Κάθε δέκα λεπτά στις Ηνωμένες Πολιτείες εγγράφεται κι ένας άνθρωπος στη λίστα αναμονής για μεταμόσχευση ενός ή περισσότερων οργάνων. Παρόμοια εικόνα δίνει και η Ευρώπη: παρόλο που το 2021 μεταμοσχεύθηκαν 35.529 ασθενείς, προστέθηκαν εντούτοις 41.152. Μας είναι πολύ δύσκολο να σκεφτούμε το «μετά»: το τι θα μας συμβεί όταν συμβεί το μοιραίο. Η ζωή, όμως, μας ξεπερνά. Όσο έκανα έρευνα γι’ αυτό το τόσο δύσκολο θέμα, συνειδητοποίησα πόσα κενά έχω: η διαφορά μεταξύ δότη και δωρητή, τι σημαίνει να είναι κάποιος εγκεφαλικά νεκρός και αν μπορεί να «επιστρέψει», και ακόμη αν υπάρχουν θρησκείες που δεν επιτρέπουν τη μεταμόσχευση. Κάποιες φορές, πρέπει κάπου να βρεθεί νόημα.
Η Ιωάννα Σαρρή-Μπαλάση πήρε το 2020 την απόφαση να δωρίσει πέντε όργανα της 17χρονης κόρης της Νεκταρίας, η οποία απεβίωσε μετά από επιπλοκές σε επέμβαση στον εγκέφαλο. «Εκτός του ότι η Νεκταρία ήταν ένα πολύ δοτικό παιδί και πιστεύαμε ότι θα το ήθελε κι εκείνη, είχαμε στην οικογένεια ένα παιδί με νεφρική ανεπάρκεια. Η δωρεά οργάνων είχε υπάρξει θέμα συζήτησης, είμαι κι εγώ δωρητής μυελού των οστών. Επειδή το είχαμε συζητήσει με τον πατέρα της, όταν ήρθε η ώρα, δράσαμε. Δεν το αποφασίσαμε όταν πέθαινε, γιατί εκείνες τις στιγμές το μυαλό είναι κλειδωμένο», λέει. Η Νεκταρία είχε γεννηθεί πρόωρη και κόλλησε κάποιο μικρόβιο στην κλινική νεογνών, οπότε και της τοποθετήθηκε βαλβίδα παροχέτευσης του υγρού του εγκεφάλου. Η μητέρα της θυμάται, όμως, ότι ήταν ένα παιδί απόλυτα υγιές, που έκανε πολεμικές τέχνες, μπαλέτο, κολύμπι. Στα 16 της άρχισε να αντιμετωπίζει πονοκεφάλους και ιλίγγους, προβλήματα στο περπάτημα, ενώ το καλοκαίρι του 2019 έχασε προσωρινά την όρασή της και διαπιστώθηκε ότι κάτι πήγαινε στραβά με τη βαλβίδα. Το χειρουργείο αλλαγής βαλβίδας πήγε καλά, αλλά προέκυψαν όλων των ειδών οι επιπλοκές. Ενώ μπαινόβγαινε στο νοσοκομείο, την τελευταία φορά παραπονέθηκε για πονοκεφάλους και έκανε την τελευταία, όπως αποδείχτηκε, εισαγωγή.
Σήμερα, τρία χρόνια μετά, ενώ ο πόνος δεν έχει φύγει –πώς άλλωστε;– η κ. Σαρρή-Μπαλάση έχει βρει έναν τρόπο να μιλήσει γι’ αυτό που συνέβη. «Ένας ιερέας μού είχε πει ότι κανένας δεν νίκησε τον θάνατο. Εγώ σκέφτομαι, όμως, ότι μπορεί να μην τον νικήσαμε, αλλά, ενώ μας πήρε έναν άνθρωπο, εμείς δώσαμε ζωή σε πέντε». Τη ρωτάω τι θα έλεγε σε όσους θέλουν, αλλά διστάζουν να γίνουν δωρητές οργάνων. «Αρχικά θα τους έλεγα να κλείσουν τα μάτια και να δουν τον εαυτό τους ως υποψήφιους λήπτες, για δύο λεπτά. Μετά δεν θα έχουν καμία αμφιβολία. Έπειτα θα τους παρότρυνα να ενημερώνονται σωστά, από ανθρώπους που γνωρίζουν και όχι από την τηλεόραση και τις σειρές, που παρουσιάζουν διαστρεβλωμένες αλήθειες», απαντά. Εκείνες τις δύσκολες στιγμές, με φίλους και οικογένεια να ξαγρυπνούν στην εντατική, η απόφασή τους ήταν αυτόματη: «Θα δώσουμε τα όργανά της». Η ίδια δικαιολογεί τη στάση της λέγοντας πως «το παιδί μου πια συνεχίζει να ζει μέσα στα σώματα πέντε άλλων ανθρώπων. Πέντε οικογένειες κάνουν μαζί γιορτές, λένε κάθε βράδυ καληνύχτα, συνεχίζουν τη ζωή τους χάρη στη Νεκταρία μου».
Η πρόοδος της ενημέρωσης
Στη σωστή ενημέρωση γύρω απ’ αυτό το ζήτημα προσβλέπουν τα προγράμματα εξοικείωσης και ευαισθητοποίησης πολιτών, γονέων και μαθητών του Ιδρύματος Ωνάση και του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ). Ακόμη και σήμερα υπάρχει παραπληροφόρηση γύρω από το ζήτημα, αν και οδεύουμε στη σωστή κατεύθυνση.
Η Γιούλη Μενουδάκου, επικεφαλής του Τμήματος Παρακολούθησης και Συντονισμού της Μεταμοσχευτικής Διαδικασίας Συμπαγών Οργάνων του ΕΟΜ, εξηγεί: «Χαρακτηριστικά θα σας πω ότι στις αρχές της δεκαετίας του 2000, όταν συμμετείχαμε σε δράσεις ενημέρωσης του κοινού για τη δωρεά οργάνων, π.χ. με ενημερωτικά περίπτερα σε κεντρικές πλατείες πόλεων, μας επέστρεφαν βιαστικά τα φυλλάδια πίσω και έκαναν τον σταυρό τους. Μέσα σε μία δεκαετία, με πολλή δουλειά και με τη βοήθεια του διαδικτύου πλέον, καταφέραμε αυτό να το μεταστρέψουμε σε έναν μεγάλο βαθμό. Φτάσαμε στο “δεν το φοβάμαι, είναι καλό, αλλά δεν με αφορά άμεσα”. Σήμερα, και με τις στοχευμένες δράσεις, όπως τα Organmeetings και οι Οργανούληδες, χάρη στην υποστήριξη του Ιδρύματος Ωνάση, έχουμε όλες τις προϋποθέσεις να κατακτήσουμε το “με αφορά και συμβάλλω σε αυτό”, στην κατανόηση ότι, ως υπεύθυνα μέλη μιας κοινωνίας, θα πρέπει έμπρακτα να υποστηρίξουμε τον θεσμό».
Τα Organmeetings είναι ένα νέο ενημερωτικό πρόγραμμα διαδικτυακών σεμιναρίων για ομάδες ενηλίκων, μαζί με τον πρώτο πλήρη οδηγό στην Ελλάδα σχετικά με τη δωρεά και τη μεταμόσχευση οργάνων. Δημιουργήθηκαν με σκοπό να λύσουν κάθε απορία, να δώσουν απαντήσεις και να συμβάλουν στη σωστή πληροφόρηση των πολιτών.
Ταυτόχρονα οι φορείς αυτοί απευθύνονται και σε μαθητές Δημοτικού, με όχημα τους Οργανούληδες, δράσεις που σχεδιάστηκαν ειδικά για παιδιά Δημοτικού, ώστε να κατανοήσουν το σώμα και τις λειτουργίες του. Η κ. Μενουδάκου προσθέτει πως «είναι φυσικό σε ένα θέμα όπως η δωρεά οργάνων, προσπαθώντας να συλλάβει κανείς το άγνωστο και το υπερβατικό που εμπεριέχεται σε αυτές τις έννοιες και τις πράξεις, να ελκύεται από θεωρίες συνωμοσίας ή να παραλείπει σημαντικές πληροφορίες που θα τον οδηγούσαν στην κατανόηση. Όχι μόνο στην Ελλάδα, αλλά παντού. Όλα αυτά ξεπερνιούνται ανοίγοντας και διατηρώντας ψηλά τον δημόσιο διάλογο, ρίχνοντας φως στις διαδικασίες της δωρεάς, μιας από τις πιο πολύπλοκες διαδικασίες του συστήματος υγείας».
Διαδεδομένοι μύθοι γύρω από τη δωρεά οργάνων
Σε περίπτωση σοβαρού προβλήματος υγείας, οι γιατροί που με φροντίζουν στο νοσοκομείο, αν γνωρίζουν ότι είμαι δωρητής οργάνων, θα με αφήσουν να πεθάνω.
Οι γιατροί των ΜΕΘ δεν γνωρίζουν ποιος ασθενής είναι δωρητής οργάνων και ποιος όχι. Κανείς δεν έχει πρόσβαση σε αυτή την πληροφορία, παρά μόνο ο ΕΟΜ. Ακόμη κι αν το γνώριζαν, προτεραιότητα των γιατρών είναι η σωτηρία του ασθενούς.
Ξύπνησε από το κώμα πριν του πάρουν τα όργανα
Είναι μια κατάσταση που έχουμε δει στο σινεμά και στην τηλεόραση, αλλά δεν ανταποκρίνεται στην πραγματικότητα. Μεταμόσχευση οργάνων δεν πραγματοποιείται από ασθενείς σε φυτική κατάσταση, αλλά από ασθενείς που έχουν καταλήξει και είναι επιστημονικά διαπιστωμένοι ως εγκεφαλικά νεκροί.
Κάποιος εγκεφαλικά νεκρός μπορεί να επιστρέψει στη ζωή
Ουδέποτε στα ιατρικά χρόνια έχει επανέλθει ασθενής ο οποίος έχει υποστεί καταστροφική βλάβη του εγκεφαλικού του στελέχους.
ΙΝFO → Γίνε δωρητής οργάνων Μπες στο eom.gr και πάτα το Γίνε δωρητής.
Μέσω κωδικών taxisnet και ΑΜΚΑ γράφεσαι σε ένα λεπτό και παραλαμβάνεις την κάρτα σου ταχυδρομικά. Eναλλακτικά, απευθύνσου στα ΚΕΠ.