Εχουν περάσει 20 χρόνια αλλά η Κυριακή Ιωάννου θυμάται εκείνες τις ημέρες σαν να ήταν χθες. Για πρώτη φορά η 22χρονη τότε κόρη της Ερρικα ζούσε εκτός πατρικού, σε Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης για ενηλίκους με νοητική αναπηρία. «Θυμάμαι καθαρά ότι είδαμε τις αλλαγές από τις πρώτες κιόλας εβδομάδες», λέει στην «Κ» η κ. Ιωάννου. «Οταν ερχόταν στο σπίτι τα Σαββατοκύριακα εξέφραζε ξεκάθαρα τις επιθυμίες της. “Θες να πάμε εκκλησία;” τη ρωτάγαμε. “Οχι δεν θέλω”, έλεγε για παράδειγμα. “Θες να βάλεις αυτό το φουστάνι;” “Οχι, το άλλο”. Και δεν ήταν μόνο αυτό. Βλέπαμε καθαρή διαφορά στις δεξιότητές της. Εμπαινε μόνη της στην κουζίνα να πλύνει τα πιάτα ή έπιανε το μαχαίρι να κόψει το αγγούρι». Αυτά δεν συνέβαιναν παλιότερα, όχι για κανέναν άλλο λόγο αλλά γιατί στο πατρικό παραμένουμε όλοι παιδιά. «Ηταν πιο εύκολο να τα κάνω εγώ», λέει η μαμά της Ερρικας.
Αυτά που παρατηρούσε στο παιδί της τη χαροποιούσαν γιατί σήμαινε ότι η Ερρικα περνούσε καλά στη Στέγη, ότι τη φρόντιζαν. Ταυτόχρονα έδειχνε στην Κυριακή Ιωάννου ότι ο δύσκολος αγώνας που είχε δώσει μαζί με άλλους γονείς για να στήσουν τον Σύλλογο «Το Πέταγμα» και την πρώτη Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης για ενηλίκους με νοητική υστέρηση στην Ελλάδα, είχε βγάλει τους πρώτους, αληθινούς του καρπούς. «Το ερώτημα που από καταβολής χρόνου βασανίζει όλους τους γονείς με παιδιά με νοητική αναπηρία είναι το τι θα γίνουν όταν δεν θα μπορούμε να τα φροντίζουμε», θυμάται, με αφορμή την επέτειο των 20 χρόνων από την ίδρυση της πρώτης Στέγης. «Εκείνη την εποχή δεν υπήρχαν παρά μόνο ασυλικού τύπου, μεγάλες δομές, στα οποία δεν θα μπορούσα να φανταστώ το παιδί μου».
Το αγγλικό πρότυπο
Δημιουργήθηκε η πρώτη ομάδα γονέων που με την υποστήριξη του Ιδρύματος Θεοτόκος κατάφερε να ταξιδέψει στην Αγγλία και να δει από κοντά μια διαφορετική προσέγγιση στη φροντίδα των ατόμων με νοητική αναπηρία. «Είδαμε για πρώτη φορά από κοντά στέγες αυτόνομης διαβίωσης, οι οποίες ήταν συνηθισμένα σπίτια στη γειτονιά. Η ζωή στην κοινότητα ήταν άγνωστη σε εμάς εδώ τότε. Ηταν συνηθισμένα σπίτια, με μικρό αριθμό φιλοξενουμένων και οικογενειακή ατμόσφαιρα. Σημαντικό ήταν επίσης ότι δεν έβγαιναν κανόνες για όλους αλλά προσωποποιημένοι ανάλογα με τα δυνατά και αδύνατα σημεία του κάθε ατόμου, υπήρχε δηλαδή ευελιξία που ήταν και είναι μέχρι σήμερα πολύ σημαντικό. Ποιότητα ζωής σημαίνει να έχεις επιλογές».
Η πρώτη Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης συμπλήρωσε 20 χρόνια προσφοράς.
Το «Πέταγμα» αποφάσισε να φέρει αυτό το μοντέλο και στην Ελλάδα. «Απευθυνθήκαμε στο υπουργείο τότε, όπου καταθέσαμε ένα πιλοτικό πρόγραμμα αλλά δεν μας το χρηματοδότησαν. Επειδή είχαν γίνει όμως όλα, η οικονομική μελέτη, τα ατομικά πλάνα των παιδιών, τα πάντα, αποφασίσαμε να ξεκινήσουμε με δικά μας χρήματα και λειτουργία μόνο τα Σαββατοκύριακα».
Το πρώτο «πέταγμα»
Οι γονείς πλαισιώθηκαν από μια ομάδα ικανών στελεχών που στήριξαν την προσπάθεια. Τα πρώτα δειλά βήματα έγιναν γρήγορα ποδοβολητό και έπειτα… Πέταγμα. «Οσο βλέπαμε ότι πάει καλά, ότι τα παιδιά προσαρμόζονταν στις νέες συνθήκες διαβίωσης κι εμείς αποκτούσαμε όλο και περισσότερη εμπιστοσύνη στο προσωπικό, προσθέταμε ημέρες. Ηταν μια διαδικασία γιατί για έναν γονιό δεν είναι εύκολη απόφαση να αφήσει τη φροντίδα των παιδιών του σε άλλους. Τελικά πιο δύσκολο ήταν για τους γονείς. Τα παιδιά συνήθισαν γρήγορα τη νέα συνθήκη».
Ηταν η αρχή. Σήμερα διάφοροι φορείς λειτουργούν σε όλη τη χώρα περίπου 80 στέγες αυτόνομης διαβίωσης με 500 ωφελουμένους. «Τα παιδιά μας αναπτύσσονται σαν προσωπικότητες, είναι πιο χαρούμενα, αλλά αναβαθμίστηκε και η δική μας ζωή. Σταμάτησε η καθημερινή αγωνία της οικογένειας. Νιώθουμε μεγαλύτερη ασφάλεια ότι ακόμα κι αν κάτι συμβεί, ακόμα κι αν φύγουμε, το παιδί είναι σε ένα οργανωμένο περιβάλλον που το αγαπούν, το γνωρίζουν και το φροντίζουν».
Ακολουθήστε το kathimerini.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, στο kathimerini.gr