«Πηγαίνω τον γιο μου σε ένα μικρό συνοικιακό κομμωτήριο, με μία κομμώτρια και μία καρέκλα, σε ώρες και μέρες μη αιχμής». Η κ. Στέλλα Κατσάνου περιγράφει στην «Κ» τις προϋποθέσεις που έχει δημιουργήσει, ώστε ο 19χρονος αυτιστικός γιος της να μεταβαίνει στο κομμωτήριο χωρίς να είναι επώδυνο για τον ίδιο.
«Εχουμε την ίδια κομμώτρια από τότε που ήταν παιδί, προτού συνεργαστεί μαζί της, είχαμε κάνει επισκόπηση του χώρου, των εργαλείων της, ενώ είχε παρακολουθήσει και τον αδελφό του όσο κουρευόταν». Εχει φτάσει πλέον σε ένα επίπεδο που ανέχεται το ψαλίδι, τη χτένα και την κουρευτική μηχανή, κατακτήσεις όχι αυτονόητες για ανθρώπους που βρίσκονται στο φάσμα. «Ο γιος μου έχει πλέον εξοικειωθεί με την κομμώτρια και τη διαδικασία, δεν μπορεί όμως να ανεχθεί τη ρόμπα που συνήθως φορούν οι πελάτες, οπότε είτε του βάζουμε μια πετσέτα είτε τίποτα» προσθέτει η Ελισάβετ, μητέρα αυτιστικού ηλικίας 26 ετών.
Η επίσκεψη στο κομμωτήριο και ειδικά το κόψιμο των μαλλιών μόνο ευχάριστη δεν είναι για τους αυτιστικούς συμπολίτες μας, που αντιστοιχούν στο 1-1,5% του πληθυσμού, και κατ’ επέκταση τους οικείους τους. Η αδυναμία στην έκφραση συναισθημάτων, όπως ο φόβος ή πόνος, και στην επικοινωνία, η δυσκολία προσαρμογής σε νέα περιβάλλοντα και οι ιδιαιτερότητες ως προς την αισθητηριακή επεξεργασία (υποευαισθησία ή υπερευαισθησία) καθιστά τη διαδικασία εξαιρετικά απαιτητική. «Η παραμονή σε έναν άγνωστο χώρο, όπως ένα κομμωτήριο, με πολλά άγνωστα άτομα, οι συνθήκες του περιβάλλοντος (ήχοι, μυρωδιές, χρώματα), η θέα εργαλείων και μηχανημάτων και κυρίως η επαφή με αυτά καθώς και η θερμοκρασία του νερού (κρύο/ζεστό), είναι παράγοντες που μπορεί να πυροδοτήσουν ακραία ανεπιθύμητες συμπεριφορές, αλλά και συναισθήματα άγχους ή πόνου στο άτομο με αυτισμό» εξηγεί στην «Κ» η δρ Νικολέτα Μαυροειδή, Ιατρός Δημόσιας Υγείας και Κοινωνικής Ιατρικής- Επιστημονικά Υπεύθυνη, Τμήμα Επιστημονικής Τεκμηρίωσης και Εκπαίδευσης του «Κέντρου Παιδιού και Εφήβου», το οποίο ενώνει τις δυνάμεις του με τη Wella Company προκειμένου να συμβάλουν στην προσβασιμότητα των αυτιστικών ατόμων στις υπηρεσίες κομμωτηρίου στην Ελλάδα.
«Στο πρόγραμμα που έχουμε σχεδιάσει περιλαμβάνονται ποσοτική έρευνα σε γονείς – φροντιστές και θεραπευτές για την εκτίμηση των αναγκών των ατόμων με αυτισμό για τις δυσκολίες της χρήσης υπηρεσιών κομμωτηρίου και ποιοτική έρευνα σε θεραπευτές» εξηγεί ο κ. Χρήστος Σιφναίος, κοινωνιολόγος και project manager του προγράμματος, «εν συνεχεία, θα εκπαιδευτούν 50 κομμωτές σε όλη την Ελλάδα, ώστε να μπορούν να εξυπηρετήσουν αυτιστικούς πελάτες και να μεταφέρουν τις γνώσεις που αποκόμισαν στους συνεργάτες τους». Μετά το πέρας της επιμόρφωσης θα χαρτογραφούνται τα autism friendly κομμωτήρια ανά την Ελλάδα, που θα αναρτώνται στην ιστοσελίδα- οδηγό για τον αυτισμό, autismap.gr.
«Δίνουμε τα εργαλεία και την εκπαίδευση»
Οσοι δεν θα μπορέσουν να παρακολουθήσουν ζωντανά την εκπαίδευση, θα μπορούν να ανατρέχουν στο ψηφιακό εγχειρίδιο που θα περιέχει πολλές οδηγίες. «Δίνουμε στους επαγγελματίες ομορφιάς τα εργαλεία, προϊόντα και την εκπαίδευση για να υποστηρίξουν κάθε έναν και κάθε μια ξεχωριστά και να αναδείξουν τη μοναδικότητα του» σχολιάζει από την πλευρά της η κ. Βασιλική Κάπαρη, διευθύντρια ανθρώπινου δυναμικού στο People Business Partner Greece της Wella Company. «Με την ευαισθητοποίηση και καθοδήγηση των κομμωτών και τη δημιουργία Autism Friendly κομμωτηρίων προσφέρουμε στους αυτιστικούς και τις οικογένειες τους που βιώνουν περιορισμούς, μια ουσιαστική λύση, στέλνοντας ταυτόχρονα ένα ισχυρό μήνυμα αποδοχής».
Δυσκολίες και σε απλές ιατρικές πράξεις
Ωστόσο, όπως περιγράφουν οι δύο μητέρες, η δυσκολία δεν περιορίζεται μόνο στο κομμωτήριο, αλλά και σε πλήθος ιατρικών πράξεων, όπως η αιμοληψία, το καρδιογράφημα, το τεστ ανίχνευσης κορωνοϊού. «Τυχαίνει να είμαι νοσηλεύτρια, οπότε είμαι η ίδια που του παίρνω αίμα απ’όταν ήταν παιδί, όμως άλλες ιατρικές εξετάσεις, όπως επίσκεψη στον οφθαλμίατρο ή καρδιογράφημα, δεν έχει ακόμα κάνει, παρά που είναι 26 χρονών» αναφέρει η Ελισάβετ. «Και μόνο η ανάμνηση από ένα τεστ για την ανίχνευση κορωνοϊού ήταν αρκετή για να πυροδοτήσει πρόσφατα έκρηξη στον γιο μου, κάτι που σπάνια του συμβαίνει» θυμάται η κ. Κατσάνου.
«Πολλά παιδιά, όπως και ο γιος μου, χρειάστηκαν στην προσχολική ηλικία (2 έως 4 ετών) να υποβληθούν σε πολλές εξετάσεις, μέχρι να καταλήξουν οι γιατροί στη διάγνωση του αυτισμού, αυτό είχε ως συνέπεια να αναπτυχθεί η φοβία της λευκής μπλούζας» συμπληρώνει η ίδια. Η εν λόγω φοβία σε συνδυασμό με τις αισθητηριακές ιδιαιτερότητες καθιστούν δύσκολες τις επισκέψεις, π.χ. στον οδοντίατρο. Οι γονείς αλλά και οι εκπαιδευτικοί στα ειδικά σχολεία καταβάλλουν προσπάθειες, ώστε τα αυτιστικά παιδιά να εκπαιδευτούν στη σωστή φροντίδα των δοντιών τους, ώστε να μην χρειαστούν σοβαρές οδοντιατρικές πράξεις στη ζωή τους. «Για να περιορίσει την ανάγκη μετάβασης σε οδοντίατρο, έχω προσπαθήσει να τον κρατήσω μακριά από τα γλυκά, οπότε έως σήμερα έχει χρειαστεί μόνο καθαρισμό δοντιών» εξηγεί η κ. Κατσάνου.
«Η οπτικοποίηση της συνθήκης, μέσω κοινωνικών ιστοριών (με σκίτσα, λέξεις, εικόνες) είναι ένας ενδεδειγμένος τρόπος προετοιμασίας των αυτιστικών πριν την πρώτη επίσκεψη». Οι οδοντίατροι επιστρατεύουν πολλά μέσα για να καταστεί εφικτό να εξυπηρετήσουν αυτιστικούς, όπως χρήση κινητού από τον ασθενή για διάσπαση προσοχής, προβολή σειρών σε οθόνη απέναντι από την οδοντιατρική καρέκλα, χρήση ιμάντων για τον περιορισμό της κίνησης. Οταν όλα τα άλλα μέσα δεν αποδίδουν, καταλήγουν στη λύση της μέθης για σφραγίσματα ή πιο απαιτητικές οδοντιατρικές πράξεις. Το «Κέντρο Παιδιού και Εφήβου» σε συνεργασία με πλήθος ιατρικών φορέων προετοιμάζει ψηφιακό υλικό, που θα απευθύνεται σε παιδοδοντιάτρους αλλά και γονείς, φροντιστές και επαγγελματίες ψυχικής υγείας, προκειμένου να μην κινδυνεύει η στοματική υγεία των αυτιστικών ατόμων από παραμέληση.