Μετά από μια διάγνωση καρκίνου, κατεβάζετε το κεφάλι και ξεκινάτε τον αγώνα που έχετε μπροστά σας: να νικήσετε τον καρκίνο. Δεν είστε όμως απαραίτητα προετοιμασμένη για το επόμενο χτύπημα, που μπορεί να έρθει λίγο μετά: την ενοχή της επιβιώσασας.
Το ψυχολογικό αυτό φαινόμενο, το οποίο περιλαμβάνει έντονα, επίμονα αισθήματα θλίψης και τύψεων, έρχεται να εισβάλει στη ζωή σας στο τέλος της θεραπείας του καρκίνου – μια περίοδο που θα έπρεπε να είναι χαρούμενη. Και δεν περιλαμβάνει μόνο την ενοχή αυτή καθαυτή, αλλά επίσης μια αίσθηση δυσφορίας, ανημπόριας και αδικίας. Ωστόσο, η φόρτιση μεταξύ τραύματος και ανακούφισης είναι ακριβώς αυτή που δυσκολεύει μυριάδες επιβιώσασες που ήλπιζαν ότι θα ελευθερωθούν από τις συνέπειες του καρκίνου, αναφέρουν ειδικοί του Χάρβαρντ.
«Η ενοχή του επιβιώσαντος είναι πολύ πιο συχνή από ό,τι πιστεύουμε», σχολιάζει η Cristina Pozo-Kaderman, κλινική ψυχολόγος στο Τμήμα Ψυχοκοινωνικής Ογκολογίας και Παρηγορητικής Φροντίδας στο συνεργαζόμενο με το Χάρβαρντ Αντικαρκινικό Ινστιτούτο Dana-Farber. «Οι ασθενείς που την εκφράζουν συναντούν άλλους που μειώνουν τα αισθήματά τους και τους λένε ότι απλώς θα έπρεπε να χαίρονται που είναι καλά».
«Ωστόσο, το να παραδέχεσαι ότι νιώθεις την ενοχή της επιβιώσασας δεν σημαίνει ότι δεν νιώθεις ευγνωμοσύνη», προσθέτει η Pozo-Kaderman. «Τα αισθήματα αυτά μπορούν να συνυπάρχουν».
Αυξανόμενοι αριθμοί
Οι πρόσφατες καινοτομίες στη θεραπεία του καρκίνου έχουν οδηγήσει σε πρωτοφανείς αριθμούς ανθρώπων που επιβίωσαν από τη νόσο. Χάρη στη μείωση της θνητότητας από καρκίνο κατά 32% μεταξύ των ετών 1991 και 2019, πάνω από 18 εκατομμύρια άτομα στις ΗΠΑ θεωρούν τώρα τους εαυτούς τους επιβιώσαντες από καρκίνο, σύμφωνα με έκθεση που δημοσίευσε το 2022 η Αμερικανική Εταιρεία Ερευνών για τον Καρκίνο. Οι τάξεις τους αυξήθηκαν κατά περισσότερο από ένα εκατομμύριο τα τελευταία τρία χρόνια μόνο και αναμένεται να φτάσουν τα 22,5 εκατομμύρια έως το 2032, σύμφωνα με το Εθνικό Αντικαρκινικό Ινστιτούτο (NCI).
Στους επιβιώσαντες από καρκίνο περιλαμβάνονται όλοι όσοι βρίσκονται εν ζωή μετά από μια διάγνωση καρκίνου, συμπεριλαμβανομένων αυτών που εξακολουθούν να λαμβάνουν θεραπεία. (Βλ. «Ανησυχείτε μήπως ο καρκίνος επιστρέψει;» στη σελ. —.) Σχεδόν 70% των επιβιωσάντων έχουν ζήσει πέντε ή περισσότερα χρόνια από τη διάγνωση και 47% έχουν ζήσει 10 ή περισσότερα χρόνια, σύμφωνα με το NCI. Περίπου 67% των επιβιωσάντων είναι 65 ετών και άνω.
Αυτή η εξέλιξη όμως αποτελεί δίκοπο μαχαίρι. Περισσότεροι επιβιώσαντες σημαίνει περισσότεροι φοβισμένοι από τη μάχη άνθρωποι που έχουν συνδεθεί με άλλους καρκινοπαθείς – και που αισθάνονται συντριβή όταν κάποιος από τους «συναγωνιστές» τους πεθάνει ενώ αυτοί ζουν.
Η ενοχή του επιβιώσαντος δεν είναι κάτι που σχετίζεται μόνο με τον καρκίνο. Μπορεί επίσης να παρατηρηθεί σε ανθρώπους που επιβίωσαν από διάφορους άλλους τύπους τραυματικών εμπειριών που κόστισαν άλλες ζωές, όπως φυσικές καταστροφές, μαζικούς πυροβολισμούς ή στρατιωτικές συγκρούσεις.
Η Pozo-Kaderman επισημαίνει ότι οι επιβιώσαντες μπορεί επίσης να αισθανθούν ενοχή επειδή:
• Μπορούν να προχωρήσουν και να αποκτήσουν παιδιά ενώ άλλοι δεν μπορούν.
• Είχαν πρόσβαση σε καλή ιατρική φροντίδα ενώ άλλοι δεν είχαν.
• Επιβάρυναν την οικογένεια και τους φίλους τους στη διάρκεια της δύσκολης περιόδου της θεραπείας.
• Βρέθηκαν θετικοί σε μια γενετική μετάλλαξη που προκαλεί καρκίνο και που μπορεί να θέσει σε κίνδυνο τα μέλη της οικογένειάς τους.
Επιβιώσατε, και αυτό είναι αρκετό. Δεν χρειάζεται τώρα να κάνετε κάτι για να προσδώσετε αξία στο γεγονός ότι επιβιώσατε. Αυτό είναι βαρύ φορτίο.
«Δεν είναι μόνο ότι αισθάνεστε άσχημα που επιβιώσατε, είναι πολλές οι σκέψεις και τα συναισθήματα που εμπλέκονται», προσθέτει η Pozo-Kaderman.
Ποιος κινδυνεύει περισσότερο;
Είναι δύσκολο να προβλέψεις ποιος θα επηρεαστεί από την ενοχή του επιβιώσαντος, δεδομένου ότι πολλοί παράγοντες μπορεί να συμβάλλουν, δηλώνουν οι ειδικοί του Χάρβαρντ. Μπορεί όμως κάποιος να έχει περισσότερες πιθανότητες εξαιτίας ασυνήθιστων περιστάσεων: Μπορεί η οικογένειά του να έχει πληγεί από πολλούς θανάτους μελών της εξαιτίας κληρονομικών μορφών καρκίνου. Ή μπορεί να νίκησε έναν τύπο καρκίνου που παραδοσιακά έχει χαμηλά ποσοστά επιβίωσης.
Σύμφωνα με μελέτη η οποία δημοσιεύθηκε το 2019 στο Journal of Psychosocial Oncology και ερεύνησε 108 επιβιώσαντες από καρκίνο του πνεύμονα, 55% των συμμετεχόντων ανέφεραν ότι αισθάνονταν ενοχή. (Το ποσοστό επιβίωσης στα 5 έτη για τον καρκίνο του πνεύμονα είναι μικρότερο από 19%, σύμφωνα με την Αμερικανική Πνευμονολογική Εταιρεία.) Οι «βαθμολογίες ενοχής» στους συμμετέχοντες με τα υψηλότερα επίπεδα ενοχής αποκάλυψαν πέντε επανερχόμενα θέματα, συμπεριλαμβανομένης της συχνής ερώτησης «γιατί όχι εγώ;».
«Έχω παρακολουθήσει θαυμάσιες φιλίες να αναπτύσσονται εν μέσω θεραπείας κατά του καρκίνου και, όταν οι ασθενείς έχουν φίλες με παρόμοια διάγνωση που δεν επιβιώνουν, έχουν ίσως υψηλότερο κίνδυνο να εμφανίσουν την ενοχή της επιβιώσασας», αναφέρει η δρ Katharine Esselen, γυναικολόγος-ογκολόγος στο Ιατρικό Κέντρο Beth Israel Deaconess, που συνεργάζεται με το Χάρβαρντ.
Η πίεση να κάνουν κάτι σημαντικό, το οποίο να προσδίδει «νόημα» σε μια κατά τα άλλα τρομακτική εμπειρία, μπορεί επίσης να εντείνει το αίσθημα της ενοχής. Η Pozo-Kaderman δηλώνει ωστόσο ότι είναι απολύτως εντάξει αν δεν το κάνετε. «Αν το θέλετε, μια χαρά, αλλά δεν σημαίνει ότι είστε υποχρεωμένες να το πετύχετε», δηλώνει. «Επιβιώσατε, και αυτό είναι αρκετό. Δεν χρειάζεται τώρα να κάνετε κάτι για να προσδώσετε αξία στο γεγονός ότι επιβιώσατε. Αυτό είναι ένα πραγματικά βαρύ φορτίο».
Τρόποι για να προχωρήσετε
Είναι σημαντικό να μην αφήσετε την ενοχή της επιβιώσασας να χρονίσει. Οι συνέπειες μπορεί να περιλαμβάνουν διαταραχές της διάθεσης, δυσκολία στη συγκέντρωση ή στον ύπνο, θυμό και ευερεθιστότητα, απώλεια κινήτρων και μια αίσθηση αποστασιοποίησης. Οι ειδικοί του Χάρβαρντ προτείνουν τις εξής μεθόδους αντιμετώπισης:
Συνειδητοποιήστε ότι τα συναισθήματά σας είναι φυσιολογικά. «Είναι σημαντικό να μη μαστιγώνετε τον εαυτό σας για το πώς αισθάνεστε, να αποδεχτείτε ότι είναι μέρος της φυσιολογικής πορείας αυτού που περνάτε», δηλώνει η δρ Esselen.
Πάρτε χρόνο για να πενθήσετε. Ο χρόνος μπορεί να μην επουλώσει όλες τις πληγές, όπως υπόσχεται το ρητό, αλλά μπορεί να σας βοηθήσει να αποδεχθείτε ότι δεν υπήρχε τίποτα που θα μπορούσατε να είχατε κάνει για να αλλάξετε την έκβαση άλλων ασθενών.
Βρείτε τρόπο να επεξεργαστείτε το πένθος. Κάποιοι άνθρωποι φυτεύουν ένα δέντρο για έναν φίλο που πέθανε ή συμμετέχουν σε φιλανθρωπικές εκδηλώσεις. Άλλοι διοχετεύουν τα συναισθήματά τους μέσω της τέχνης, της μουσικής ή της φωτογραφίας. «Δεν υπάρχει μία μέθοδος που να λειτουργεί για όλους», αναφέρει η Pozo-Kaderman.
Ζητήστε υποστήριξη. Οι ομάδες υποστήριξης (διαδικτυακά ή μέσω φυσικής συνάντησης) μπορεί να σας βοηθήσουν να συνδεθείτε με άλλους που γνωρίζουν πολύ καλά τι περνάτε. Κάποιες ομάδες απευθύνονται σε επιβιώσαντες συγκεκριμένων ηλικιών ή διαγνώσεων. «Τα προγράμματα με άλλους επιβιώσαντες μπορούν συχνά να σας βοηθήσουν να αναγνωρίσετε τα αισθήματα ενοχής, απλά και μόνο δίνοντας ένα όνομα σε αυτό το συναίσθημα», αναφέρει η Pozo-Kaderman. «Είναι μια επικύρωση των συναισθημάτων σας και μαζί θα λύσετε το πρόβλημα, αντιμετωπίζοντας τα ζητήματα που σας απασχολούν».
Βρείτε βοήθεια. Η διάχυτη θλίψη, το άγχος ή η κατάθλιψη δείχνουν ότι χρειάζεστε ψυχολογική υποστήριξη, δηλώνει η δρ Esselen. Ένας ψυχοθεραπευτής μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να διερευνήσετε τυχόν υποκείμενους παράγοντες που συμβάλλουν στα αισθήματα ενοχής.
Ανησυχείτε μήπως ο καρκίνος επιστρέψει;
Είναι ένα αίσθημα που όμοιό του δεν υπάρχει: Μετά από μήνες ή ακόμη και χρόνια εξαντλητικής θεραπείας, όπως χειρουργική επέμβαση, χημειοθεραπεία, ακτινοθεραπεία ή ανοσοθεραπεία, μαθαίνετε ότι δεν ανευρίσκονται πλέον υπολείμματα του καρκίνου στο σώμα σας. Μήπως όμως επιστρέψει;
Ο φόβος της υποτροπής είναι κάτι που έχουν συνεχώς μπροστά τους οι επιβιώσαντες από καρκίνο, δηλώνει η δρ Katharine Esselen, γυναικολόγος – ογκολόγος στο Ιατρικό Κέντρο Beth Israel Deaconess. Όχι μόνο μπορεί να σας κλέψει τη χαρά, αλλά περίπου το 7% των ασθενών με καρκίνο αναπτύσσουν έντονο, παραλυτικό φόβο που συνοδεύεται από σκοτεινές σκέψεις και στρεβλές ανησυχίες.
«Ο φόβος της υποτροπής είναι ίσως το μεγαλύτερο συναισθηματικό πρόβλημα που αντιμετωπίζει ένας καρκινοπαθής μετά το τέλος της θεραπείας», δηλώνει η δρ Esselen. «Όταν σας έχουν διαγνώσει μια νόσο που είναι εντελώς έξω από τον έλεγχό σας, συνειδητοποιείτε πως οτιδήποτε είναι πιθανό – και μπορεί να συμβεί ξανά».
Το να ανησυχείτε μήπως επιστρέψει ο καρκίνος είναι φυσιολογικό, ιδίως κατά το πρώτο έτος μετά τη θεραπεία. Ορισμένα γεγονότα μπορούν να πυροδοτήσουν τον φόβο, όπως ο προγραμματισμός των ιατρικών επισκέψεων και εξετάσεων παρακολούθησης, η εμφάνιση συμπτωμάτων παρόμοιων με αυτά που είχατε όταν λάβατε την πρώτη διάγνωση ή η είδηση ότι κάποιος καρκινοπαθής που γνωρίζατε πέθανε.
«Είναι πολύ φυσιολογικό και αναμενόμενο», δηλώνει η Cristina Pozo-Kaderman, κλινική ψυχολόγος στο Αντικαρκινικό Ινστιτούτο Dana-Farber. «Αν όμως αυτός ο φόβος της υποτροπής σάς ακινητοποιεί –και όχι μόνο μία-δύο ημέρες πριν από τις εξετάσεις παρακολούθησης–, θα πρέπει να ζητήσετε βοήθεια».
Οι ειδικοί του Χάρβαρντ δίνουν επίσης τις εξής συμβουλές:
Μιλήστε ανοιχτά για τις ανησυχίες σας. Εκφράζοντας τα έντονα συναισθήματα μπορείτε να μειώσετε τη δύναμη που έχουν πάνω σας. «Είναι σημαντικό να μη θάβετε τους φόβους σας», δηλώνει η δρ Esselen.
Ελέγξτε αυτό που μπορείτε. Ρωτήστε τον γιατρό σας τι μπορείτε να κάνετε για να μειώσετε τις πιθανότητες να επιστρέψει ο καρκίνος και τηρείτε τα ραντεβού παρακολούθησης. «Φροντίζοντας τον εαυτό σας, σε πολλές περιπτώσεις μειώνετε τον κίνδυνο υποτροπής και ανάπτυξης άλλων προβλημάτων υγείας», σχολιάζει η δρ Esselen. «Οι γιατροί κάνουν τις απαραίτητες εξετάσεις και έχουν τον νου τους και, αν τελικά ο καρκίνος επιστρέψει, υπάρχουν άλλες θεραπευτικές επιλογές».
Παραμείνετε δραστήριες. Επιστρέψτε στα πράγματα που σας χαροποιούσαν πριν από τον καρκίνο, είτε αυτό είναι η εργασία σας, είτε τα χόμπι σας, είτε ο χρόνος με την οικογένειά σας και τους φίλους σας. «∆ουλέψατε σκληρά για να φτάσετε σε αυτό το σημείο, οπότε κάντε επιλογές που σας κάνουν να νιώθετε ευτυχισμένες και πλήρεις», προτείνει η δρ Esselen. «Περιβαλλόμενες από τους ανθρώπους που αγαπάτε και τα πράγματα που σας αρέσει να κάνετε, μπορείτε να προσαρμοστείτε σε μια νέα κανονικότητα».