«Ο αδελφός μου είναι μη λεκτικός, αλλά έχει καταφέρει να μου δείξει ότι με αγαπάει, χωρίς να μου το έχει πει ποτέ, είναι κάτι το μοναδικό», διηγείται η 19χρονη Δέσποινα αναφερόμενη στον 16χρονο αυτιστικό αδελφό της. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού η ΑΜΚΕ «Αβάλη» γύρισε μια σειρά βίντεο, στα οποία πρωταγωνιστούν τα αδέλφια αυτιστικών. «Ηταν η επιθυμία της 9χρονης κόρης μου, της Φιλιώς», εξηγεί στην «Κ» η κ. Μαρίνα Μοσχόβου, μητέρα 14χρονου αυτιστικού και ιδρυτικό μέλος της ΑΜΚΕ, «γυρίζοντας μια μέρα από πίστα για πατίνια, μου εκμυστηρεύτηκε ότι ήθελε να μιλήσει για τον αδελφό της, με αφορμή ορισμένα παιδιά που τον κορόιδευαν, “δεν τους έλεγε κάτι άσχημο, απλώς δεν τον καταλαβαίνανε, μαμά”». Η μητέρα της Φιλιώς, έχοντας αντιμετωπίσει πολλάκις το στίγμα, διαπιστώνει ότι «τα αδέλφια των αυτιστικών επωμίζονται δυσανάλογα μεγάλο βάρος και βιώνουν συχνά απόρριψη λόγω των αδελφών τους».
Τα αδέλφια και οι γονείς των αυτιστικών έρχονται μοιραία στο προσκήνιο ανήμερα την Παγκόσμια Ημέρα, καθώς μέχρι πρότινος η φροντίδα ενός αυτιστικού ατόμου αποτελούσε στην Ελλάδα μια «οικογενειακή υπόθεση». «Το ισχύον μοντέλο θέλει έναν μεσήλικα ΑμεΑ μαζί με τον υπερήλικα γονιό του, ο οποίος γερνάει με ένα παιδί· εξακολουθούμε να τα αποκαλούμε παιδιά, λόγω της αδυναμίας τους να ζήσουν μόνα», επισημαίνει στην «Κ» η κ. Αδα Σταματάτου, μητέρα του 23χρονου Γιάννη, που μέσω της σελίδας της στο Facebook με τους 120.000 ακολούθους, έχει κατορθώσει να κάνει την εικόνα ενός ενήλικου αυτιστικού οικεία σε χιλιάδες. Η επιλογή άλλωστε διαμονής σε εξειδικευμένη μονάδα παραμένει «δαιμονοποιημένη» στο συλλογικό ασυνείδητο. «“Θα κλείσεις το παιδί σου σε ίδρυμα;”, έτσι αντιδρούν οι περισσότεροι», σχολιάζει η κ. Σταματάτου, που ευελπιστεί κάποτε να βρεθεί θέση για τον γιο της σε ΣΥΔ (Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης) για αυτιστικούς. «Πρόκειται για το ιδανικό σχήμα υπό την προϋπόθεση ότι θα φιλοξενούνται μόνον αυτιστικοί, καθώς η εν λόγω αναπηρία δεν “γκρουπάρεται” μαζί με άλλες», διευκρινίζει, «ζώντας σε ΣΥΔ ο γιος μου θα κοινωνικοποιηθεί, γιατί όσο ζούμε μαζί, τον κρατώ πίσω, αφού τον αντιμετωπίζω ως μωρό». Οι ΣΥΔ φιλοξενούν μικρό αριθμό ατόμων, είναι στελεχωμένες με εξειδικευμένο προσωπικό και βρίσκονται μέσα στον αστικό ιστό.
Το παραπάνω μεγάλο «βήμα» έχει κάνει από την 1η Μαρτίου ο 27χρονος γιος του κ. Γιώργου Τσιράκη, προέδρου του Συλλόγου Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων «Αναγέννηση», τον οποίο ίδρυσαν δώδεκα γονείς το 2003. Εξαρχής μέλημά τους ήταν να εξασφαλίσουν ένα αξιοπρεπές μέλλον για τα παιδιά τους, είχαν καταβάλει μάλιστα προσπάθειες για ανέγερση δομής στο Γραμματικό («Κ», 1/11/2014), ένα σχέδιο που έμεινε στα χαρτιά. «Τελικά, αξιοποιήσαμε την ευκαιρία που μας έδινε το ΕΣΠΑ για τη δημιουργία ΣΥΔ», αναφέρει ο κ. Τσιράκης. «Νοικιάσαμε δύο διαμερίσματα στο Μαρούσι, όπου ζουν από τέσσερα άτομα, τα οποία μάλιστα γνωρίζονταν ήδη». Τα πρωινά μεταβαίνουν με σχολικό σε ειδικά σχολεία και κέντρα ημέρας, το απόγευμα συμμετέχουν σε εξωτερικές αθλητικές δραστηριότητες του Συλλόγου. Κάποιες μέρες τις περνούν με τους δικούς τους. «Είναι η καλύτερη δυνατή λύση, ωστόσο η μεταβατική περίοδος είναι δύσκολη – όχι μόνον για εκείνα, αλλά και για εμάς», ομολογεί ο κ. Τσιράκης, «η απουσία του γιου μου από το σπίτι είναι συχνά εκκωφαντική».
Σήμερα, λειτουργούν στην Ελλάδα 90 ΣΥΔ για όλες τις μορφές αναπηρίας, ενώ έχει εγκριθεί η ίδρυση άλλων 46. Η υφυπουργός Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων Δόμνα Μιχαηλίδου έχει ακόμα προαναγγείλει τη θέσπιση του «προσωπικού βοηθού», που θα συμβάλει στην αποϊδρυματοποίηση και στην αυτόνομη διαβίωση των αυτιστικών, κάτι που ενδέχεται να τεθεί σε ισχύ εντός του έτους. «Είναι χρέος μας να διαμορφώσουμε τις καλύτερες δυνατές συνθήκες για τους συμπολίτες μας που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού», δηλώνει στην «Κ» η κ. Μιχαηλίδου. «H έγκαιρη διάγνωση είναι το πρώτο και το πλέον σημαντικό βήμα. Γι’ αυτό από την επόμενη σχολική χρονιά σε 200 βρεφονηπιακούς σταθμούς θα “τρέξουμε” πιλοτικά πρόγραμμα πρώιμης ανίχνευσης του αυτισμού».
Καθοριστικής σημασίας η έγκαιρη διάγνωση
Ενα στα 87 παιδιά στην Ελλάδα, ηλικίας 10 και 11 ετών, εμφανίζει διαταραχή αυτιστικού φάσματος, σύμφωνα με την πρώτη εθνική επιδημιολογική έρευνα που διεξήγαγε η Μονάδα Αναπτυξιακής Παιδιατρικής του ΕΚΠΑ με τη συμβολή του Πολεμικού Ναυτικού. «Μεταξύ των αυτιστικών παιδιών τα αγόρια είναι τετραπλάσια από τα κορίτσια», εξηγεί στην «Κ» η καθηγήτρια Λωρέττα Θωμαΐδου-Ηλιοδρομίτη, επικεφαλής της μελέτης. «Οι ορμόνες φύλου δημιουργούν γενετική προδιάθεση στα αγόρια, ενώ αντίστοιχα τα χαρακτηριστικά του γυναικείου εγκεφάλου ενέχουν μειωμένο ρίσκο για εκδήλωση αυτισμού», προσθέτει η ίδια, επιβεβαιώνοντας ότι «η ανδρική υπεροχή στον αυτισμό είναι αδιαμφισβήτητη».
Την τελευταία 20ετία σε όλο τον κόσμο η συχνότητα των διαταραχών αυτιστικού φάσματος στα παιδιά είναι όχι μόνο αυξημένη αλλά και συνεχώς αυξανόμενη. Συγκεκριμένα, στις ΗΠΑ, «από 1/110 παιδιά που ήταν το 2009, αυξήθηκε σταδιακά και σήμερα ανέρχεται σε 1 στα 59 παιδιά!». Αυτό ερμηνεύεται, ωστόσο, από την ύπαρξη περισσότερων διαγνωστικών εργαλείων, από τη διεύρυνση των κριτηρίων, βάσει των οποίων εντάσσονται στο φάσμα και πιο ήπιες περιπτώσεις, αλλά προ πάντων από τη μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση γονέων και επαγγελματιών υγείας. «Αγκάθι», ωστόσο, παραμένει η καθυστερημένη διάγνωση. «Παγκοσμίως η διάγνωση γίνεται από 4 έως 10 ετών, στην Ελλάδα κατά μέσον όρο γίνεται σε ηλικία 6 ετών και ενός μηνός, στις ΗΠΑ, όπου έχει σημειωθεί μεγάλη πρόοδος, γίνεται πιο νωρίς», σχολιάζει η καθηγήτρια. «Η πρώιμη διάγνωση είναι αποφασιστικής σημασίας, γιατί μπορούμε να αξιοποιήσουμε την ελαστικότητα που διαθέτει ο εγκέφαλος μέχρι τα τέσσερα χρόνια», τονίζει η κ. Θωμαΐδου, «στα πέντε μας χρόνια ο εγκέφαλος έχει αποκτήσει τις διαστάσεις που θα έχει σε όλη μας τη ζωή». Απαξ και διαπιστωθεί ο αυτισμός, χαρακτηρίζεται ήπιας, μέτριας ή σοβαρής βαρύτητας. «Εξ αυτών, 20% αντιστοιχεί στα σοβαρά περιστατικά, που θα χρειάζονται συνεχή υποστήριξη σε όλη τους τη ζωή», διευκρινίζει η καθηγήτρια. «Οσα παιδιά αναπτύσσουν γρήγορα λόγο δεν έχουν έντονες διαταραχές συμπεριφοράς, ούτε άλλα συνοδά νοσήματα, έχουν καλύτερη πρόγνωση», προσθέτει. «Περίπου ένα στα τρία παιδιά εξελίσσεται σε έναν ανεξάρτητο και παραγωγικό ενήλικο», καταλήγει η κ. Θωμαΐδου, «το μόνο που ίσως να τον διαφοροποιεί από τον μέσο όρο είναι η μειωμένη αίσθηση συντροφικότητας, δεν συνηθίζουν δηλαδή να παντρεύονται, παλιά θα τους χαρακτηρίζαμε απλώς… sui generis».
Στο διαδικτυακό συνέδριο «Αναπτυξιακή παιδιατρική σήμερα», που λαμβάνει χώρα αύριο και μεθαύριο, η καθηγήτρια θα αναφερθεί στη μεγάλη διακύμανση στη διασπορά των περιστατικών μεταξύ των 13 διοικητικών περιφερειών και των 54 νομών της χώρας, όπως βέβαια και στην ηλικία πρώτης διάγνωσης του αυτισμού – δεδομένα που χρήζουν περαιτέρω επιστημονικής διερεύνησης και χάραξης στοχευμένων πολιτικών.