Την έλεγαν Χενριέτα Λακς, αλλά ο επιστημονικός κόσμος την γνωρίζει ως HeLa. Ηταν μια φτωχή Αφροαμερικανή αγρότισσα από τον Νότο που καλλιεργούσε καπνό στην ίδια γη όπως οι σκλάβοι πρόγονοί της. Τα κύτταρά της όμως -που της τα πήραν εν αγνοία της τη δεκαετία του ’50- αποτέλεσαν ένα από τα πιο σημαντικά εργαλεία στην Ιατρική.
Είναι τα πρώτα «αθάνατα» ανθρώπινα κύτταρα που αναπτύχθηκαν σε καλλιέργεια και παραμένουν ζωντανά, αν και εκείνη έχει φύγει από τη ζωή -στην ηλικία των 30- εδώ και 60 χρόνια. Χάρη στα κύτταρα HeLa (σύντμηση από το Χενριέτα Λακς) βρέθηκε το εμβόλιο της πολιομυελίτιδας, επετεύχθη σημαντική πρόοδος ενάντια στον καρκίνο και τους ιούς, υπήρξε εξέλιξη στην τεχνητή γονιμοποίηση και τη χαρτογράφηση του ανθρώπινου γονιδιώματος. Ωστόσο, η Χενριέτα παραμένει άγνωστη, θαμμένη σε έναν ανώνυμο τάφο, ενώ οι απόγονοί της έως σήμερα δεν έχουν καν ιατροφαρμακευτική περίθαλψη. Η Ρεμπέκα Σκλουτ θέλησε να «γνωρίσει» τον άνθρωπο πίσω από τα κύτταρα με τον κωδικό HeLa, όχι μόνο από προσωπικό ή ερευνητικό ενδιαφέρον, αλλά γιατί η ιστορία της Χενριέτα Λακς εγείρει μείζονα ζητήματα βιοηθικής και -είτε μας αρέσει είτε όχι- αποκαλύπτει την «ατυχία» τού να έχεις γεννηθεί σε λάθος εποχή Αφροαμερικανός. Αυτή είναι και η ουσία του βιβλίου της Σκλουτ με τίτλο «Η αιώνια ζωή της Henrietta Lacks», το οποίο έχει μεταφραστεί σε περισσότερες από 25 γλώσσες. Η «Κ» συνάντησε τη συγγραφέα με αφορμή την κυκλοφορία του βιβλίου της και στα Ελληνικά.
– Ποιο ήταν το έναυσμα ώστε να ασχοληθείτε με την περίπτωση της Χενριέτα Λακς;
– Για πρώτη φορά έμαθα για τα κύτταρα της Χενριέτα όταν ήμουν 16 χρόνων, στο μάθημα της βιολογίας. Αμέσως ρώτησα αν η Χενριέτα είχε παιδιά, και αν ναι, τι θα σκέφτονταν για το γεγονός ότι τα κύτταρα της μητέρας τους εξακολουθούσαν όλα αυτά τα χρόνια μετά το θάνατό της να είναι ζωντανά, αλλά και τι ρόλο έπαιξε το γεγονός ότι ήταν Αφροαμερικανή. Η απάντηση υπήρξε στεγνή και χωρίς άλλα περιθώρια για απορίες. «Απλά ήταν μαύρη». Οταν βρέθηκα στο πανεπιστήμιο, έκανα την ίδια ερώτηση στον καθηγητή μου: Ποια ήταν η Χενριέτα Λακς; Και η απάντηση που πήρα ήταν ακριβώς η ίδια. «Μια μαύρη».
Τότε αποφάσισα να ερευνήσω και να μάθω την ιστορία αυτής της γυναίκας που βοήθησε εν αγνοία της την επιστήμη, την έρευνα και τις ζωές όλων μας. Το αποτέλεσμα είναι το βιβλίο «Η Αιώνια Ζωή της Henrietta Lacks». Με την έκδοσή του, έστειλα από ένα αντίτυπο και στον δάσκαλο αλλά και στον καθηγητή μου, σημειώνοντας στην αφιέρωση «Εμαθα επιτέλους ποια ήταν η Χενριέτα Λακς».
Δυσάρεστες εμπειρίες
– Στη διάρκεια των ερευνών σας τι δυσκολίες συναντήσατε;
– Πολλές. Οταν ήρθα σε επαφή με την οικογένεια της Χενριέτα, ήδη τα περισσότερα μέλη της είχαν βιώσει αρκετές δυσάρεστες εμπειρίες που σχετίζονταν με τα «περίφημα» κύτταρα. Οι συγγενείς της και οι απόγονοί της είχαν υποβληθεί σε εξετάσεις χωρίς τη συγκατάθεσή τους και επιστήμονες τους είχαν ενοχλήσει με σκοπό να βρουν περισσότερα στοιχεία για τα κύτταρα ΗeLa.
Το ιατρικό τους ιστορικό είχε δημοσιευθεί στον Τύπο ή είχε εκδοθεί σε βιβλία. Ημουν για εκείνους άλλος ένας που τους προσέγγιζε για να τους ζητήσει κάτι σχετικό με τα κύτταρα της Χενριέτα. Οπότε αρχικά αρνήθηκαν να μου μιλήσουν. Μου πήρε πάνω από ένα χρόνο, για να μπορέσω να κερδίσω την εμπιστοσύνη τους. Και αυτό ήταν μόνο το πρώτο από μια σειρά εμπόδια που ακολούθησαν. Το εύκολο κομμάτι -όσο απίστευτο και αν ακούγεται- είναι ότι οι επιστήμονες που ασχολήθηκαν τη δεκαετία του ’50 με τα κύτταρα HeLa -και είναι πλέον υπέργηροι-, είχαν απίστευτη διάθεση να βοηθήσουν την έρευνά μου, ίσως γιατί πλησιάζοντας προς το τέλος της ζωής τους αισθάνθηκαν την υποχρέωση να «αναγνωρίσουν» τη Χενριέτα ως άνθρωπο και όχι μόνο ως πολύτιμα κύτταρα ΗeLa.
Δεν γνώριζαν
– Υπήρξε κάτι το οποίο σας συγκλόνισε από την ιστορία της οικογένειάς της;
– Οι άνθρωποι αυτοί παραμένουν πάμπτωχοι και ουσιαστικά ανασφάλιστοι. Ενδεικτική ήταν η αντίδραση του συζύγου της Χενριέτα, όταν χρόνια μετά τον θάνατό της -γύρω στο ’70- τον είχαν επισκεφθεί οι επιστήμονες που ασχολούνταν με τα HeLa. Δεν γνώριζε καν τι σημαίνει κύτταρο και όταν του είπαν ότι έχουν τα κύτταρα της γυναίκας του στο εργαστήριο, κατάλαβε ότι η Χενριέτα ήταν… ζωντανή και ότι την κρατούσαν φυλακισμένη σε κλουβί. (Επειδή η αγγλική λέξη cells σημαίνει «κύτταρο» αλλά και «κελί»). Ετσι άρχισε να ρωτάει αν είναι καλά και πότε θα μπορέσει να την δει…
Η κόρη της Χενριέτα, Ντέμπορα, ανησυχούσε ότι οι έρευνες που γίνονταν στα κύτταρα HeLa, προκαλούσαν πόνο στη μητέρα της ακόμα και μετά τον θάνατό της. Οι δε γιοι της Χενριέτα ήταν ιδιαίτερα δυσαρεστημένοι όταν έμαθαν ότι κάποιοι πουλούσαν και αγόραζαν τα κύτταρα της μητέρας τους και ότι χάρη σε αυτά είχε στηθεί μια ολόκληρη βιομηχανία δισεκατομμυρίων, τη στιγμή μάλιστα που η οικογένειά της ήταν ουσιαστικά άπορη.
– Γιατί τα κύτταρα της HeLa είναι τόσο ξεχωριστά;
– Αυτό παραμένει ακόμα ένα μυστήριο. Εχω απευθυνθεί σε αμέτρητους επιστήμονες προκειμένου να έχω μια απάντηση, αλλά κανείς δεν ήταν σε θέση να εξηγήσει γιατί τα συγκεκριμένα κύτταρα διαθέτουν αυτή τη δυναμική ανάπτυξης ενώ άλλα όχι. Σήμερα είναι εφικτό για την επιστήμη το να προσδώσουν αθανασία στα κύτταρα, εκθέτοντάς τα σε συγκεκριμένους ιούς ή χημικά, αλλά ακόμη δεν έχει υπάρξει κύτταρο σαν της HeLa το οποίο αναπτύσσεται με ιδιαίτερα επιθετικό και, κυριολεκτικά, μοναδικό τρόπο.
Δέκα χρόνια ενδελεχούς έρευνας
Η Ρεμπέκα Σκλουτ είναι βραβευμένη δημοσιογράφος επιστημονικών θεμάτων και αρχισυντάκτρια στο Tee Best American Science Writing 2011. Εχει πτυχίο βιολογίας και μεταπτυχιακό στη δημιουργική γραφή. Η Washington Post την συμπεριέλαβε στη λίστα με τις πέντε εκπλήξεις της χρονιάς όσον αφορά ανθρώπους που έκαναν τη διαφορά για το 2010. Το πρώτο βιβλίο της The Immortal Life of Henrietta Lacks (Η Αιώνια Ζωή της Henrietta Lacks) χρειάστηκε περισσότερο από μια δεκαετία ενδελεχούς έρευνας και συγγραφής και όταν κυκλοφόρησε αστραπιαία «σκαρφάλωσε» στη λίστα με τα best sellers των New York Times. Πριν εκδοθεί το βιβλίο, η συγγραφέας ίδρυσε το Henrietta Lacks Foundation, όπου μέρος των εσόδων από το βιβλίο παραχωρείται στο ίδρυμα. Στην Ελλάδα, «Η αιώνια ζωή της Henrietta Lacks» κυκλοφόρησε πρόσφατα από τις εκδόσεις zoobus publication, σε μετάφραση Νατάσσας Χασιώτη. Περισσότερα στην ιστοσελίδα rebeccaskloot. com
Επιστήμη και ηθική
– Ποιο θεωρείτε ότι είναι το μήνυμα που προκύπτει από αυτό το βιβλίο;
– Με το να διηγηθώ αυτή την ιστορία, ήθελα να στρέψω το ενδιαφέρον της κοινής γνώμης όχι μόνο στη Χενριέτα, αλλά και στους επιστήμονες που βρίσκονται πίσω από τα δισεκατομμύρια βιολογικά δείγματα που χρησιμοποιούνται καθημερινά στις έρευνες. Μετά την κυκλοφορία του βιβλίου μου, οι περισσότεροι έμειναν έκπληκτοι. Μου γράφουν π. χ.: «η διατριβή μου βασίστηκε σε αυτά τα κύτταρα και ουσιαστικά οφείλω την καριέρα μου στη Χενριέτα χωρίς να το ξέρω. Ποτέ μου όμως δεν έπαψα να αναρωτιέμαι από πού προήλθαν, εάν είχε δώσει τη συγκατάθεσή της ή εάν η οικογένειά της ήταν ενημερωμένη». Εκτός των άλλων καταλαβαίνει κανείς γιατί είναι τελικά απαραίτητη αυτή η τυπική «γραφειοκρατική» διαδικασία και τι ίσχυε παλιά.
– Ο, τι είναι χρήσιμο είναι και ηθικό;
– Σαφέστατα όχι. Δεν σημαίνει ότι μια έρευνα από την οποία μπορούν να προκύψουν χρήσιμα συμπεράσματα, κρίνεται απαραίτητα και ηθική. Η ιστορία είναι γεμάτη από δυσάρεστα παραδείγματα, όπου διενεργήθηκαν έρευνες αμφισβητήσιμης χρησιμότητας, με πλήρη ανηθικότητα. Οπως συνέβη και με τους επιστήμονες των Ναζί και τα αποτρόπαια πειράματά τους εις βάρος του εβραϊκού πληθυσμού. Για αυτό και η ιστορία των κυττάρων HeLa είναι σημαντική για πολλούς λόγους. Μέσα από αυτή, θίγονται θέματα όπως οι ταξικές και φυλετικές διαφορές, η σχέση επιστήμης και ηθικής, αλλά και το δικαίωμα της ελεύθερης πρόσβασης στην ιατρική περίθαλψη. Ζητήματα τα οποία δεν παύουν να είναι επίκαιρα. Ειδικά στη σημερινή μας εποχή, που όλες οι ιατροφαρμακευτικές έρευνες βασίζονται όλο και περισσότερο σε βιολογικά δείγματα όπως αυτά των κυττάρων της Χενριέτα.