Συνέντευξη – Παρουσίαση – Επιμέλεια: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology/ nevronas.gr
H αλήθεια είναι πως όταν γινόμαστε γονείς, αναλαμβάνουμε ένα ρόλο που ποτέ, κανείς μας δεν έχει προετοιμαστεί (θεωρητικά ή πρακτικά) γι’ αυτόν. Όταν δε, το παιδί μας παρουσιάσει μια ευπάθεια ή μια αναπηρία, ο ρόλος αυτός γίνεται ακόμα πιο απαιτητικός και πιο δύσκολος.
Καλούμαστε (και είναι αναγκαίο)…
- να γνωρίσουμε καλά την φύση της αναπηρίας του παιδιού μας,
- να αναγνωρίζουμε και να διαχειριζόμαστε τα δικά μας (και όχι μόνον) συναισθήματα, κατά την διάρκεια της ανάπτυξής του.
- να σχεδιάζουμε τη ζωή του παιδιού μας σε θέματα υγείας/ εκπαίδευσης/ ψυχαγωγίας/κοινωνικοποίησης/ ένταξη σε Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης(ΣΥΔ) κλπ.
- να ισορροπούμε πάντα τις σχέσεις μέσα στην οικογένεια (αδέλφια, σύζυγοι, παππούδες, θείοι/ες) και…
- να αναπτύσσουμε σχέσεις με την κοινωνία στην οποία ζούμε και η οποία συχνά είναι αποστασιοποιημένη γιατί απλά δεν γνωρίζει την κατάσταση που αντιμετωπίζουμε.
Όλα αυτά μοιάζουν (και είναι επί της ουσίας) μια πολύ δύσκολη καθημερινότητα, με πολλά εμπόδια που συχνά μοιάζουν να είναι ανυπέρβλητα.
Ναι, είναι αγχογόνα και τα αισθανόμαστε σαν ανυπέρβλητα. Όμως, μόνον όταν είμαστε μόνοι, χωρίς δίκτυα παροχών και υποστήριξης, είτε από φορείς (κρατικούς ή άλλους) είτε από την ίδια την κοινωνία μας.
Μια τέτοια στήριξη των γονιών σε όλα τα επίπεδα, με δυο φράσεις σημαίνει ότι από το: «είμαι μόνος/η, σε όλο αυτό που αντιμετωπίζω», καταλήγω να γνωρίζω ότι: «μπορώ να τα καταφέρω, για το παιδί μου, για εμένα και την οικογένειά μου».
Μια μορφή υποστήριξης, εμψύχωσης και εκπαίδευσης, σε όλη αυτήν την διαδρομή του γονιού, είναι και οι ομάδες που μπορεί να συμμετέχει, γνωστές ως Ομάδες Γονέων. Στην προκειμένη περίπτωση… Ομάδες Γονέων ΑμεΑ.
Οι γονείς απαντούν…
ΧΡΙΣΤΙΝΑ ΥΨΗΛΑΝΤΗ
Πότε ήταν η στιγμή που θέλησες να αναζητήσεις στήριξη, σε Ομάδα υποστήριξης Γονέων ΑμεΑ;
Κατά το στάδιο της αποδοχής της κατάστασης του γιου μου, κάποιους μήνες μετά τη διάγνωση άρχισα να ψάχνω τρόπους να ισορροπήσω το συναίσθημά μου… και έτσι ζήτησα στήριξη σε ομάδες γονέων ΑμεΑ.
Αν μπήκες σε ομάδα, τι προσδοκούσες αρχικά απ΄ αυτήν την συμμετοχή σου;
Συμμετείχα σε ομάδα γονέων του nevronas.gr. Προσδοκούσα να αμβλύνω το συναίσθημα μοναξιάς και απόγνωσης που ένιωθα και να μάθω και από εμπειρίες άλλων γονιών, τρόπους αντιμετώπισης των δυσκολιών.
Από την συμμετοχή σου, ποια ήταν η γενική αίσθηση γι’ αυτό;
Η ομάδα όχι απλά ανταποκρίθηκε στις προσδοκίες μου… αλλά τις ξεπέρασε. Γίναμε όλοι οι συμμετέχοντες μια δεμένη παρέα που μου ξυπνούσε σε κάθε μας συνάντηση τον ενθουσιασμό για ζωή και προσπάθεια για το καλύτερο.
Τι σκεφτόσουν για αυτές τις ομάδες, πριν αποφασίσεις να συμμετέχεις κι εσύ σε αυτές;
Ήμουν θετικά προσκείμενη προς τέτοιου τύπου ομάδες, με μια μια μικρή επιφύλαξη και φοβία για την περίπτωση της δυσαρμονίας και επικοινωνίας λόγω διαφορετικών προσωπικοτήτων.
Βρίσκεις ότι υπήρξαν οφέλη για εσένα; …και με ποια σειρά θα τα κατέτασσες;
Πάρα πολλά οφέλη. Από τις καλύτερες επιλογές που έκανα…αφότου ξεκινήσαμε το δύσκολο ταξίδι της γονεϊκότητας αυτιστικού παιδιού. Αποκόμισα:
- Αποδοχή.
- Έμπνευση και ενθουσιασμό
- Εμπειρίες και γνώση
- Φιλία
Είχατε μπαμπάδες στην ομάδα σας; Αν όχι, γιατί πιστεύεις ότι συμβαίνει αυτό;
Δεν είχαμε στην κανονικότητα των συναντήσεων, αλλά φιλοξενούσαμε, ως ευχάριστες εκπλήξεις, τους μπαμπάδες των δικών μας παιδιών. Συνήθως οι άντρες δυσκολεύονται να μοιράζονται, με αγνώστους, τα συναισθήματά τους κατ’ αυτόν τον τρόπο… σε ομάδες.
Μέσα στην ομάδα σου, πέραν της ψυχολογικής υποστήριξης, υπάρχει η ανάγκη των γονιών για ενημέρωση και διεκδίκηση δικαιωμάτων των παιδιών τους για θέματα προσβασιμότητας σε υγεία, εκπαίδευση και εργασία; (πχ. Θέματα επιτροπών, Ειδικά σχολεία, Προσωπικός Βοηθός, υποστηριζόμενη εργασία, προσβάσιμη εκπαίδευση σε όλες τις βαθμίδες της κλπ).
Φυσικά καθώς εμείς πια είμαστε διεκδικητές και υποστηρικτές των δικαιωμάτων των παιδιών μας. Θέλει γνώση, για να αντιμετωπίσεις τον γραφειοκρατικό «μισαναπηρισμό» της πολιτείας και την έλλειψη οράματός της.
Από τις ευρύτερες επαφές σου με άλλους γονείς, πώς θεωρείς ότι βλέπουν αυτές τις ομάδες υποστήριξης; Θέλουν να συμμετέχουν; Έχουν ενδοιασμούς; Χρειάζονται κάποιο κίνητρο;
Έχουν κατ’ αρχάς ενδοιασμούς λόγω του αγνώστου των συνομιλητών και της ομάδας. Κίνητρο είναι τα ίδια τα παιδιά μας. Απλά νιώθω πως πρέπει οι καμπάνιες των συλλόγων και των ομάδων γονέων να εστιάσουν στο μήνυμα πως μόνο μαζί και συλλογικά μπορούμε να διεκδικήσουμε και να πετύχουμε .
Αν ήταν να περιγράψεις με μια φράση ή μια λέξη τις Ομάδες Γονέων ΑμεΑ, τι θα έλεγες;
«Την ιστορία την γράφουν οι παρέες»!
Ακολουθήστε το kathimerini.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, στο kathimerini.gr