ΑΠΟΨΗ

Η ζωή με τον 6χρονο Παναγιώτη στο φάσμα του αυτισμού

i-zoi-me-ton-6chrono-panagioti-sto-fasma-toy-aytismoy-561356725

Το να είσαι μητέρα είναι μια δύσκολη, εξαιρετικά απαιτητική δουλειά, που ζητεί καθημερινές υπερβάσεις. Αυτό το ξέρουμε όλοι. Πόσο αλλάζει/δυσκολεύει/ περιπλέκεται όταν το παιδί σου δεν είναι ένα παιδί τυπικής ανάπτυξης; Η Δανάη Καντζάβελου είναι η μητέρα του 6χρονου Παναγιώτη, ενός από τα χιλιάδες παιδιά στην Ελλάδα στο φάσμα του αυτισμού. Για τη ζωή μαζί του γράφει στην «Κ» σήμερα, με αφορμή την Ημέρα της Μητέρας. Οχι για να δείξει πόσο διαφορετική, αλλά τελικά πόσο ίδια μπορεί να είναι. Στο τέλος της ημέρας, η δουλειά της μαμάς είναι πάντα ίδια: να αποδέχεται το παιδί της, να το χαίρεται και να το βοηθάει να γίνει ευτυχισμένο.

Οταν ο Παναγιώτης ήταν 15 μηνών είχαμε ξεκινήσει μουσικοκινητική. Εκεί άρχισα να βλέπω τις διαφορές. Τους πρώτους εννέα μήνες μαθημάτων, με το που άρχιζαν τα νταούλια, ο Παναγιώτης κοιμόταν. Ελεγα θα φταίει η ώρα, που ήταν μεσημεριανή. Δεν ήταν η ώρα. Ηταν η προστασία του: «Με ενοχλούν όλα αυτά, οπότε θα κοιμηθώ». Οταν ήταν δύο χρόνων ρώτησα την παιδίατρο ανοικτά: Υπάρχει περίπτωση ο Παναγιώτης να είναι στο φάσμα; Μου είπε ναι. Δεν έλεγε ακόμα ούτε λέξη και ήδη έπαιρνε πίσω βήματα ανάπτυξης. Στην πραγματικότητα το θέμα είναι πότε εσύ είσαι ώριμος να το αποδεχθείς. Οσο πιο γρήγορα το κάνεις, και αρχίσεις να προσαρμόζεσαι, τόσο πιο γρήγορα γίνεσαι ευτυχισμένος. Οταν ήταν 2,5 ξεκίνησα τους γιατρούς να δούμε τι ακριβώς συμβαίνει. Η διάγνωση βγήκε πέντε μήνες αργότερα. Θυμάμαι τη μέρα που μου το ανακοίνωσαν. Με πήραν τα κλάματα, αλλά δεν ήταν στενοχώρια, ήταν ανακούφιση. Τώρα είχα κάτι χειροπιαστό να αντιμετωπίσω. Είπα στον παιδοψυχολόγο: «Δεν είμαι εδώ για να μου πεις να το αποδεχθώ. Είναι παιδί μου και είναι αποδεκτός από την ημέρα που τον συνέλαβα. Είμαι εδώ για να μου πεις τι να κάνω».

Είχα συγγενείς που μου έλεγαν «κι ο ξάδερφός σου στα 6 μίλησε». Ε και; Τι μου λέει αυτό; Αφού έχω μια διάγνωση, θα πάω με αυτό. Οι συγκρίσεις είναι παγίδα – και οι κακές και οι καλές που κάνεις για να απαλύνεις τον πόνο σου. Ολα ξεκινάνε από την αποδοχή – και είναι συνεχής. Οσες φορές συναντιέσαι με φίλους και όλα τα παιδάκια παίζουν μαζί και ο Παναγιώτης μόνος του κι εσύ προσπαθείς να τον εντάξεις. Θυμάμαι ένα τριήμερο που είχαμε πάει. Ολοι έπαιζαν μαζί κι ο Παναγιώτης ήταν αλλού. Είχα στενοχωρηθεί πολύ, αλλά με τον εαυτό μου – ο Παναγιώτης περνούσε τέλεια. Ξυπνούσε το πρωί και πεταγόταν τρισευτυχισμένος να βγει να τρέξει. Εγώ ζοριζόμουν. Εκεί πρέπει να βάλεις όριο. Να πεις στον εαυτό σου «δούλεψε τη δική σου δυσκολία και άσε τον Παναγιώτη να είναι χαρούμενος». Ο κίνδυνος είναι η δυσαρέσκειά σου να καθρεφτιστεί πάνω του και τελικά να τη νιώσει ως δικιά του. Πρέπει να ακολουθείς μικρά βήματα, να χαίρεσαι για αυτά, να επιβραβεύεις.

Μετά τη διάγνωση, ξεκίνησα αμέσως τα 45λεπτα που κάνουν στα δημόσια κέντρα, που βασικά είναι κάτι σαν ξεμάτιασμα. Ο αυτισμός δεν είναι μαθησιακή δυσκολία, είναι διαταραχή που θέλει χρόνο και πολύ συστηματική δουλειά. Δεν ήμουν ευχαριστημένη, οπότε παράλληλα έψαχνα να βρω κάτι άλλο. Μια πελάτισσα μου πρότεινε ένα κέντρο. Αυτό που στο Δημόσιο πήρε 3-4 μήνες για να μου το πουν, εκεί μου το είπαν σε μία ώρα. Αυτό που κάνουν έκτοτε είναι να μαθαίνουν στον Παναγιώτη αυτά που στους άλλους βγαίνουν πηγαία. Η πρόωρη παρέμβαση είναι κρίσιμη, γιατί το μυαλό είναι σφουγγάρι. Στο πρώτο του μάθημα καθόμουν απέξω. Ανοιγόκλειναν οι πόρτες, κάθε φορά που με έβλεπε έκλαιγε, έμπαιναν/έβγαιναν δασκάλες. Οταν τελείωσαν, ρώτησα την υπεύθυνη «γιατί ανοιγοκλείνατε τις πόρτες, γιατί τον βασανίζατε;». Και απαντά: «Γιατί θέλω να μάθει πως όταν ανοιγοκλείνουν οι πόρτες δεν θα συμβαίνει τίποτα». Ολα ήταν βάσει σχεδίου, ακόμα και το ότι είχε εννιά διαφορετικές δασκάλες, για να καταλάβει ότι στη ζωή όλα αλλάζουν και κάθε φορά προσαρμοζόμαστε στη νέα συνθήκη. Είναι μια σκληρή μέθοδος που δυσκολεύτηκα να υιοθετήσω. Αυτό που πρέπει να καταλάβεις, όμως, είναι πως το ότι εσύ είσαι διαμορφωμένος άνθρωπος δεν σημαίνει ότι πρέπει να βάζεις τρικλοποδιές στην εξέλιξη του παιδιού σου. Αυτό που πρέπει να κάνεις είναι πολλή δουλειά με τον εαυτό σου.

Η ζωή με τον Παναγιώτη είναι ωραία. Αν μου έλεγαν τώρα να μεγαλώσω παιδί τυπικής ανάπτυξης, θα δυσκολευόμουν. Δεν λέω ότι είμαι τυχερή που το παιδί μου είναι στο φάσμα, αλλά είμαι τυχερή που έχω γίνει μητέρα και είναι τυχερός κι εκείνος που έχει εμένα μητέρα. Ο Παναγιώτης είναι ένα σχολείο, για όλους μας. Μαζί μεγαλώνουμε. Δεν είναι εύκολο. Το πιο δύσκολο κομμάτι είναι ο ύπνος, που είναι λίγος και διακοπτόμενος. Σχολείο πάει νηπιαγωγείο με παράλληλη στήριξη, έναν συνοδό δηλαδή που ουσιαστικά είναι η φωνή του παιδιού. Τα παιδιά στο φάσμα, όταν αγχώνονται ή όταν είναι πολύ ευτυχισμένα, κλείνονται στον εαυτό τους, αρχίζουν τις στερεοτυπικές συμπεριφορές. Ολο αυτό δεν είναι λειτουργικό, συν ότι στιγματίζει έναν άνθρωπο. Οταν έχεις συνοδό, αποφεύγονται αυτές οι συμπεριφορές γιατί είναι καθησυχαστική η παρουσία του. Για μένα αυτοί οι άνθρωποι, δάσκαλοι και συνοδοί, είναι πια μέλη της οικογένειάς μου.

Από την ημέρα που γεννήθηκε, έκανα πράγματα που ήθελα να κάνω με ένα παιδί: να ταξιδεύουμε, να πηγαίνουμε στους φίλους μας, να κάνουμε δραστηριότητες. Τη μέρα που διαγνώστηκε, είπα ότι θα συνεχίσουμε να τα κάνουμε όλα. Για αυτό και δεν γκρινιάζω ποτέ για μια κατάσταση. Δεν θα γκρινιάξω για το παιδί μου! Τα παίρνουμε όλα και λίγο ελαφρά τη καρδία, λίγο στην πλάκα, πάντα με μια δόση αγάπης. Και κάποιος να κάνει πλάκα για τον Παναγιώτη θα το δεχθώ, γιατί ξέρω ότι τον αγαπάει. Τα άλλα παιδάκια έτσι κι αλλιώς τον λατρεύουν. Είναι ένα πολύ γλυκό και αγαπησιάρικο παιδί, έχει πάρα πολλά να δώσει. Αυτισμός σημαίνει είμαι κλεισμένος στον εαυτό μου. Οταν σιγά σιγά ανοίγει και βλέπεις τι υπέροχο άνθρωπο κρύβει μέσα του, για ποιο λόγο να μην τον αγαπήσεις;

Στόχους δεν έχω, οι θεραπευτές έχουν. Εμένα ο δικός μου στόχος είναι ο Παναγιώτης να είναι στη ζωή του αυτόνομος και ευτυχισμένος. Κι αυτός ο στόχος πραγματοποιείται όταν δίνεις σε έναν άνθρωπο όσο περισσότερες ευκαιρίες γίνεται. Το σημαντικότερο είναι να μην προτρέχεις. Δεν αναρωτιέμαι πώς θα είναι η ζωή του στα 18. Δεν ξέρω. Τώρα ο στόχος μου είναι να μάθει να φυσάει. Να σβήσει ένα κεράκι. Να κάνει μπουρμπουλήθρες. Είναι μια σειρά από αποδοχές, υπερβάσεις και μικρούς στόχους. Το βασικότερο είναι να μη νιώθεις άσχημα για αυτό που συμβαίνει. Ποτέ δεν ένιωσα άσχημα.

Οταν γεννιέται ένα παιδί, γεννιέται και μια μάνα. Αν κάνεις ένα δεύτερο, θα γεννηθεί μια άλλη. Φαντάζομαι ότι υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί τρόποι να αντιμετωπίσει κανείς μια τέτοια κατάσταση. Πολύς κόσμος ζορίζεται να αποδεχτεί ένα πρόβλημα, μια διαφορά. Το να μεγαλώνεις ένα παιδί, είτε έχει δυσκολίες είτε όχι, είναι δύο παράλληλα σύμπαντα. Τα οποία με κάποιον τρόπο πρέπει να πορευθούν μαζί σε αυτή τη ζωή. Αν έπρεπε να δώσω μια συμβουλή, θα ήταν «δουλέψτε με τον εαυτό σας, αποδεχθείτε το και πάρτε δραστικά μέτρα».