«Η νόσος Αλτσχάιμερ εμφανίστηκε στον σύζυγό μου το 2006, σαν μία αδυναμία στη μνήμη αρχικά, που σταδιακά επιδεινώθηκε», μοιράζεται την εμπειρία της η κυρία Δέσποινα Νικάνδρου. «Εδώ και δύο χρόνια, δεν μας αναγνωρίζει ούτε μπορεί να αυτοεξυπηρετηθεί. Λειτουργεί σαν ένα μωρό παιδί και είναι απόλυτα εξαρτημένος. Του προσφέρουμε αγάπη, στοργή, περιποίηση – ό,τι μπορούμε». Ανάλογη η καθημερινότητα που βιώνουν χιλιάδες άλλες ελληνικές οικογένειες.
Πώς «χαρτογραφείται» το τρέχον σύστημα κρατικών δομών σε ό,τι αφορά την υποστήριξη των πασχόντων; Οπως ενημερώνει η υφυπουργός Υγείας, Ζέττα Μ. Μακρή: «Για τη γεροντική άνοια και τις ασθένειες τύπου Αλτσχάιμερ, σήμερα λειτουργούν πέντε φορείς ΝΠΙΔ, δύο στην Αθήνα, ένας στη Θεσσαλονίκη, ένας στα Χανιά και ένας στον Βόλο, στο πλαίσιο του προγράμματος «Ψυχαργώς», υπό την εποπτεία του υπουργείου Υγείας. Περιλαμβάνουν Κέντρα Ημέρας, Οικοτροφεία, καθώς και Υπηρεσίες Στήριξης Οικογένειας, Μονάδες Βοήθειας και κατ’ Οίκον Νοσηλείας, καλύπτοντας ευρύ φάσμα υπηρεσιών. Ειδικά ιατρεία μνήμης και κλινικές άνοιας λειτουργούν στο πλαίσιο νευρολογικών ή ψυχιατρικών τμημάτων γενικών νοσοκομείων (Αθήνα: Λαϊκό, Σισμανόγλειο, Γενικό Κρατικό Νοσοκομείο Αθηνών, Αττικόν, Ναυτικό Νοσοκομείο Αθηνών, Κέντρο Ψυχικής Υγείας Πειραιά, Αιγινήτειο. Θεσσαλονίκη: Γ. Παπαγεωργίου, Γ. Παπανικολάου, Ιπποκράτειο, ΑΧΕΠΑ, Νοσοκομείο Παναγιά, Ψυχιατρικό Νοσοκομείο).
Στην ερώτηση αν θεωρούνται επαρκείς οι υπάρχουσες δομές, η υφυπουργός απαντά: «Δεδομένου ότι η νόσος επηρεάζει ολοένα και μεγαλύτερο αριθμό ατόμων, οι ήδη υπάρχουσες υπηρεσίες είναι σαφές ότι δεν θα μπορούν να καλύψουν το σύνολο των αναγκών».
Τι συμβαίνει όμως στην πράξη; «Αν σας καλέσω αύριο για ένα συγγενή μου με Αλτσχάιμερ, πότε θα πάρω ραντεβού;» ρωτώ την κ. Κωνσταντίνα Γιαννοπούλου, νευρολόγο, υπεύθυνη Ιατρείου Ανοιας στο ΓΝΑ Λαϊκό. «Δεν θα πάρετε, γιατί μέχρι τέλους του έτους είναι κλεισμένα. Θα πρέπει να καλέσετε αρχές Δεκεμβρίου, για να πάρετε ραντεβού για τον επόμενο χρόνο. Η ζήτηση είναι τεράστια», επισημαίνει.
«Βλέπουμε περίπου 20 πάσχοντες τον μήνα», καταγράφει την κατάσταση ο υπεύθυνος του εβδομαδιαίου Ιατρείου Διαταραχών Μνήμης και Κινητικότητας, δρ Λεωνίδας Στεφανής, διευθυντής Β΄ Νευρολογικής Κλινικής (Πανεπιστημίου Αθηνών) στο Νοσοκομείο «Αττικόν», αναπληρωτής καθηγητής Νευρολογίας του Πανεπιστημίου Αθηνών: «Η ζήτηση είναι σημαντική, με αποτέλεσμα να κλείνουμε σωρεία εμβόλιμων ραντεβού σε περιπτώσεις πιεστικής ανάγκης. Μέσω του 1535, η αναμονή είναι περίπου 2 μήνες». Οσο για τις παρεχόμενες υπηρεσίες, ο δρ Στεφανής αναφέρει ενδεικτικά: «Παρακολούθηση στα Εξωτερικά Ιατρεία, συμβουλές στους φροντιστές, καθημερινή δυνατότητα τηλεφωνικής επικοινωνίας για τυχόν προβλήματα π.χ. στη συμπεριφορά ή τη φαρμακευτική αγωγή».
Το κόστος
Ποιο είναι το κόστος για την αντιμετώπιση του Αλτσχάιμερ; Σε ό,τι αφορά την ασφαλιστική κάλυψη των ασθενών, γίνεται σαφές από το υπουργείο ότι: «Οι ασθενείς που πάσχουν από Αλτσχάιμερ καλύπτονται από τους φορείς ασφάλισης όπου ανήκουν, για τους δε ανασφάλιστους και απόρους ισχύουν ειδικές διατάξεις. Τα ταμεία κοινωνικής ασφάλισης πληρώνουν, για τις υπηρεσίες μακροχρόνιας φροντίδας, ένα μέρος των δαπανών, ενώ τα φάρμακα για χρόνιες παθήσεις, συμπεριλαμβανομένης και της νόσου Αλτσχάιμερ, παρέχονται με ποσοστό συμμετοχής 10%. Οσο για την καταβολή επιδόματος ή αναπηρικής σύνταξης σε πάσχοντες από άνοια ή Αλτσχάιμερ, αυτή προβλέπεται μόνο κατόπιν πιστοποίησης του ποσοστού αναπηρίας από τα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας του υπουργείου Εργασίας, Κοινωνικών Ασφαλίσεων και Πρόνοιας».
Στην Ελλάδα οι πάσχοντες είναι 200.000
«Στις μέρες μας, παρατηρείται μια χωρίς προηγούμενο αύξηση του αριθμού των ατόμων της τρίτης ηλικίας. Απόρροια αυτής, η συχνή εμφάνιση της νόσου Αλτσχάιμερ, καθώς το 95% των ασθενών είναι άνω των 65 ετών. Ο κίνδυνος για ανάπτυξη άνοιας αυξάνεται με τη γήρανση», εξηγεί η δρ Παρασκευή Σακκά, Νευρολόγος – Ψυχίατρος, διευθύντρια Τμήματος Νευροεκφυλιστικών Παθήσεων Εγκεφάλου – Ιατρείου Μνήμης ΥΓΕΙΑ, πρόεδρος της Εταιρείας Νόσου Αλτσχάιμερ και Συναφών Διαταραχών Αθηνών, πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Ανοιας. Τα νούμερα παραπέμπουν σε επιδημία: «Στην Ευρώπη οι ανοϊκοί ασθενείς είναι 10 εκατ. και στην Ελλάδα 200.000. Παγκοσμίως είναι 37 εκατ. και αναμένεται να φτάσουν τα 115 εκατ. μέχρι το 2050».
Το πρόβλημα, ωστόσο, ακουμπάει κυρίως την οικογένεια, αφού «400.000 φροντιστές παρέχουν καθημερινά φροντίδα στους Ελληνες ανοϊκούς ασθενείς». Οι κρατικές δομές εξυπηρέτησης των ασθενών με άνοια έχουν ιδρυθεί με τη χρηματοδότηση του υπ. Υγείας και λειτουργούν υπό την ευθύνη των Εταιρειών Αλτσχάιμερ. «Τα 13 Κέντρα Ημέρας των οργανώσεων αυτών σε όλη την Ελλάδα είναι Μονάδες Ημερήσιας Θεραπευτικής Φροντίδας των ασθενών με Ηπια Νοητική Διαταραχή (προστάδιο της άνοιας), ήπιο και μέτριο στάδιο της νόσου Αλτσχάιμερ, παρέχοντας μη φαρμακευτικές θεραπείες, όπως προγράμματα νοητικής ενδυνάμωσης, γυμναστικής, εργοθεραπεία, θεραπείες τέχνης κ.λπ. Παράλληλα, παρέχουν εκπαίδευση και υποστήριξη στους φροντιστές. Ωστόσο, ο αριθμός των Κέντρων Ημέρας είναι δυσανάλογα μικρός σε σχέση με τους πάσχοντες», όπως εξηγεί η δρ Σακκά. «Αλλη δραστηριότητα της Εταιρείας Νόσου Αλτσχάιμερ και Συναφών Διαταραχών Αθηνών είναι το πρόγραμμα “Φροντίδα στο Σπίτι για ανοϊκούς ασθενείς” που δεν μπορούν να μετακινηθούν».
Οσο για τους ασθενείς που βρίσκονται σε προχωρημένα στάδια, «τα εξειδικευμένα κέντρα διαμονής στην Ελλάδα είναι ελάχιστα και οι ανοϊκοί ασθενείς νοσηλεύονται κυρίως σε ιδιωτικές μονάδες φροντίδας ηλικιωμένων, όπου ελλείψει εκπαιδευμένων φροντιστών, δεν παρέχεται επαρκής νοητική και σωματική κινητοποίηση στους πάσχοντες, με αποτέλεσμα την επιδείνωση της κατάστασής τους. Η Εταιρεία Νόσου Alzheimer υλοποιεί ευρωπαϊκό πρόγραμμα δωρεάν επιμόρφωσης επαγγελματιών φροντιστών (SET CARE, τηλ.: 210-70.13.271).
«Θα διευρυνθούν οι υπηρεσίες»
Η υφυπουργός Υγείας, Ζέττα Μακρή, διαβεβαιώνει πως «υπάρχει σαφής πρόβλεψη για διεύρυνση των παρεχόμενων υπηρεσιών στη συγκεκριμένη κατηγορία ασθενών από το κράτος. Στο πλαίσιο του προγράμματος Ψυχαργώς Γ΄ Φάση (2011 – 2020) έχει συμπεριληφθεί η δράση Δ.1.4.4 με θέμα «Ψυχική Υγεία Ηλικιωμένων», όπου αναπτύσσεται το «Πρόγραμμα διατομεακής συνεργασίας για την προαγωγή της ψυχικής υγείας των ανοϊκών ασθενών». Σύμφωνα με αυτό, προβλέπεται η ανάπτυξη συνεργειών μεταξύ Μονάδων Ψυχικής Υγείας, που παρέχουν υπηρεσίες ψυχοκοινωνικής υποστήριξης σε ανοϊκούς ασθενείς και σε δομές που παρέχουν φροντίδα σε αυτή την πληθυσμιακή ομάδα, όπως είναι τα Κέντρα Ημερήσιας Φροντίδας Ηλικιωμένων, τα Προγράμματα Βοήθειας στο Σπίτι και τα ΚΑΠΗ, που έχουν αναπτυχθεί από την Τοπική Αυτοδιοίκηση. Ενδεικτικές δράσεις του προγράμματος είναι: Η παροχή υπηρεσιών διάγνωσης και ψυχοκοινωνικής υποστήριξης στο πλαίσιο των δομών φροντίδας των ΟΤΑ. Η εκπαίδευση στην εργασία (on the job training) των εργαζομένων των ΚΗΦΗ και των Προγραμμάτων Βοήθειας στο Σπίτι. Η κατάρτιση των εργαζομένων στα ΚΑΠΗ (κατά πρώτο λόγο στην έγκαιρη διάγνωση και την ψυχο-εκπαίδευση των φροντιστών των ανοϊκών ασθενών). Η καλλιέργεια των δεξιοτήτων των πασχόντων για τη βελτίωση της αυτο-φροντίδας τους. Η διενέργεια επιδημιολογικών μελετών. Για την υλοποίηση των προαναφερόμενων προγραμμάτων και την ανάπτυξη εθνικού σχεδίου δράσης για την αντιμετώπιση της νόσου Αλτσχάιμερ, απαιτείται η συνεργασία με τα συναρμόδια υπουργεία και φορείς.