Κείμενο: Jonathan Moens c.2022 – The New York Times Company / Απόδοση: Μαρία Κωβαίου
Το 2020, ο Ujwal Chaudhary, μηχανικός βιοϊατρικής την εποχή εκείνη στο Πανεπιστήμιο του Τύμπινγκεν και στο Kέντρο Εμβιομηχανικής και Νευρομηχανικής Wyss της Γενεύης, παρακολουθούσε έκπληκτος τον υπολογιστή του, καθώς ένα πείραμα με το οποίο ασχολούνταν επί χρόνια έφερνε αποτελέσματα. Ένας παράλυτος άνδρας 34 ετών βρισκόταν ξαπλωμένος στο εργαστήριο, με το κεφάλι του συνδεδεμένο μέσω ενός καλωδίου με τον υπολογιστή. Μια συνθετική φωνή διάβαζε τα γράμματα του γερμανικού αλφαβήτου φωναχτά: «E, A, D…».
Πριν από μερικά χρόνια, ο ασθενής είχε διαγνωστεί με αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS), η οποία οδηγεί προοδευτικά στον εκφυλισμό των εγκεφαλικών κυττάρων που εμπλέκονται στην κίνηση. Ο άνδρας είχε χάσει την ικανότητα να κινεί ακόμα και τους βολβούς των ματιών του και αδυνατούσε εντελώς να επικοινωνήσει. Με ιατρικούς όρους, ήταν σε πλήρη κατάσταση «εγκλεισμού» (locked-in state). Ή τουλάχιστον έτσι έμοιαζε. Στο πλαίσιο του πειράματος του Chaudhary, ο άνδρας είχε μάθει να επιλέγει –όχι απευθείας με τα μάτια του, αλλά φανταζόμενος ότι τα μάτια του κινούνται– μεμονωμένα γράμματα από εκείνα που η συνθετική φωνή του υπολογιστή εκφωνούσε με σταθερό ρυθμό. Γράμμα γράμμα, περίπου ένα το λεπτό, σχημάτιζε λέξεις και προτάσεις. «Wegen essen da wird ich erst mal des curry mit kartoffeln haben und dann bologna und dann gefuellte und dann kartoffeln suppe» ήταν η φράση που σχημάτισε κάποια στιγμή, που σημαίνει: «Για φαγητό, θα φάω πρώτα κάρι με πατάτες και μετά μπολονέζ, και μετά γεμιστά, και μετά πατατόσουπα».
Ο Chaudhary και οι συνεργάτες του είχαν μείνει άφωνοι. «Δεν μπορούσα να πιστέψω πως κάτι τέτοιο ήταν δυνατόν», θυμάται ο Chaudhary, που είναι πλέον γενικός διευθυντής στην ALS Voice gGmbH, μια εταιρεία νευροτεχνολογίας με έδρα τη Γερμανία, και δεν εργάζεται πλέον με τον ασθενή. Η μελέτη, που δημοσιεύθηκε στις 22 Μαρτίου στο διαδικτυακό διεπιστημονικό περιοδικό Nature Communications, παρουσιάζει το πρώτο παράδειγμα ασθενούς με πλήρες σύνδρομο εγκλεισμού που μπορεί να επικοινωνεί λεπτομερώς επί μακρόν με τον έξω κόσμο, ανέφερε ο Niels Birbaumer, επικεφαλής της μελέτης και πρώην νευροεπιστήμονας στο Πανεπιστήμιο του Τύμπινγκεν, ο οποίος έχει πλέον αποσυρθεί.
Ο Chaudhary και ο Birbaumer είχαν διεξαγάγει δύο παρόμοια πειράματα το 2017 και το 2019 σε ασθενείς με πλήρες σύνδρομο εγκλεισμού και στις μελέτες τους είχαν αναφέρει πως οι ασθενείς τους μπορούσαν να επικοινωνήσουν. Και οι δύο μελέτες είχαν ανακληθεί μετά από έρευνα του Γερμανικού Ιδρύματος Ερευνών, που κατέληγε πως οι μελετητές είχαν μόνο εν μέρει βιντεοσκοπήσει τους ασθενείς τους, δεν είχαν υπάρξει λεπτομερείς στις αναλύσεις τους και είχαν κάνει ψευδείς δηλώσεις. Το Γερμανικό Ίδρυμα Ερευνών, έχοντας κρίνει ότι ο Birbaumer είχε διαπράξει επιστημονικό παράπτωμα, του επέβαλε μερικές από τις πλέον αυστηρές κυρώσεις, απαγορεύοντάς του, μεταξύ άλλων, να υποβάλει προτάσεις για μια περίοδο πέντε ετών και απολύοντάς τον από το ίδρυμα, όπου εργαζόταν ως ελεγκτής. Το ίδρυμα διαπίστωσε ότι και ο Chaudhary είχε διαπράξει επιστημονικό παράπτωμα και του επέβαλε τις ίδιες κυρώσεις για μια περίοδο τριών ετών. Τόσο εκείνος όσο και ο Birbaumer κλήθηκαν να ανακαλέσουν τις μελέτες τους, αλλά και οι δύο αρνήθηκαν.
Η έρευνα διεξήχθη κατόπιν καταγγελίας του Martin Spüler, ερευνητή, που το 2018 εξέφρασε ανησυχίες για τους δύο επιστήμονες. Ο Birbaumer υπερασπίστηκε τα συμπεράσματα της μελέτης του και άσκησε αγωγή κατά του Γερμανικού Ιδρύματος Ερευνών. Τα αποτελέσματα αναμένεται να ανακοινωθούν σύντομα, δήλωσε ο Marco Finetti, εκπρόσωπος του ιδρύματος. Ο Chaudhary ανέφερε ότι οι δικηγόροι του πιστεύουν ότι θα κερδίσουν τη δίκη.
Το Γερμανικό Ίδρυμα Ερευνών δεν γνώριζε για τη δημοσίευση της πρόσφατης μελέτης και θα τη διερευνήσει τους προσεχείς μήνες, δήλωσε ο Finetti. Σε email του, εκπρόσωπος του περιοδικού Nature Communications, που ζήτησε να μείνει ανώνυμος, αρνήθηκε να απαντήσει σχετικά με το πώς ελέγχθηκε η εγκυρότητα της μελέτης, αλλά εξέφρασε την εμπιστοσύνη του σχετικά με τη διαδικασία που ακολουθήθηκε. «Εφαρμόζουμε αυστηρούς κανόνες προκειμένου να διασφαλίζουμε την αξιοπιστία των μελετών που δημοσιεύουμε, εξασφαλίζοντας μεταξύ άλλων ότι οι μελέτες διεξάγονται σύμφωνα με υψηλά ηθικά πρότυπα και παρουσιάζονται με διαφάνεια», ανέφερε ο εκπρόσωπος.
«Θα έλεγα ότι πρόκειται για μια αξιόπιστη μελέτη», δήλωσε η Natalie Mrachacz-Kersting, ερευνήτρια διεπαφών εγκεφάλου-υπολογιστή στο Πανεπιστήμιο του Φράιμπουργκ στη Γερμανία. Η ίδια δεν συμμετείχε στη μελέτη και γνώριζε για τις προηγουμένως ανακληθείσες εργασίες. Ο Brendan Allison, όμως, ερευνητής στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια, Σαν Ντιέγκο, εξέφρασε επιφυλάξεις. «Τη μελέτη αυτή, όπως και άλλες μελέτες του Birbaumer, δεν θα έπρεπε να τις παίρνει κανείς τοις μετρητοίς, δεδομένου του παρελθόντος του», δήλωσε ο Allison. Σημείωσε ότι σε μια μελέτη που δημοσιεύτηκε το 2017, η δική του ομάδα είχε τη δυνατότητα να απαντήσει σχετικά με το αν μπορούσε να επικοινωνήσει με ασθενείς σε εγκλεισμό με ένα ναι ή με ένα όχι.
ΕΛΠΙΔΑ ΓΙΑ ΑΛΛΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ
Τα αποτελέσματα, πάντως, δημιουργούν προσδοκίες για ασθενείς σε παρόμοιες καταστάσεις παράλυσης, όπως ασθενείς με μερική απώλεια συνείδησης, ασθενείς σε κώμα, καθώς και για τον συνεχώς αυξανόμενο αριθμό ανθρώπων παγκοσμίως που κάθε χρόνο διαγιγνώσκονται με αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) και αναμένεται να ξεπεράσουν τους 300.000 έως το 2040.
«Η τεχνολογία αυτή αλλάζει τα δεδομένα», δήλωσε ο Steven Laureys, νευρολόγος και ερευνητής που ηγείται της επιστημονικής ομάδας Coma Science Group στο Πανεπιστήμιο της Λιέγης στο Βέλγιο και δεν είχε σχέση με τη μελέτη. Η τεχνολογία θα μπορούσε να διαδραματίσει σημαντικό ρόλο σε συζητήσεις γύρω από την υποβοηθούμενη αυτοκτονία ασθενών σε καταστάσεις εγκλεισμού ή «φυτού», πρόσθεσε. «Είναι σημαντικό να βλέπεις την τεχνολογία αυτή να εξελίσσεται, δίνοντας φωνή στους ασθενείς» σε ό,τι αφορά τις αποφάσεις για τη ζωή τους. Αμέτρητες μέθοδοι έχουν χρησιμοποιηθεί κατά καιρούς για να επιτευχθεί επικοινωνία με ασθενείς που αδυνατούν να επικοινωνήσουν. Κάποιες τις επινοούν οι ίδιοι οι συγγενείς τους και περιλαμβάνουν βασικές τεχνικές με χαρτί και μολύβι. Σε άλλες, ο φροντιστής δείχνει στον ασθενή αντικείμενα ή λέει μεγαλόφωνα τα ονόματά τους και έχει τον νου του για μικροαντιδράσεις, όπως ανοιγοκλείσιμο των ματιών ή συσπάσεις των δαχτύλων.
Τα τελευταία χρόνια μια νέα μέθοδος έχει αρχίσει να κυριαρχεί: η τεχνολογία διεπαφής εγκεφάλου-υπολογιστή, που στόχο έχει να μεταφράζει τα σήματα του εγκεφάλου του ασθενούς σε εντολές. Ερευνητικά ινστιτούτα, ιδιωτικές εταιρείες και πρωτοπόροι δισεκατομμυριούχοι, όπως ο Έλον Μασκ, έχουν επενδύσει σημαντικά στην τεχνολογία αυτή. Τα αποτελέσματα είναι συγκεχυμένα, αλλά πειστικά: ασθενείς καταφέρνουν και κινούν προσθετικά μέλη χρησιμοποιώντας μόνο τις σκέψεις τους και εκείνοι με εγκεφαλικά, σκλήρυνση κατά πλάκας και άλλες παθήσεις μπορούν και πάλι να επικοινωνούν με τους αγαπημένους τους. Αυτό που οι επιστήμονες δεν έχουν καταφέρει, ωστόσο, να κάνουν μέχρι τώρα είναι να επικοινωνούν εκτεταμένα με ανθρώπους όπως με τον άνδρα στη νέα έρευνα, που δεν μπορούσε να κάνει την παραμικρή κίνηση.
Το 2017, πριν περιέλθει σε πλήρη κατάσταση εγκλεισμού, ο ασθενής χρησιμοποιούσε τις κινήσεις των ματιών του για να επικοινωνεί με την οικογένειά του. Προβλέποντας ότι σύντομα δεν θα μπορούσε να κάνει ούτε αυτό, η οικογένειά του αναζήτησε ένα εναλλακτικό σύστημα επικοινωνίας και προσέγγισε τον Chaudhary και τον Birbaumer, πρωτοπόρο στον τομέα της τεχνολογίας διεπαφής εγκεφάλου-υπολογιστή.
Με την έγκριση του ασθενούς, ο δρ Jens Lehmberg, νευροχειρουργός και ένας από τους συντάκτες της μελέτης, εμφύτευσε δύο μικροηλεκτρόδια σε περιοχές του εγκεφάλου του ασθενούς που είναι υπεύθυνες για τον έλεγχο των κινήσεων. Κατόπιν, επί δύο μήνες, οι ερευνητές ζητούσαν από τον άνδρα να φανταστεί ότι κινεί τα χέρια του, τα μπράτσα του και τη γλώσσα του, για να δουν αν θα μπορούσε να παραγάγει ένα σαφές εγκεφαλικό σήμα. Η προσπάθειά του όμως δεν απέφερε κάποιο αξιόπιστο αποτέλεσμα.
ΞΕΓΕΛΩΝΤΑΣ ΤΟΝ ΕΓΚΕΦΑΛΟ
Ο Birbaumer πρότεινε τότε να χρησιμοποιήσουν ακουστική νευροανατροφοδότηση, μια ασυνήθιστη τεχνική με την οποία οι ασθενείς εκπαιδεύονται να χειραγωγούν τη δραστηριότητα των εγκεφαλικών τους νευρώνων. Αρχικά, οι ερευνητές έδωσαν στον ασθενή έναν τόνο –υψηλό ή χαμηλό– που αντιστοιχούσε σε «να» ή «όχι». Αυτός θα ήταν ο «τόνος-στόχος», τον οποίο θα έπρεπε να συνταιριάξει με έναν δεύτερο τόνο δραστηριοποιώντας τους εγκεφαλικούς νευρώνες του με τρόπο που θα μπορούσε να ερμηνευθεί ως «ναι» ή «όχι». Στη συνέχεια του έπαιξαν τον δεύτερο τόνο. Εστιάζοντας την προσοχή του –και φανταζόμενος ότι κουνάει τα μάτια του, ώστε επί της ουσίας να αυξομειώνει τη δραστηριότητα των νευρώνων– ο ασθενής κατάφερε να αλλάξει τη συχνότητα του δεύτερου τόνου, για να ταιριάζει με τον πρώτο. Ενώ το έκανε αυτό, δεχόταν ανατροφοδότηση για το πώς ο τόνος άλλαζε, επιτρέποντάς του να αυξάνει τη συχνότητα όταν ήθελε να πει «ναι» και να τη χαμηλώνει όταν ήθελε να πει «όχι».
Με την προσέγγιση αυτή είδαν άμεσα αποτελέσματα. Την πρώτη μέρα ο ασθενής κατάφερε να αλλάξει τον δεύτερο τόνο, ενώ δώδεκα μέρες αργότερα είχε καταφέρει να ταιριάξει τον δεύτερο με τον πρώτο. «Τότε ήταν που όλα απέκτησαν συνέπεια/σταθερότητα και μπορούσε να επαναλάβει το ίδιο μοτίβο», είπε ο Jonas Zimmermann, νευροεπιστήμοντας στο Κέντρο Wyss και ένας από τους συντάκτες της μελέτης. Όταν ο ασθενής ρωτήθηκε τι φανταζόταν προκειμένου να αλλάξει τη δραστηριότητα του εγκεφάλου του, απάντησε: «Τις κινήσεις των ματιών».
Μέσα στον επόμενο χρόνο, ο άνδρας εφάρμοσε τη δεξιότητα αυτή για να σχηματίσει λέξεις και προτάσεις. Οι επιστήμονες είχαν δανειστεί την επικοινωνιακή στρατηγική που ο ασθενής χρησιμοποιούσε με την οικογένειά του όταν μπορούσε ακόμα να κινεί τα μάτια του. Ομαδοποίησαν τα γράμματα ανά χρώμα σε πέντε σετ. Η συνθετική φωνή του υπολογιστή απαριθμούσε πρώτα φωναχτά τα χρώματα στον ασθενή και εκείνος μέσω της ακουστικής νευροανατροφοδότησης απαντούσε «ναι» ή «όχι», ανάλογα με το αν το γράμμα που ήθελε βρισκόταν στο συγκεκριμένο σετ. Στη συνέχεια, η φωνή διάβαζε τα γράμματα του αλφαβήτου φωναχτά και ο ασθενής επέλεγε «ναι» ή «όχι» για κάθε γράμμα. Επαναλαμβάνοντας αυτά τα βήματα, μπορούσε να σχηματίσει ολόκληρες προτάσεις.
Τη δεύτερη μέρα της δοκιμασίας αυτής, ο ασθενής σχημάτισε την πρόταση «Κατ’ αρχάς, θα ήθελα να ευχαριστήσω τον Niels και τον birbaumer του». Κάποιες από τις προτάσεις του ήταν οδηγίες: «Μαμά, μασάζ κεφάλι» και «Όλοι πρέπει να μου βάζουν τζελ στα μάτια πιο συχνά». Άλλες είχαν να κάνουν με επιθυμίες για φαγητό: «Σούπα γκούλας και σούπα μοσχομπίζελων». Από τις 107 μέρες που ο άνδρας αφιέρωσε στο να συλλαβίζει –με μέσο ρυθμό περίπου έναν χαρακτήρα το λεπτό– οι 44 είχαν ως αποτέλεσμα κατανοητές προτάσεις.
«Είχα μείνει άφωνη», είπε η Mrachacz-Kersting, η οποία θεωρεί πως ασθενείς σε πλήρη κατάσταση «εγκλεισμού», που καταφέρνουν ωστόσο να κρατούν το μυαλό τους σε διέγερση, θα μπορούσαν να ζουν πιο μακρά και υγιή ζωή. Τόνισε, ωστόσο, ότι η μελέτη βασίζεται μόνο σε έναν ασθενή και θα έπρεπε πρώτα να εφαρμοστεί και σε πολλούς άλλους. Άλλοι μελετητές έχουν επίσης εκφράσει επιφυλάξεις. Ο Neil Thakur, επικεφαλής στρατηγικής στην Ένωση ALS είπε: «Η προσέγγιση είναι πειραματική και έχουμε ακόμα να μάθουμε πολλά».
ΠΟΛΥΠΛΟΚΗ ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΑ
Στη φάση αυτή, η τεχνολογία είναι υπερβολικά πολύπλοκη για να μπορούν να τη χρησιμοποιήσουν ασθενείς και οι οικογένειές τους. Πρέπει οπωσδήποτε να γίνει πιο φιλική προς τον χρήστη και η αποκωδικοποίηση των εγκεφαλικών σημάτων του ασθενούς πιο γρήγορη, σχολίασε ο Chaudhary. Μέχρι τότε, όμως, οι συγγενείς θα είναι πιθανόν ικανοποιημένοι με την τεχνολογία ως έχει. «Έχετε δύο επιλογές: καθόλου επικοινωνία ή επικοινωνία με έναν χαρακτήρα το λεπτό», είπε. «Τι θα επιλέξετε;»
Ίσως ο μεγαλύτερος προβληματισμός έχει να κάνει με τον χρόνο. Έχουν περάσει τρία χρόνια από τότε που τα ηλεκτρόδια εμφυτεύθηκαν στον εγκέφαλο του ασθενούς και οι απαντήσεις του έχουν πλέον γίνει πολύ πιο αργές, λιγότερο αξιόπιστες και συχνά εντελώς δυσνόητες, ανέφερε ο Zimmermann, που έχει αναλάβει τη φροντίδα του ασθενούς στο Κέντρο Wyss. Τα αίτια της επιδείνωσης αυτής δεν είναι ξεκάθαρα, ο Zimmermann όμως πιστεύει πως είναι τεχνικής φύσεως. Για παράδειγμα, τα ηλεκτρόδια πλησιάζουν την ημερομηνία λήξης τους. Το να αντικατασταθούν τώρα, ωστόσο, δεν θα ήταν σοφό. «Η επέμβαση είναι επικίνδυνη», είπε. «Ο ασθενής θα ήταν ξαφνικά εκτεθειμένος σε νέα ενδονοσοκομειακά βακτήρια».
Ο Zimmermann και άλλοι στο Κέντρο Wyss βρίσκονται στη διαδικασία δημιουργίας ασύρματων μικροηλεκτροδίων, που θα είναι ασφαλή στη χρήση. Η ομάδα ερευνά επίσης άλλες, μη επεμβατικές τεχνικές που έχουν ήδη αποδειχθεί αποτελεσματικές σε ασθενείς που δεν είναι σε κατάσταση πλήρους εγκλεισμού. «Αν και θέλουμε να βοηθήσουμε τους ασθενείς, είναι ωστόσο επικίνδυνο να δημιουργούμε ψευδείς ελπίδες», δήλωσε ο Zimmermann.