ΥΓΕΙΑ-ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ

Ενα παγκόσμιο δίκτυο που καταπολεμά τις προκαταλήψεις για την άνοια

ΓΙΟΥΚΙΚΟ ΚΙΤΑΜΟΥΡΑ / ASAHI SHIMBUN

Η 73χρονη Χιρόκο Σουγκαουάρα ίδρυσε το πρόγραμμα επιμόρφωσης μέσω του Δικτύου Πολιτικής για τη Φροντίδα στην Κοινότητα, το 2001 στην Ιαπωνία.

ΕΤΙΚΕΤΕΣ:

Τη Χιρόκο Σουγκαουάρα τη στενοχωρούσαν οι παρανοήσεις που υπήρχαν στη δημόσια συζήτηση σχετικά με την άνοια. Οχι, επέμενε, η πάθηση δεν είναι λόγος ντροπής. Οι ανοϊκοί ασθενείς δεν είναι ούτε τρελοί ούτε άχρηστοι.

Οι προβληματισμοί της την οδήγησαν το 2001 να ιδρύσει το Δίκτυο Πολιτικής για τη Φροντίδα στην Κοινότητα. Μία από τις πρωτοβουλίες της οργάνωσης αυτής ήταν το σύστημα «Υποστηρικτών της Ανοιας», που στηρίζει ασθενείς και τις οικογένειές τους. Η πρωτοβουλία αυτή γέννησε ένα κίνημα το οποίο επεκτάθηκε σε όλο τον κόσμο. Οι ρυθμοί της εξάπλωσής του εξέπληξαν ακόμη και τη Σουγκαουάρα, μια πρώην δημοσιογράφο και αρχισυντάκτρια, η οποία εστιάζει σε θέματα κοινωνικής πρόνοιας και που δραστηριοποιείται και σε άλλες οργανώσεις με παρόμοιους στόχους. Με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Αλτσχάιμερ, η 73χρονη κ. Σουγκαουάρα μίλησε στην εφημερίδα Asahi Shimbun για το δίκτυο που δημιούργησε και πώς έχει εξελιχθεί.

– Τι ακριβώς είναι οι «Υποστηρικτές της Ανοιας»;
Είναι άτομα που έχουν κατανοήσει σωστά την ασθένεια και είναι ικανοί να φροντίζουν όσους πάσχουν από αυτήν, όσο και τις οικογένειές τους. Το πρόγραμμα επιμόρφωσής τους ξεκίνησε το 2005, και σήμερα υπάρχουν 9 εκατομμύρια «Υποστηρικτές» μόνο στην Ιαπωνία. Το 2013, η Βρετανία ξεκίνησε ένα σύστημα «Φίλων της Ανοιας», κάνοντας αναφορά στο ιαπωνικό δίκτυο. Αντίστοιχες πρωτοβουλίες έχουν αναπτύξει ευρωπαϊκές χώρες όπως η Γερμανία, η Δανία και η Ολλανδία. Στην Ασία, το ίδιο έχουν κάνει η Νότια Κορέα και η Κίνα. Ο συνολικός αριθμός των συμμετεχόντων έχει φτάσει περίπου τα 12 εκατομμύρια άτομα σε 11 χώρες (ώς τον Απρίλιο του 2017). Οι αριθμοί αυτοί ξεπερνούν σαφώς τις προσδοκίες μου. Πιστεύω ότι αντανακλούν τον τεράστιο προβληματισμό που υπάρχει για την άνοια.

– Πώς προέκυψε η πρωτοβουλία;
Το 2004, όταν εργαζόμουν ως αρχισυντάκτρια σε θέματα κοινωνικής πρόνοιας, το υπουργείο Υγείας και Εργασίας άλλαξε την ορολογία με την οποία αναφερόταν στην άνοια, καθώς θεωρήθηκε ότι οι όροι που χρησιμοποιούνταν εμπεριείχαν διακρίσεις εις βάρος των ανοϊκών. Αξιωματούχοι του υπουργείου μού ζήτησαν τότε να συνεργαστώ μαζί τους στην εκστρατεία ευαισθητοποίησης του κοινού για το ζήτημα. Στο παρελθόν, η άνοια συνδεόταν με περιγραφές όπως «τρελός» ή «άχρηστος». Η πάθηση συνδεόταν με έντονα συναισθήματα ντροπής. Για τον λόγο αυτόν, πολλοί Ιάπωνες έβλεπαν με φόβο τα γηρατειά. Η άνοια θεωρούνταν ένα σοβαρό ζήτημα το οποίο αντιμετώπιζε η Ιαπωνία καθώς γερνούσε ταχέως ως κοινωνία. Ηταν σαφές ότι εκστρατείες με τη χρήση πόστερ και συμπόσια δεν επαρκούσαν για να ενημερωθεί σωστά ο κόσμος. Γι’ αυτό επινόησα την ιδέα ενός συστήματος που θα επέτρεπε σε οποιονδήποτε να μάθει για την άνοια, με τη στήριξη ενός οργανισμού τοπικής αυτοδιοίκησης ή μιας εταιρείας.

– Πώς γίνεται κάποιος μέλος;
Πρέπει πρώτα να παρακολουθήσουν ένα δωρεάν μάθημα 90 λεπτών που εξηγεί τα αίτια και τα συμπτώματα της άνοιας, αλλά και τους τρόπους διαχείρισής της. Τέτοια μαθήματα διεξάγονται καθημερινά στην Ιαπωνία, σε περισσότερα από 100 σημεία. Οι συμμετέχοντες λαμβάνουν περιβραχιόνια που ονομάζονται «πορτοκαλί δαχτυλίδια», που λειτουργούν ως πιστοποιητικά παρακολούθησης του μαθήματος. Αρέσει πολύ στον κόσμο η ιδέα του περιβραχιόνιου. Σε άλλες χώρες χρησιμοποιούν κονκάρδες με σχέδια του λουλουδιού μη-με-λησμόνει. Στην αρχή, ορισμένοι δεν έδειξαν ενθουσιασμό για το σύστημα, αμφισβητώντας την αξία των μη ειδικών «υποστηρικτών». Ωστόσο, το κρίσιμο θέμα δεν ήταν να δημιουργήσουμε νέους ειδικούς, αλλά να έχουμε έναν μεγάλο αριθμό σωστά ενημερωμένων μη ειδικών, χωρίς προκαταλήψεις απέναντι στους ανοϊκούς ασθενείς. Αυτό θα συμβάλει σε μια κοινωνία που θα είναι πιο φιλεύσπλαχνη απέναντι στους ασθενείς και στις οικογένειές τους.

– Τι οδήγησε στην εξάπλωση του συστήματος διεθνώς;
Το 2012, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας και το ADI (Alzheimer’s Disease International) δημοσίευσαν μια έκθεση που παρουσίαζε την πρωτοβουλία μας ως ένα κίνημα με κρατική υποστήριξη και σκοπό την εξάλειψη των προκαταλήψεων στην κοινωνία σχετικά με την άνοια. Ακόμη και οι αναπτυσσόμενες χώρες έδειξαν μεγαλύτερο ενδιαφέρον στην πρωτοβουλία μας, καθώς πιθανότατα κι αυτές θα αντιμετωπίσουν δημογραφικό πρόβλημα στο μέλλον.

– Τι μήνυμα θέλετε να στείλετε στον κόσμο με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για το Αλτσχάιμερ;
Σύμφωνα με τον ΠΟΥ, το 2015 υπήρχαν 47,5 εκατομμύρια πάσχοντες από άνοια στον κόσμο. Ο αριθμός αυτός αναμένεται να τριπλασιαστεί έως το 2050. Ο καθένας μας που γερνάει θα μπορούσε να νοσήσει από αυτήν την ασθένεια. Οσοι νοσούν μπορεί να μην ξέρουν την ώρα ή πού βρίσκονται, αλλά θα ήταν προτιμότερο να μπορούν να ζουν μέσα σε μια σχετική ηρεμία, με τους ανθρώπους γύρω τους να τους καθησυχάζουν αντί να τους επικρίνουν. Είναι ένας τρόπος να προστατευθεί η αξιοπρέπεια των ανθρώπων που πάσχουν από άνοια. Οι «Υποστηρικτές της Ανοιας» βοηθούν τον κόσμο να εξοικειωθεί με την ασθένεια. Ελπίζω η πρωτοβουλία να εξαπλωθεί περαιτέρω.

Έντυπη

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ