ΚΟΙΝΩΝΙΑ

Στα δαιδαλώδη κλαδιά του γενεαλογικού μας δένδρου

gkat_02_2407_page_1_image_0006

Πόσες φορές δεν έχετε ευχηθεί να είχατε κάποιον πλούσιο θείο στην Αμερική; Ή ότι ο προπάππους σας ήταν οινοποιός στην Τοσκάνη, εξ ου και το κρασί σας ασκεί τόση γοητεία; Το μυστήριο της προέλευσής μας, τόσο γενετικής όσο και εθνοτικής, τείνει να διαλευκανθεί χάρη στις εξειδικευμένες αναλύσεις DNA, που πλέον διατίθενται στο εμπόριο μέσω ιδιωτικών εταιρειών. Το δέλεαρ είναι μεγάλο, καθώς με μικρό κόστος (περί τα 60 ευρώ) και ανώδυνα μπορεί κάποιος να βρει απαντήσεις σε ερωτήματα που τον βασανίζουν επί δεκαετίες αλλά και να «βουλώσει» στόματα, καθώς η υποτιθέμενη «κατώτερη» προέλευση υπήρξε ανέκαθεν εφαλτήριο για ρατσιστικά σχόλια, εκφοβισμό και χλεύη.

Εχοντας, λοιπόν, απαυδήσει από τον ειρωνικό χαρακτηρισμό «Ποκαχόντας» διά στόματος Ντόναλντ Τραμπ, που αμφισβητούσε την επικαλούμενη καταγωγή της από αυτόχθονες Ινδιάνους, η Δημοκρατική Γερουσιαστής της Μασαχουσέτης, Ελίζαμπεθ Ουόρεν, αποφάσισε προ καιρού να «χαρτογραφήσει» το DNA της, ώστε να δώσει οριστική απάντηση στους επικριτές της. Και πράγματι αποδείχθηκε ότι έχει μακρινή καταγωγή από τη θρυλική φυλή των Ινδιάνων. Φαίνεται, όμως, ότι αυτό δεν έφερε τη δικαίωση στην Αμερικανίδα πολιτικό: οι χρήστες του Τwitter την επέκριναν λέγοντας ότι και μόνο το γεγονός πως αποφάσισε να κάνει το τεστ, αποτελεί ένδειξη της ακαταλληλότητάς της για την προεδρία, η δε φυλή των Τσερόκι άσκησε δριμεία κριτική στην κίνησή της. «Τα υφιστάμενα τεστ DNA είναι άχρηστα για τον προσδιορισμό της φυλετικής καταγωγής, καθώς δεν καθορίζουν καν αν οι πρόγονοι του εξεταζομένου ήταν αυτόχθονες κάτοικοι στη Βόρεια ή στη Νότια Αμερική», αναφέρει η επίσημη επιστολή της φυλής.

Και οι ανατροπές δεν έχουν τέλος για τους διάσημους που τολμούν να εξεταστούν. Προ μηνών, στη διάρκεια της Eurovision στο Τελ Αβίβ, στην οποία η πλατφόρμα ΜyHeritage ήταν ένας από τους χορηγούς, έκανε δώρο στους συμμετέχοντες καλλιτέχνες ένα τεστ DNA. Η Ελένη Φουρέιρα, που στο παρελθόν είχε μονοπωλήσει τη δημοσιότητα σχετικά με την καταγωγή της, σύμφωνα με την εταιρεία είναι 68,9% Ελληνίδα και Νοτιο-Ιταλίδα, ενώ μόλις ένα 29,8% του DNA είναι βαλκανικό. Τα αποτελέσματα για την εκ Γεωργίας ορμώμενης Τάμτα έδειξαν ότι κατά 94,2% κατάγεται από τη Δυτική Ασία και 5,8% από την Ιταλία.

«Είναι πραγματικά εντυπωσιακό να μάθεις ότι διαθέτεις γονίδια της… Κλεοπάτρας, ωστόσο, είναι και λογικό στην πάροδο των αιώνων και μέσω της διαδοχής των γενεών τα γονίδιά της να έχουν διασπαρεί σε όλη τη Γη», σχολιάζει ο κ. Τάκης Βιδάλης, επιστημονικός συνεργάτης και νομικός σύμβουλος στην Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής. «Το ζητούμενο είναι πώς διαχειρίζονται τα προσωπικά δεδομένα οι εν λόγω εταιρείες», συμπληρώνει. Βάσει GDPR (που ισχύει στην Ευρώπη και ανάλογα standards έχουν και οι ΗΠΑ) επιτρέπεται η αναζήτηση συγγενών μέσω γενετικής ανάλυσης, όμως η ευαίσθητη πληροφορία επηρεάζει τρίτα πρόσωπα και πρέπει να είναι εμπιστευτική. Πώς, όμως, εντοπίζονται οι μακρινοί συγγενείς; Οι εταιρείες έχουν βάση δεδομένων από τους πελάτες τους μόνον ή και από άλλες πηγές; Και προπάντων το γενετικό υλικό μπορεί να προστατευθεί από την επεξεργασία για αλλότριους σκοπούς π.χ. από το να δοθεί σε ερευνητές κληρονομικών ασθενειών; «Ο χρήστης πρέπει να έχει τον έλεγχο, να προσέξει τους όρους της σύμβασης που υπογράφει», υπογραμμίζει ο κ. Βιδάλης, «αν η σύμβαση δεν συμβαδίζει με τον νόμο, υπερισχύει ο νόμος».

Ούτε στο ελληνικό ούτε στο διεθνές δίκαιο προβλέπεται η διακίνηση βιολογικών δειγμάτων μεταξύ χωρών με στόχο την έρευνα. Ταυτόχρονα, βέβαια, το δικαίωμα γνώσης της καταγωγής είναι θεμελιώδες. «Υπάρχει μόνο μια γενική διάταξη στη Σύμβαση για τα Ανθρώπινα Δικαιώματα και τη Βιοϊατρική (1997), την οποία η Ελλάδα έχει κυρώσει, που προβλέπει τη συμμετοχή στην έρευνα, με τη γραπτή συναίνεση του ενδιαφερόμενου», επισημαίνει ο κ. Βιδάλης. «Αν η εταιρεία εδρεύει στην Ε.Ε., οφείλει να έχει έναν υπεύθυνο προστασίας προσωπικών δεδομένων, ένα ορατό πρόσωπο, στο οποίο να μπορεί να απευθυνθεί ο χρήστης», τονίζει. 

«Παρόμοιοι κίνδυνοι ελλοχεύουν και όταν αποστέλλεται στο εξωτερικό βιολογικό δείγμα για ιατρικές εξετάσεις ή όταν κάποιος αγοράζει κάποιο τεστ από το φαρμακείο ή το Ιντερνετ για τον εντοπισμό προδιάθεσης σε ασθένειες», καταλήγει ο κ. Βιδάλης, «συνιστώ τους ενδιαφερόμενους να επιλέγουν την αποστολή ψηφιακών αρχείων με απεικονιστικές εξετάσεις ή αποτελέσματα βιοχημικών και να μεταβαίνουν οι ίδιοι, ει δυνατόν, στο εξωτερικό για εξέταση, ώστε να υπάρχει πάντοτε ένα πρόσωπο αναφοράς, ένας γιατρός που να φέρει την ευθύνη».