Ντυμένη με ένα μαύρο φόρεμα, καθισμένη, με τα χέρια μονίμως πλεγμένα μεταξύ τους και με δάκρυα που δυσκολεύτηκε να συγκρατήσει μέχρι το τέλος, η διάσημη Καναδή τραγουδίστρια Σελίν Ντιόν αποκάλυψε στο Instagram ότι πάσχει από μια σπάνια νόσο που προσβάλλει το νευρικό σύστημα και επηρεάζει τους μυς του σώματός της.
«Πρόσφατα διαγνώστηκα με μια σπάνια νευρολογική πάθηση που ονομάζεται σύνδρομο του δύσκαμπτου ανθρώπου (stiff person syndrom), το οποίο προσβάλλει έναν στο ένα εκατομμύριο ανθρώπους. Ακόμη μαθαίνουμε γι’ αυτό το σπάνιο σύνδρομο, αλλά τώρα γνωρίζουμε ότι αυτό είναι που προκαλεί τους μυϊκούς σπασμούς που έχω. Δυστυχώς, αυτοί οι σπασμοί επηρεάζουν κάθε πτυχή της καθημερινής μου ζωής, μερικές φορές μού προκαλούν δυσκολία στη βάδιση και δεν μου επιτρέπουν να χρησιμοποιήσω τις φωνητικές μου χορδές όπως έχω συνηθίσει να κάνω», εξήγησε η Ντιόν.
Χθες το πρωί, λίγη ώρα πριν δημοσιευθεί το εξομολογητικό της βίντεο, η Σελίν Ντιόν ακύρωσε τη μεγάλη ευρωπαϊκή περιοδεία της. Ενας από τους σταθμούς της θα ήταν και η Ελλάδα. «Πάντα δίνω το 100% όταν κάνω τις συναυλίες μου, αλλά η κατάσταση μου δεν μου επιτρέπει να σας το δώσω τώρα», είπε με ένα σφίξιμο στη φωνή της. Η Σελίν Ντιόν έκλεισε το βίντεο με τα μάτια δακρυσμένα, αλλά δίνοντας και μια χαραμάδα αισιοδοξίας. Δουλεύει με τους θεραπευτές της και πιστεύει ότι η κατάστασή της θα καλυτερέψει.
Η μάχη με μια σπάνια πάθηση είναι άνιση και πικρή. Συνήθως οι πάσχοντες ανακαλύπτουν πόσο λίγα γνωρίζει η ιατρική επιστήμη για τα σπάνια νοσήματα, για τις αιτίες που τα προκαλούν και τη θεραπεία τους – η έρευνα είναι ακριβή και η σπανιότητα δεν είναι ανταποδοτική.
Το σύνδρομο του δύσκαμπτου ανθρώπου προκαλεί μυϊκή ακαμψία και οι πάσχοντες δεν μπορούν να κινηθούν. Το άγγιγμα, ακόμη και ένας θόρυβος, μπορεί να το ενεργοποιήσει και να προκαλέσει σπασμούς και πτώσεις. Η «καρδιά» της Σελίν Ντιόν μπορεί να θέλει να «συνεχίσει», το σώμα της όμως όχι.