ΥΓΕΙΑ-ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ

Από την απόγνωση, στην ελπίδα και στο όνειρο

ΛΙΝΑ ΓΙΑΝΝΑΡΟΥ

Με το βάρος σχεδόν τεσσάρων δεκαετιών ζωής με την ασθένεια και με τους πνεύμονές του να λειτουργούν σήμερα στο 23%, ο Δημήτρης Κοντοπίδης ανέβηκε πριν από λίγες ημέρες στη σκηνή του 42ου Πανευρωπαϊκού Συνεδρίου Κυστικής Ινωσης, στο Λίβερπουλ, για να παραλάβει το βραβείο Patient Advocate 2019.

ΕΤΙΚΕΤΕΣ:

Ο Δημήτρης Κοντοπίδης αναπνέει με χαρακτηριστική δυσκολία, αλλά δεν παύει με τον λιγοστό αυτό αέρα να λέει τα πιο συγκλονιστικά πράγματα. «Μέχρι πριν από λίγα χρόνια στην Ελλάδα χάναμε συνασθενείς σε ηλικία 20-23 χρόνων. Το 2012, στον διάδρομο της καινούργιας τότε μονάδας κυστικής ίνωσης του Σισμανογλείου, βγάζαμε αναμνηστικές φωτογραφίες, καθώς είχαμε εξοικειωθεί με το γεγονός ότι χάναμε έναν ασθενή τον μήνα και μπορεί να μην ξαναβλεπόμασταν» θυμάται. «Σήμερα έχουμε καταφέρει να μεταμοσχεύονται περίπου πέντε ασθενείς τον χρόνο, να έχουμε πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και να μη χάνουμε πάνω από 1-2 ασθενείς τον χρόνο!». Ο επίτιμος πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ινωσης, Δημήτρης Κοντοπίδης, έχει κάνει ήδη το δικό του μικρό θαύμα, έχει φτάσει τα 37. Με το βάρος σχεδόν τεσσάρων δεκαετιών ζωής με την ασθένεια και με τους πνεύμονές του να λειτουργούν σήμερα στο 23%, ανέβηκε πριν από λίγες ημέρες στη σκηνή του 42ου Πανευρωπαϊκού Συνεδρίου Κυστικής Ινωσης, στο Λίβερπουλ, για να παραλάβει το βραβείο Patient Advocate 2019. «Είναι ο άνθρωπος που κατάφερε να αλλάξει τον χάρτη της κυστικής ίνωσης» είπε η πρόεδρος του Ευρωπαϊκού Συλλόγου Κυστικής Ινωσης CF Europe, Jacquelien Noordhoek, ιδιαίτερα συγκινημένη. «Δεν είχα λάβει ποτέ τόσες επιστολές υποστήριξης όσο της υποψηφιότητας αυτού του υπέροχου ανθρώπου, του οποίου η ενέργεια είναι προς έμπνευση».

Για πολλά χρόνια, ο Κοντοπίδης είχε έναν στόχο, να ζήσει αυτή τη μικρή ζωή που του αναλογούσε στο έπακρον. Το 2011, όμως, σε μια ημερίδα για την κυστική ίνωση, έτυχε να γνωριστεί με κάποιους άλλους ασθενείς και τις οικογένειές τους, και μαζί αποφάσισαν να πάρουν το θέμα προσωπικά. «Αφήσαμε ό,τι κάναμε στη ζωή μας και δημιουργήσαμε μέσα σε λίγα χρόνια όσα δεν είχαν γίνει σε 30 χρόνια στην Ελλάδα». Δημιούργησαν την ειδική μονάδα του Σισμανογλείου, συνέβαλαν στην εξειδίκευση επιστημονικού προσωπικού, οργάνωσαν τις μεταμοσχεύσεις Ελλήνων ασθενών στην Αυστρία, ανέπτυξαν προγράμματα φυσιοθεραπείας και άσκησης και πολλά άλλα.

Ταυτόχρονα, οι επιστημονικές εξελίξεις είναι ιδιαίτερα αισιόδοξες για την κυστική ίνωση, το κληρονομικό αυτό νόσημα που χαρακτηρίζεται από την παραγωγή από τον οργανισμό παχύρρευστης βλέννας, η οποία οδηγεί σε αποφρακτική πνευμονοπάθεια, παγκρεατική δυσλειτουργία κ.ά. Στην Ελλάδα οι ασθενείς υπολογίζονται σε 600-700, ενώ οι φορείς σε 500.000. Παγκοσμίως ένα στα 2.500 παιδιά γεννιούνται με κυστική ίνωση – στη χώρα μας υπολογίζονται σε 50-60 παιδιά κάθε χρόνο. Τα παιδιά που γεννιούνται σήμερα σήμερα υπολογίζεται ότι θα έχουν προσδόκιμο ζωής πάνω από 60 έτη. «Το θαύμα βρίσκεται πλέον στους συνδυασμούς καινοτόμων φαρμάκων που στοχεύουν στα αίτια της νόσου και στην ουσία “σταματούν” την πάθηση. Στην Ελλάδα, ο πρώτος συνδυασμός αφορά περίπου 8 ασθενείς (Kalydeco), ο 2ος περισσότερους από 125 (Orkambi) και ο 3ος ακόμη 40 (Symkevi). Η μεγάλη μας προσμονή είναι για τον 4ο συνδυασμό που αναμένεται να εγκριθεί από τον FDA τέλος του έτους, θα αφορά την πλειονότητα των μεταλλάξεων και έχει εκπληκτικά αποτελέσματα. Υπάρχουν ασθενείς που συμμετέχουν σε κλινικές μελέτες και από τα πρώτα δείγματα φαίνεται ότι η αναπνευστική τους λειτουργία έχει αυξηθεί μέχρι και 20%, ενώ έχουν σχεδόν εξαφανιστεί τα συμπτώματα!». Στόχος είναι η πρόσβαση των ασθενών σε αυτά τα φάρμακα και ταυτόχρονα η ανάπτυξη των μεταμοσχεύσεων πνεύμονα στην Ελλάδα. «Πρέπει να ανατρέψουμε την αρνητική πρωτιά στη δωρεά οργάνων που κατέχει η χώρα μας άμεσα. Δεδομένου ότι σταμάτησαν να μας δέχονται στην Αυστρία (σ.σ. ο ίδιος ήταν στη λίστα τα τελευταία δύο χρόνια), η μοναδική διέξοδος είναι το πρόγραμμα μεταμοσχεύσεων που ξεκινάει στο Ωνάσειο».

Έντυπη

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ