«Η λαχτάρα μου ήταν να ξαναδώ τα πρόσωπα των παιδιών μου»

«Η λαχτάρα μου ήταν να ξαναδώ τα πρόσωπα των παιδιών μου»

Η Χρυσαυγή Διάλιου έπασχε από μία ιδιαίτερη πάθηση που ονομάζεται «Δυστροφία Ενδοθηλίου του Fuchs», με αποτέλεσμα να βλέπει τα πάντα θολά. Η μόνη λύση ήταν να κάνει μεταμόσχευση κερατοειδούς. Ο χρόνος αναμονής: τέσσερα έτη

6' 43" χρόνος ανάγνωσης
Ακούστε το άρθρο

«Τώρα που μιλάμε έξω είναι άνοιξη. Όπως λέει και ο Ελύτης, την άνοιξη τα λουλούδια μεγαλώνουν κάθε νύχτα και τα δέντρα σκαρφαλώνουν στις πλαγιές. Πέρσι τέτοια εποχή όμως, εγώ δεν μπορούσα να χαρώ την πιο όμορφη εποχή του χρόνου. Πώς μπορείς να χαρείς όταν μετα βίας βλέπεις; Φέτος, όμως, είναι διαφορετικά. Φέτος νιώθω πως ξαναγεννήθηκα, όπως η πλάση την Άνοιξη».

Η Χρυσαυγή Διάλιου έπασχε από μία ιδιαίτερη πάθηση που ονομάζεται «Δυστροφία Ενδοθηλίου του Fuchs» με αποτέλεσμά να βλέπει τα πάντα θολά και από τα δύο μάτια. Από το 2014 που διαγνώστηκε με την πάθηση, η όρασή της μειωνόταν με τον καιρό όλο και περισσότερο. Μέχρι που ο γιατρός της, Νικόλαος Ζιάκας, διευθυντής Β’ της Πανεπιστημιακής Οφθαλμολογικής Κλινικής και Διευθυντής του Μεταμοσχευτικού Κέντρου Κερατοειδούς στο νοσοκομείο «Παπαγεωργίου» της Θεσσαλονίκης, της ανακοίνωσε το 2017 πως η μόνη λύση είναι η μεταμόσχευση κερατοειδούς. Για να βρεθεί, όμως, το κατάλληλο μόσχευμα πέρασαν τέσσερα χρόνια. Αυτά τα τέσσερα χρόνια ήταν τα πιο δύσκολα της ζωής της και αρκετά για να αλλάξουν εντελώς την καθημερινότητά της.

«Αυτή τη στιγμή έχω βγει στη σύνταξη. Ωστόσο, η πάθηση εμφανίστηκε όσο ήμουν ακόμη φιλόλογος σε σχολείο, με αποτέλεσμα να μου δημιουργήσει και σημαντικό πρόβλημα στη δουλειά. Δυσκολευόμουν να διαβάσω κάποιο κείμενο, ενώ τα τελευταία χρόνια, πριν τη συνταξιοδότηση, έφτασα ακόμη και στο σημείο να ζητώ τη βοήθεια των συναδέλφων μου», αναφέρει στην «Κ» η κα. Διάλιου. 

«Με τον καιρό η καθημερινότητά μου γινόταν όλο και πιο δύσκολη. Δυσκολευόμουν να διανύσω τον δρόμο, να ανέβω τα σκαλιά. Σε αρκετές περιπτώσεις χρειαζόμουν τη βοήθεια του συζύγου μου. Επίσης, το βράδυ απέφευγα να κυκλοφορώ και γενικά έπρεπε να είμαι προσεκτική σε κάθε μου κίνηση». 

Γνωρίζοντας πως η λίστα του νοσοκομείου «Παπαγεωργίου» ήταν μεγάλη και πως παράλληλα έπρεπε να βρεθεί και το κατάλληλο μόσχευμα για την πάθησή της, η ίδια το μόνο που μπορούσε να κάνει ήταν να περιμένει. 

«Είχα ξεχάσει τι θα πει απόλαυση»

«Το βασικότερο πρόβλημά μου ήταν πως δεν έβλεπα καθαρά τα πρόσωπα των παιδιών μου και του συζύγου μου. Αυτή ήταν η μεγάλη μου λαχτάρα. Να δω ξανά καθαρά τα προσωπάκια τους και τις εκφράσεις τους. Επίσης, είχα ξεχάσει τι θα πει απόλαυση. Είχα σταματήσει να πηγαίνω διακοπές το καλοκαίρι στη θάλασσα, γιατί όλα γύρω τα έβλεπα θολά. Ακόμη, είχα στερηθεί και δύο άλλες μεγάλες μου αγάπες, το θέατρο και τον κινηματογράφο. Όλα αυτά είχαν επίπτωση στην ψυχολογία μου. Δεν μπορούσα να χαρώ τα πράγματα που χαιρόταν ο απλός κόσμος. Αισθανόμουν άσχημα, χωρίς να το ομολογώ στους γύρω μου. Ένιωθα στεναχώρια και ήθελα να βρεθεί λύση» λέει η κα. Χρυσαυγή στην «Κ».

Έχοντας πια μάθει να ζει σε έναν «θολό κόσμο», η ίδια δεν έχασε την πίστη της. 

«Είχα τυφλή εμπιστοσύνη στον γιατρό μου. Ήταν ένας από τους λόγους που δεν έχασα την πίστη μου. Ωστόσο δεν μπορώ να ξεχάσω πως, ειδικά τον τελευταίο χρόνο, η κατάσταση μου είχε γίνει πιο σοβαρή». 

«Όταν μου είπαν πως βρέθηκε μόσχευμα, πάγωσα»

Όπως μας λέει, η επέμβαση για τη μεταμόσχευση κερατοειδούς έγινε στις 8 Δεκεμβρίου του 2022, πριν λίγους μήνες δηλαδή. Το τηλεφώνημα με το οποίο της ανακοίνωσαν ότι είχε βρεθεί δότης έγινε δύο ημέρες πριν. 

Ήταν ένα τηλεφώνημα που θα δεν θα ξεχάσει ποτέ. Όχι επειδή ένιωσε χαρά. 

«Όταν μου ανακοίνωσαν από το τηλέφωνο πως είχε βρεθεί μόσχευμα για εμένα, πάγωσα. Μου είπαν πως έπρεπε αμέσως να απαντήσω θετικά και την επόμενη ημέρα να πάω στο νοσοκομείο. Ωστόσο, δεν είχα προετοιμαστεί ποτέ για εκείνη τη στιγμή. Είναι διαφορετικό να ξέρεις πως το θέλεις και διαφορετικό να καλείσαι να πεις αμέσως «ναι». Την ώρα αυτή ήταν δίπλα μου ο σύζυγός μου. Απαντήσαμε θετικά και μετά από λίγο τηλεφώνησα να το πω στα παιδιά μου. Την επόμενη ημέρα θα έκανα τον προεγχειρητικό έλεγχο και την μεθεπόμενη την επέμβαση».

«Η λαχτάρα μου ήταν να ξαναδώ τα πρόσωπα των παιδιών μου»-1
Κατά τη διάρκεια της επέμβασης μεταμόσχευσης κερατοειδούς στο νοσοκομείου «Παπαγεωργίου». 

Η εισαγωγή στο νοσοκομείο Παπαγεωργίου έγινε στις 7 Δεκεμβρίου. Την επόμενη ημέρα το πρωί ο κ. Ζιάκας πραγματοποίησε τη μεταμόσχευση κερατοειδούς στην κα. Χρυσαυγή. Η ίδια πέρασε το βράδυ στο νοσοκομείο, φορώντας τις γάζες στα μάτια της. Το επόμενο πρωινό θα μπορούσε να τις βγάλει. 

«Ακόμη ευγνωμονώ την οικογένεια των δωρητών μου»

«Μόλις έβγαλα τη γαζα, όλα γύρω μου ήταν τόσο καθαρά. Είχα χρόνια να δω έτσι. Αυτό που λαχταρούσα, να δω καθαρά, τα πρόσωπα των δικών μου, πλέον είχε γίνει πραγματικότητα», επισημαίνει η κα. Χρυσαυγή προσθέτοντας πως αμέσως ένιωσε την ανάγκη να μάθει ποιος ήταν εκείνος ο άνθρωπος που της έδωσε πίσω την όραση της. 

«Ήθελα να ξέρω ποιος ήταν εκείνος που μου έδωσε το φως μου. Ωστόσο μου είπαν πως καλύτερα θα ήταν να μη το μάθω αμεσως. Αποφάσισα να τους ακούσω αλλά ένιωσα τόσο ευγνωμοσύνη εκείνη την ημέρα. Ακόμη και τώρα θα ευγνωμονώ την οικογένεια των δωρητών μου. Ήταν σαν θεϊκό δώρο για μένα».

Μετά τη μεταμόσχευση, η κα. Χρυσαυγή το μόνο που είχε να κάνει ήταν να ακολουθεί τις οδηγίες του γιατρού της για την αποθεραπεία. 

«Τον επισκεπτόμουν στην αρχή τακτικά, μετά πιο αραιά και ακολουθούσα τη θεραπεία. Για μένα ο γιατρός μου ήταν ένας μικρός θεός και ο σύζυγός μου ήταν ο φύλακας άγγελός μου. Δεν ήταν μόνο ο συνοδός μου όταν δεν έβλεπα, ήταν ο συνοδοιπόρος μου», καταλήγει η κα. Χρυσαυγή. 

Ελλιπής ενημέρωση

«Στόχος ζωής η μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση για τις μεταμοσχεύσεις».

Ωστόσο ο κ. Ζιάκας σε καμία περίπτωση δεν νιώθει τον εαυτό του ως μικρό θεό. 

«Είναι στόχος ζωής να υπάρξει μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση όσον αφορά τις μεταμοσχεύσεις. Θεωρώ πως το βασικότερο πρόβλημα στη χώρα μας είναι πως δεν υπάρχει επαρκής ενημέρωση», αναφέρει ο Διευθυντής του Μεταμοσχευτικού Κέντρου Κερατοειδούς στο νοσοκομείο «Παπαγεωργίου» στην «Κ». 

Εξηγώντας μας την κατάσταση όσον αφορά τις μεταμοσχεύσεις κερατοειδούς, ο ίδιος επισημαίνει πως τέτοιου είδους μεταμοσχεύσεις στη Βόρεια Ελλάδα γίνονται τα τελευταία 30 χρόνια. 

«Η λαχτάρα μου ήταν να ξαναδώ τα πρόσωπα των παιδιών μου»-2
Η πιο συχνή μεταμόσχευση είναι αυτή του ενδοθηλίου του κερατοειδούς. 

«Αυτό που έχει αλλάξει είναι πως τα τελευταία χρόνια έχουμε νέες τεχνικές στον τομέα της μεταμόσχευσης κερατοειδούς. Συγκεκριμένα, μέχρι πρότινος αυτό που γινόταν ήταν να παίρνουμε δύο οφθαλμούς από έναν δότη και να τους μεταμοσχεύουμε σε δύο λήπτες. Τώρα χωρίζουμε έναν κερατοειδή σε δύο κομμάτια και με έναν δότη μπορούμε να φτάσουμε να έχουμε τέσσερις λήπτες. Επομένως, μιλάμε και για τμηματικές και για ολικές μεταμοσχεύσεις» αναφέρει ο ίδιος, επισημαίνοντας πως η Οφθαλμολογική Κλινική στο νοσοκομείο «Παπαγεωργίου» συστάθηκε το 2018. 

Ωστόσο ο κ. Ζιάκας τονίζει πως οι δυσκολίες για να αυξηθούν οι μεταμοσχεύσεις κερατοειδούς στη χώρα μας είναι πολλές. 

«Για να αυξηθούν οι μεταμοσχεύσεις, πρέπει να αυξηθούν οι δότες. Δυστυχώς όμως είμαστε από τις τελευταίες χώρες στην Ευρώπη σε μεταμοσχεύσεις κερατοειδούς. 

«Είναι κρίμα γιατί μιλάμε για τη μεταμόσχευση με τη πιο γρήγορη αποκατάσταση. Ένας ασθενής που κάνει μία μεταμόσχευση ενδοφυλίου μπορεί να πάει σπίτι του την επόμενη ημέρα και να επιστρέψει σε 48 ώρες στις δουλειές του. Για να έχετε μία εικόνα, στο νοσοκομείο «Παπαγεωργίου» πέρσι είχαμε 30 ολικές και 15 τμηματικές μεταμοσχεύσεις κερατοειδούς. Στόχος μας είναι να φτάσουμε στο 50-50, όπως στο εξωτερικό». 

Εκτός από την ανεπαρκή ενημέρωση, ένας ακόμη λόγος που μας κρατά πίσω στις μεταμοσχεύσεις είναι η περιπλοκότητα της διαδικασίας. 

«Για να δωρηθεί ένας κερατοειδής προς μεταμόσχευση πρέπει να συναινέσουν όλοι οι συγγενείς πρώτου βαθμού του αποθανόντος. Ακόμη κι αν κάποιος έχει γίνει δωρητής στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων όσο ήταν εν ζωή, αν δεν υπάρξει συναίνεση από τους συγγενείς, δεν μπορεί να συνεχιστεί η διαδικασία», αναφέρει ο κ. Ζιάκας. 

Ο τρίτος λόγος -και αρκετά σημαντικός- είναι πως δεν υπάρχουν αρκετοί συντονιστές μεταμοσχεύσεων, οι οποίοι φροντίζουν για την εύρεση και την κατανομή των προσφερόμενων μοσχευμάτων. 

«Σε όλα τα μέρη του εξωτερικού που έχω εργαστεί, υπάρχει παντού ένας συντονιστής μεταμοσχεύσεων. Εδώ, για όλη την Βόρεια Ελλάδα υπάρχουν μόνο τρεις», επισήμανε συμπληρώνοντας πως ελπίζει με το νέο νομοσχέδιο του υπουργείου Υγείας να βρεθούν λύσεις. 

«Αυτό που πρέπει να συγκρατήσουμε είναι πως στις μεταμοσχεύσεις κερατοειδούς δύσκολα υπάρχουν αντενδείξεις για κάποιον που θέλει γίνει λήπτης ή δότης -όπως υπάρχουν σε άλλες κατηγορίες. Η διαδικασία είναι απλή και οι πιθανότητες να απορριφθεί ένα μόσχευμα πολύ λίγες. Επίσης, η επέμβαση στα δημόσια νοσοκομεία είναι δωρεάν. Το θέμα επαναλαμβάνω είναι η ελλιπής ενημέρωση», καταλήγει ο κ. Ζιάκας.

⇒ Ειδήσεις σήμερα

Ακολουθήστε το kathimerini.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, στο kathimerini.gr

Λάβετε μέρος στη συζήτηση 0 Εγγραφείτε για να διαβάσετε τα σχόλια ή
βρείτε τη συνδρομή που σας ταιριάζει για να σχολιάσετε.
Για να σχολιάσετε, επιλέξτε τη συνδρομή που σας ταιριάζει. Παρακαλούμε σχολιάστε με σεβασμό προς την δημοσιογραφική ομάδα και την κοινότητα της «Κ».
Σχολιάζοντας συμφωνείτε με τους όρους χρήσης.
Εγγραφή Συνδρομή
MHT