Οταν η μεγάλη μου κόρη νοσηλευόταν το 2020 με οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία στο Ελπίδα-Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη (ΤΑΟ Παίδων-Αγία Σοφία), άκουσα στον προαύλιο χώρο έναν πατέρα να ωρύεται στο κινητό του. Ο γιος του νοσηλευόταν με κάποια μορφή παιδικού καρκίνου και φώναζε πόσο ΔΕΝ εμπιστεύεται τους γιατρούς «εκεί μέσα», κομπάζοντας ότι φρόντισε και έκανε τη «δική του έρευνα» προκειμένου να συμφωνήσει να υπογράψει το πρωτόκολλο θεραπείας του παιδιού. Οπου, «κάνω τη δική μου έρευνα» σημαίνει «σερφάρω στο Ιντερνετ». Ή, στην καλύτερη περίπτωση, μιλώ με «δικό μου γιατρό» – ό,τι κι αν σημαίνει αυτό, κυρίως για τον «δικό του» γιατρό που πιθανώς να τον συμβουλεύει. Θέλω να πω, ένας σώφρων γιατρός, που σέβεται στοιχειωδώς το επάγγελμα που ασκεί, θα του έλεγε ότι οι παιδογκολόγοι που έχουν ήδη εξετάσει το παιδί ξέρουν τι πρέπει να κάνουν.
Οπως και να ‘χε, ο άτυχος αυτός πατέρας ήταν πολύ υπερήφανος με αυτή του την «αμφισβήτηση». Εδώ να πω ότι κάθε γονιός που βρίσκεται στην ακραία κατάσταση κατά την οποία το παιδί του νοσεί με καρκίνο, προφανώς και θέλει να κάνει ό,τι περνάει από το χέρι του για να γίνει καλά το παιδί του.
Ομως, δεν εξαρτάται από τον γονιό αν το παιδί θεραπευτεί. Αυτή είναι μια πολύ άβολη, στοιχειώδης, αλήθεια γύρω από τον παιδικό καρκίνο, γύρω από κάθε νόσο.
Πόσο δε μάλλον όταν έχεις ένα μικρό παιδί (ή έφηβο) που παραδίδεις στα χέρια αγνώστων οι οποίοι θα του κάνουν οδυνηρά πράγματα. Αν ο γονιός δείξει μπροστά στο παιδί ότι δεν εμπιστεύεται τον γιατρό ή την ιατρική ομάδα, το αποτέλεσμα θα είναι ολέθριο για την ψυχολογία του παιδιού, για τη συμπεριφορά του και πιθανώς για την καλή έκβαση της θεραπείας του. Ειδικά στον καρκίνο η συνεργασία του ασθενούς είναι πολύ λεπτή υπόθεση.
Είναι πράγματι δυνατό κάποιος γιατρός να μην εμπνέει εμπιστοσύνη στον γονιό. Κάτι να του φταίει και να έχει δίκιο (συνήθως αυτό έχει να κάνει με συμπεριφορές και όχι με αυτή καθαυτήν τη θεραπεία). Θα πρέπει όμως να το διαχειριστεί έτσι ώστε να μην το αντιληφθεί το παιδί που βρίσκεται στην πλέον ευάλωτη θέση απ’ όλους.
Κάποιοι με ρώτησαν αν διάβασα το (διεθνές) πρωτόκολλο της θεραπείας της κόρης μου προτού το υπογράψω. Τους απαντώ ευθαρσώς: όχι, δεν το διάβασα. Βιαζόμουν να βάλω την υπογραφή μου για να ξεκινήσουν οι χημειοθεραπείες.
Δηλαδή, τι κι αν το διάβαζα; Θα επέλεγα εγώ, ο άσχετος, ποια θεραπεία θα κάνει και ποια όχι; Ή δεν γνώριζα ότι οι χημειοθεραπείες έχουν παρενέργειες – σε ορισμένες περιπτώσεις μάλιστα και σε βάθος χρόνου; Το γνώριζα. Ομως το πρώτο μας μέλημα, και εμού και της μητέρας του παιδιού, ήταν το παιδί μας να ΖΗΣΕΙ.
Η εποχή μας είναι επικίνδυνη. Είτε λόγω Διαδικτύου είτε λόγω γενικής καχυποψίας, γίναμε όλοι «ειδικοί» και «δεν εμπιστευόμαστε τους γιατρούς εκεί μέσα». Πολύ συχνά, αυτή η στάση ισοδυναμεί με έγκλημα. Το ζούμε και τώρα με την πανδημία αυτό.