το Boarding Pass στον αυτισμό, είτε με την εκπαίδευση αστυνομικών, εκπαιδευτικών και επαγγελματιών υγείας. Έχει ξεκινήσει εδώ και χρόνια ένα πρόγραμμα ουσιαστικής παρέμβασης στην ελληνική κοινωνία με στόχο να την εκπαιδεύσει και να την ενημερώσει για τον αυτισμό
Όσοι περισσότεροι συμμετέχουμε σε αυτές τις προσπάθειες, όσοι περισσότεροι βοηθήσουμε να αλλάξουν τα πράγματα μέσα από δράσεις και προγράμματα ουσιαστικά τόσο πιο κοντά θα φτάσουμε σε μία πραγματικά συμπεριληπτική και προσβάσιμη στους αυτιστικούς ανθρώπους κοινωνία.
Το άρθρο δημοσιεύθηκε αρχικά στο nevronas.gr τον Μάιο 2022