ΗΔ. ζει με τον HIV εδώ και λίγο καιρό, όταν ο σύζυγός της, ναυτικός, μετά από ένα υπερατλαντικό ταξίδι τής μετέδωσε τον ιό. Η Μ. κόλλησε HIV, ούσα επίσης σε ετερόφυλη σχέση, από τον λίγων μηνών σύντροφό της. Η Α. έμαθε πως έχει κολλήσει όταν έκανε έναν διευρυμένο προληπτικό έλεγχο, καθώς ήθελε να μείνει έγκυος. Βρισκόταν σε μακροχρόνια σχέση με έναν γκέι άνδρα, ο οποίος έκρυβε από την ίδια τη σεξουαλική του ταυτότητα. Αυτές είναι μόνο τρεις από τις περίπου 500 νέες διαγνώσεις που αφορούν γυναίκες και άνδρες κάθε χρόνο στη χώρα μας. Το 20% των νέων διαγνώσεων στην Ελλάδα είναι γυναίκες από διάφορα κοινωνικά στρώματα, λευκές ή έγχρωμες, cis gender ή άλλης ταυτότητας φύλου και διαφόρων σεξουαλικών ταυτοτήτων. Ο ιός δεν κάνει καμία διάκριση. Στη Δυτική και την Κεντρική Ευρώπη και στη Βόρεια Αμερική το ποσοστό των γυναικών με HIV φτάνει το 20%. Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, το 2018 στην Ευρώπη το 92% των μεταδόσεων ήταν αποτέλεσμα ετεροφυλοφιλικών επαφών.
Αν και η ιατρική επιστήμη έχει συμβάλει σημαντικά με αποτελεσματικές θεραπείες, καθιστώντας τη μια διαχειρίσιμη χρόνια νόσο, τέσσερις δεκαετίες μετά την πρώτη αναφορά στον ιό οι κοινωνίες φαίνεται πως δεν έχουν προχωρήσει το ίδιο. Αριθμοί επιβεβαιώνουν τον κοινωνικό ρατσισμό και το στίγμα προς όλους όσοι δεν είναι όπως «εμείς» και θεωρούνται μελλοθάνατοι ή μολυσματικοί. Σε μια έρευνα της κοινής γνώμης που έγινε υπό την αιγίδα της Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης και Αντιμετώπισης του AIDS (ΕΕΜΑΑ) τον Σεπτέμβριο και τον Οκτώβριο του 2021 σχετικά με τις γνώσεις και τη στάση απέναντι στη λοίμωξη στην Ελλάδα, το 68% δήλωσε πως δεν θα έκαναν κάποια σχέση με άτομα που ζουν με HIV.
Κοινωνικό στίγμα και μοναξιά
Μοναξιά είναι το πρώτο συναίσθημα που βιώνουν όσοι και όσες διαγιγνώσκονται οροθετικοί. Για τις γυναίκες η διαχείριση είναι δυσκολότερη. Το κοινωνικό στίγμα και οι έμφυλες προκαταλήψεις γι’ αυτές απορρέουν από τον τρόπο μετάδοσης του ιού, που αφορά τη σεξουαλική ζωή τους. «Στην Ελλάδα, για έναν άνδρα που κόλλησε λέμε, πιθανόν, ότι το έπαθε επειδή έκανε το κέφι του. Για μια γυναίκα θα πούμε πιο εύκολα πως είναι ελαφρών ηθών. Από τις γυναίκες η κοινωνία μας απαιτεί περισσότερες εξηγήσεις, και σε όλα τα κοινωνικά προβλήματα που μπορεί να αντιμετωπίζουν λόγω φύλου προστίθεται και το στίγμα», λέει ο Νίκος Δέδες, πρόεδρος του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδος Θετική Φωνή, ενός συλλόγου που από το 2008 υποστηρίζει με κάθε τρόπο ανθρώπους που ζουν με HIV, βοηθώντας να μη χάσουν το κουράγιο τους.
Πριν από δύο χρόνια ο κ. Δέδες αναζητούσε γυναίκες για να μιλήσουν σε μια εκδήλωση της Θετικής Φωνής σε συνεργασία με τη Στέγη του Ιδρύματος Ωνάση. Βρέθηκε μία, η Κατερίνα Ταρλή, μια γυναίκα δυναμική, με προσωπικότητα. Η Κατερίνα είναι λευκή, cis gender γυναίκα, σήμερα συνταξιούχος, που ζει με τον ιό από το 1985 και μέχρι πριν από μερικά χρόνια για την ασθένειά της γνώριζε κυρίως ο γιατρός και τα παιδιά της. Τριάντα και βάλε χρόνια, η ίδια ζούσε με φόβο και πολλή μοναξιά, στερημένη από το δικαίωμα της πλήρους κοινωνικής αποδοχής. Γυναίκες όπως αυτή υπάρχουν πολλές. Δεν μπορούν να επικοινωνήσουν, δεν μιλούν για την ασθένεια που έχει ταυτιστεί με διάφορες περιθωριακές ομάδες. Στην Ελλάδα του σεξισμού και των ερωτικών ταμπού, αναρωτιέται κανείς πώς το «αδύναμο» φύλο μπορεί να διαχειριστεί την ετικετοποίηση, τις διακρίσεις, την αποξένωση και τον φόβο προς το διαφορετικό. Επιπλέον, η θέση της γυναίκας ως μητέρας, τροφού και φροντίστριας, αυτής που ξέρει (και της έχει επιβληθεί) να περιθάλπει, να εκπαιδεύει, να μεριμνά για τη σεξουαλική υγεία όχι μόνο την προσωπική της, αλλά και του ζευγαριού –τηρώντας τον ετήσιο ιατρικό έλεγχο αλλά και όντας υπεύθυνη για την αντισύλληψη– κλονίζεται συθέμελα με τον HIV, όταν παραδέχεται ένα σεξουαλικώς μεταδιδόμενο νόσημα. Φέρνει πολλά μάτια στην κλειδαρότρυπα της κρεβατοκάμαράς της, φανερώνει κάτι για την απόκρυφη ζωή της, για την καθόλου δεδομένη αυτοδιάθεσή της, παραπέμπει σε απροφύλακτο, βρόμικο σεξ. Δεν μπορούμε καν να φανταστούμε πόσο μόνη νιώθει μια γυναίκα που τυχαίνει να κολλήσει κάτω από επισφαλείς συνθήκες, όπως είναι τα θύματα trafficking, πολέμου και κάθε μορφής βίας, και φτάνει σε μια χώρα όπου δεν μιλάει καν την γλώσσα. Οι γυναίκες ασθενείς στην πλειονότητά τους βιώνουν με τη διάγνωσή τους σε πολύ μεγαλύτερο βαθμό το κοινωνικό στίγμα. Υποφέρουν από το εσωτερικό στίγμα, δεν ανοίγονται, αλλά αντίθετα λειτουργούν πιο συντηρητικά, εσωτερικεύουν τα συναισθήματά τους, νιώθουν διπλή ντροπή, τόσο για την προσωπική τους ευθύνη, για την επιλογή τους να έχουν μια επαφή χωρίς προφύλαξη, όσο και για τον κοινωνικό περίγυρο – «τι θα πει ο κόσμος που κόλλησα μια ασθένεια που έχουν οι γκέι;». Το 2023 αυτή η πρόταση θα έπρεπε να μοιάζει βγαλμένη από τον Μεσαίωνα. Και όμως, είναι η πραγματικότητα για δεκάδες γυναίκες στη χώρα μας, από έναν περίγυρο που δίνει κοινωνική διάσταση σε μια σωματική ασθένεια.
Μη ανιχνεύσιμος, μη μεταδοτικός
«Αποτελεί πλέον κοινή γνώση πως οι άνθρωποι που ζουν με τον HIV έχουν ένα φυσιολογικό προσδόκιμο ζωής και μπορούν να ζουν χωρίς περιορισμούς. Η φράση U=U (από τις αγγλικές λέξεις undetectable και untransmittable) σημαίνει πως το άτομο που ζει με τον HIV και λαμβάνει αντιρετροϊκή θεραπεία έχει επιτύχει να μην έχει ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο στο αίμα του κι έτσι δεν μπορεί να μεταδώσει τον ιό στον ερωτικό του σύντροφο ακόμα και με απροφύλακτες σεξουαλικές επαφές, όπως έχει αποδειχθεί από μελέτες μεγάλης κλίμακας την τελευταία δεκαετία», εξηγεί η κ. Γιώτα Λουρίδα, παθολόγος λοιμωξιολόγος στο Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «Ο Ευαγγελισμός». «Το U=U άλλαξε όλη την προσέγγιση γύρω από τον HIV και είναι ένα ξεκάθαρο μήνυμα ενάντια στο στίγμα που υφίστανται τα άτομα με HIV», εξηγεί η ίδια και συνεχίζει λέγοντας πως η επιστήμη έχει καταφέρει η διάγνωση να γίνεται πλέον πολύ εύκολα. Με τις σύγχρονες φαρμακευτικές αγωγές δεν χρειάζεται να αφήσεις τη δουλειά σου, να απομακρυνθείς από τον έρωτα της ζωής σου ή, σε άλλη περίπτωση, να περιορίσεις τους ερωτικούς σου συντρόφους.
Επιπλέον, σήμερα η σύγχρονη θεραπεία διασφαλίζει στις γυναίκες τα αναπαραγωγικά τους δικαιώματα. «Πριν από τη χορήγηση της αντιρετροϊκής θεραπείας, η πιθανή μετάδοση προς το έμβρυο έφτανε το 30%, ενώ τώρα το ποσοστό έχει συρρικνωθεί κάτω από 1%», λέει η λοιμωξιολόγος. Βέβαια, αυτή η γνώση δεν έγινε αμέσως κτήμα από όλους τους επιστήμονες υγείας. Η άγνοια των γιατρών κάποιων ειδικοτήτων που δεν είχαν άμεση σχέση με τους ασθενείς οδηγούσε πολλές φορές στο να συστήσουν σε άτομα που ζουν με τον HIV να αποφύγουν να γίνουν γονείς, είτε με την πρόφαση ενός πιο σύντομου βίου («Ποιος ξέρει πόσα χρόνια θα ζήσεις ακόμα;») είτε αμφισβητώντας τις γυναίκες («Εσύ που υπήρξες τόσο απρόσεκτη και κόλλησες, έχεις τα ποιοτικά χαρακτηριστικά να γίνεις μητέρα;»). Μέχρι πριν από δεκαπέντε χρόνια, η δημιουργία οικογένειας ήταν για τους ασθενείς μια εξαιρετικά δύσκολη υπόθεση.
Λίγες οι μελέτες για τις γυναίκες
Η ίδια η ασθένεια δεν γνωρίζουμε αν βλάπτει περισσότερο ένα γυναικείο σώμα από ό,τι ένα ανδρικό. «Μέχρι πρόσφατα στον δυτικό κόσμο, επειδή θεωρούνταν πως η ασθένεια αφορά τις γυναίκες λιγότερο, το γυναικείο φύλο υποαντιπροσωπευόταν στις ιατρικές μελέτες. Υπάρχει μια προώθηση της ατζέντας μέσω της ευρωπαϊκής επιστημονικής εταιρείας Women Against Viruses in Europe, ώστε να εκπροσωπούνται περισσότερες γυναίκες εφεξής. Αυτή τη στιγμή ωστόσο, δεν υπάρχουν αρκετές πληροφορίες στη βιβλιογραφία για τις διαφορές ανάμεσα στα δύο φύλα σε σχέση με την πορεία της HIV λοίμωξης. Χρειαζόμαστε περισσότερα δεδομένα και είναι σημαντικό να τα εξετάσουμε σε βάθος χρόνου, καθώς με τον ιό επιδεινώνονται όσα έρχονται με το γήρας. Για παράδειγμα, μια μεγάλη ορμονική αλλαγή που αφορά μόνο τις γυναίκες είναι η εμμηνόπαυση, ωστόσο δεν υπάρχει ακόμα ξεκάθαρη γνώση για τη διαχείριση αυτής της αλλαγής. Αυτό όμως που έχει πετύχει η Ιατρική και για τα δύο φύλα, είναι οι άνθρωποι να ζουν και να γερνούν με τον HIV. Στον δυτικό κόσμο αναμένεται, ως το 2030, έως και το ένα τρίτο των ατόμων που ζουν με τον ιό να είναι άνω των 50 ετών», λέει η κυρία Λουρίδα.
Σε πρώτο πρόσωπο
Κατερίνα Ταρλή: «Ο HIV με έμαθε πώς να είμαι άνθρωπος»
Βρέθηκα στα τέλη του 1980 στην Αμερική. Νωρίτερα, ήμουν παντρεμένη στην Ελλάδα και είχα δύο παιδιά. Πήρα διαζύγιο και πήγα εκεί για μια νέα ζωή. Γνώρισα κάποιον, έκανα έναν δεύτερο γάμο και έμεινα έγκυος. Μόλις γέννησα το τρίτο μου παιδί, αρρώστησε. Δεν μπορούσαν να βρουν τι έχει. Το είχαν ταλαιπωρήσει με τις εξετάσεις, όμως πώς να μας περάσει από το μυαλό; Εγώ, ένα λευκό, υγιές κορίτσι, δεν ανήκα σε καμία από τις επικίνδυνες ομάδες – δεν ήμουν έγχρωμη ή χρήστρια. Όταν τελικά μας έκαναν τις εξετάσεις για τον HIV και βγήκαν θετικές, το μωρό μου νοσηλεύτηκε σε ένα δωμάτιο μόνο του, γεμάτο σημάνσεις, σαν να έλεγαν «Κίνδυνος θάνατος, μην πλησιάζετε». Γιατροί και νοσηλευτές έμπαιναν μέσα ντυμένοι σαν αστροναύτες και σε όλες τις εξετάσεις υπήρχαν επισημάνσεις για προσοχή. Τελικά κατέληξε. Η γνώση για την ασθένεια ήταν μικρή και μας αντιμετώπιζαν παντού σαν μιάσματα. Το έζησα κι εγώ όταν χρειάστηκε να νοσηλευτώ. Επέστρεψα από την Αμερική στην Ελλάδα το 1988, διαγνωσμένη. Ένας ψίθυρος υπήρχε πίσω από την πλάτη μου όταν χρειαζόταν να κάνω εξετάσεις. Φαντάσου για μια ζωή να περιμένεις τελευταία για μια γυναικολογική ή για μια οδοντιατρική εξέταση. Ώρες ατελείωτες για να εξεταστώ – πάντα στο τέλος. Η καθημερινότητα ήταν δύσκολη, καθώς τα φάρμακα ήταν πολλά, ενώ αρκετά συχνά το κοκτέιλ χαπιών δεν λειτουργούσε. Είχαν πολλές παρενέργειες και έπαιρνα τόσο πολλά κάθε μέρα, που στην πραγματικότητα ζούσα για να καταπίνω χαπάκια. Πριν από το πρωινό, μετά το κολατσιό, πριν από το φαγητό, μετά, πριν από το βραδινό. Μεγάλωνα τα δύο παιδιά μου.
Για καιρό ήμουν σαν ζωντανή νεκρή, είχα γίνει σαν λείψανο, καθώς έχασα πολύ βάρος εξαιτίας μιας λιποδυστροφίας που μου προκαλούσε η αγωγή. Έτσι σταμάτησα να κάνω και τη δουλειά μου – ήμουν ηθοποιός. Η εικόνα μου είχε αλλοιωθεί πολύ και αναγκάστηκα να αλλάξω επάγγελμα. Παρόλο που η ασθένεια υπήρχε στον ιατρικό μου φάκελο, δεν είχα ποτέ πρόβλημα στις μετέπειτα δουλειές που έκανα, θεωρώ πως στάθηκα τυχερή. Ειδικά στις πολυεθνικές εταιρείες, όπου εργάστηκα για χρόνια, δεν υπήρχαν προκαταλήψεις. Έκαναν, ας πούμε, τυφλές προσλήψεις, δεν τους ενδιέφεραν τα στερεότυπα ούτε η σεξουαλικότητα, δεδομένα που σε μια μικρή ελληνική εταιρεία λειτουργούν ως τροχοπέδη. Σε πιο μεγάλους ομίλους μάλλον τηρείται το ιατρικό απόρρητο. Προσωπικά δεν το είχα εκμυστηρευτεί ούτε στους πιο κοντινούς μου φίλους. Ούτε στη μάνα μου, αν και κάτι είχε καταλάβει. Φοβόμουν, ήμουν απόμακρη και δεν είχα επαφές με κόσμο. Ο φόβος μου είχε να κάνει κυρίως με την αποξένωση, τον αποκλεισμό. Πώς θα με αγκάλιαζε ο άλλος; Η σκέψη ότι θα με απαρνηθούν οι άνθρωποι με έκανε να το κρατήσω μυστικό. Φυσικά ενημέρωνα τους ερωτικούς μου συντρόφους, το έκανα με μεγάλη δυσκολία, αλλά είχα χρέος να το πω. Μόνο με τον γιατρό μου, τον Μάριο Λαζανά, ένιωθα καλά, γιατί αυτός με ήξερε. Βασικά ο γιατρός μου ήταν ο μόνος άνθρωπος με τον οποίο επικοινωνούσα για χρόνια. Μου ζήτησε κάποια στιγμή να γράψω με ψευδώνυμο ένα κείμενο για το βίωμά μου σε μια συλλογική έκδοση. Έπειτα θέλησε να μιλήσω σε ένα συνέδριο, χωρίς να φαίνεται το πρόσωπό μου.
Πριν από δύο χρόνια, με παρότρυνση του γιατρού μου και μετά τη γνωριμία μου με τον Νίκο Δέδε, έκανα coming out σε μια εκδήλωση του Συλλόγου Οροθετικών Θετική Φωνή. Δεν είχα σκεφτεί τις διαστάσεις που θα έπαιρνε, παρότι με είχαν ενημερώσει πως η φωτογραφία μου θα υπήρχε ακόμα και σε λεωφορεία. Πάνω στη σκηνή ένιωσα άνετα να μιλήσω σε ανθρώπους με τους οποίους έχουμε κοινά βιώματα. Εξάλλου, τα παιδιά μου ήταν πολύ μεγάλα πια για να τους κάνουν bullying στο σχολείο. Τελειώνοντας την ομιλία, με πλησίασαν άνθρωποι που δεν γνώριζα και μου έσφιξαν το χέρι. Ένιωσα μεγάλη δύναμη.
Εμένα η ίδια η ασθένεια δεν με ταλαιπώρησε ποτέ. Ποτέ δεν ήμουν άρρωστη. Αυτό που φοβήθηκα ήταν ο αποκλεισμός. Απομακρύνθηκα από τους ανθρώπους, δεν μπορούσα να έχω μια σχέση, μια συντροφιά. Όταν γνώριζα κάποιον και του ανοιγόμουν, έβλεπα στα μάτια του πανικό. Έπρεπε να απαρνηθώ την ίδια τη ζωή. Έχασα τη χαρά και την ελευθερία, να είμαι αυτό που ήμουν και να μην έχω να κρύψω τίποτα. Αρρώστησα εξαιτίας όσων έπρεπε να στερούμαι. Χρόνια μετά, παλεύοντας με την κατάθλιψη, βρήκα την κοινωνικότητά μου δίπλα στα ζώα, κοντά τους αγαπήθηκα ξανά. Ένιωσα αποδοχή, αυτό που αναζητά καθένας μας. Αυτό που με έμαθε ο HIV είναι πώς να είμαι άνθρωπος.
*Η Κατερίνα Ταρλή ζει λίγο έξω από την Αθήνα, σε ένα μεγάλο σπίτι που έφτιαξε μόνη της, αρκετά μεγάλο για να χωράει τα παιδιά, τα εγγόνια και τους φίλους της. Έχει βγει στη σύνταξη, έχει γράψει το βιβλίο Τραγουδώντας με τους θεούς και σήμερα παίρνει μόνο δύο χάπια κάθε μέρα.
