ΚΟΙΝΩΝΙΑ

«Έτσι είναι το σωστό, να γίνεσαι η σκιά του παιδιού, όχι να κάθεσαι δίπλα του σα δεκανίκι»

Η Χριστίνα Νικολάου, μητέρα παιδιού με αυτισμό, μιλά για την άοκνη προσπάθεια που έχει καταβάλει η ίδια και η οικογένειά της για να σταθούν δίπλα στον 21χρονο Δημήτρη.

etsi-einai-to-sosto-na-ginesai-i-skia-toy-paidioy-ochi-na-kathesai-dipla-toy-sa-dekaniki-561617818

«Θυμάμαι να τρέχω και να σκέφτομαι ‘καλά αυτό είναι παιχνιδάκι’. Στον πρώτο μου Μαραθώνιο δεν κατάλαβα πότε έφτασα στο τέρμα». Η Χριστίνα Νικολάου είναι μαμά δύο αγοριών, του μικρότερου Λευτέρη, που είναι πρωταθλητής στο τραπ εφήβων (σκοποβολή), και του 21χρονου Δημήτρη, που ως αυτιστικός υψηλής λειτουργικότητας παρακολουθεί την προεπαγγελματική κατάρτιση του Ιδρύματος «Η Θεοτόκος» για να γίνει μάγειρας. Πρόσφατα ο Δημήτρης μοιράστηκε με την υφυπουργό Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων Δόμνα Μιχαηλίδου όλες τις δραστηριότητες της ημέρας της, στο πλαίσιο της #Duoday, ημέρα κατά την οποία εταιρείες και δημόσιοι φορείς ανοίγουν τις πόρτες τους για άτομα με νοητική και συναισθηματική αναπηρία. 

etsi-einai-to-sosto-na-ginesai-i-skia-toy-paidioy-ochi-na-kathesai-dipla-toy-sa-dekaniki0

Η Χριστίνα έβαλε τα αθλητικά της και άρχισε να τρέχει όταν ο Δημήτρης ήταν μόλις 6 ετών. Ήταν τότε που πήγε Α’ δημοτικού στο γενικό σχολείο. Είχε καθυστερήσει να ξεκινήσει τη χρονιά. «Είχαμε κάνει τα χαρτιά μας για να στείλουν στο σχολείο παράλληλη στήριξη η οποία όμως αργούσε -θα έφτανε μετά τα Χριστούγεννα. Επρεπε να πάει το παιδί σχολείο. Οπότε αποφάσισα να κάνω εγώ την παράλληλη στήριξη», λέει η Χριστίνα Νικολάου στο kathimerini.gr, σε ένα διάλειμμα της δουλειάς της -είναι τεχνολόγος ορθοδοντικός. «Θυμάμαι τις άλλες μαμάδες να έχουν συγκεντρωθεί έξω από την πύλη για να τον εμποδίσουν να μπει μέσα». Με υπομονή, που κανείς, ούτε η ίδια, ξέρει πού κρυβόταν, κατόρθωσε κάποια στιγμή να κάμψει την αντίστασή τους. «Δεν έπρεπε να λυγίσω, έπρεπε να θυμάμαι ότι με καλύπτει νόμος. Είχα μπει και είχα διαβάσει πώς γίνεται η παράλληλη στήριξη και κάθε μέρα πήγαινα στο σχολείο και στεκόμουν όρθια στην πίσω γωνία της τάξης. Έτσι είναι το σωστό, να γίνεσαι η σκιά του παιδιού, όχι να κάθεσαι δίπλα του σα δεκανίκι». Με τα πολλά, όχι μόνο έγινε αποδεκτή από τη σχολική κοινότητα αλλά άρχισε να βοηθά και τα άλλα παιδιά που δυσκολεύονταν στην παρακολούθηση του μαθήματος. Με τη δασκάλα της Α’ Δημοτικού είναι μέχρι σήμερα καλές φίλες. 

Το πρόγραμμα ήταν φυσικά εξοντωτικό. Το πρωί πήγαινε σχολείο και το μεσημέρι στη δουλειά. Οπότε, ναι, ήταν συνηθισμένη στις μεγάλες αποστάσεις. Ο πρώτος Μαραθώνιος οδήγησε στο δεύτερο και έπειτα στον τρίτο. Μέχρι σήμερα έχει συμμετάσχει σε 11 Μαραθωνίους, σε πολλούς αγώνες υπεραποστάσεων κολύμβησης ανοιχτής θαλάσσης, Iron Man και ένα σωρό άλλους αγώνες που στους αμύητους ακούγονται μικρές οδύσσειες. Ξεκίνησε από το Δημήτρη και συνεχίζει για το Δημήτρη, συμμετέχοντας σε αγώνες τριάθλου με το ειδικό σήμα που παραπέμπει στην ευαισθητοποίηση της κοινωνίας γύρω από τον αυτισμό. 

Ο Δημήτρης γεννήθηκε… νωρίς. Το ΄99 το σύνδρομο Ασπεργκερ είχε μόλις αρχίσει να γίνεται γνωστό. «Τα παιδιά αυτά είχαν χαρακτηριστικά αυτισμού αλλά κανείς δεν μπορούσε να καταλάβει μέχρι ποιο σημείο μπορούμε να τα εκπαιδεύσουμε, μέχρι πού μπορούν να φτάσουν». Τα τεστ που υπήρχαν τότε διαθέσιμα δεν «έπιαναν» τους υψηλά λειτουργικούς αυτιστικούς. Ο Δημήτρης στα 4 του οπότε διαγνώστηκε, μπορούσε να μετρήσει ως το 100. Η διάγνωση ήρθε και άρχισε η δουλειά στο σπίτι. «Γνωρίζω τα εργαλεία της εκπαίδευσης περίπου όσο ένας επαγγελματίας», λέει η κ. Νικολάου. «Το τι θεραπείες έχουμε κάνει δεν μπορείτε να φανταστείτε. Πέρυσι είδα μια ταινία (σ.σ. το Tully με τη Σαρλίζ Θερόν) στην οποία μια μαμά αυτιστικού παιδιού τον βούρτσιζε κάθε μέρα με μια ειδική βούρτσα. Αυτή τη βούρτσα την είχα παραγγείλει από την Αμερική το 2003, όταν κανείς δεν ήξερε τι σημαίνει αυτό το πράγμα».

etsi-einai-to-sosto-na-ginesai-i-skia-toy-paidioy-ochi-na-kathesai-dipla-toy-sa-dekaniki2

Αν ένα μυστικό έχει να αποκαλύψει είναι αυτό, η διαρκής δουλειά, η διαρκής προσπάθεια. «Δουλεύουμε μέχρι σήμερα και εγώ και ο άντρας μου κάθε μέρα με το Δημήτρη. Αυτό είναι το ‘φάρμακο’ σε εισαγωγικά. Η δια βίου μάθηση». Ένα παράδειγμα: Ο Δημήτρης έχει ανεπτυγμένη κοινωνικότητα. «Έχει εμμονές όπως όλα τα αυτιστικά παιδιά αλλά είναι κοινωνικός. Αυτό το χαρακτηριστικό δεν το καταπιέσαμε, αντίθετα πατήσαμε σε αυτό για να κάνουμε πράγματα. Αν δεν το καλλιεργούσαμε, δεν θα ήταν σήμερα αυτό το παιδί». Η Χριστίνα επίσης αναγνωρίζει ότι αν στις υπόλοιπες τάξεις του Δημοτικού δεν είχαν να δίνουν 1.500 ευρώ το μήνα για ιδιωτική παράλληλη στήριξη, ώστε να μην εξαρτώνται από το πότε θα στείλει το υπουργείο ειδικό, πάλι δεν θα ήταν αυτή η εξέλιξη. «Ήμασταν όμως δύο γονείς που δουλεύαμε σαν σκυλιά για να του παρέχουμε αυτή τη δυνατότητα». Μετά το Δημοτικό, ο Δημήτρης συνέχισε σε ειδικό σχολείο. «Εκεί είδαμε πολλά παιδιά που ενώ ήταν πολύ πιο λειτουργικά από το Δημήτρη, επειδή οι γονείς δεν είχαν να κάνουν θεραπείες, δεν προχωρούσαν τόσο πολύ». 

Επίσης είδε πολλές διαλυμένες οικογένειες. «Στις ομάδες γονέων που για χρόνια παρακολουθούσαμε ήμασταν κυρίως γυναίκες. Μόνο δύο ερχόμασταν με το σύζυγό μας, οι υπόλοιπες ήταν χωρισμένες. Οι άντρες τους δεν μπορούσαν να το αντέξουν και έφευγαν. Η πλειοψηφία είναι έτσι. Η συμβίωση είναι ούτως ή άλλως δύσκολη, πόσω μάλλον όταν δουλεύεις από το πρωί ως το βράδυ το εξατομικευμένο πρόγραμμα ενός παιδιού για την κινητικότητα, την αισθητηριακή ολοκλήρωση, κ.οκ.». 

Η καθημερινότητα είναι μια δοκιμασία και για τα αδέρφια των αυτιστικών παιδιών. «Συνήθως τα παιδιά αυτά περνούν από τρία στάδια» εξηγεί η Χριστίνα. «Το πρώτο είναι ‘γιατί να έχω αυτό τον αδερφό’, το δεύτερο είναι στην εφηβεία και είναι το στάδιο του μίσους και το τρίτο ακολουθεί και είναι της απόλυτης αγάπης. Εμείς φύγαμε από το δεύτερο και πάμε στο τρίτο. Κι εγώ διαπιστώνω ότι έχω κομμάτια που έχω αφήσει κενά σε σχέση με το Λευτέρη, ότι έχασα κομμάτια του, επειδή ήμουν ομπρέλα του Δημήτρη».  

Ο αθλητισμός, και δη ο αθλητισμός επιπέδου Iron Man, ήταν ένας τρόπος να διυλίζει αυτές τις δύσκολες σκέψεις. «Η προπόνηση μας στηρίζει να μην χάσουμε το μυαλό μας. Γιατί αν χάσουμε το μυαλό μας θα χαθούν τα παιδιά μας». Όπως κάθε γονιός παιδιού στο φάσμα του αυτισμού ή με νοητική στέρηση, έτσι και η Χριστίνα δεν περνά μέρα που να μην αναρωτιέται τι θα συμβεί όταν φύγει εκείνη και ο άντρας της από τη ζωή. «Τον έχω μεγαλώσει με ένα μότο, ότι εμείς μια μέρα θα φύγουμε και άρα δεν θα πρέπει να στηρίζεται ούτε σε εμάς ούτε στον αδερφό του. Ότι θα πρέπει να ζήσει μόνος του και να εργαστεί. Ούτε από επιτροπή δεν τον έχω περάσει για να πάρει επίδομα γιατί αν έπαιρνε επίδομα δεν γινόταν να εργαστεί (σ.σ. ο νόμος έχει αλλάξει πλέον). Και τα δύο μου παιδιά τα μαθαίνω να έχουν φτερά και όχι δεκανίκια». 

etsi-einai-to-sosto-na-ginesai-i-skia-toy-paidioy-ochi-na-kathesai-dipla-toy-sa-dekaniki4