Το παιδί μάς έδωσε δύναμη να αντέξουμε

Το παιδί μάς έδωσε δύναμη να αντέξουμε

Η κόρη τους αρρώστησε με καρκίνο. Σήμερα, βοηθούν γονείς που περνούν το ίδιο

8' 33" χρόνος ανάγνωσης
Ακούστε το άρθρο

Μια μέρα η Νεφέλη άρχισε να είναι πολύ χλωμή «σαν τη χαρτοπετσέτα», να νιώθει κουρασμένη, ενώ εμφανίστηκε και ένας πυρετός αναιτιολόγητος. «Είμαστε τυχεροί στην ατυχία μας γιατί είχαμε μια παιδίατρο που μας κινητοποίησε πολύ γρήγορα βάσει της εικόνας του παιδιού και ζήτησε να γίνουν “τώρα” οι αιματολογικές εξετάσεις». Η διάγνωση; Οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία τύπου Β.

Η Νεφέλη είναι τώρα 13 ετών και υγιέστατη. Οι γονείς της, Γιάννης Λιάρος και Μένια Κουκουγιάννη, είναι οι ιδρυτές της Αστικής Μη Κερδοσκοπικής Εταιρείας «Καρκινάκι». Ξορκίζεται ή εξευμενίζεται άραγε η νόσος με τα υποκοριστικά;

Ο Πάρις, το δεύτερο παιδί τους, ήταν επτά μηνών όταν νόσησε η Νεφέλη. «Είχαμε μοιραστεί, η Μένια μέσα στο νοσοκομείο με τη Νεφέλη, εγώ μεταξύ νοσοκομείου και σπιτιού και παράλληλα δουλειά. Το 24ωρο ήταν ένας διαρκής αγώνας. Το Σαββατοκύριακο πήγαινα εγώ στο νοσοκομείο και η Μένια στο σπίτι να δει τον Πάρι».

Κάπως έτσι κύλησε για μία διετία και η ζωή του Ηλία Μαγκλίνη, δημοσιογράφου της «Καθημερινής», και της συζύγου του Ελισάβετ Πανταζή, που κάθονται μαζί μας στο τραπέζι. Το 2020 η κόρη τους Ερατώ, 4 ετών, διαγνώστηκε με τον ίδιο τύπο λευχαιμίας, ενώ η Ελισάβετ κυοφορούσε το δεύτερο παιδί τους, την Εύα. Οι παράλληλοι βίοι των δύο ζευγαριών τα έφεραν κοντά και δραστηριοποίησαν τον Ηλία και την Ελισάβετ στο «Καρκινάκι». «Είμαστε “σύντροφοι εν όπλοις”», όπως χαρακτηριστικά σχολιάζει ο Ηλίας.

Παρά τα δέκα χρόνια που έχουν μεσολαβήσει, η Μένια και ο Γιάννης ομολογούν ότι «για τους γονείς δεν ξεπερνιέται ποτέ». Το βεβαιώνει και η συναισθηματική φόρτιση της μητέρας σε όλη τη διάρκεια της συνάντησής μας. Ο πατέρας αναλαμβάνει να απαντήσει στο ερώτημα «τι θυμάται τώρα, η Νεφέλη, στην εφηβεία της από εκείνη την εποχή»: «Η Νεφέλη θυμάται… Είχα ρωτήσει τους γιατρούς, μου είχαν πει ότι ήταν 3, οπότε δύσκολα… Κι όμως, θυμάται. Τις δυσάρεστες εκπλήξεις. Της δημιουργήθηκε μια φοβία. Oταν δεν ήξερε, για παράδειγμα, τι θα κάνουμε την επόμενη μέρα. Aμα χτυπούσε η πόρτα και δεν ήξερε ποιον περιμέναμε, τρόμαζε. Θυμάται ότι δεν μπορούσαν να της βρουν φλέβα για να της βάλουν την πεταλούδα τις πρώτες ημέρες της θεραπείας… Θυμάται ότι την πήγαμε μέχρι την πόρτα του χειρουργείου αλλά δεν μπήκαμε μαζί της μέσα. Αυτό, λοιπόν, το επαναλαμβάνει. Το τραύμα ότι εκεί έμεινε μόνη».

– Τι σας βοήθησε να αντέξετε αυτήν την ιστορία;

Μένια Κουκουγιάννη: Το παιδί το ίδιο και όλα τα παιδιά που συναντήσαµε στο ογκολογικό νοσοκοµείο «Ελπίδα». Εχουν απίστευτη δύναµη. Σε παρασύρουν. Ο τρόπος που το ίδιο το παιδί αντιµετώπισε την ασθένειά του είναι ο λόγος που αντέξαµε και αντέχουµε.

Γιάννης Λιάρος: Επιπλέον, για µένα, ότι το βίωσα σαν εξωσωµατική εµπειρία. Σαν να έβλεπα άλλους να το κάνουν.

Η Νεφέλη θυμάται… Θυμάται ότι την πήγαμε μέχρι την πόρτα του χειρουργείου αλλά δεν μπήκαμε μαζί της μέσα. Αυτό, λοιπόν, το επαναλαμβάνει. Το τραύμα ότι εκεί έμεινε μόνη.

– Το «Καρκινάκι» ξεκινάει παράλληλα…

Γ.Λ.: Ιούλιο του 2013 διαγνώστηκε η Νεφέλη. Η θεραπεία ξεκίνησε αμέσως στην Ογκολογική Μονάδα Παίδων «Ελπίδα». Πήγε καλά αν εξαιρέσει κανείς ένα πισωγύρισμα λόγω ενδονοσοκομειακής λοίμωξης. Το σημειώνω γιατί το θεωρώ πολύ σοβαρό: το μεγαλύτερο διάστημα που έμεινε η Νεφέλη συνεχόμενα στο νοσοκομείο δεν ήταν για τη θεραπεία της, ήταν για τη λοίμωξη. Hταν η χειρότερη εμπειρία. Eπρεπε κάθε βράδυ ένας χειρουργός να κάνει καθαρισμό σε ένα παιδί 3,5 χρόνων με βορικό οξύ σε μια τρύπα στο πόδι της. Την κρατούσαν δύο γιατροί και τρεις νοσηλευτές… Το «Καρκινάκι» είχαμε αρχίσει ήδη να το σκεφτόμαστε. «Μήπως πρέπει να φτιάξουμε ένα site να ενημερώνουμε τους γονείς που θα ακολουθήσουν για πρακτικά θέματα;», αναρωτηθήκαμε. Παράλληλα, αρχίσαμε να δίνουμε το survival kit. Κάθε οικογένεια που έχει ένα παιδί που νοσεί, αμέσως μετά τη διάγνωση, λαμβάνει από εμάς ένα σακίδιο με περιεχόμενο που στόχο έχει να εξηγήσει στον γονιό πού ήρθε, τι τον περιμένει, σε τι πρέπει να είναι προετοιμασμένος. Από θερμόμετρο, αντισηπτικά, μάσκες και γάζες μέχρι ενυδατικές γιατί τα παιδιά «ανοίγουν». Το φθινόπωρο του 2014, με κάλεσαν να μιλήσω στο TEDMED (σ.σ. ετήσιο συνέδριο που εστιάζει στην υγεία και στην ιατρική) για την ιστορία µας, επειδή είχαν ανακαλύψει το www.karkinaki.gr. Τότε, µας πλησίασαν διάφοροι για να συνεργαστούµε και δηµιουργήθηκε η ανάγκη να αποκτήσει το «Καρκινάκι» νομική μορφή.

Μ.Κ.: Είχαµε περάσει το πιο δύσκολο κοµµάτι θεραπείας της μικρής και αρχίζαμε να καταλαβαίνουμε τι σημαίνει καρκίνος. Βλέπαμε επίσης παιδιά να αποθεραπεύονται και να μας αποχαιρετούν, το δικό μας παιδί να ακολουθεί το πρωτόκολλό του και να πηγαίνει καλά. Το ποσοστό επιβίωσης από οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία σήμερα είναι πάνω από 85%.

– «Δεν φοβάστε να κοιτάξετε το πρόβλημα στα μάτια», είπαν για εσάς. Πραγματικά δεν φοβάστε;

Γ.Λ.: Το κοιτάμε ίσως, επειδή το φοβόμαστε. Επειδή δεν αισθανόμαστε ότι κάποιος άλλος θα αποτρέψει ή θα διώξει τον φόβο για λογαριασμό μας, προσπαθούμε να κάνουμε ό,τι περισσότερο μπορούμε για να μην παραστεί ο φόβος.

– Υπάρχουν κι άλλοι σύλλογοι που ασχολούνται με το θέμα, όπως η «Φλόγα», η «Πίστη», η «Ελπίδα» κ.λπ. Γιατί δεν συνενώνεστε όλοι κάτω από μια ομπρέλα αφού ο σκοπός είναι κοινός;

Γ.Λ.: Η πρώτη απάντηση που µου έρχεται στο μυαλό είναι αν κάποιος ξέρει γιατί, ας μου πει και μένα… Ο καρκίνος παιδικής ηλικίας θεωρείται σπάνιο νόσημα. Περίπου 300 με 350 παιδιά τον χρόνο νοσούν στην Ελλάδα, αλλά that’s life… Θα σας πω την προσωπική εμπειρία μου: στην αρχή που νόσησε η Νεφέλη, γραφτήκαμε μέλη σε όλους ανεξαιρέτως τους φορείς. Η φιλοδοξία μας δεν ήταν να κάνουμε κάτι μόνοι μας. Προτείναμε, λοιπόν, κάποια πράγματα σε αυτούς τους συλλόγους. Δεν ανταποκρίθηκε κανείς. Ισως θεώρησαν ότι δεν χρειάζονται τη βοήθειά μας. Δεν ξέρω. Αυτό, εν μέρει, απαντά στο γιατί δεν υπάρχει ένας ενιαίος φορέας.

Μ.Κ.: Επιµένω πολύ στη σημασία της εκπαίδευσης. Γιατί το γεγονός ότι έχω νοσήσει εγώ ή το παιδί μου δεν με καθιστά και κατάλληλη να εκπροσωπώ αυτό το κομμάτι των ασθενών. Χρειαζόμαστε γνώσεις και ικανότητες που ξεπερνούν το βίωμά μας.

Το παιδί μάς έδωσε δύναμη να αντέξουμε-1
Οταν η Νεφέλη διαγνώστηκε το 2013, ο Πάρις, το δεύτερο παιδί τους, ήταν μόλις επτά μηνών. «Είχαμε μοιραστεί, η Μένια μέσα στο νοσοκομείο με τη Νεφέλη, εγώ μεταξύ νοσοκομείου και σπιτιού και παράλληλα δουλειά», λέει ο Γιάννης. Δέκα χρόνια μετά, ομολογούν ότι «για τους γονείς δεν ξεπερνιέται ποτέ». Φωτ. ΝΙΚΟΣ ΚΟΚΚΑΛΙΑΣ

Αμα μπεις σε αυτόν τον χορό, δεν σταματούν τα πόδια σου

Για τη Μένια Κουκουγιάννη –ασχολείται με το μάρκετινγκ– που είναι διευθύντρια της ΑΜΚΕ «Καρκινάκι» (ο Γιάννης Λιάρος, νομικός με ειδίκευση στη στρατηγική επικοινωνία, είναι πρόεδρος) εκτός από την επίκληση του συναισθήματος –«να συγκινήσουμε με τη δοκιμασία που πέρασαν τα παιδιά μας κι εμείς»– προτεραιότητα είναι να απαντήσουν πειστικά και αποτελεσματικά στις πραγματικές ανάγκες των παιδιών που νοσούν. «Και αυτό προκύπτει από τεκμηρίωση και οργανωμένη δουλειά», υπογραμμίζει και επιμένει. «Το άλλο κομμάτι το κάνουν με υπερεπάρκεια φορείς όπως η “Ελπίδα”. Ανεκτίμητη η προσφορά της. Οπως και της “Φλόγας” και της “Πίστης” στον εξοπλισμό των νοσοκομείων». «Εμείς», συμπληρώνει ο Γ. Λιάρος, «δεν θέλουμε να κάνουμε κάτι παρόμοιο. Ασχολούμαστε και με το… τρισκατάρατο “λόμπινγκ”, που είναι αναγκαίο για να προχωρήσει το αίτημά σου. Μέχρι το “Καρκινάκι” να γίνει μέλος σε όλους τους οργανισμούς για τον παιδικό καρκίνο διεθνώς, η Ελλάδα δεν ήταν χαρτογραφημένη στον τομέα αυτό. Σημασία δεν έχει να κάνουμε όλοι το ίδιο πράγμα, αλλά αυτό που κάνουμε να αφορά όλους». Πρόσφατα, κατάφεραν επίσης να αυξηθεί σε 20 ημέρες –από τρεις που ήταν– η άδεια μετ’ αποδοχών για τους πενθούντες γονείς (για οποιαδήποτε αιτία απώλειας του παιδιού τους). Η σχετική τροπολογία ψηφίστηκε από την Ολομέλεια της Βουλής.

Ενας από τους ιδρυτικούς στόχους τους ήταν το Εθνικό Μητρώο Ασθενών Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας με Νεοπλασίες, που έχει τεθεί ήδη σε λειτουργία από τον Ιούνιο του 2021 (τηρείται στην ΗΔΙΚΑ Α.Ε.). «Τι εξυπηρετεί;», ρωτάμε. «Τους ασθενείς-φαντάσματα», απαντούν και οι δύο. «Δεν αφορά μόνο τον καρκίνο παιδικής ηλικίας, αλλά από εκεί είπαμε να ξεκινήσουμε. Αν αύριο κάποιος νοσήσει με καρκίνο, θα το ξέρει μόνο ο γιατρός που τον κουράρει. Η χώρα δεν θα ξέρει από τι αρρώστησε, τι φάρμακα πήρε, τι άλλο έκανε. Αν φύγει και πάει σε μια άλλη πόλη να ζήσει και νοσήσει, θα πρέπει να γνωρίζει ο ίδιος το ιστορικό για να το μεταφέρει στους γιατρούς. Το Μητρώο είναι απαραίτητο και για τα παιδιά για τη μετάβαση στην ενήλικη ζωή τους. Γιατί ενδεχομένως να εμφανιστούν και στο μέλλον προβλήματα. Από μετατραυματικό στρες έως μαθησιακές δυσκολίες. Από κακοήθειες μέχρι υπογεννητικότητα. Μιλάμε για ένα Εθνικό Σχέδιο Δράσης κατά του Καρκίνου, αλλά αν δεν έχεις στοιχεία, πώς θα σχεδιάσεις μία δράση;».

Ρωτώ και τους τέσσερις αν η ενασχόλησή τους με τα θέματα αυτά είναι δέσμευση ζωής. «Αμα μπεις σε αυτόν τον χορό, δεν σταματούν τα πόδια σου. Δεν το κάνεις για λίγο», λέει ο Γ. Λιάρος. «Ναι», απαντάει εμφατικά και ο Ηλίας, «δεν είναι εποχικό». Ολοι συναινούν.

Εθελοντισμός

«Στα επτά χρόνια λειτουργίας μας έχουμε δημιουργήσει ψυχοθεραπευτικές και εκπαιδευτικές ομάδες γονέων και παιδιών που νόσησαν με καρκίνο», λέει η Μένια Κουκουγιάννη. «Οι survivors, όπως ονομάζονται, έχουν πολλές προκλήσεις να αντιμετωπίσουν. Γι’ αυτό απαιτούνται θεσμικό πλαίσιο και εξειδικευμένες υποδομές». Επαναφέρει με έμφαση το θέμα της εκπαίδευσης: «Είναι πολύ διαφορετικός ένας φορέας που εκπροσωπεί ασθενείς από έναν άλλον που συγκεντρώνει ρούχα ή τρόφιμα. Οι εθελοντές μας περνούν από εκπαίδευση γιατί δεν αρκούν οι καλές προθέσεις, χρειάζονται και εξειδικευμένες γνώσεις. Ο εθελοντισμός, καμιά φορά, είναι συνώνυμο του ενθουσιασμού. Το κάνεις μια φορά και σταματάς. Δεν μπορείς να πας στο Ογκολογικό ως εθελοντής, ανειδίκευτος, και με το που θα ανοίξει μια πόρτα να σου κοπούν τα πόδια και να φύγεις τρέχοντας. Πρέπει να ξέρεις τι θα συναντήσεις και πώς θα αντιδράσεις. Ο εθελοντής είναι ο καλύτερος πρεσβευτής του οργανισμού».

Η συνάντηση

Ηταν περισσότερο ένα τραπέζι με πολλή κουβέντα και πολλή συγκίνηση, παρά ένα δημοσιογραφικό «Γεύμα». Συναντηθήκαμε στην ταβέρνα του «Βυρίνη» στο Παγκράτι (Αρχιμήδους 11). Ο,τι φάγαμε –μπιφτέκια, χοιρινή, κοτόπουλο, σαλάτες, μανιταρόπιτα– ήταν εξαιρετικά. Λογαριασμός για πέντε άτομα: 99 ευρώ. Μίλησαν όλοι για τις οικογενειακές σχέσεις και πώς επηρεάζονται –«έχουμε δει οικογένειες να διαλύονται»–, για το πώς το προσωπικό του καθενός αφορά όλους. «Το είδα στο νοσοκομείο. Οταν πεθαίνει ένα παιδί, οι άλλοι γονείς λένε “χάσαμε ένα παιδί”», σχολιάζει ο Ηλίας, ο οποίος επιμένει σε μια διευκρίνιση: «Αλλο το παιδί 3, 4 χρόνων και άλλο ο έφηβος, που τον νοιάζει και το μαλλί του όταν χάνει και παρακολουθεί τα σόσιαλ μίντια και είναι μέσα στο νοσοκομείο, ενώ η παρέα του είναι έξω». «Μέχρι 16 χρόνων μπορείς να νοσηλευθείς στα παιδο-ογκολογικά. Στα 17, αν δεν μπει κάποιο μέσο για να βοηθηθούν, είναι στον «Αγιο Σάββα» ή στο «Μεταξά», δίπλα σε ηλικιωμένους που πεθαίνουν. Πώς 
το διαχειρίζεσαι αυτό;», προσθέτουν ο Γιάννης και η Μένια.

 

Λάβετε μέρος στη συζήτηση 0 Εγγραφείτε για να διαβάσετε τα σχόλια ή
βρείτε τη συνδρομή που σας ταιριάζει για να σχολιάσετε.
Για να σχολιάσετε, επιλέξτε τη συνδρομή που σας ταιριάζει. Παρακαλούμε σχολιάστε με σεβασμό προς την δημοσιογραφική ομάδα και την κοινότητα της «Κ».
Σχολιάζοντας συμφωνείτε με τους όρους χρήσης.
Εγγραφή Συνδρομή