Στο πλαίσιο της τρίτης Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για την Μυϊκή Δυστροφία Duchenne, (WDAD) 7 Σεπτεμβρίου, η Ομάδα Γονέων παιδιών με Duchenne (Parents Project MDA HELLAS) οργανώνουν εκδήλωση στο «ΣΠΙΤΙ του MDA Ελλάς» του Σωματείου των Νευρoμυϊκών Παθήσεων του MDA Ελλάς στην Πλατεία Βικτωρίας, Ελπίδος 6, στην Αθήνα.
Σκοπός της εκδήλωσης είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για αυτή τη σπάνια και αθεράπευτη μορφή μυϊκής δυστροφίας που εμφανίζεται σε μικρά παιδιά.
Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μια από τις πιο συχνές και θανατηφόρες σπάνιες γενετικές ασθένειες που επηρεάζουν κατά μέσο όσο 1 στα 3500 νεογέννητα αγόρια στην Ελλάδα αλλά και σε όλο τον κόσμο. Προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο της δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητά τους και πολλά καθηλώνονται σε αναπηρικά αμαξίδια από την ηλικία των 10. Στην εφηβεία η ασθένεια καταστρέφει τους μύες της καρδιάς και του αναπνευστικού. Το προσδόκιμο ζωής σπάνια ξεπερνά τα 25 με 30 χρόνια και δεν υπάρχει κάποια θεραπεία παρότι η έρευνα τα τελευταία χρόνια έχει προχωρήσει πολύ και δίνει πολλές ελπίδες στα αγόρια και τις οικογένειές τους.
Η φετινή εκδήλωση έχει ως κεντρικό της θέμα τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και κατά την διάρκειά της θα ελευθερωθούν 500 κόκκινα μπαλόνια στις 19:09, που αντιπροσωπεύουν τα 500 αγόρια και άνδρες που ζουν με μυϊκή δυστροφία Duchenne στην Ελλάδα.
«Η έγκαιρη διάγνωση είναι εξαιρετικά σημαντική αφού επιτρέπει στις οικογένειες να προσφέρουν στο παιδί τους άμεση υποστήριξη όπως φυσιοθεραπεία, υδροθεραπεία, στεροειδή και σωστή διατροφή που παρατείνουν το προσδόκιμο ζωής. Ταυτόχρονα οι οικογένειες δεν χάνουν την ελπίδα τους και συνεχίζουν τον αγώνα τους να κρατήσουν τα αγόρια υγιή και ευτυχισμένα, ενώ σε παγκόσμιο επίπεδο μαζί με τις υπόλοιπες οργανώσεις γονέων και επιστημόνων προσπαθούμε να βρούμε μια θεραπεία και τελικά να νικήσουμε το Duchenne», δήλωσε ο Δημήτριος Αθανασίου, επικεφαλής της ομάδας Γονέων του MDA Ελλάς, μέλος της Παγκόσμιας Ένωσης Γονέων (UPPMD) και πατέρας του Ερμή, ενός πεντάχρονου αγοριού με μυϊκή δυστροφία Duchenne.
«Το MDA Ελλάς έχει να επιδείξει ένα σημαντικό έργο στα 16 χρόνια λειτουργίας του, προσφέροντας αγόγγυστα στους ανθρώπους με νευρομυϊκές παθήσεις. Οι τρεις Μονάδες Νευρομυϊκών Παθήσεων σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Πάτρα, το «Σπίτι του MDA Ελλάς» η ηθική και υλικοτεχνική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους καθώς και οι συνεχείς προσπάθειες ενσωμάτωσης των ασθενών μας σε όλους τους τομείς της κοινωνικής ζωής είναι μόνο μερικά από τα παραδείγματα του πολυετούς έργου μας. Στους δύσκολους καιρούς που διανύουμε, χρειαζόμαστε όσο ποτέ τη στήριξη όλων σας. Αν όλοι μαζί ενώσουμε τις δυνάμεις μας, τότε το ακατόρθωτο μπορεί να μοιάζει και πραγματικό!» επεσήμανε η Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος του ΔΣ, MDA Ελλάσ.
«Δεν υπάρχει ασθένεια που δεν θεραπεύεται παρά μόνο ασθένεια που δεν έχει βρεθεί ακόμα η θεραπέια της» και σε αυτό προσβλέπουμε με όλη μας τη δύναμη.
Ευχαριστούμε θερμά τον χορηγό μας, την εταιρία LAVIPHARM AE για την υποστήριξή τους στην εκδήλωση αλλά και την πολυετή στήριξή τους στο έργο μας!
Χορηγός Επικοινωνίας: IMS Ελλάς Α.Ε.
Για περαιτέρω πληροφορίες σχετικά με τη φετινή διοργάνωση ευαισθητοποίησης, μπορείτε να επισκεφθείτε τη σελίδα World Duchenne Awareness Day καθώς επίσης καιτ ην ιστοσελίδα του Σωματείου MDA Ελλάς και του Πανελλήνιου Συλλόγου Ευαισθητοποίησης Μυϊκής Δυστροφίας Duchenne/Becker. The Parent Project MDA Hellas