«Οσοι αντιμετωπίζουν ένα σοβαρό πρόβλημα υγείας, λένε πως η δική τους αρρώστια είναι η χειρότερη. Δεν θα το πω. Μια εικόνα θα σου δώσω μόνο, για να δεις πώς νιώθω βλέποντας τη γυναίκα μου να φεύγει κάθε μέρα λίγο λίγο και μην μπορώντας να κάνω το παραμικρό για να τη βοηθήσω. Είναι σαν να προσπαθώ να σβήσω μια μεγάλη φωτιά κουβαλώντας νερό με τις χούφτες μου. Τόσο ανίσχυρος αισθάνομαι. Και τόσο απελπισμένος».
Πάνος και Κατερίνα. Εκείνος εβδομήντα ετών, εκείνη εξήντα έξι. Τέσσερις και πλέον δεκαετίες κοινής πορείας, δύο γιοι και μια νόσος που ήρθε να χωρίσει βίαια τη ζωή τους στο πριν και το μετά: η μετωποκροταφική άνοια, μία από τις τέσσερις συχνότερες μορφές άνοιας (από αυτήν πάσχει ο Αμερικανός ηθοποιός Μπρους Γουίλις), με αρκετές ιδιαιτερότητες, όμως, και με συμπτώματα που συχνά παρερμηνεύονται ως ψυχιατρικές διαταραχές. Πρόκειται για εγκεφαλική πάθηση με κύριο χαρακτηριστικό την ατροφία του μετωπιαίου ή και κροταφικού λοβού του εγκεφάλου, τμήματα που έχουν καθοριστικό ρόλο στην προσωπικότητα, στη συμπεριφορά, στην κίνηση και τον λόγο. Ως φροντιστής της συζύγου του, ο Πάνος περιγράφει στην «Κ» τον δύσβατο δρόμο στον οποίο η οικογένειά του βαδίζει τα τελευταία οκτώ χρόνια.
Ο Γολγοθάς της νόσου
«Σε ηλικία περίπου 58 ετών η Κατερίνα άρχισε να παρουσιάζει κρίσεις κατάθλιψης και οργής· ήταν μελαγχολική και ευερέθιστη, τα έβαζε με τους πάντες, ακόμη και σε μένα έκανε επίθεση χωρίς καμία αφορμή. Ζούσαμε στην Ισπανία τότε, λόγω της δουλειάς μου. Ελειπα πολλές ώρες από το σπίτι, ταξίδευα επίσης αρκετά, είχε παρέα μόνο τον σκύλο μας, τον αγαπημένο μας Μπλάνκο. Η φροντίδα του ήταν η μοναδική της απασχόληση. Αποδώσαμε, λοιπόν, τα προβλήματα στη μοναξιά της και ζητήσαμε τη βοήθεια ψυχιάτρου. Η πρώτη διάγνωση ήταν διπολική διαταραχή, μανιοκατάθλιψη. Αλλαξε στη συνέχεια κάμποσους ψυχιάτρους και θεραπείες, οι οποίες όμως δεν απέδιδαν, μόνο της προκαλούσαν έναν ωκεανό από παρενέργειες.
«Μου λείπει. Μου λείπουν ακόμη και τα μικρά καπρίτσια της, όταν ήμασταν νέοι. Νοσταλγώ την τελευταία φορά που επικοινωνήσαμε ουσιαστικά».
Αντί να βελτιώνεται, η κατάστασή της επιδεινωνόταν ραγδαία. Ακόμη και τα πιο δυνατά αντιψυχωσικά φάρμακα δεν είχαν απολύτως κανένα αποτέλεσμα. Τότε οι νευρολόγοι άρχισαν να σκέφτονται ότι η αιτία των συμπτωμάτων της ήταν ίσως διαφορετική και να το ψάχνουν πιο βαθιά, με μαγνητικές τομογραφίες, εγκεφαλογραφήματα και σπινθηρογραφήματα. Εκεί φάνηκε ότι υπήρχαν σημεία συρρίκνωσης στο εμπρόσθιο τμήμα του εγκεφάλου της και, οι γιοι μας κι εγώ ακούσαμε για πρώτη φορά τη μετωποκροταφική άνοια. «Η αλλαγή της συμπεριφοράς της μας είχε μπερδέψει», είπαν οι γιατροί. Είχε ήδη περάσει μια πενταετία. Η Κατερίνα ήδη δεν θύμιζε σε τίποτα τον παλιό εαυτό της. Ηταν απαθής και αδιάφορη για όλους και για όλα –αυτή η αρρώστια χτυπάει κυρίως την ενσυναίσθηση–, μπορεί να μας έβριζε, τα παιδιά και μένα, χωρίς να το συνειδητοποιεί, ήθελε να απομονώνεται, περνούσε ατελείωτες ώρες κλεισμένη στην κρεβατοκάμαρά μας.
Μετά άρχισαν οι νοσηλείες, αρχικά σε δημόσια νοσοκομεία και στη συνέχεια σε κάποιες ιδιωτικές κλινικές, εξειδικευμένες, υποτίθεται, σε τέτοιες παθήσεις. Στην πραγματικότητα λειτουργούν ως άσυλα, δεν θα ήταν υπερβολή να τις χαρακτηρίζω και κολαστήρια. Πλην ελαχίστων εξαιρέσεων, αντιμετωπίζουν τους ασθενείς σαν ένα κομμάτι κρέας. Τους πλένουν, τους δίνουν τα φάρμακά τους και τους μπουκώνουν με το φαγητό τους – γιατί οι περισσότεροι ασθενείς με άνοια δεν τρώνε, η γυναίκα μου έχει μείνει μισή, τη βλέπω και τρομάζω. Ξέρεις, υπάρχουν μέρες που τσιμπιέμαι για να βεβαιωθώ ότι πραγματικά τα ζω όλα αυτά, ότι δεν βλέπω εφιάλτη…
Τους τελευταίους μήνες βρίσκεται στο σπίτι μας. Οσο βρισκόταν στην κλινική το μόνο που έλεγε ήταν πως ήθελε να επιστρέψει στο σπίτι. Τη φροντίζω εγώ. Εχει μια διαρκή σύγχυση, η οποία οφείλεται στην κακή φυσική της κατάσταση και στα φάρμακα, συνήθως περνάει όλη τη μέρα στο κρεβάτι, σηκώνεται για λίγο έπειτα από τη δική μου πίεση. Αλλά υπάρχουν και κάποια “ξέφωτα”. Μπορεί να πάρει το κινητό της, για παράδειγμα, και να τηλεφωνήσει σε όλες τις φίλες της, σαν να μη συμβαίνει τίποτα. Τέτοιες αναλαμπές, όμως, είναι σπάνιες. Τις πιο πολλές μέρες κάθεται χωρίς να λέει ούτε μία λέξη, με βλέμμα απλανές, κάποιες φορές κρατάει το τηλέφωνο στα χέρια της και το κοιτάζει αμήχανα, χωρίς να καταλαβαίνει τι ακριβώς είναι.
Το προσδόκιμο ζωής ενός ασθενούς με άνοια, αν έχει τη σωστή φροντίδα, μπορεί να φτάσει και τα είκοσι χρόνια. Ειλικρινά, δεν ξέρω τι να ευχηθώ: να ζήσει, νεκροζώντανη, μόνο και μόνο για να μη στερηθούμε εμείς την παρουσία της ή να πεθάνει για να λυτρωθεί; Νόμισμα με δύο όψεις είναι η άνοια, όπου και να “κάτσει” χαμένος είσαι. Μέσα από αυτή την περιπέτεια συνειδητοποίησα ότι οι ψυχικές ασθένειες και οι εγκεφαλικές παθήσεις είναι πολύ περισσότερες από όσο πιστεύουμε – ή θέλουμε να πιστέψουμε. Πρέπει να μη φοβόμαστε να τις ακούμε, να μην τις υποτιμούμε, να μην τις κρύβουμε “κάτω από το χαλί”. Οταν βλέπουμε τα πρώτα ανησυχητικά σημάδια να απευθυνόμαστε στους ειδικούς και να τα διερευνούμε σε βάθος.
H Κατερίνα είναι εδώ και όμως είναι απούσα. Μου λείπει. Μου λείπουν η ειλικρίνεια, η ευθύτητα, η ευπρέπεια και η ανιδιοτέλεια που τη χαρακτήριζαν, ακόμη και τα μικρά, χαριτωμένα καπρίτσια της, όταν ήμασταν νέοι. Νοσταλγώ την τελευταία φορά που επικοινωνήσαμε (σχεδόν) ουσιαστικά, που μοιραστήκαμε λίγες στιγμές ανεμελιάς και χαράς. Ηταν το καλοκαίρι του 2022, όταν ταξιδέψαμε και πάλι στην Ισπανία. Βγάζαμε σέλφι με τις μάσκες μέσα στο αεροπλάνο και γελούσαμε. Ηταν η γυναίκα που ήξερα, που αγάπησα και αγαπώ. Να μου ευχηθείς να έχω δύναμη και ψυχραιμία, για να μπορέσω να της προσφέρω όσα θα της επιτρέψουν να κρατήσει την αξιοπρέπειά της».
Τα πρώιμα συμπτώματα της άνοιας και οι επιβαρυντικοί παράγοντες
Ως αναμενόμενη εθνική πανδημία χαρακτήρισε την άνοια ο υπουργός Υγείας Μιχάλης Χρυσοχοΐδης, παρουσιάζοντας πριν από λίγες εβδομάδες ένα σχέδιο δράσης για την άνοια και τη νόσο Αλτσχάιμερ. Μόνο που αυτή η πανδημία δεν οφείλεται σε κάποιον ιό, δεν παίρνει τη ζωή του ασθενούς άμεσα. Δρα υπόγεια και επί μακρόν και σταδιακά στερεί από τους πάσχοντες τη μνήμη, την κίνηση, την ικανότητα να αυτοεξυπηρετούνται, την αξιοπρέπειά τους εν τέλει. Οι ανοϊκοί χάνουν μέρα με τη μέρα ολοένα και περισσότερα κομμάτια που απαρτίζουν το ψηφιδωτό της προσωπικότητας ενός ανθρώπου. Στην Ευρώπη ο αριθμός τους σήμερα είναι σχεδόν 8 εκατ., στις ΗΠΑ 6 εκατ. και στην Ελλάδα περίπου 200.000. Παγκοσμίως υπολογίζονται σε 55 εκατ. και οι προβλέψεις είναι ζοφερές: 78 εκατ. μέχρι το 2030 και 139 εκατ. μέχρι το 2050. Γι’ αυτό και η άνοια δεν είναι μόνο μείζον ιατρικό πρόβλημα, είναι και κοινωνικό.
O Αντώνης Πολίτης, καθηγητής Ψυχιατρικής στην Α΄ Ψυχιατρική Κλινική του ΕΚΠΑ στο Αιγινήτειο Νοσοκομείο και υπεύθυνος της Μονάδας Ψυχογηριατρικής, λύνει μια συνήθη απορία: σε τι διαφέρει το Αλτσχάιμερ από την άνοια; «Το Αλτσχάιμερ, πολύ σοβαρή νευροεκφυλιστική νόσος του εγκεφάλου, είναι η αιτία της άνοιας σε περίπου 80% των περιστατικών. Ανοια είναι τα συμπτώματα: η δυσκολία στη μνήμη, στον λόγο, στις καθημερινές λειτουργίες». Υπάρχουν επιβαρυντικοί παράγοντες για την άνοια; «Το Αλτσχάιμερ που την προκαλεί είναι πολυπαραγοντική ασθένεια, αποτέλεσμα μιας πολύπλοκης αλληλεπίδρασης ανάμεσα σε γενετικούς και άλλους παράγοντες κινδύνου. Κάποιοι μπορούν να τροποποιηθούν, όπως η παχυσαρκία, ο σακχαρώδης διαβήτης, η αρτηριακή υπέρταση. Κάποιοι άλλοι όχι».
«Το σημαντικό είναι να μην αποδώσει κανείς τις αλλαγές στη συμπεριφορά στις συνήθεις δυσκολίες του γήρατος και να ζητήσει βοήθεια από τους ειδικούς το συντομότερο δυνατό».
Είναι μόνο γεροντική η άνοια; «Οχι, υπάρχει και η προγεροντική. Μπορεί να εμφανιστεί και σε ηλικίες κάτω των 65 ετών, αν και ο επιπολασμός εκεί είναι πολύ χαμηλός, δεν ξεπερνάει το 2%-3%. Συνήθως, όμως, “προτιμάει” τους ηλικιωμένους, έχει δηλαδή συνάφεια με την τρίτη ηλικία, χωρίς όμως αυτή να αποτελεί και την αιτία εμφάνισής της. Το γήρας από μόνο του δεν προκαλεί την άνοια», διευκρινίζει ο κ. Πολίτης, επισημαίνοντας ότι η άνοια προειδοποιεί κυρίως με την έκπτωση της μνήμης, ωστόσο πριν από την εκδήλωσή της συχνά υπάρχουν μικρές αλλαγές στη συμπεριφορά, με συμπτώματα θλίψης, εκνευρισμού, άγχους και μειωμένου ενδιαφέροντος. «Το σημαντικό είναι να μην τις αγνοήσει κανείς, να μην τις αποδώσει στις συνήθεις δυσκολίες του γήρατος και να ζητήσει βοήθεια από τους ειδικούς το συντομότερο δυνατό. H έγκαιρη διάγνωση είναι σημαντική, όχι μόνο για τη θεραπεία, αλλά και για μια άλλη διάσταση: να ενημερωθεί ο ασθενής για όσα του συμβαίνουν και όσα ενδεχομένως ακολουθήσουν, να κατανοήσει τα συμπτώματα και να βοηθηθεί στη διαχείριση των προβλημάτων τα οποία προκαλεί η νόσος».
Του ζητώ ένα σχόλιο για τα νέα φάρμακα που έχουν κυκλοφορήσει για το Αλτσχάιμερ στις ΗΠΑ και σύντομα αναμένεται να πάρουν έγκριση και για την Ευρωπαϊκή Ενωση. «Δυστυχώς, δεν είναι για όλους, ενδείκνυνται μόνο για τα πολύ πρώιμα στάδια και έχουν υψηλότατο κόστος, δυσβάσταχτο για τα δημόσια συστήματα υγείας. Το ίδιο ισχύει και για τις εξειδικευμένες εξετάσεις που πρέπει να προηγηθούν της χορήγησής τους. Σε κάθε περίπτωση, κάποιους ασθενείς θα τους ωφελήσουν».
Οσον αφορά ειδικά τη μετωποκροταφική άνοια, πλήττει βασικά νεότερους ανθρώπους ηλικίας 40-65 ετών. «Εμφανίζεται κυρίως με μεταβολές στη συμπεριφορά και ψυχιατρικά συμπτώματα· στη συνέχεια αναδύονται οι γνωσιακές αλλαγές. Μπορεί να διαρκέσει χρόνια και δυστυχώς δεν υπάρχει γι’ αυτήν καμία θεραπεία. Τα μόνο φάρμακα που χορηγούμε είναι αυτά με τα οποία προσπαθούμε να διαχειριστούμε τη συμπεριφορά, κυρίως αντικαταθλιπτικά και, σε βαρύτερα περιστατικά, αντιψυχωσικά», εξηγεί ο καθηγητής Ψυχιατρικής. «Εξίσου δύσκολη, όμως, είναι και η “διαχείριση” της οικογένειας των ασθενών. Αυτοί οι άνθρωποι αισθάνονται αμηχανία, φόβο, ματαίωση. Πώς να τους παρηγορήσεις;».
Οι αριθμοί
55 εκατ. άνθρωποι ζουν με άνοια παγκοσμίως. Στην Ελλάδα υπολογίζονται σε 200.000.
139 εκατ. ο αριθμός των ανοϊκών μέχρι το 2050, σύμφωνα με τις προβλέψεις.
40-65 ετών το ηλικιακό εύρος κατά το οποίο εμφανίζεται συνήθως η μετωποκροταφική άνοια.