ΜΑΡΣΙ ΜΑΓΙΕΡ
«Να σκέφτεσαι τι θέλεις να αφήσεις πίσω σου»
Μια Αμερικανίδα βρήκε το νόημα της ζωής στην Τζια και στο δάσος της με τα βελανίδια.
Επιμέλεια: Νατάσσα Μπλάτσιου
Μεγάλωσα στη Βόρεια Καλιφόρνια στα τέλη του ’60, την εποχή που γεννήθηκε η Silicon Valley και όλο και περισσότεροι διανοούμενοι συνέρρεαν στην περιοχή. Στο δημόσιο σχολείο, όπου φοιτούσα, μεγάλωσα με το σύνθημα πως τίποτα δεν είναι ακατόρθωτο. Και πως το θέμα δεν είναι εάν μπορείς να πετύχεις, αλλά το πώς. Αυτή ήταν η μεγαλύτερη επιρροή της εφηβείας μου. Έγινε η βασική αρχή στη ζωή μου.
Ήρθα για πρώτη φορά στην Ελλάδα στα 21 μου ως φοιτήτρια ιστορίας της τέχνης, και έμεινα. Δούλεψα σε μπαρ στη Μύκονο και το ’89 άνοιξα ένα μπαρ-εστιατόριο στου Ψυρρή, μια έρημη περιοχή εκείνη την εποχή, αλλά και μια Αθήνα όπου μετρούσες τα μπαρ στα δάχτυλα του ενός χεριού. Και μετά μετακόμισα στην Τζια, συμμετείχα στη δημιουργία του ξενώνα Red Tractor Farm. Κατάφερα να παρέχω στην κόρη μου Ισιδώρα την εκπαίδευση που επιθυμούσε στην Αμερική και στη Βρετανία. Και στη συνέχεια έφτιαξα μια εταιρεία παρασκευής μπισκότων από βελανίδι (acorn cookies), αξιοποιώντας έναν παραμελημένο καρπό του νησιού. Μέσα από τη δουλειά που έγινε με τα βελανίδια, όλοι έμαθαν πως στην Τζια υπάρχει ένα δάσος με βελανιδιές, και αυτό αποτέλεσε σημαντικό παράγοντα για την προστασία τους.
Λαμβάνω πολλά μηνύματα που ζητούν συμβουλές από την εμπειρία μου για το πώς δημιούργησα αυτά τα concept. Όμως, η αλήθεια είναι ότι, πέρα από κάθε «πακετάρισμα» στην προώθηση της δουλειάς σου, το σημαντικό είναι να θες να προσθέσεις κάτι θετικό εκεί που βρίσκεσαι. Να αφήνεις ένα μέρος καλύτερο απ’ ό,τι το βρήκες. Ακόμα κι αν αυτό είναι να καθαρίσεις έναν νεροχύτη που ήταν γεμάτος πιάτα. Να είσαι μέρος της λύσης και όχι του προβλήματος.
Μέσα σε επτά χρόνια, το φάσμα της δουλειάς μου έχει πλέον μεγαλώσει. Παρέχω συμβουλευτική για την αξιοποίηση των βελανιδιών στην Τουρκία και στην Αμερική, ενώ πρόσφατα εξέδωσα ένα βιβλίο για τον εδώδιμο πλούτο τους. Τα βελανίδια όμως είναι πάνω από όλα ένας τρόπος σκέψης. Αξιοποίησε κάτι που σου δίνει δωρεάν η φύση. Μην το πετάς.
Στα 57 μου νιώθω πιο δυνατή από ποτέ να συνεχίσω να προσθέτω κάτι θετικό στον κόσμο. Και πιστεύω πως αυτή είναι η πραγματική ηλικία στην οποία μια γυναίκα έχει φτάσει σε ένα σημείο αποδοχής. Οι μάχες που δίνουν πλέον δεν έχουν παρόρμηση, αλλά βαθύ συναίσθημα.
Είμαστε προορισμένες από τη ζωή να δίνουμε μεγάλο κομμάτι του εαυτού μας στα παιδιά μας και στους συζύγους μας, κάποια στιγμή όμως φτάνει ο χρόνος που είναι αποκλειστικά για εμάς. Δεν μιλάω για κάποια κρίση μέσης ηλικίας, αλλά γι’ αυτό που ονόμασα «αποδοχή». Να ξεκινήσεις να σκέφτεσαι τι είναι αυτό που θέλεις να αφήσεις πίσω σου. Για μένα είναι να ολοκληρώσω ένα μυθιστόρημα που θέλω να είναι έντονα μοντέρνο και έντονα διαδραστικό.
ΤΖΕΝΗ ΛΕΙΒΑΔΑΡΟΥ
«Συζήτησα με νομπελίστες, γνώρισα αστροναύτες, συνεργάστηκα με διάνοιες»
Μια δραστήρια μηχανικός καινοτομίας περιγράφει πώς το αναπηρικό αμαξίδιο την έκανε πολυμήχανη.
Επιμέλεια: Μαρία Αθανασίου
Εργάζομαι ως μηχανικός καινοτομίας στην εταιρεία Ελληνικά Πετρέλαια. Το αντικείμενο εργασίας μου είναι ο συντονισμός και η διαχείριση ερευνητικών δραστηριοτήτων καθώς και η συμμετοχή στη χάραξη της στρατηγικής για τις επενδύσεις σε νέες τεχνολογίες. Σπούδασα πολιτικός μηχανικός στο Εθνικό Μετσόβιο Πολυτεχνείο και στη συνέχεια έκανα μεταπτυχιακές σπουδές στις τεχνολογίες υδατικών πόρων.
Στην πορεία της καριέρας μου μετακόμισα στο Ηνωμένο Βασίλειο, απέσπασα δεύτερο μεταπτυχιακό τίτλο στα οικονομικά των υποδομών και στη συνέχεια εκπόνησα το διδακτορικό μου στο Τμήμα Εφαρμοσμένων Μαθηματικών και Θεωρητικής Φυσικής του Πανεπιστημίου του Cambridge. Κάνοντας έρευνα στις πατέντες για πράσινες τεχνολογίες, ταξίδεψα σε Αμερική, Ευρώπη, Ασία και Αυστραλία και είχα την τύχη να συνεργαστώ με διακεκριμένους ακαδημαϊκούς ερευνητές. Έχω δεκατέσσερα και πλέον χρόνια εμπειρίας σε θέματα διαχείρισης φυσικών πόρων και πράσινης ενέργειας. Έχω εργαστεί σε έργα της Ευρωπαϊκής Ένωσης και της Παγκόσμιας Τράπεζας και έχω αναπτύξει μακροχρόνια συνεργασία με το Τμήμα Οικονομικών και Κοινωνικών Σχέσεων στα κεντρικά γραφεία των Ηνωμένων Εθνών στη Νέα Υόρκη.
Δεν ξέρω πόσα θα είχα καταφέρει αν δεν είχε έρθει στη ζωή μου το αναπηρικό αμαξίδιο. Από την εφηβεία ήξερα ότι κάποια στιγμή θα έχανα τη δυνατότητα βάδισης. Μεγάλωνα με τον φόβο ότι τότε θα σταματούσε η ζωή μου.
Το αμαξίδιο ήρθε όταν ήμουν 27 χρονών. Και ξαφνικά ο φόβος έφυγε, η κούραση εξαφανίστηκε και άρχισα να κυνηγάω όνειρα, σχέδια μεγάλα! Ταξίδεψα σε όλο τον κόσμο. Δοκίμασα γεύσεις από το Σιάτλ μέχρι την Αυστραλία. Συναναστράφηκα με ανθρώπους που έρχονταν πίσω από την εμπόλεμη ζώνη στη Συρία. Συζήτησα με νομπελίστες, γνώρισα αστροναύτες και συνεργάστηκα με διάνοιες στο πανεπιστήμιο του Cambridge. Μέτρησα τον εαυτό μου, βρήκα λύσεις και έμαθα να προσαρμόζομαι σε διαφορετικές συνθήκες, σε πολλά μέρη της γης. Όσο έβρισκα λύσεις για τη ζωή μου, τόσο καλύτερη γινόμουν και στη δουλειά μου. Έγινα πολυμήχανη!
Μετά από αυτή την πορεία δεν κοιτάω πια με τον ίδιο τρόπο τη θάλασσα. Κάποτε μου προκαλούσε μελαγχολία για το δύσκολο μέλλον. Τώρα πια βλέπω φυσικούς μηχανισμούς που κάνουν τον κόσμο μια περιπέτεια συνεχών ανακαλύψεων. Βλέπω επιστημονικές παρατηρήσεις που πήγαν την ανθρωπότητα βήματα παρακάτω. Καταλαβαίνω πόσα ακόμα έχουμε να ανακαλύψουμε και ανυπομονώ. Δεν κοιτάω πια με τον ίδιο τρόπο τους ανθρώπους. Με βοήθησαν πολλοί άνθρωποι χωρίς να με ξέρουν. Άνθρωποι που απλά βρέθηκαν τυχαία στο ίδιο σημείο με μένα. Έχω εμπιστοσύνη στον άνθρωπο. Έχω πάρει πολλή αγάπη. Δεν κοιτάω πια με τον ίδιο τρόπο το αμαξίδιο. Μεταλλάχθηκε σε θρόνο. Με έμαθε να προσαρμόζομαι. Με έκανε πολυμήχανη. Με έμαθε να εκτιμώ τη στιγμή και να μην αφήνω τίποτα για αργότερα. Με πήγε παντού.
Δεν ξέρω πόσα θα είχα καταφέρει αν δεν είχε έρθει στη ζωή μου το αναπηρικό αμαξίδιο. Αλλά όταν ήρθε, αποφάσισα να ζήσω πολύ! ■
ΣΩΤΗΡΙΑ ΤΣΙΤΣΑ ΤΡΙΑΝΤΑΦΥΛΛΟΥ
Μητέρα τεσσάρων παιδιών, ετών 46, δευτεροετής φοιτήτρια
«Στο τέλος της ζωής μου θα πω: πέτυχα!»
Επιμέλεια: Αλεξία Καλαϊτζή
Άλλες γυναίκες έχουν φτάσει μέχρι τη NASA. Τι να σας πω εγώ; Μεγάλωσα στη Σιάτιστα Κοζάνης. Οι γονείς μου ήταν γουνοποιοί. Τότε, όλοι έβαζαν τα παιδιά τους στη γούνα. Οι δικοί μου, παρότι ήμασταν φτωχή οικογένεια, ήθελαν να σπουδάσω. Θυμάμαι τη μητέρα μου, έσταζε η πλάκα και έραβε, και μου έλεγε: «Όχι! Δεν θέλω να κάνεις αυτό που έκανα εγώ». Ήμουν καλή μαθήτρια. Έδωσα Πανελλήνιες για Ιατρική, αλλά δεν κατάφερα να περάσω. Τότε δεν είχα τη δύναμη να προσπαθήσω ξανά. Είναι τρελό που στην Ελλάδα πρέπει να αποφασίσεις για το μέλλον σου όταν είσαι 17 χρονών. Παντρεύτηκα. Στα 22 μου ήρθε το πρώτο παιδί, ο Χάρης, και στα 23 η Αναστασία. Τέσσερα χρόνια μετά ήρθε ο Γιώργος και έπειτα ο Αλέξανδρος. Ο Γιώργος διαγνώστηκε με σύνδρομο Άσπεργκερ. Έπεσε η γη κάτω από τα πόδια μου. Άσπεργκερ στην Κοζάνη εκείνα τα χρόνια! Δεν ήξερε κανείς τι είναι. Για όλους, ο Γιώργος ήταν ένας κακομαθημένος και εγώ η κακή μητέρα του. «Και άλλα παιδιά έχουν αναπηρία, αλλά έχουν όρια», μου έλεγαν. Ήταν δύσκολα χρόνια.
Με τις δυσκολίες ανατροφής του Γιώργου, ακόμα τρία παιδιά και χωρίς να μπορεί ούτε ο σύζυγος λόγω δουλειάς να με βοηθήσει πολύ στο μεγάλωμά τους, αναγκάστηκα να μείνω σπίτι. Εργάστηκα μόνο κάποια 8μηνα ως οδοκαθαρίστρια και σε κάτι άλλες δουλειές περιστασιακά. Το καμπανάκι χτύπησε όταν πέρασαν τα μεγάλα μου παιδιά στο πανεπιστήμιο. Δεν ήθελα να ζω μέσα από τις δικές τους ζωές. Ήθελα να δουλέψω. Αποφάσισα να επιστρέψω στο ΕΠΑΛ για να πάρω το πτυχίο ειδικότητας, που θα μου επέτρεπε να βιοποριστώ. Εκεί σκέφτηκα να ξαναδώσω Πανελλήνιες. Είχα φτάσει να κοιμάμαι στις 4 και να ξυπνάω 7 το πρωί. Το ήθελα όμως πάρα πολύ! Ήταν όνειρο ζωής για μένα, ένα στοίχημα. Δεν γυρνούσα πίσω. Δεν είχα πει σε κανέναν ότι θα έδινα. Θυμάμαι ότι είχα πάει στο μνήμα του πατέρα μου, όταν άνοιξα το κινητό για να μάθω τη βαθμολογία. Όταν είδα 19.125 μόρια, άρχισα να τρέμω, να κλαίω από τη χαρά μου. Τώρα, είπα, κάνω ό,τι θέλω! Τώρα, μετά από τόσα χρονιά, μπορούσα να πάω ακόμα και Ιατρική! Εκεί όμως μπήκε η οικογένεια. Τα ζύγισα. Έπρεπε να είμαι δίπλα στα παιδιά. Ήμουν τυχερή όμως γιατί τότε άνοιγε το τμήμα Εργοθεραπείας στην Κοζάνη. Τώρα είμαι φοιτήτρια και παράλληλα εργάζομαι ως ειδικό βοηθητικό προσωπικό για παιδιά στο σχολείο. Η ημέρα μου είναι γεμάτη, αλλά εγώ νιώθω ικανοποιημένη. Μετά από δύο χρόνια, δεν χρωστάω ούτε μάθημα. Όλα από την ψυχή και τη δύναμη του νου πηγάζουν, εκεί έχω καταλήξει. Στο τέλος της ζωής μου, θα πω: πέτυχα! Έχω κάνει μια υπέροχη οικογένεια με τέσσερα παιδιά που λατρεύω και έναν σύζυγο που είμαστε 30 χρόνια μαζί, και κατάφερα και να δουλέψω και να σπουδάσω. Και τώρα να φύγω, αν και έχω πολλά ακόμα να κάνω, θα πω ότι έχω ζήσει τα 46 μου χρόνια γεμάτα! ■
ΑΔΑ ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ
«Πρέπει να λέμε στα αδέρφια των αυτιστικών ότι είναι επιλογή τους να τα αγαπήσουν»
Η οικογενειακή ιστορία που έγινε viral μέσα από τη σελίδα «Η ζωή μου με τον Γιάννη»
Επιμέλεια: Ιωάννα Φωτιάδη
Μεγάλωσα στη Νέα Σμύρνη. Σπούδασα κλασικό χορό και ρυθμική. Έμαθα από νωρίς στην πειθαρχία και στη σκληρή δουλειά. Ποτέ δεν ήμουν άνθρωπος που κλαιγόταν. Δεν πιστεύω στον Θεό ούτε αναζητώ δεκανίκια. Η ζωή είναι ούτως ή άλλως άδικη· είναι κάτι που αποδεχόμαστε για να προχωρήσουμε. Ο Γιάννης γεννήθηκε στη Σιγκαπούρη. Εκεί οι γιατροί ανακοίνωσαν τη διάγνωση χωρίς περιστροφές. Επιστρέφοντας στην Ελλάδα, εργαζόμουν μέχρι τα 38 μου. Μετά παραιτήθηκα, για να μπορέσω να ανταποκριθώ στις ανάγκες του γιου μου. Έχοντας δύο παιδιά, ένα αυτιστικό και ένα νευροτυπικό, είναι σαν να μεγαλώνεις δύο μοναχοπαίδια. Πρέπει να αναθρέφουμε τα αδέρφια των αυτιστικών λέγοντάς τους ότι είναι επιλογή τους να τα αγαπήσουν και δεν είναι υποχρεωμένα να τα φροντίζουν για το υπόλοιπο της ζωής τους. Η κόρη μου σήμερα σπουδάζει στο εξωτερικό και είμαι πολύ ευτυχής γι’ αυτό.
Άρχισα να γράφω περιστατικά από τη ζωή μου με τον αυτιστικό γιο μου πριν από δέκα χρόνια στο Facebook. Οι αφηγήσεις μου γίνονταν viral και τα αιτήματα φιλίας πολλαπλασιάζονταν. Γι’ αυτό δημιούργησα τη σελίδα «Η ζωή μου με τον Γιάννη», η οποία σήμερα αριθμεί πάνω από 115.000 ακολούθους. Στην αρχή, το «μοίρασμα» της εμπειρίας μου με βοηθούσε ψυχολογικά, όμως εδώ και χρόνια έχω έναν άλλο στόχο: να εξοικειώσω τους συμπολίτες μου με την εικόνα ενός ενήλικου αυτιστικού και να τους δώσω πληροφορίες γι’ αυτή την αόρατη αναπηρία. Πολλοί γονείς μού στέλνουν βίντεο με τα παιδιά τους, ζητώντας τη γνώμη μου για την ανάπτυξή τους. Αρνούμαι να τα δω και τους παροτρύνω να απευθυνθούν σε παιδίατρο – αναπτυξιολόγο.
Υπήρξα ανέκαθεν αθλούμενη, αλλά τα τελευταία χρόνια προπονούμαι, με στόχο να συμμετάσχω στους έξι μεγαλύτερους Μαραθωνίους – μέχρι τώρα έχω κόψει το νήμα σε τρεις. Το πρόγραμμα του Γιάννη δεν πάει ποτέ πίσω, κάνω πράγματα για μένα με προγραμματισμό και προσωπικές θυσίες. Άλλοτε ξυπνώ στις 3 π.μ. και τρέχω με φακό, άλλοτε τρέχω περιμετρικά της πισίνας όσο εκείνος κάνει το καθημερινό του κολύμπι. Μέσω του αθλητισμού μπορείς να προάγεις ιδέες. Εγώ αγωνίζομαι για τον αυτισμό με το OAR Run For Autism. Στον Μαραθώνιο της Νέας Υόρκης έτρεχε πλάι μου ένας άνθρωπος που παράλληλα λάμβανε ενδοφλέβια τη χημειοθεραπεία του. Όλα είναι δυνατά! Στους Μαραθωνίους συμμετέχω με δικά μου έξοδα, κάνω όμως fundraising για πρότζεκτ. Το επόμενο αφορά τη δημιουργία μιας ταβέρνας στο αίθριο της δομής Αυτισμός SOS στους Θρακομακεδόνες. Ελπίζω ο Γιάννης κάποτε να καταφέρει να ενταχθεί στη Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης της ίδιας δομής. Αποτελεί την καλύτερη δυνατή επιλογή, καθώς όσο μένουμε μαζί θεωρώ ότι τον «κρατώ» πίσω, ενώ εκεί θα κοινωνικοποιηθεί και θα εξελιχθεί.
Η καραντίνα δεν μου έχει στοιχίσει ιδιαίτερα, γιατί έχω συνηθίσει να ανατρέπονται τα σχέδιά μου. Λυπάμαι μόνο που ο Γιάννης δεν μπορεί να συναντηθεί με τον πατέρα του, που ζει στη Σιγκαπούρη, χωρίς μάλιστα να καταλαβαίνει τον λόγο. Θυμάμαι τον εαυτό μου πριν από τον αυτισμό και θεωρώ ότι είμαι ακριβώς ο ίδιος άνθρωπος· ίσως λίγο πιο κουρασμένη. ■
* Το βιβλίο της Άδας Σταματάτου «Μεγαλώνοντας ένα αυτιστικό παιδί» κυκλοφορεί από τις Εκδόσεις Μemento.
ΑΝΑΣΤΑΣΙΑ ΓΕΡΟΛΥΜΑΤΟΥ
«Γιορτάζω την κάθε μου μέρα»
Η 82χρονη σέρφερ που μπήκε στο βιβλίο Γκίνες για να έχουν ένα ενθύμιο από αυτήν τα εγγόνια της.
Επιμέλεια: Κέλλυ Σταυροπούλου
Γεννήθηκα το 1938 στο λιμάνι του Αργοστολίου στην Κεφαλονιά. Πρέπει να ήμουν τριών χρονών όταν ξεκίνησε ο πόλεμος. Στα δέκα μου, επειδή ήμασταν πολλά παιδιά και υπήρχε φτώχεια, η μάνα μου αποφάσισε να με στείλει στην Αθήνα να δουλέψω. Έκλαιγα απαρηγόρητη μόνο στην ιδέα. Στην Αθήνα με παρέλαβε μια κυρία και έπιασα δουλειά στο σπίτι της. Μετά από πέντε χρόνια, όμως, μεγάλωσαν τα παιδιά της και δεν με χρειαζόταν άλλο, οπότε με έστειλε πίσω στην Κεφαλονιά. Τότε ζήτησα από τη μάνα μου να μάθω να γίνω κομμώτρια, αλλά δεν με άφησε γιατί αυτό το σενάριο δεν προέβλεπε να φέρνω μισθό στο σπίτι. Δεν άντεχα το ξύλο και τις φωνές και αποφάσισα να δραπετεύσω.
Κρύφτηκα μέσα σε ένα καράβι που πήγαινε Αθήνα και έφυγα. Με ανακάλυψαν όταν πιάσαμε Ζάκυνθο και ο καπετάνιος με απείλησε ότι θα με πετάξει στη θάλασσα. «Και δεν με πετάς; Δεν θα κλάψει και κανείς», του απάντησα. Εξάλλου δεν τη φοβόμουν τη θάλασσα. Πάντα την κοιτούσα από μακριά και σκεφτόμουν ότι το πέλαγος είναι ο δρόμος της φυγής. Στα 19 μου έφτιαξα τα χαρτιά μου για να πάω να δουλέψω στη Ζυρίχη, απ’ οπού τελικά δεν επέστρεψα πίσω παρά μόνο για διακοπές.
Κάπου στα 40 μου πήγα διακοπές στην Ισπανία, είδα κάποιον να κάνει γουιντσέρφινγκ και ζήλεψα. Τότε δοκίμασα κι εγώ πρώτη φορά. Με πήρε ο αέρας και δεν ήξερα πού πάω! Μεσοπέλαγα κατάλαβα πώς δουλεύει το πανί και κατάφερα να το κουμαντάρω και να γυρίσω στην ακτή. Πώς δεν πνίγηκα, ένας Θεός ξέρει! Κράτησα όμως εκείνη την αίσθηση που είχα πάνω στη σανίδα. Μου θύμισε το όνειρο που έβλεπα όταν ήμουν μικρή ότι πετάω. Γυρίσαμε στην Ελβετία και κάθε τόσο πήγαινα στη λίμνη και νοίκιαζα γουιντσέρφ. Χρειαζόμουν αυτή τη δύναμη του αέρα και την αίσθηση ότι με πηγαίνει η φύση και τα μπράτσα μου. Δεν φοβόμουν τίποτα. Έπεφτα στο νερό, σηκωνόμουν. Ένιωθα άτρωτη.
Από τότε μέσα στα χρόνια επέστρεφα στο νησί μου και έκανα surf. Πριν από λίγα χρόνια με είδε ένας άνθρωπος του τουρισμού. Γνωριστήκαμε και του σηκώθηκε η τρίχα όταν έμαθε την ηλικία μου. Μου πρότεινε να με βάλει στο βιβλίο Γκίνες – ούτε κατάλαβα τι εννοούσε. Μου έμεινε όμως στο μυαλό και πριν από δύο χρόνια ζήτησα από έναν φίλο να το ψάξει. Μου είπε ότι το ρεκόρ ως γηραιότερος σέφρερ είχε ένας άντρας 72 ετών και τότε τον έβαλα να κινήσει τις διαδικασίες για την υποψηφιότητά μου. Είπα δεν βαριέσαι… Ας αφήσω ένα ενθύμιο στα εγγόνια μου και ένα έμπρακτο μήνυμα να μην τα παρατάνε ποτέ. Πράγματι, αφού με τσέκαρε ένας ειδικός για τρεις μήνες, το 2019 μου ήρθε ένα μήνυμα στο κινητό με την επιβεβαίωση ότι μπήκα στο βιβλίο Γκίνες.
Τον τελευταίο χρόνο έχω «εγκλωβιστεί» στην Κεφαλονιά λόγω πανδημίας. Μου λείπει η οικογένειά μου, ανησυχώ μην αρρωστήσουμε, αλλά πρέπει να πω ότι γιορτάζω την κάθε μου μέρα. Περπατάω στον ήλιο, έχω το μποστάνι μου και κάθε μεσημέρι βουτάω με τη σανίδα μου και καβαλάω τα κύματα. Αν φοβάμαι που γερνάω; Μα τι να φοβηθώ; Ποιος το πίστευε ότι εγώ το φτωχαδάκι θα έφτανα μια μέρα ελεύθερη και χαρούμενη να διασχίζω τη θάλασσά μου με ένα πανί στα χέρια και μια σανίδα στα πόδια;■
ΣΤΕΛΛΑ ΚΟΝΤΑΡΟΥΔΑ
«Άλλοι δεν έχουν υπάρξει το ίδιο τυχεροί»
Όταν το σώμα μάς υποχρεώνει να δούμε τη ζωή μας αλλιώς.
Επιμέλεια: Κέλλυ Σταυροπούλου
Πριν από περίπου έξι χρόνια νόσησα με μια χρόνια ασθένεια που ονομάζεται Μυαλγική Εγκεφαλομυελίτιδα ή αλλιώς σύνδρομο μεταϊογενούς κόπωσης, καθώς συνήθως τα συμπτώματα εμφανίζονται μετά από μια ιογενή λοίμωξη. Πρόσφατα απασχόλησε την επικαιρότητα όταν ο δρ Άντονι Φάουτσι αναφέρθηκε σε κάποιες ομοιότητες της Μ.Ε. με τη λεγόμενη «μακρά μάχη με την Covid-19» («Long-Covid») που φαίνεται να εμφανίζει ένα μικρό ποσοστό των νοσούντων. Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας και το Κέντρο Πρόληψης και Ελέγχου Ασθενειών της Αμερικής (CDC) καταγράφουν λεπτομερώς τα συμπτώματα που συνδέονται με την Μ.Ε. Εξ αυτών, εκείνα που εγώ βίωσα πιο έντονα ήταν μια συντριπτική κόπωση, μυαλγίες και μυϊκή αδυναμία, πόνοι στις αρθρώσεις, εφιδρώσεις, δυσκολία συγκέντρωσης και «ομίχλη εγκεφάλου» («brain-fog»).
Ελλείψει αξιόπιστου βιοδείκτη για τη συγκεκριμένη ασθένεια εκείνη την περίοδο, η διάγνωση άργησε πολύ να έρθει. Μεσολάβησαν πολλές ατελέσφορες επισκέψεις σε ειδικούς μέχρι να λάβω την πολυαναμενόμενη διάγνωση και το κατάλληλο για την περίπτωσή μου θεραπευτικό σχήμα, το οποίο συνέβη εν τέλει χάρη στη συντονισμένη προσπάθεια της παθολόγου μου και των υπόλοιπων γιατρών μου στην Ελλάδα, σε συνεργασία με το εξειδικευμένο κέντρο του πανεπιστημιακού νοσοκομείου του Στάνφορντ. Γνωρίζω, δυστυχώς, ότι άλλοι ασθενείς δεν έχουν υπάρξει το ίδιο τυχεροί. Με τη φαρμακευτική αγωγή που έλαβα τέθηκαν σιγά σιγά υπό έλεγχο τα συμπτώματά μου, αλλά, παράλληλα, χρειάστηκε να προβώ και σε αρκετές αλλαγές στην καθημερινότητά μου. Συγκεκριμένα, ήταν κρίσιμο να απεκδυθώ πολλές στερεοτυπικές προσδοκίες που καλούμαστε συχνά να εκπληρώσουμε στις σύγχρονες κοινωνίες, αλλά και να αποδεχτώ ότι θα έπρεπε να αφήσω πίσω μου κάποιες από τις αγαπημένες μου ασχολίες, όπως τα σπορ και τον χορό, τα οποία γέμιζαν τον ελεύθερο χρόνο μου παλαιότερα. Κατάφερα, ωστόσο, να διοχετεύσω την ανάγκη μου για δημιουργική έκφραση σε άλλες μορφές τέχνης και απασχόλησης, όπως η φωτογραφία. Σε αντίστοιχες αλλαγές προέβην και σε επαγγελματικό επίπεδο, διακόπτοντας την ενασχόλησή μου με τη δικηγορία και κάνοντας τα πρώτα μου βήματα στον χώρο της μετάφρασης.
Μετά τη γέννηση του γιου μας, η περίοδος της λοχείας συνέπεσε με σημαντική επιδείνωση των συμπτωμάτων μου, όπως είχαν πιθανολογήσει κάποιοι από τους γιατρούς μου. Εξάλλου, η λοχεία είναι επιβαρυντική για το γυναικείο σώμα ακόμα και σε απολύτως υγιείς γυναίκες. Η στήριξη του συζύγου μου εκείνη την περίοδο ήταν απαραίτητη προϋπόθεση για να μπορέσω να επανέλθω σε ένα σχετικά ικανοποιητικό επίπεδο λειτουργικότητας: κατάφερε να μειώσει στο ελάχιστο την επαγγελματική του δραστηριότητα για λίγους μήνες, παρέχοντάς μου έτσι το χρονικό περιθώριο που χρειαζόμουν για να ανακτήσω τις δυνάμεις μου. Ο ίδιος είναι ευγνώμων για εκείνη την περίοδο η οποία, παρότι είχε δυσκολίες, του χάρισε εκ των υστέρων μια πολύ στενή σχέση με τον γιο μας, η οποία σπανίζει μεταξύ πατεράδων και μωρών/νηπίων. Πολλές φορές αναρωτιέμαι, όμως, πώς θα μπορούσε να αντεπεξέλθει ένας μονογονέας με ένα νεογέννητο αν βρισκόταν αντιμέτωπος με μια χρόνια ή ακόμα και αιφνίδια ασθένεια. Ή ένα ζευγάρι που δεν έχει τη δυνατότητα να διακόψει την εργασία του.
Όλα αυτά τα ερωτήματα αποκτούν ιδιαίτερη βαρύτητα εν μέσω μιας περιόδου πανδημίας, κατά την οποία τα συστήματα υγείας παγκοσμίως βρίσκονται υπό πρωτοφανή πίεση, πράγμα που δυσχεραίνει την πρόσβαση σε αυτά ανθρώπων με χρόνια νοσήματα, ενώ το ρίσκο ασθένειας ή νοσηλείας έχει αυξηθεί σημαντικά λόγω του κορωνοϊού.■