«Του αρέσει να παίζετε κρυφτό και “κου-κου-τσα”;». «Χρησιμοποιεί τον δείκτη του χεριού του για να ζητήσει κάτι;». «Σας κοιτάει στα μάτια για περισσότερο από ένα-δύο δευτερόλεπτα;». «Σας χαμογελάει όταν του χαμογελάτε;». «Αν του δείξετε ένα παιχνίδι στην άλλη άκρη του δωματίου, θα το κοιτάξει;». «Αν κάνετε μια γκριμάτσα, το παιδί θα τη μιμηθεί;».
Το τεστ ανίχνευσης για εμφάνιση διαταραχών του αυτιστικού φάσματος, το οποίο περιλαμβάνει ερωτήσεις όπως οι παραπάνω, είναι επίπονη διαδικασία για τους γονείς. Είναι απαραίτητο να απαντήσουν με ειλικρίνεια και αντικειμενικά σε κάθε ερώτηση, με ένα «ναι» ή με ένα «όχι», αλλά συχνά παίρνουν τον χρόνο τους. Η παρόρμηση να αποκρύψουν κάποια πληροφορία, να «δικαιολογήσουν» κάποια συμπεριφορά του παιδιού ώστε να αποφύγουν ένα επιπλέον και ίσως κρίσιμο «όχι» στη λίστα, είναι έντονη. Το τελευταίο διάστημα πάντως, αρκετοί γιατροί παρατηρούν ότι οι γονείς που φτάνουν στα γραφεία τους με το ερώτημα «είναι το παιδί μου στο φάσμα;» είναι πιο συνειδητοποιημένοι. Πιο ανήσυχοι αλλά χωρίς χρόνο για παιχνίδια.
Και γονείς βρεφών
«Η τηλεοπτική σειρά που πραγματεύεται το θέμα του αυτισμού (σ.σ.: «Η λέξη που δε λες») έχει κινητοποιήσει πολλούς γονείς», λέει στην «Κ» ο ειδικός παιδίατρος Χρήστος Τζουλάκης. «Εχω παρατηρήσει τον τελευταίο καιρό έντονη αγωνία στις οικογένειες για τυχόν σημάδια του φάσματος του αυτισμού στη συμπεριφορά του παιδιού τους· αρχίζουν και ρωτάνε πιο συγκεκριμένα πράγματα». Πρόσφατα, στο ιατρείο του έφτασε οικογένεια με παιδάκι δύο ετών που δεν μιλάει, δεν δείχνει με το δάχτυλο και δεν τα πάει καλά κοινωνικά. Οι γονείς αποφάσισαν ότι ήρθε η ώρα να πάρουν μια γνώμη. Οπως λέει ο κ. Τζουλάκης, η επιτυχία της σειράς, η οποία αφορά ένα αγοράκι με υψηλής λειτουργικότητας αυτισμό (πιθανότατα με σύνδρομο Ασπεργκερ), έχει οδηγήσει ακόμα και γονείς βρεφών να προστρέξουν για πληροφορίες και πρώιμη γνωμάτευση στους παιδιάτρους.
Το M-CHAT είναι το πρώτο βασικό τεστ για αξιολόγηση της πιθανότητας εμφάνισης διαταραχών αυτιστικού φάσματος. «Εγώ το κάνω σε όλους τους γονείς. Εάν παρατηρήσω ότι μαζεύονται πολλές “ανεπάρκειες”, παραπέμπω το παιδί σε ειδικούς αναπτυξιολόγους». Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι εάν ένα παιδί δεν «περάσει» σε αυτό το τεστ, δεν είναι απαραίτητο ότι βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού. Ωστόσο, είναι πιθανό να παρουσιάζει αυξημένο κίνδυνο για εμφάνιση άλλων αναπτυξιακών διαταραχών. Γενικά απαιτείται αξιολόγηση για κάθε παιδί που αποτυγχάνει στον ανιχνευτικό έλεγχο. «Σε κάθε περίπτωση, ο αυτισμός δεν είναι “ένα” πράγμα. Το φάσμα είναι ευρύ. Είναι σημαντικό όμως ότι οι γονείς δείχνουν ενδιαφέρον και είναι ανοιχτοί να ακούσουν. Εχω δει μητέρα που τη ρωτούσα εάν το παιδί την κοιτάει στα μάτια και δεν ήξερε να απαντήσει, μολονότι ικανοποιητική βλεμματική επαφή το παιδί την κατορθώνει έξι μηνών». Οι γονείς επίσης πρέπει να γνωρίζουν ότι μπορεί να υπάρξει παλινδρόμηση, το παιδί να χάσει ικανότητες που είχε κατακτήσει.
Σταθερή αύξηση
Στη Μονάδα Αναπτυξιακής και Συμπεριφορικής Παιδιατρικής της Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής του Πανεπιστημίου Αθηνών, πάντως, δεν έχουν παρατηρήσει αύξηση της κίνησης μετά την προβολή της σειράς. Δεν θα μπορούσαν να την ανιχνεύσουν εξάλλου. Τα ραντεβού είναι κλεισμένα ένα χρόνο πριν, η λίστα αναμονής ήδη τεράστια. «Γενικά θεωρώ ότι υπάρχει ενημέρωση, αλλά μολονότι δεν έχω προσωπική άποψη, αν μια σειρά είναι τοποθετημένη σωστά στο θέμα, μόνο θετικό μπορεί να είναι», λέει στην «Κ» η κ. Νένη Περβανίδου παιδίατρος-αναπτυξιολόγος και υπεύθυνη της μονάδας. Οπως αναφέρει, οι διαγνώσεις αυξάνονται σταθερά τα τελευταία δέκα χρόνια: από 1 στα 150 παιδιά, τώρα η αναλογία είναι 1 στα 68 (περίπου 1,5%). «Φυσικά, ένας λόγος είναι ότι υπάρχουν σήμερα καλύτερες και πιο ακριβείς υπηρεσίες. Παλαιότερα οι γιατροί έδιναν άλλες διαγνώσεις, όπως κακός μαθητής ή καθυστέρηση. Ομως μπορεί να υπάρχει και πραγματική αύξηση. Ενας λόγος είναι ότι έχει αυξηθεί η βιωσιμότητα των μικρών νεογνών, η οποία έχει συνδεθεί με τον αυτισμό».
Οι ειδικοί, εκτός από τα παιδιά, καλούνται να «ελέγχουν» και τους γονείς τους. «Οι περισσότεροι εμφανίζουν άρνηση. Για ένα παιδί, για παράδειγμα, που δεν γυρίζει όταν το φωνάζεις με το όνομά του, θα πουν ότι “είναι απασχολημένο με κάτι άλλο που του αρέσει πολύ” ή εάν δεν μιλάει, είναι γιατί απλώς έχει αργήσει να μιλήσει λίγο. Κάποιοι άλλοι έρχονται με ουσιαστικές ανησυχίες, ενώ υπάρχει και η περίπτωση, πιο σπάνια, να μην υπάρχει τελικά κάποιο θέμα. Οταν οι γονείς διαισθάνονται κάτι πάντως, είναι συνήθως αλήθεια».
Βοηθάει η έγκαιρη και εντατική παρέμβαση
Η έγκαιρη παρέμβαση είναι κρίσιμη. Πρόσφατη έρευνα που δημοσιεύθηκε στο επιστημονικό περιοδικό The Lancet (Οκτώβριος 2016) έδειξε ότι η σωστή ενημέρωση των γονιών και η ανάπτυξη κατάλληλων δεξιοτήτων από τους ίδιους μπορούν να οδηγήσουν σε σημαντικές βελτιώσεις σε βάθος χρόνου. Οι ερευνητές από τα Πανεπιστήμια του Μάντσεστερ, του Νιούκασλ και το King’s College είχαν μελετήσει προ εξαετίας συνολικά 152 παιδιά στο φάσμα του αυτισμού ηλικίας δύο έως τεσσάρων ετών, μαζί με τους γονείς τους, για χρονικό διάστημα έξι μηνών. Οι οικογένειες χωρίστηκαν σε δύο ομάδες: η μία ακολούθησε τη συμβατική θεραπεία και η άλλη την πιο εντατική. Συγκεκριμένα, οι δεύτεροι, σε συνεργασία με ειδικούς θεραπευτές, εξέτασαν τρόπους για να βελτιώσουν την επικοινωνιακή δεξιότητά τους στην αλληλεπίδραση με τα παιδιά τους. Η μέθοδος ονομάστηκε Pre-school Autism Communication Trial και αφορά την επικοινωνία παιδιού-γονέων στην προσχολική περίοδο, οπότε το 80% της συναναστροφής γίνεται στο σπίτι. Εξι χρόνια μετά, βρέθηκε ότι τα παιδιά στην ομάδα της «εντατικής» παρέμβασης είχαν παρουσιάσει σημαντική βελτίωση στα κεντρικά συμπτώματα του αυτισμού. Συγκεκριμένα, το ποσοστό των παιδιών που είχαν χαρακτηριστεί με «σοβαρό αυτισμό» είχε μειωθεί από 55% σε 46%.