H Γερμανίδα Σάσκια, 24 ετών, λογίστρια, νοσεί από τον Μάιο του 2021, η Μάριον, 52 ετών, φυσικοθεραπεύτρια, από τον Μάιο της ίδιας χρονιάς και η Σαμπρίνα, 29 ετών, καθηγήτρια γιόγκα, από τον Μάρτιο του 2023. Ο 41χρονος φυσικοθεραπευτής Ντάνιελ δεν μπορεί να εργαστεί από τον Δεκέμβριο του 2022. Το ίδιο συμβαίνει στην 29χρονη Καρίνα, πολιτικό μηχανικό (από τον Φεβρουάριο του 2023) και τον 50χρονο Τόμας, στέλεχος ιδιωτικής επιχείρησης (από τον Ιούλιο του 2023). Κοινός παρονομαστής στις ιστορίες τους το σύνδρομο long COVID και τα σοβαρά προβλήματα που δημιουργεί: κόπωση και αδυναμία άσκησης, πόνος στις αρθρώσεις ή στους μυς, δυσκολία στην αναπνοή, απώλεια όσφρησης και γεύσης, διαταραχή νοητικών λειτουργιών (απώλεια συγκέντρωσης και μνήμης), δυσκολία στον ύπνο, άγχος και κατάθλιψη.
Ασκηση πίεσης
Πριν από λίγους μήνες, οι φωτογραφίες τους, όπως και εκατοντάδων άλλων συμπατριωτών τους, τοποθετήθηκαν σε αναπηρικά αμαξίδια τα οποία κατέκλυσαν τον αύλειο χώρο του Ράιχσταγκ, του κτιρίου που στεγάζει το Ομοσπονδιακό Κοινοβούλιο της Γερμανίας. Ηταν μια πρωτοβουλία της οργάνωσης πολιτών «Nicht Genesen» (αυτοί που δεν ανάρρωσαν, σε ελεύθερη μετάφραση) με τριπλό στόχο: να ευαισθητοποιήσει την κοινή γνώμη για το σύνδρομο που ταλαιπωρεί περίπου 3 εκατομμύρια Γερμανούς, να ασκήσει πίεση προς την κυβέρνηση ώστε να γίνουν οι αναγκαίες νομοθετικές αλλαγές στο εργασιακό καθεστώς και να καταδείξει πόσο σημαντικό είναι να συνεχιστούν οι επιστημονικές έρευνες για το long COVID. Oι συνέπειές του, άλλωστε, δεν αφορούν μόνο την υγεία. Είναι επίσης κοινωνικές –οργανώσεις όπως η «Nicht Genesen» μιλούν ξεκάθαρα για στιγματοποίηση–, καθώς και οικονομικές και επαγγελματικές, μια και εκατομμύρια ώρες εργασίας χάνονται κάθε χρόνο σε όλο τον κόσμο και, από την άλλη, δεν υφίσταται προς το παρόν επαρκές θεσμικό πλαίσιο που να καλύπτει τις ανάγκες των νοσούντων εργαζομένων. Χαρακτηριστικό είναι το παράδειγμα της Βραζιλίας: σε 4 εκατ. υπολογίζονται οι πάσχοντες από το long COVID, όμως τουλάχιστον το 1/3 του εργατικού δυναμικού είναι αδήλωτο – άρα βρίσκεται σε «γκρίζα ζώνη» σε ό,τι αφορά τις παροχές υγείας.
Περίπου 36 εκατ. άνθρωποι στην Ευρώπη σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας· ένας στους πέντε ενήλικες ηλικίας 18-65 ετών και ένας στους τέσσερις άνω των 65 ετών στις ΗΠΑ σύμφωνα με στοιχεία των Κέντρων Ελέγχου και Πρόληψης Ασθενειών (CDC)· το 80% των πασχόντων με περιορισμούς στις καθημερινές δραστηριότητές τους, πολύ σοβαρούς σε ποσοστό 27%: αυτή είναι η ανθρωπογεωγραφία της «μακράς COVID», ενώ έκθεση του Ινστιτούτου Brookings εκτιμά ότι δύο έως τέσσερα εκατομμύρια Αμερικανοί είναι σήμερα άνεργοι λόγω των επιπλοκών της. Περισσότερα από 200 συμπτώματα περιλαμβάνει το σύνδρομο κι είναι γεγονός ότι πολλοί από όσους «παλεύουν» μ’ αυτό σταδιακά αναγκάζονται να αποσυρθούν από την επαγγελματική και κοινωνική ζωή τους και παραμένουν σε μεγάλο βαθμό «αόρατοι».
H χώρα μας δεν αποτελεί εξαίρεση. Το σύνδρομο long COVID δεν είναι μόνο σε σημαντικό ποσοστό υποδιαγνωσμένο από τους γιατρούς αλλά συχνά υποτιμάται και από τον κοινωνικό περίγυρο των πασχόντων. Η μικροβιολόγος Βασιλική Καζάκου, που ζει στην Τρίπολη, προσβλήθηκε για τρίτη φορά από τον κορωνοϊό τον περασμένο Σεπτέμβριο. Η λοίμωξη ήταν ελαφρά, όμως στις αρχές Νοεμβρίου, αρκετές εβδομάδες μετά την ανάρρωσή της, εμφανίστηκαν οι πρώτες επιπλοκές. «Ξαφνικά, ένα βράδυ, δεν μπορούσα να περπατήσω, δεν με κρατούσαν τα πόδια μου. Το επόμενο πρωί άρχισα να χάνω και τον έλεγχο των χεριών μου, δυσκολευόμουν να κρατήσω πράγματα. Επιπλέον, η αρτηριακή μου πίεση είχε ανέβει επικίνδυνα και το σάκχαρό μου απορρυθμίστηκε. Οι εξετάσεις έδειξαν και υγρό στην καρδιά». Ακόμα δεν έχει συνέλθει, τα νευρολογικά συμπτώματα επιμένουν. «Αρκετοί γιατροί δυστυχώς δεν γνωρίζουν τους μηχανισμούς της νόσου», λέει στην «Κ». «Δεν είναι λίγοι εκείνοι που αποδίδουν τα συμπτώματα σε ψυχολογικά αίτια. “Ολα στο μυαλό σου είναι”, λένε. Το ίδιο ακούει κανείς και από κάποιους συγγενείς και φίλους. “Ελα, μωρέ, τα παραλές”. Οχι, δεν τα παραλέω. Εκανα δύο καισαρικές και στις οκτώ μέρες ήμουν πίσω στη δουλειά, νόσησα από καρκίνο του μαστού και δεν σταμάτησα ούτε στιγμή να εργάζομαι. Αυτή τη φορά ανησυχώ πραγματικά…».
«H αγορά εργασίας είναι αχαρτογράφητη, δεν υπάρχει ενημέρωση των εργοδοτών, δεν έχουν καταρτιστεί πρωτόκολλα, κάτι που έχει γίνει σε άλλες χώρες όπως το Βέλγιο».
Νευρολογική ασθένεια
«Τα νευρολογικά προβλήματα είναι τα πιο συνήθη και τα πιο επίμονα», επιβεβαιώνει η παιδίατρος Ελένη Ιασωνίδου, πρόεδρος της ελληνικής ένωσης πασχόντων long COVID. «Δεν είναι τυχαίο ότι στις ΗΠΑ το σύνδρομο Long COVID αναγνωρίζεται πλέον ως η τρίτη κατά σειρά σε σοβαρότητα νευρολογική ασθένεια». Η ίδια νόσησε το 2020 (προ εμβολίων) και έχει ακόμα δυσαυτονομία, δηλαδή διαταραχή της ομαλής λειτουργίας του αυτόνομου νευρικού συστήματος. «Τον πρώτο καιρό στα ιατρεία post COVID γίνονταν δεκτοί μόνο οι ασθενείς με βαριά νόσηση και νοσηλεία. Ομως έχει διαπιστωθεί από πρόσφατες έρευνες ότι το 90% των ατόμων που θα αναπτύξουν το σύνδρομο, έχει περάσει ήπια νόσηση. Με την πίεση του σωματείου μας, λοιπόν, ευτυχώς στα νοσοκομεία δεν μας αγνοούν πια», συνεχίζει. «Ομως για το υπουργείο Εργασίας παραμένουμε αόρατοι. H αγορά εργασίας είναι αχαρτογράφητη, δεν υπάρχει ενημέρωση των εργοδοτών, δεν έχουν καταρτιστεί πρωτόκολλα, κάτι που έχει γίνει σε αρκετές χώρες, όπως το Βέλγιο. Σε βαριά περιστατικά, οι πάσχοντες αναγκάζονται να παραιτηθούν ή να αλλάξουν εργασία. Οσοι έχουν πιο ήπια συμπτώματα εξακολουθούν να εργάζονται, αλλά εις βάρος της υπόλοιπης ζωής τους: για να είναι λειτουργικοί στη δουλειά τους υπολειτουργούν στο σπίτι».
Οι συχνές επιδημικές εξάρσεις της COVID τροφοδοτούν με νέους πάσχοντες την ήδη μεγάλη δεξαμενή του συνδρόμου long COVID. «Πράγματι, υπάρχει πρόβλημα και μάλιστα σοβαρό», παραδέχεται ο παθολόγος Γιώργος Παππάς, μέλος της Εθνικής Επιτροπής Εκτάκτων Συμβάντων Δημόσιας Υγείας. «Και διαρκώς θα διογκώνεται. Τις τελευταίες εβδομάδες τα ημερήσια νέα κρούσματα COVID είναι κατά μέσον όρο 6.500 – τα δηλωμένα, όχι αυτά τα οποία δεν πιάνει το ραντάρ του ΕΟΔΥ. Ακόμα και ένας στους 1.000 νοσούντες να εμφανίσει long COVID, αυτό σημαίνει ότι τουλάχιστον έξι ανθρώπων η ζωή θα “χαλάσει” για τα επόμενα χρόνια. Πολλοί από αυτούς, όσοι ζητήσουν ιατρική βοήθεια, θα αντιμετωπίσουν πρόβλημα έγκυρης διάγνωσης και θεραπείας αλλά και αποδοχής από το περιβάλλον τους· κάποιους δεν θα τους πιστεύουν ούτε οι γονείς τους. Και, φυσικά, υπάρχει κενό στα εργασιακά ζητήματα. Είναι δίκαιο το αίτημα οργανώσεων ασθενών, σε πολλές χώρες της Ευρώπης και της Αμερικής, να αντιμετωπίζεται το συγκεκριμένο σύνδρομο ως είδος αναπηρίας. Η πολιτεία οφείλει να καλύψει αυτούς τους συμπολίτες μας. Μόλις τον περασμένο Μάρτιο αναγνωρίστηκε η long COVID ως νόσος με σχετικό κωδικό στον ΗΔΙΚΑ, αποκλειστικά για τις ανάγκες της συνταγογράφησης όμως. Για την αναγνώριση των εργασιακών δικαιωμάτων των πασχόντων έχουμε πολύ δρόμο μπροστά μας. Προϋπόθεση είναι να αποκτήσει η χώρα μας κέντρα αντιμετώπισης long COVID, με τουλάχιστον πέντε ιατρικές ειδικότητες, για τα πιο συνήθη συμπτώματα». Δεν ακούγεται ουτοπικό κάτι τέτοιο για τα δεδομένα της Ελλάδας και του υποστελεχωμένου και καταπονημένου ΕΣΥ; «Ναι, είναι δύσκολο», συμφωνεί ο κ. Παππάς. «Αλλά θα μπορούσε να δημιουργηθεί ένα δίκτυο γιατρών που θα ασχολούνται με τέτοια περιστατικά. Πολλοί είμαστε πρόθυμοι να βοηθήσουμε. Αρκεί να υπάρξει το απαραίτητο πλαίσιο».
«Στην αφετηρία η Ελλάδα»
Με μια παρομοίωση κλείνει την κουβέντα μας η Ελένη Ιασωνίδου. «Η κοινωνική αποδοχή και η εργασιακή κατοχύρωση των πασχόντων από long COVID είναι σαν ένας αγώνας δρόμου. Κάθε χώρα βρίσκεται σε διαφορετικό σημείο της διαδρομής. Η Ελλάδα είναι ακόμα στην αφετηρία…».