Ούτε που θα πρόσεξε ο κινηματογραφικός παραγωγός Στιβ Μπινγκ ότι το οδοντικό νήμα που είχε χρησιμοποιήσει το προηγούμενο βράδυ έλειπε από τα σκουπίδια του σπιτιού του. Ηταν ίσως η πρώτη φορά που λεία των ληστών ήταν κάποιο από τα απορρίμματα. Δράστες; Ιδιωτικοί αστυνομικοί, που είχε μισθώσει ο πολυεκατομμυριούχος ιδιοκτήτης κινηματογραφικών στούντιο στο Χόλιγουντ, Κερκ Κερκόριαν. Στόχος; Να γίνει ανάλυση DNA στο σάλιο, ώστε να σχηματισθεί ο γενετικός κώδικας του Στιβ Μπινγκ. Μα γιατί όλα αυτά; Ο Κερκ Κερκόριαν βρίσκεται σε διάσταση με τη γνωστή τενίστρια Λίζα Μπόντερ, η οποία απαιτεί μεγάλη διατροφή για την τετράχρονη κόρη της. Ο πολυεκατομμυριούχος θέλει να αποδείξει ότι το παιδί δεν είναι δικό του, αλλά του κ. Μπινγκ, ο οποίος ήταν πρώην εραστής της τενίστριας, και αρνείται κάθε ευθύνη…
Η σκαμπρόζικη αυτή ιστορία δεν θα είχε ίσως ενδιαφέρον παρά για τα σκανδαλοθηρικά δελτία των Οκτώ, αν δεν ήταν μία από τις πρώτες γενετικές κλοπές στην ιστορία. O βρετανικός «Γκάρντιαν» κυκλοφόρησε με τίτλο «Τα γονίδια του Μπινγκ μας αφορούν όλους». Κι ο λόγος δεν είναι μόνο τα διαρκώς αυξανόμενα γενετικά τεστ πατρότητας, συχνά εν αγνοία του ή της συντρόφου, που στη Βρετανία πέρσι έφτασαν τα 10.000. Το πιο ανησυχητικό είναι ότι καθώς η απόκτηση γονιδιακού υλικού έχει γίνει εξαιρετικά εύκολη, ο κάθε ενδιαφερόμενος μπορεί να το κλέψει από έναν αμέριμνο πολίτη και εν αγνοία του να το χρησιμοποιήσει εναντίον του.
Μία τρίχα, ένα σβησμένο τσιγάρο, ένα χρησιμοποιημένο ποτήρι, μια σταγόνα αίμα ή ένα τόσο δα κομματάκι δέρματος (που μπορούν να αφαιρεθούν με ειδικές μικροσυσκευές οι οποίες κυκλοφορούν στην αγορά), είναι αρκετά για τη διαμόρφωση του γενετικού προφίλ του κάθε ανθρώπου. Ασφαλιστικές εταιρείες, εργοδότες και ιδιωτικοί ντετέκτιβ κυνηγούν ανάλογες πληροφορίες? πόσο μάλλον όταν τους παρέχονται πια τόσο εύκολα. Ηδη στο Ιντερνετ έχουν εμφανιστεί μια σειρά εταιρείες που παρέχουν τέτοιες υπηρεσίες…
Αλλά τι γίνεται στην περίπτωση που κάποιος παρέχει γονιδιακό υλικό για κάποιο σκοπό, εθελοντικά ή από υποχρέωση; Πώς μπορεί να αποφευχθεί η μετατροπή αυτής της διαδικασίας σε γενετικό φακέλωμα; Τα παραδείγματα της βρετανικής BioBank και του γενετικού αρχείου της Σκότλαντ Γιαρντ είναι χαρακτηριστικά…
Χιλιάδες βιοφακέλους έχει η Σκότλαντ Γιαρντ
Τον Ιανουάριο του 1998 η βρετανική αστυνομία συνέλαβε έναν άνδρα με την κατηγορία της διάρρηξης. Ο άνθρωπος απελευθερώθηκε σύντομα αφού η κατηγορία δεν στοιχειοθετήθηκε. Πριν από λίγο καιρό όμως συνελήφθη πάλι, καθώς η αστυνομία ισχυρίστηκε ότι το σπέρμα του βιαστή μιας 66χρονης στο Λονδίνο, ήταν παρόμοιο με το γενετικό υλικό του κατηγορούμενου για διάρρηξη. Το πρόβλημα είναι ότι καθώς ο άνδρας είχε απαλλαγεί της συγκεκριμένης κατηγορίας, θα έπρεπε και το γενετικό του αρχείο να είχε καταστραφεί εδώ και τέσσερα χρόνια! Αυτό όμως δεν έγινε, αφήνοντας τη βρετανική αστυνομία τρομερά εκτεθειμένη. Για την ιστορία, το δικαστήριο απάλλαξε τον άνδρα από την κατηγορία του βιασμού.
Δεν καταστρέφονται
Σύμφωνα με τον ισχύοντα νόμο, η βρετανική αστυνομία αποσπά δείγματα DNA από κάθε πολίτη που προσάγεται, για οποιοδήποτε λόγο! Ακόμα και για τροχαίο. Πραγματικοί κυνηγοί γενετικών «κεφαλών»! Οι Βρετανοί αστυνομικοί αποσπούν το γενετικό αποτύπωμα, πιο εύκολα από τη λήψη δακτυλικού αποτυπώματος. Μόνο που το γενετικό αποτύπωμα προσφέρει πολύ, μα πολύ περισσότερες πληροφορίες και δυνατότητα επεμβάσεων. Σύμφωνα όμως με το νόμο, από τη στιγμή που δεν απαγγελθεί σε βάρος του πολίτη κατηγορία ή εάν αυτός αθωωθεί, πρέπει να καταστραφεί αμέσως ο γενετικός φάκελος. Αλλά όχι!
Σύμφωνα με αποκλειστικό δημοσίευμα του Observer, που επικαλείται πηγές μέσα από το δικαστικό Σώμα, η αστυνομία πρέπει να κρατά αυτή τη στιγμή χιλιάδες φακέλους DNA παράνομα! Αυτό αποδεικνύεται και από τα στοιχεία: Πάνω από 174.000 άτομα φακέλωσε γενετικά η βρετανική αστυνομία το 2001 – 20% περισσότερα από το 2000. Αλλά την ίδια περίοδο, μόνο 15.000 βιοφάκελοι καταστράφηκαν, 40% λιγότεροι από την προηγούμενη χρονιά. Σχεδόν 800.000 γενετικούς φακέλους διαθέτει ο υπολογιστής της αστυνομίας στο Μπέρμιγχαμ, σύμφωνα με τον Observer! Ας σημειωθεί ότι δύο χρόνια νωρίτερα, η αστυνομία και οι μυστικές υπηρεσίες της Βρετανίας είχαν ζητήσει από την κυβέρνηση να τους δώσει την άδεια για μαζικό βιο-φακέλωμα, με στόχο τα 20 εκατομμύρια άτομα!
Τέλος στο απόρρητο
Πρόκειται για οργουελιανές καταστάσεις, όπου παντοδύναμοι, ανεξέλεγκτοι και αδιαφανείς κρατικοί μηχανισμοί εισβάλλουν στα ενδότερα της ανθρώπινης ύπαρξης και αποκτούν «τον έλεγχο των πιο κρυφών κυττάρων μας»! Πέρα από την παραβίαση του προσωπικού απορρήτου και τον κίνδυνο να βρεθεί κανείς μπλεγμένος σε ανεπιθύμητες καταστάσεις, ανάλογες με τη «Δίκη» του Κάφκα, δεν μπορεί να αγνοηθεί το γεγονός ότι δημιουργείται μια τεράστια βάση δεδομένων στην οποία μπορούν να αποκτήσουν πρόσβαση ασφαλιστικές εταιρείες, δικηγόροι και εργοδότες? προφανώς όχι για καλό σκοπό.
Η Επιτροπή Ανθρωπίνου Γονιδιώματος (HGC), η ανεξάρτητη Αρχή που αποτελεί σύμβουλο της βρετανικής κυβέρνησης, σε πρόσφατο ντοκουμέντο προτείνει τη θέσπιση ακόμα πιο αυστηρών όρων για την ασφάλεια των γενετικών τραπεζών πληροφοριών. Ζητά, για παράδειγμα, να βεβαιώνεται ότι το υλικό που δίνει κάποιος δεν πρόκειται να χρησιμοποιηθεί και για άλλο σκοπό και ότι σε καμία περίπτωση δεν πρόκειται να καταλήξει στα χέρια ιδιωτών που θα το χρησιμοποιήσουν για εμπορικούς λόγους ή για γενετικό διαχωρισμό. Επίσης, η HGC ζητά να μην επιτρέπεται η αστυνομία να έχει πρόσβαση στις ιατρικές τράπεζες γενετικών δεδομένων.
Οι αντιδράσεις είναι τόσο έντονες στη Βρετανία, που η κυβέρνηση αναγκάστηκε να υποσχεθεί ότι θα δημιουργήσει το φθινόπωρο την Πράσινη Βίβλο για τα δικαιώματα του πολίτη στη συγκεκριμένη σφαίρα. Πάντως, οι ασφαλιστικές εταιρείες έχουν με σαφήνεια δηλώσει το ενδιαφέρον τους να κατοχυρώσουν δικαιώματα χρήσης γενετικών τεστ για τη σύναψη συμβολαίων και για την απόδοση αποζημιώσεων.
Ήδη, με ειδική απόφαση κυβερνητικής επιτροπής έχουν γίνει δύο γενετικά τεστ, για την ασθένεια Χάντινγκτον, με στόχο να χρησιμοποιηθούν σε ασφάλεια ζωής! Σύμφωνα με τις καταγγελίες του ανεξάρτητου παρατηρητηρίου δικαιωμάτων Gene Watch UK αναμένονται και άλλες παρόμοιες αποφάσεις, δίνοντας στην Αγγλία το θλιβερό προνόμιο να είναι η πρώτη χώρα όπου διεξήχθη επίσημα γενετικό τεστ για ασφαλιστικές εταιρείες.
Ούτε τεκμήριο ενοχής
Αξίζει να σημειωθεί επίσης ότι μια σειρά επιστήμονες αμφισβητούν έντονα τη χρήση του γενετικού αποτυπώματος ως σίγουρο πειστήριο ενοχής. Ο γενετιστής Κάρι Μάλις (νόμπελ Χημείας 1993), αν και είναι ένας από εκείνους που ανέπτυξαν τη γονιδιακή μέθοδο δικαστικής εξέτασης δεν δίστασε να γράψει το 1999 ότι «το DNA που βρίσκεται στον τόπο του εγκλήματος μπορεί να σημαίνει μερικά πράγματα, αλλά δεν φωτίζει τα πάντα. Εάν, για παράδειγμα, έχεις τους πρώτους δύο αριθμούς μιας πιστωτικής κάρτας και τη συγκρίνεις με τη δική μου, τότε, εάν τα δύο πρώτα νούμερα διαφέρουν, τότε σίγουρα οι κάρτες δεν είναι ίδιες. Αλλά εάν τα δύο νούμερα είναι ταυτόσημα δεν είναι σίγουρο ότι οι κάρτες είναι ίδιες. Το δείγμα DNA που αναλύουν τα ιατροδικαστικά εργαστήρια αντιστοιχεί στους δύο πρώτους αριθμούς»!
Δηλαδή, τα δείγματα DNA μπορούν να αποτελούν τεκμήριο αθωότητας αλλά όχι ενοχής. Μολονότι οι μέθοδοι ανάλυσης βελτιώνονται διαρκώς, η διαπίστωση αυτή ισχύει ακόμα…
Ζητούν δείγμα DNA από 500.000 άτομα!
Ένα πείραμα που αναμένεται να ξεκινήσει στη Βρετανία στο τέλος του έτους είναι κυριολεκτικά χωρίς προηγούμενο. Το Βρετανικό Ιατρικό Ερευνητικό Συμβούλιο, το μεγαλύτερο στον κόσμο φιλανθρωπικό ιατρικό ίδρυμα, σε στενή σχέση με το υπουργείο Υγείας, προγραμματίζει τη συλλογή και επεξεργασία δειγμάτων DNA από 500.000 άτομα(!), με σκοπό να ανακαλύψει τη σχέση διαφόρων ασθενειών με συγκεκριμένα γονίδια. Επιπλέον, οι συμμετέχοντες, άνδρες και γυναίκες 45 έως 64 ετών, θα δώσουν αναλυτικές συνεντεύξεις για τη ζωή τους, ενώ θα παρακολουθούνται για δέκα ολόκληρα χρόνια, ώστε να εντοπιστεί η αλληλεπίδραση περιβάλλοντος και γενετικού υλικού.
Το πρόγραμμα αυτό ονομάζεται BioBank και σίγουρα μπορεί να φωτίσει πολλές πλευρές της εμφάνισης, όσο και της αντιμετώπισης των ασθενειών. Με τις ελπίδες όμως συγκρούονται οι φόβοι που εκφράζονται ως προς την αξιοποίηση της τεράστιας αυτής βάσης γενετικών δεδομένων. Δεν είναι μόνο το παράδειγμα της Ισλανδίας, όπου η κυβέρνηση πούλησε το συγκεντρωμένο γενετικό υλικό 270.000 πολιτών -εξαιρετικά πολύτιμο και σπάνιο λόγω απομόνωσης του πληθυσμού του νησιού- στην εταιρεία deCODE Genetics. Όταν ο Τρέβορ Τζόουνς, γενικός διευθυντής της Ενωσης Φαρμακοβιομηχανίας της Βρετανίας, λέει έξω από τα δόντια ότι «εάν η φαρμακοβιομηχανία δεν αποκτήσει πρόσβαση στη βάση δεδομένων, τότε όλη η έρευνα θα πεταχτεί στον κάλαθο των αχρήστων», δεν είναι λίγοι εκείνοι που ανησυχούν μήπως ο κοινωνικός πλούτος του γενετικού κώδικα εκατοντάδων χιλιάδων ανθρώπων γίνει ιδιοκτησία και πατέντα στα χαρτοφυλάκια των εταιρειών. Η Αντζελα Ρίαν, του Ινστιτούτου της Επιστήμης για την Κοινωνία, δεν διστάζει να χαρακτηρίσει τα αντίστοιχα προγράμματα ως «γενετικά βαμπίρ»!
Υπερβολές; Μην βιαστείτε. Καταρχήν, στο πρόγραμμα της BioBank δεν υπάρχει η δυνατότητα ανωνυμίας του δότη, αφού το γενετικό υλικό συνοδεύεται από συνεντεύξεις και άλλα στοιχεία. Ο φόβος της χρησιμοποίησης των γενετικών αυτών δεδομένων, που θα δώσουν εθελοντικά από ενθουσιασμό (ή ίσως για να μην δυσαρεστήσουν το γιατρό τους) χιλιάδες πολίτες, για αλλότριους σκοπούς -ακόμα και με κίνδυνο γενετικές διακρίσεις στην εργασία, στην ασφάλιση ή στην πρόνοια- απασχολεί ένα ευρύ κοινό στη Βρετανία και όχι άδικα. Οι υπεύθυνοι της BioBank τονίζουν ότι θα παρθούν όλα τα απαραίτητα μέτρα ασφαλείας και ότι δεν θα υπάρχει πρόσβαση στα αρχεία σε ιδιώτες. Ταυτόχρονα όμως το πρωτόκολλο του προγράμματος αναφέρει ότι η συνεργασία με τις φαρμακευτικές και βιοτεχνολογικές εταιρείες είναι «θεμελιώδης έτσι ώστε να μεγεθυνθούν τα οφέλη». Ίσως αυτό δεν είναι άσχετο με όσα καταγγέλλονται, σύμφωνα με τα οποία μεταξύ των χορηγών του BioBank βρίσκονται καμουφλαρισμένες ιδιωτικές εταιρείες. Ο Ντέιβιντ Κινγκ, επικεφαλής του Συναγερμού για το Γονιδίωμα, υπογραμμίζει ότι «το πρωτόκολλο δεν διευκρινίζει ότι το δείγμα που θα δώσουν οι ασθενείς δεν πρόκειται να καταλήξει σε κάποια ιδιωτική εταιρεία ή να γίνει ιδιοκτησία της μέσω κάποιας ευρεσιτεχνίας». Η Χέλεν Γουάλας, επικεφαλής της οργάνωσης Gene Watch UK, καταγγέλλει ότι «χωρίς την έγκριση του πολίτη, ασφαλιστικές εταιρείες και εργοδότες μπορούν να χρησιμοποιήσουν τα δείγματα για την παραγωγή αποτελεσματικών γενετικών τεστ, με τα οποία στο μέλλον θα μπορούν να αποκλείουν ανθρώπους από την ασφάλιση και την εργασία». Ταυτόχρονα, το Gene Watch UK υπογραμμίζει ότι δεν έχει απαγορευθεί ακόμα νομικά ο αποκλεισμός για γενετικούς λόγους. BioBank: Το μεγαλύτερο γενετικό πείραμα στον κόσμο ή το μεγαλύτερο γενετικό φακέλωμα; Η αντιπαράθεση συνεχίζεται…