Η Αργυρώ Λαμπάρα μαγειρεύει, όσο εξηγεί στο τηλέφωνο το βίωμα της κινητικής αναπηρίας την οποία εμφάνισε στα οκτώ χρόνια της. Μια σπάνια μορφή μυϊκής δυστροφίας που, παρά τη μικρή συχνότητα εμφάνισής της, έπληξε την ίδια, αλλά και την αδελφή της, Εύα, όταν ήταν μαθήτριες δημοτικού, κάνοντας σταδιακά απαραίτητη τη χρήση αναπηρικού αμαξιδίου από τις νεαρές γυναίκες.
«Ηταν κάτι άγνωστο στην οικογένειά μας, η οποία δεν γνώριζε από παθήσεις και αναπηρίες», λέει στην «Κ», προσθέτοντας ότι η αποδοχή της νέας κινητικής κατάστασής της ήρθε τελικά γρήγορα. «Στην αρχή υπάρχει μια ελπίδα. Λες ότι μπορεί να έχει γίνει ιατρικό λάθος. Αλλά μετά συνέχισα τη ζωή μου, δεν κάθισα να περιμένω μια θεραπεία. Αφού ήρθαν έτσι τα πράγματα, τα βολεύεις», λέει χωρίς αστερίσκους, όπως και πολλοί ανάπηροι που αγαπούν τα σώματά τους και κουράζονται να εξηγούν ότι η ευτυχία δεν περνά αποκλειστικά μέσα από την αρτιμέλεια.
Η θεία «Ρωρώ» στον πρωθυπουργό
«Ο ανιψιός μου, όταν είδε στο λάπτοπ εικόνες από τη συνάντηση με τον κ. Μητσοτάκη, αναφώνησε χαρούμενος “θεία Ρωρώ, θεία Ρωρώ”. Οταν βλέπει στα παιδικά φιγούρες σε αναπηρικά αμαξίδια, όλα γι’ αυτόν είναι η θεία “Ρωρώ” και η θεία Εύα. Το παιδί αυτό, που έχει εξοικειωθεί με τη διαφορετικότητα, όταν μεγαλώσει δεν θα τη βλέπει πια. Θα βλέπει κατευθείαν τον άνθρωπο μέσα», λέει η Αργυρώ Λαμπάρα με αφορμή τη συνάντησή της με τον πρωθυπουργό, που είχε συμβολική σημασία για την ορατότητα της αναπηρίας, αλλά από την οποία προέκυψαν και ειδήσεις για επιπλέον καθυστερήσεις στο πρόγραμμα του «Προσωπικού Βοηθού».
Η 42χρονη σήμερα εκπαιδευτικός είναι μία από τους 1.000 ωφελούμενους του προγράμματος του «Προσωπικού Βοηθού» στην Αττική, που χρηματοδοτείται από το Ταμείο Ανάκαμψης και εφαρμόζεται ακόμα πιλοτικά, έχοντας συνολικούς αποδέκτες μόνο 2.000 άτομα σε όλη την Ελλάδα. «Η ιδέα του “Προσωπικού Βοηθού” γεννήθηκε από μια παρέα πέντε αναπήρων, που αποτελούνταν από την αδελφή μου, τον Στέλιο Κυμπουρόπουλο και άλλους», εξηγεί η Αργυρώ Λαμπάρα, «οι οποίοι πήγαν στον Στρασβούργο, στις Βρυξέλλες, προκειμένου να πείσουν να έρθει αυτό το πρόγραμμα στην Ελλάδα. Στο εξωτερικό υπάρχει πολλά χρόνια».
Οι ανάγκες είναι τεράστιες και ένα κομμάτι μας αισθάνεται τύψεις γιατί έχουμε προσωπικό βοηθό εμείς και δεν έχουν οι φίλοι μας.
Το πρόγραμμα αφορά την παροχή βοήθειας στις καθημερινές ασχολίες του ανάπηρου πληθυσμού, με πόρους της πολιτείας. Μέχρι σήμερα, για την εξυπηρέτηση ατόμων με αναπηρία μεριμνούν οι οικογένειές τους –αν υπάρχουν–, γεγονός που συμπαρασύρει επιπτώσεις κοινωνικές και οικονομικές. «Το πρόγραμμα είναι για τους γονείς μεγάλη ανακούφιση», λέει η Αργυρώ Λαμπάρα. «Παύει να υπάρχει το ερώτημά τους: “Τι θα συμβεί άμα πεθάνουμε;”».
Ομως, παρά τις αρχικές εξαγγελίες για επέκταση του προγράμματος μέσα στο 2024, φαίνεται πως η θεσμοθέτησή του θα πάρει επιπλέον παράταση. «Ο πρωθυπουργός μού είπε ότι θα γίνει από το 2025. Εγώ το βλέπω μακρινό. Οι ανάγκες είναι τεράστιες και ένα κομμάτι μας αισθάνεται τύψεις γιατί έχουμε προσωπικό βοηθό εμείς και δεν έχουν οι φίλοι μας».
Προσωπικός βοηθός με κλήρωση
Ανάμεσα στα προβλήματα που η Αργυρώ Λαμπάρα εντοπίζει στο πρόγραμμα είναι, αφενός, ότι παραμένει άγνωστο στο ευρύ κοινό, που αγνοεί ότι μπορεί να εργαστεί ως προσωπικός βοηθός, και, αφετέρου, τα ίδια τα κριτήρια συμμετοχής των αναπήρων σε αυτό.
«Δεν επιλέγονται, για παράδειγμα, όσοι έχουν αναπηρία 80% και πάνω ή όσοι δεν έχουν γονείς. Υπάρχει ένα και μόνο κριτήριο: η κλήρωση», λέει η Α. Λαμπάρα και προσθέτει: «Η συνέπεια είναι να αμφισβητείται το σύστημα, όπως αμφισβητούνται και τα τυχερά παιχνίδια, και να υπάρχουν πολλές αδικίες. Δεν θα έπρεπε να έχουν προτεραιότητα αυτοί που χρειάζονται 24ωρη βοήθεια, που χωρίς αυτήν δεν μπορούν να ζήσουν;».
Δεν υπάρχει δωρεάν υγεία όταν για ένα αναπηρικό αμαξίδιο πρέπει να καλύψεις το 60% του κόστους από την τσέπη σου.
Είναι γνωστό ότι το να είσαι ανάπηρος είναι ακριβό σπορ και η κάλυψη του κόστους του βοηθού από το κράτος είναι πολύτιμη. Η Αργυρώ Λαμπάρα λέει ότι δεν υπάρχει δωρεάν υγεία όταν για ένα αναπηρικό αμαξίδιο πρέπει να καλύψεις το 60% του κόστους από την τσέπη σου, κάτι που μεταφράζεται σε χιλιάδες ευρώ.
«Εξήγησα στον πρωθυπουργό ότι η ζωή μας είναι ακριβή και πως θα πρέπει να υπάρχει ένα κονδύλι για υποστηρικτική τεχνολογία. Εγώ, για παράδειγμα, χρησιμοποιώ κομπιούτερ με τα μάτια και αυτό είναι πληρωμένο από εμένα», λέει και συνεχίζει. «Μέσα στα είκοσι λεπτά που διήρκεσε η συνάντησή μας δεν πρόλαβα να του πω τα πάντα, γι’ αυτό ακολούθησε συνάντηση εφ’ όλης της ύλης με την υπουργό κ. Ζαχαράκη. Αλλά και ο ίδιος ξέρει ότι η ζωή μας είναι ακριβή. Μην ξεχνάμε ότι είχε κι αυτός ανάπηρη μητέρα».
Το διαρκή εμπόδια προσβασιμότητας
Οσο ήταν φοιτήτριες οι αδελφές Λαμπάρα, ο πατέρας τους είχε γίνει «ταξί», όπως χαρακτηριστικά λέει η Αργυρώ, προκειμένου να μπορέσουν να σπουδάσουν. Η Εύα Λαμπάρα επέλεξε τη σχολή της αφού πρώτα επισκέφτηκε το κτίριο για να δει αν ήταν προσβάσιμο. «Της έβαλαν ασανσέρ, αλλά όχι για όλες τις αίθουσες. Σε κάποιες δεν μπορούσε να παρακολουθήσει», λέει η Αργυρώ.
Ενώ έχει σημειωθεί πρόοδος στο ζήτημα της προσβασιμότητας, δεν είναι όση απαιτείται για την ισότιμη συμβίωση. «Δεν είναι μόνο η πολιτική ηγεσία που αρκεί να έχει θέληση, αλλά και οι πολίτες. Οταν ακούω πως ένα θέατρο κάνει ανακαίνιση, οπότε παίρνω τηλέφωνο για να πάω να δω παράσταση και μου λένε “ξέρετε, κάναμε ανακαίνιση, αλλά επειδή είναι παλιό το κτίριο δεν μπορούσαμε να βάλουμε πρόσβαση”, τι να πω στον ιδιοκτήτη; Οτι έχει πρόσβαση η Ακρόπολη, που δεν είναι και τόσο παλιά;» αναρωτιέται η Αργυρώ Λαμπάρα. «Εχουν γίνει τόσα επιτεύγματα αρχιτεκτονικά. Αν η χρηματοδότηση διαφόρων πραγμάτων σταματούσε, εάν δεν μεριμνούσαν για την πρόσβαση, ίσως μόνο τότε να προχωρούσαμε μπροστά», καταλήγει.