Πριν από λίγο καιρό, σε ένα από τα δωμάτια του 1ου ορόφου του ξενώνα «Γαλιλαία» έγινε ένα μικρό πάρτι. Η Μαρία είχε γύρω της τους φίλους και τους συγγενείς της, όσους την αγαπούσαν. Ακουσαν μουσική, τραγούδησαν, αντάλλαξαν όλα τα λόγια που έμενε να ειπωθούν. Στο τέλος, αφού αποχαιρέτησε όλον τον κόσμο, είπε «και τώρα δεν αντέχω άλλο, θέλω να κοιμηθώ». Λίγο αφότου το ηρεμιστικό φάρμακο πέρασε στον οργανισμό της, η Μαρία μπήκε στην τελική καταστολή. Περίπου μία εβδομάδα μετά, κατέληξε ήσυχα στον ύπνο της.
«Αυτό δεν είναι ευθανασία, αυτό δεν είναι υποβοηθούμενη αυτοκτονία. Αυτό είναι ανακούφιση», θα πει στην «Κ» η Αλίκη Τσερκέζογλου, γυναικολόγος-ογκολόγος και διευθύντρια της Μονάδας Ανακουφιστικής Φροντίδας της Ιεράς Μητρόπολης Μεσογαίας και Λαυρεωτικής «Γαλιλαία», η οποία πριν από έναν χρόνο άνοιξε και λειτουργεί το πρώτο και μοναδικό ελληνικό hospice, για τη δωρεάν φιλοξενία ασθενών τελικού σταδίου ή όσων αντιμετωπίζουν έντονα συμπτώματα από την ασθένεια ή τη χημειοθεραπεία. «Εχουμε ασθενείς για παράδειγμα με εγκεφαλικές μεταστάσεις, οι οποίες μπορούν να κάνουν πολύ έντονες διεγέρσεις, πολύ δύσκολους πόνους που δεν μπορούν να ελεγχθούν. Σου λένε “θέλω να κοιμηθώ, να μην το νιώθω”. Η λεγόμενη τελική καταστολή είναι σαν μια ήπια αναισθησία, από την οποία μπορεί να βγει ο ασθενής εάν σταματήσουμε τη χορήγηση του ηρεμιστικού (σ.σ. αντίθετα με την υποβοηθούμενη αυτοκτονία, στην οποία η χορήγηση της δόσης του φαρμάκου δεν είναι αναστρέψιμη). Μπορεί κάποιος να μπει σε αυτή προσωρινά, για την αντιμετώπιση κάποιας κρίσης, ή στο τέλος της ζωής του. Αυτό γίνεται πάντα με τη συναίνεση του ασθενούς και της οικογένειάς του κατόπιν εξαντλητικής συζήτησης, μιας μακράς διαδικασίας».
Τρεις «επιλογές»
Στα μέσα Νοεμβρίου, η Washin-gton Post δημοσίευσε άρθρο του συνταξιούχου γαστρεντερολόγου και συγγραφέα Σάμιουελ Χάριγκτον με τίτλο «Επιλέγοντας την έξοδό σου», στο οποίο ανέπτυσσε την άποψη ότι για κάποιους ασθενείς τελικού σταδίου είναι καθησυχαστικό να έχουν ενός είδους έλεγχο στον χρόνο του θανάτου τους. Οι τρόποι επιτάχυνσης μιας ήδη προδιαγεγραμμένης πορείας –έγραφε– είναι τρεις: η διακοπή της θεραπευτικής αγωγής, η άρνηση σίτισης και η χορήγηση μιας θανατηφόρου δόσης φαρμάκου. Στην Ελλάδα, το τελευταίο παραμένει παράνομο, ενώ η μεγάλη πλειονότητα των ασθενών στη χώρα μας δεν έχει ούτε τις άλλες δύο επιλογές. Ελλείψει δομών ανακουφιστικής φροντίδας, όπως η «Γαλιλαία», οι περισσότεροι ασθενείς περνούν το τελευταίο στάδιο της ζωής τους στο νοσοκομείο. Ακόμα και όταν το τέλος είναι πολύ κοντά, σιτίζονται και ενυδατώνονται υποχρεωτικά, με ορό, κάνουν καθημερινά εξετάσεις σύμφωνα με το πρωτόκολλο, και συνεχίζουν τη φαρμακευτική αγωγή, ακόμα κι αν αυτή απλώς παρατείνει τη ζωή τους χωρίς να τη βελτιώνει. Κυρίως, περνούν τις τελευταίες τους ώρες μακριά από το σπίτι τους και τους οικείους τους.
«Εχω δει πολλούς ανθρώπους που βρίσκονται μπροστά από το τέλος της ζωής τους να επιθυμούν τη διακοπή της θεραπείας τους. Αλλά μερικές φορές είναι σαν να θέλουμε να ξοδεύουμε φάρμακα εταιρειών. “Τρέχουν” οι οροί μέχρι που βγαίνει η ψυχή», λέει στην «Κ» η πρόεδρος του Συλλόγου Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων Ιατρών Αθηνών (ΚΕΦΙ) Ζωή Γραμματόγλου. «Πολλοί παρακαλούν τους γιατρούς να τους δώσουν κάτι να φύγουν, δεν αντέχουν. Δεν είμαι υπέρ της ευθανασίας, αυτό που χρειάζεται είναι η ανακουφιστική φροντίδα. Οταν είναι μη αναστρέψιμη η κατάσταση, προέχει η ανακούφιση του ασθενούς, να μην πονάει και όχι να εξαντλείται από τα θεραπευτικά φάρμακα. Δυστυχώς, όμως, δεν υπάρχουν δομές στα νοσοκομεία, hospices ή προγράμματα ανακουφιστικής φροντίδας κατ’ οίκον ώστε οι άνθρωποι να “φεύγουν” στο σπίτι τους». Το κενό μεταξύ νοσοκομείου και σπιτιού καλύπτουν, σε έναν βαθμό, άτυπα, οι μονάδες φροντίδας ηλικιωμένων. «Εχουμε αρκετούς φιλοξενούμενους τελικού σταδίου», λέει στην «Κ» ιδιοκτήτης ΜΦΗ, που επιθυμεί να διατηρήσει την ανωνυμία του. «Είναι περιστατικά που το νοσοκομείο έχει σηκώσει τα χέρια ψηλά αλλά ούτε μπορεί να τα αναλάβει η οικογένεια. Αυτό που βλέπουμε όμως να συμβαίνει είναι σε μεγάλης ηλικίας ανθρώπους, να γίνονται θεραπείες για την επιμήκυνση της ζωής τους έστω για δύο μήνες. Τα παιδιά στην Ελλάδα δεν έχουν απογαλακτιστεί, ακόμα και όταν ο γονιός δεν έχει επαφή με το περιβάλλον, δεν έχει κίνηση, παλεύουν να τον κρατήσουν στη ζωή».
O ξενώνας «Γαλιλαία», η πρώτη και μοναδική Μονάδα Ανακουφιστικής Φροντίδας στην Ελλάδα, της Ιεράς Μητρόπολης Μεσογαίας και Λαυρεωτικής.
Η ταλαιπωρία
Με 26 ολόκληρα χρόνια «θητείας» στον «Αγιο Σάββα», η κ. Τσερκέζογλου γνωρίζει καλά ότι πολύ συχνά οι ασθενείς κάνουν θεραπεία «επειδή πολύ απλά αυτό ξέρει να κάνει το νοσοκομείο». «Ασθενείς έχουν πάρει την πρώτη γραμμή χημειοθεραπείας, έχουν κάνει υποτροπή, έχουν πάρει δεύτερη, τρίτη, τέταρτη γραμμή. Από ένα σημείο και μετά, όμως, η θεραπεία σε αρρωσταίνει πιο πολύ από ό,τι σου κάνει καλό. Το σταμάτημα μιας μάταιας θεραπείας δεν είναι ευθανασία», λέει. «Στην ανακουφιστική φροντίδα δεν επιταχύνουμε τον θάνατο, ούτε όμως τον παρατείνουμε, ώστε να βασανίζονται οι άνθρωποι».
Στον ξενώνα «Γαλιλαία», ομάδα γιατρών, ψυχολόγων, νοσηλευτών βρίσκονται κοντά στον ασθενή τελικού σταδίου, τον ενημερώνουν και τον αφουγκράζονται. Μπορεί η ίαση να μην είναι –πια– ο στόχος, αλλά υπάρχουν πολλά που μπορούν να αλλάξουν σε αυτό το στάδιο. «Συχνότατα ακούμε ασθενείς να λένε “ξέρω ότι θα πεθάνω, αλλά πώς;”. Εχουν ανάγκη να κουβεντιάσουν γι’ αυτά που θα αφήσουν πίσω, πώς θα βιώσει η οικογένειά τους την απώλεια. Πάντα ξέρει ο ασθενής την κατάστασή του, το νιώθει πως επιβαρύνεται. Απλά δεν αντέχει να το συζητήσει με την οικογένειά του γιατί ούτε αυτή το αντέχει. Εκεί έρχεται η ομάδα μας και διευκολύνει αυτή την επικοινωνία, να πουν οι άνθρωποι αυτά που θέλουν. Χρησιμοποιούμε αυτό τον χρόνο για να τους βοηθήσουμε να δουν τι θα ήθελαν από το υπόλοιπο της ζωής τους, τι εκκρεμότητες μπορεί να έχουν να λύσουν, τι επιθυμίες έχουν οι ίδιοι και οι οικογένειές τους. Πολύ συχνά έχουμε μανάδες που σου λένε “κουράστηκα, θέλω να φύγω”, αλλά τα παιδιά θέλουν να τις κρατήσουν εδώ. Συνήθως τους κάνουν το χατίρι, κάνουν θεραπείες για τα παιδιά μέχρι να δοθεί ο χρόνος σε όλους να συνειδητοποιήσουν τι γίνεται». Στο τέλος, όποτε αυτό έρθει, είναι «εκεί», κρατώντας το χέρι των δικών τους. «Η ακοή φεύγει τελευταία, τους λέμε. Μιλήστε τους, σας ακούν».
«Γινόμαστε οικογένεια για μοναχικούς ανθρώπους»
Οι χώροι της Μονάδας Ανακουφιστικής Φροντίδας «Γαλιλαία» θυμίζουν περισσότερο καλό ξενοδοχείο από ό,τι κλινική. Η προϊσταμένη ορόφου βρίσκεται πίσω από κάτι που μοιάζει με ρεσεψιόν, οι θάλαμοι είναι μονόκλινοι και έχουν δύο χώρους, έναν με το κρεβάτι και άλλον έναν με σαλόνι και κουζίνα. Σε ένα από τα δωμάτια, η κ. Ειρήνη κάθεται στην καρέκλα της και βλέπει τηλεόραση, παίζοντας παράλληλα στο τάμπλετ. Με το που βλέπει τη διευθύντρια του ξενώνα «Γαλιλαία» Αλίκη Τσερκέζογλου συγκινείται. «Ημουν άρρωστη και μόνη. Τώρα είμαι άρρωστη, αλλά έχω οικογένεια, αυτούς τους ανθρώπους», λέει. «Δεν υπάρχουν λόγια να τους ευχαριστήσω». «Η ανακουφιστική φροντίδα είναι το αντίδοτο στην ευθανασία» λέει η κ. Τσερκέζογλου. «Ο άνθρωπος θέλει να “φύγει” γιατί υπάρχει ένα σύμπτωμα που δεν αντιμετωπίζεται. Ο πόνος, η κατάθλιψη καμιά φορά, η μοναξιά. Οταν αγκαλιάζεις αυτούς τους ανθρώπους, δεν έχουν πια την ανάγκη να φύγουν. Στον Ξενώνα τους βλέπουμε να μεταμορφώνονται. Ζωντανεύουν, ξυπνούν. Είναι εντυπωσιακό».
Η πρωτοβουλία ανάπτυξης της μονάδας ανήκει στον μητροπολίτη Μεσογαίας και Λαυρεωτικής κ. Νικόλαο. Ο ίδιος έχει να το λέει: 18 φορές επέστρεψε το σχέδιο του Ξενώνα στον αρχιτέκτονα με διορθώσεις. «Μου προκαλεί θλίψη, του έλεγα, δεν μου αρέσει. Θέλω όποιος λέει “Γαλιλαία” να χαίρεται, να είναι κάτι που έχει φρεσκάδα. Θέλω οι άνθρωποι που θα μείνουν εδώ να χαρούν το υπόλοιπο της ζωής τους». Περισσότερο από το κτίριο όμως είναι οι άνθρωποί του. «Οταν το περιβάλλον σου σού δίνει αγάπη, αρχίζεις να εμπιστεύεσαι το τέλος σου», μας λέει ο κ. Νικόλαος. «Οταν οι άνθρωποι γύρω σου σού χαμογελούν, σε ακούν, δεν σε βαριούνται, αυτό σου δίνει την αίσθηση ότι είσαι πολύτιμος, επιθυμητός, αγαπητός, παρών. Αυτό ανακουφίζει τον άνθρωπο ψυχικά. Στους μοναχικούς ανθρώπους, γινόμαστε εμείς η οικογένεια. Κι έτσι από Γολγοθάς αυτό που ζουν γίνεται Ανάσταση».
Ετσι το βιώνουν όχι μόνο οι ασθενείς, αλλά και οι άνθρωποι του ξενώνα «Γαλιλαία». «Εγώ θα μπορούσα αυτή τη στιγμή να κάνω τοκετούς», λέει η κ. Τσερκέζογλου. «Αλλά με τράβηξε η ογκολογία. Εκεί βλέπεις τη δύναμη που δίνει ο Θεός στον άνθρωπο, το μεγαλείο της ψυχής του άλλου, εκεί είναι που πέφτουν οι μάσκες, πέφτουν τα δήθεν. Αυτό με συγκλονίζει. Είναι μεγάλο προνόμιο να είσαι δίπλα σ’ αυτούς τους ανθρώπους την τελευταία τους ώρα».
Οι στατιστικές θέλουν τις περισσότερες νοσηλείες στη ζωή ενός ασθενούς να γίνονται τον τελευταίο χρόνο της ζωής του, επιβαρύνοντας τον ίδιο, τους φροντιστές του, υποβαθμίζοντας την ποιότητα ζωής του. Το 70% των ασθενών που βρίσκονται στον Ξενώνα «Γαλιλαία» «φεύγουν» στο σπίτι τους, σε οικείο περιβάλλον, κοντά στους δικούς τους. Το 50% δεν κάνει καμία εισαγωγή στο νοσοκομείο στο τελευταίο στάδιο.