Ενα νέο κεφάλαιο ξεκινά για τους ενήλικες ασθενείς με νευρομυϊκές παθήσεις με τη λειτουργία της πρώτης ειδικής μονάδας για τέτοιου είδους παθήσεις στην Αττική. Η ειδική μονάδα νευρομυϊκών παθήσεων στο Γενικό Νοσοκομείο Ελευσίνας «Θριάσιο» ιδρύθηκε με πρωτοβουλία του σωματείου φροντίδας ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις MDA Hellas και έχει συγκροτηθεί από επαγγελματίες εννέα ειδικοτήτων (νευρολόγος, ορθοπεδικός, καρδιολόγος, πνευμονολόγος, φυσικοθεραπευτής, νοσηλευτής, λογοθεραπευτής, εργοθεραπευτής και ψυχολόγος). Υπολογίζεται πως θα προσφέρει ολιστική ιατρική φροντίδα σε πάνω από 300 μέλη του σωματείου αλλά και στο σύνολο των ασθενών με σπάνιες νευρομυϊκές παθήσεις στην ευρύτερη περιοχή της Αττικής.
Μιλώντας στην «Κ» η ιδρύτρια και πρόεδρος του MDA Hellas, Βάνα Λαβίδα, επισημαίνει πως πρόκειται για μια πλήρως εξοπλισμένη με τα απαραίτητα σύγχρονα ιατρικά μηχανήματα Ειδική Μονάδα, την οποία στελεχώνει μια άρτια εκπαιδευμένη πολυεπιστημονική ομάδα ιατρικών και παραϊατρικών ειδικοτήτων. Το σημαντικότερο ωστόσο, όπως επισημαίνει, είναι πως τα άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις επιτέλους θα αποκτήσουν ένα δεύτερο σπίτι, χωρίς να χρειάζεται να προγραμματίζουν διαφορετικές ιατρικές επισκέψεις για κάθε ειδικότητα.
Η ίδια τονίζει την ανάγκη για διασφάλιση της ομαλής και απρόσκοπτης λειτουργίας της Μονάδας ώστε να συνεχίσει να υποδέχεται και να φροντίζει όλους όσους το έχουν ανάγκη. Επιπλέον, επισημαίνει τη στόχευση για προσέλκυση περισσότερων κλινικών δοκιμών, ώστε «να έχουν οι ασθενείς γρηγορότερη πρόσβαση στις νέες θεραπείες που ευχόμαστε να δούμε σύντομα».
– Κυρία Λαβίδα, τι προβλήματα αντιμετωπίζουν μέχρι στιγμής τα μέλη σας και πώς αναμένεται να συνεισφέρει η λειτουργία της νέας μονάδας στην επίλυσή τους;
– Οι νευρομυϊκές παθήσεις (ΝΜΠ) χαρακτηρίζονται από δυσκολία στη διαχείρισή τους τόσο σε επίπεδο αναγνώρισης συμπτωμάτων και διάγνωσης όσο και σε επίπεδο κλινικής διαχείρισης. Κι αυτό συμβαίνει αφενός γιατί πρόκειται για νόσους που δεν απαντώνται συχνά, επομένως παρατηρείται έλλειψη εξειδικευμένης γνώσης γύρω από τις παθήσεις, αφετέρου γιατί η βέλτιστη διαχείρισή τους σύμφωνα με τα Διεθνή Πρότυπα Φροντίδας απαιτεί μια διεπιστημονική προσέγγιση και τη συμμετοχή αρκετών ιατρικών και παραϊατρικών ειδικοτήτων. Ετσι, πέρα από τη διαχείριση της σωματικής και ψυχολογικής επιβάρυνσης που επιφέρει η νόσος τους, μια από τις μεγαλύτερες προκλήσεις με την οποία έρχονται αντιμέτωπα τα άτομα με ΝΜΠ είναι ο συντονιστικός ρόλος που καλούνται να αναλάβουν στη διαχείριση της πάθησής τους: H εύρεση ιατρών πολλών ειδικοτήτων με εμπειρογνωμοσύνη πάνω στο νόσημά τους, ο προγραμματισμός διαφορετικών ιατρικών επισκέψεων για κάθε ειδικότητα και η επικοινωνία ιατρικών δεδομένων στους ιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων είναι μόνο μερικές από αυτές. Ομως και στις παθήσεις που έχουν έναρξη από την παιδική ηλικία, η μετάβαση του παιδιατρικού ασθενούς στην ενήλικη φροντίδα αποτελεί ένα σημαντικό ορόσημο στη διαχείριση της πάθησης. Η Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων στο «Θριάσιο» Γενικό Νοσοκομείο Ελευσίνας ιδρύθηκε στην Αττική για να καλύψει αυτή την ανάγκη της ομαλής μετάβασης στη φροντίδα κατά την ενήλικη ζωή αλλά και για να προσφέρει τη βέλτιστη ολιστική φροντίδα στους ασθενείς μέσα από την πολυεπιστημονική προσέγγιση που προσφέρει η Μονάδα.
– Δεδομένης της επιστημονικής και τεχνολογικής προόδου που συντελείται τα τελευταία χρόνια, ποιο είναι το όραμα και τα επόμενα βήματα προς αυτή την κατεύθυνση;
– Κινητήριος δύναμη πίσω από κάθε δράση του MDA Ελλάς είναι η πεποίθηση ότι δεν υπάρχει ασθένεια χωρίς θεραπεία πάρα μόνο ασθένεια για την οποία η θεραπεία δεν έχει ακόμα βρεθεί. Σε αυτή τη γραμμή λογικής βρίσκεται και το όραμά μας: ένα μέλλον στο οποίο δεν θα υπάρχει ασθενής που θα μένει χωρίς θεραπεία. Αυτό σημαίνει αξιοποίηση εργαλείων για την έγκυρη κι έγκαιρη διάγνωση των ΝΜΠ ώστε να μη βιώνουν πια οι ασθενείς αυτό που περιγράφεται ως διαγνωστική Οδύσσεια αλλά και επιτάχυνση στην έγκριση και την πρόσβαση σε καινούργια φάρμακα και καινοτόμες θεραπείες. Αναμένουμε να γίνει πραγματικότητα και για τις υπόλοιπες ΝΜΠ αυτό που συνέβη με την Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA): μια πάθηση για την οποία μέχρι το 2016 δεν υπήρχε κανένα φάρμακο αλλά που μέσα σε λίγα χρόνια εγκρίθηκαν και αποζημιώθηκαν τρεις θεραπείες μεταξύ των οποίων και μια γονιδιακή. Σε αυτό το πλαίσιο, θέλουμε οι Μονάδες που έχουμε δημιουργήσει να αποτελέσουν πόλο έλξης περισσότερων κλινικών δοκιμών αλλά και να γίνουν σημεία αναφοράς για τη διαχείριση των ΝΜΠ. Ωστόσο, παρά την αύξηση του προσδόκιμου ζωής για τα άτομα με ΝΜΠ εξακολουθούν να υπάρχουν σημαντικές ανάγκες που παραμένουν ακάλυπτες. Στόχος μας είναι να συνεχίσουμε να στεκόμαστε δίπλα στα μέλη μας, καλύπτοντας βασικά κενά στις ανάγκες τους, συνεπικουρώντας την Πολιτεία για τη διαμόρφωση μιας καλύτερης ποιότητας ζωής για τους συνανθρώπους μας.
-Εχει αποδειχθεί εκ του πρακτέου πως τα άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις αποτελούν ενεργό και αναπόσπαστο κομμάτι της κοινωνίας, με πολλούς μάλιστα να διαπρέπουν στον χώρο της πολιτικής, της επιστήμης, της υγείας κ.λπ. Χρειάζονται όμως περισσότερα κίνητρα και βοήθεια από την Πολιτεία ώστε όλοι να έχουν ίσες ευκαιρίες εξέλιξης;
– Είναι μεγάλη ικανοποίηση για εμάς να βλέπουμε πολλά από τα μέλη μας να κατακτούν τη ζωή και να διαπρέπουν τόσο επαγγελματικά όσο και προσωπικά, ξεπερνώντας τον σκόπελο των δυσκολιών που τους επιφέρει η πάθησή τους. Πολλές φορές έχουμε υπάρξει συνοδοιπόροι των μελών μας και υποστηρικτές σε αυτόν τον δύσκολο δρόμο και έχουμε βιώσει από κοινού αισθήματα ματαίωσης και απογοήτευσης μπροστά σε μη προσβάσιμες σχολές, περιορισμένες έως και ανύπαρκτες ευκαιρίες εργασίας για άτομα με αναπηρία αλλά και μπροστά σε σοβαρά προβλήματα προσβασιμότητας στη χρήση των ΜΜΜ και όχι μόνο. Είναι αδιαμφισβήτητο λοιπόν πως δεν υπάρχουν ίσες ευκαιρίες εξέλιξης όχι μόνο για τα άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις αλλά εν γένει για όλα τα άτομα που φέρουν κάποια αναπηρία, ορατή ή μη. Είναι επίσης σαφές πως όσες δράσεις, όσες ενέργειες κι αν γίνουν από τη μεριά των Σωματείων αυτές θα αποτελούν μόνο μια συνιστώσα στη συνάρτηση της ισότιμης ένταξης των συμπολιτών μας στην κοινωνία. Η συνισταμένη όμως δύναμη οφείλει να είναι η τελική δράση της Πολιτείας που θα παρέχει ισχυρά κίνητρα και ουσιαστική βοήθεια στις ευάλωτες ομάδες με σκοπό τη συμπερίληψη και την ένταξή τους στο κοινωνικό σύνολο.
– Και μία προσωπική ερώτηση. Ποιες ήταν οι προκλήσεις πίσω από τη δημιουργία των μονάδων για παιδιά και ενήλικες με νευρομυϊκές παθήσεις και ποιες θεωρείτε πως είναι οι μελλοντικές προκλήσεις που έχετε να αντιμετωπίσετε;
– Η υιοθέτηση μιας καλής πρακτικής η οποία προηγουμένως δεν υπήρχε στην Ελλάδα, αποτελεί από μόνη της μια μεγάλη πρόκληση. Πόσω μάλλον όταν γίνεται στο πλαίσιο των ιδιαιτεροτήτων ενός δημοσίου συστήματος Υγείας επιβαρυμένου ήδη από τις παθογένειες που όλοι γνωρίζουμε. Αυτό λοιπόν το ρίσκο πήραμε με τη δημιουργία της 1ης Μονάδας που ιδρύσαμε στο νοσοκομείο Παίδων. Να φέρουμε την ολιστική, διεπιστημονική προσέγγιση στη διαχείριση των ΝΜΠ στο πλαίσιο μιας Μονάδας, κάτι που μέχρι τότε δεν υπήρχε. Θα μπορούσαμε να πούμε ότι αυτή η Μονάδα έφερε τις προκλήσεις που φέρει ένα πιλοτικό πρόγραμμα. Η πρόκληση με την οποία ήρθαμε αντιμέτωποι κατά τη δημιουργία της δεύτερης και της τρίτης Μονάδας ήταν διαφορετική καθώς έπρεπε να γίνει ένας σχεδιασμός για την κάλυψη των αναγκών τόσο των ανήλικων όσο και των ενήλικων ασθενών.
Στόχος μας ήταν να δημιουργήσουμε τις κατάλληλες συνθήκες για την ομαλή μετάβαση του παιδιατρικού ασθενή στη φροντίδα κατά την ενήλικη ζωή.
Στην τελευταία Μονάδα που εγκαινιάσαμε πρόσφατα, στόχος μας ήταν να δημιουργήσουμε τις κατάλληλες συνθήκες για την ομαλή μετάβαση του παιδιατρικού ασθενή στη φροντίδα κατά την ενήλικη ζωή. Πέρα όμως από τις επιμέρους προκλήσεις της κάθε Μονάδας, κοινό ζήτημα για την υλοποίηση και τον συντονισμό ενός τέτοιου έργου ήταν και η συγκέντρωση των απαραίτητων πόρων. Κι αυτό αποτελεί πρόκληση, αλλά όχι μεγαλύτερη από αυτές που βιώνουμε καθημερινά στην προσπάθειά μας να υποστηρίξουμε το μέγιστο δυνατό τα μέλη μας στις προκλήσεις που τα ίδια αντιμετωπίζουν στον αγώνα τους για μια αξιοπρεπή διαβίωση. Βασικό μέλημά μας μετά τη δημιουργία αυτής της Μονάδας είναι να διασφαλίσουμε την ομαλή και απρόσκοπτη λειτουργία της ώστε να συνεχίσει να υποδέχεται και να φροντίζει όλους όσοι το έχουν ανάγκη. Παράλληλα στοχεύουμε στη διαμόρφωση κατάλληλων συνθηκών για την προσέλκυση περισσότερων κλινικών δοκιμών, ώστε να έχουν οι ασθενείς γρηγορότερη πρόσβαση στις νέες θεραπείες που ευχόμαστε να δούμε σύντομα.
