«Η μητέρα μου έμενε στην επαρχία. Από τη στιγμή που έγινε η διάγνωση μετακόμισε στην Αθήνα και ανέλαβα εγώ την ευθύνη της. Εγώ, ο σύζυγός μου και το παιδί μου πρέπει να συμβιώσουμε σε ένα σπίτι. Εξτρα δωμάτιο δεν υπάρχει. Ο τριθέσιος καναπές έφυγε και στη θέση του μπήκε νοσοκομειακό κρεβάτι». Η Μαρία Πολυζώη πριν από περίπου τρία χρόνια ανέλαβε τη φροντίδα της μητέρας της όταν διαπιστώθηκε ότι πάσχει από Αλτσχάιμερ. Στην αρχή η αποδοχή ήταν δύσκολη. Οπως αναφέρει στην «Κ», «πήγα τη μητέρα μου σε όσο περισσότερα κέντρα και επαγγελματίες υγείας, γιατί στην αρχή δεν θες να πιστέψεις ότι είναι αυτή η διάγνωση. Κάνεις προσπάθεια να αλλάξεις αυτή τη διάγνωση. Κάποια στιγμή, όταν έρχεται η αποδοχή, σηκώνεις τα μανίκια».
Η κ. Πολυζώη είναι μία από τους πάνω από 400.000 φροντιστές ατόμων με άνοια στη χώρα μας. Εκτιμάται ότι περισσότερα από 160.000 άτομα έχουν άνοια, η πιο συχνή μορφή της οποίας είναι το Αλτσχάιμερ. Σε κάθε άτομο που νοσεί αντιστοιχούν 2-3 φροντιστές, συνήθως μέλη της οικογένειας, στη συντριπτική πλειονότητα γυναίκες και εντελώς απροετοίμαστοι για τον δύσκολο ρόλο που καλούνται να αναλάβουν. Με αφορμή τη 18η Μαρτίου, Ημέρα Φροντιστή, η κ. Πολυζώη περιγράφει τη δική της εμπειρία. «Στην αρχή έπρεπε να μάθω τι είναι η ασθένεια και πώς να διαχειριστώ πρακτικά θέματα. Οσο ήταν ακόμη σε θέση να περπατήσει, έπρεπε να φροντίσω να υπάρχει ασφάλεια στον χώρο και αξιοπρέπεια για εκείνη και για όλους μας». Παράλληλα είχε να «τρέξει» διαδικασίες με τράπεζες και υπηρεσίες που σε κάποιες περιπτώσεις έδειξαν αδιαφορία ή είχαν άγνοια, ώστε να λάβει όποια οικονομική βοήθεια προβλέπεται για ασθενείς και φροντιστές.
Για να λάβει υποστήριξη στη φροντίδα της μητέρας της η κ. Πολυζώη απευθύνθηκε στην Εταιρεία Αλτσχάιμερ Αθηνών και στο πρόγραμμα κατ’ οίκον. «Εγινε η πρώτη συνάντηση, με κατατόπισαν και μετά ξεκίνησαν συνεδρίες φυσικοθεραπείας για τη μητέρα μου και με ψυχολόγο για εμένα. Κάποια στιγμή ο κύκλος ολοκληρώθηκε». Τώρα ένας νοσηλευτής τη βοηθάει να κάνει μπάνιο τη μητέρα της μία φορά την εβδομάδα. «Στην παρούσα φάση, που είναι και το τελευταίο στάδιο, υπάρχει αγωνία και απελπισία, ιδίως τις νυχτερινές ώρες, γιατί δεν ξέρεις πώς θα εξελιχθούν τα πράγματα. Θα πρέπει να υπάρχει μια τηλεφωνική γραμμή 24 ώρες το 24ωρο, στην οποία θα μπορούμε να απευθυνθούμε. Για εμάς δεν υπάρχουν ούτε αργίες ούτε γιορτές. Εγώ και η οικογένειά μου ζούμε μια παρατεταμένη καραντίνα. Εχω ξεχάσει τι είναι ελευθερία. Πρέπει να βρω μια φίλη νοσηλεύτρια που να ξέρει πώς να φροντίσει τη μητέρα μου, για να μπορέσω να βγω για δύο ώρες με το παιδί και τον άνδρα μου», σημειώνει.
Τα τελευταία 25 χρόνια έχουν αναπτυχθεί σε διάφορες πόλεις εταιρείες Αλτσχάιμερ που παρέχουν δωρεάν υπηρεσίες σε ασθενείς και φροντιστές. Στα Κέντρα Ημερήσιας Φροντίδας της Εταιρείας Νόσου Αλτσχάιμερ Αθηνών (Παγκράτι, Πανόρμου, Μαρούσι, Ηλιούπολη, Ιλιον, Ασπρόπυργος) εξυπηρετούνται σε μηνιαία βάση περισσότερα από 2.000 άτομα και πάνω από 900 συμμετέχουν σε διαδικτυακές υπηρεσίες. Οπως αναφέρει στην «Κ» η πρόεδρος της Εταιρείας και του Εθνικού Παρατηρητηρίου για την Ανοια, νευρολόγος-ψυχίατρος Παρασκευή Σακκά, το πρόγραμμα στα Κέντρα Ημέρας περιλαμβάνει ιατρείο μνήμης, θεραπείες ενδυνάμωσης νοητικών λειτουργιών, ατομική και ομαδική δημιουργική απασχόληση, προγράμματα γυμναστικής. Αντίστοιχα, το πρόγραμμα κατ’ οίκον καλύπτει περισσότερες από 500 οικογένειες. Η παροχή υπηρεσιών στο σπίτι είναι ένα από τα δύο βασικά θέματα που απασχολούν τους φροντιστές. Το άλλο είναι το οικονομικό. Οπως σημειώνει στην «Κ» η κοινωνική λειτουργός, στέλεχος της εταιρείας κ. Ειρήνη Βαμβακάρη, «είναι μια νόσος που οδηγεί σε απώλεια εισοδήματος για τον φροντιστή, ο οποίος είτε πρέπει να εγκαταλείψει τη δουλειά του για να φροντίζει τον ασθενή είτε να προσλάβει άλλον φροντιστή. Η δε φιλοξενία σε ιδιωτικές δομές έχει μηνιαίο κόστος που συνήθως ξεκινάει από 1.000 και 1.500 ευρώ».
Επιδόματα
Δεν υπάρχει ομοιογένεια σε ό,τι αφορά τα επιδόματα που λαμβάνουν οι ασθενείς και οι φροντιστές. Οπως αναφέρει ενδεικτικά η κ. Σακκά, «κάποια παλιά ταμεία όπως το ΤΣΜΕΔΕ έχουν επίδομα φροντιστή. Το παλιό ΙΚΑ παρείχε επίδομα, το ταμείο του Δημοσίου όχι. Επίσης είμαστε από τις ελάχιστες χώρες της Ευρώπης που οι στεγαστικές δομές για την 3η ηλικία δεν επιδοτούνται. Την ίδια στιγμή στη γειτονική Βουλγαρία η διαμονή σε γηροκομείο επιδοτείται, ενώ στη Σουηδία το κράτος προκηρύσσει διαγωνισμό για την αγορά υπηρεσιών από ιδιωτικές στεγαστικές δομές».