Το μήνυμα που έλαβε πριν από λίγες μέρες στο κινητό, τής έφερε δάκρυα. Συγκινημένη αλλά και ταραγμένη δεν μπορούσε να δει τίποτα μπροστά της. Ηξερε ότι έχει έρθει η στιγμή να μπορεί να απολαμβάνει με ασφάλεια τη θεραπεία της και να έχει δίπλα της την καθοδήγηση του γιατρού της. Η Αννα Παγκά είχε μόλις λάβει μήνυμα από το σύστημα ηλεκτρονικής συνταγογράφησης για τη χορήγηση φαρμακευτικής κάνναβης.
«Ενιωσα λύτρωση, ανακούφιση, μία ηρεμία ψυχής. Ηταν η δικαίωση του αγώνα όχι μόνο του δικού μου αλλά και όλων των ανθρώπων που χρόνια προσπαθούν να αποδείξουν ότι δεν είναι ελέφαντες», περιγράφει. Η Αννα, που έλαβε την πρώτη συνταγή, έχει ήδη περάσει από το φαρμακείο για να την εκτελέσει και πλέον κρατά στα χέρια της το σκεύασμα με το οποίο θα συνεχίσει τη θεραπεία της. Χωρίς ρίσκο, αγωνία και χτυποκάρδι.
Είχα φτάσει σε σημείο να με κουβαλάνε για να κάτσω στην καρέκλα. Δεν μπορούσα να πάω τουαλέτα, να πλυθώ, να πιω καφέ. Σκεφτόμουν ότι αν δεν πιάσουν τα φάρμακα, θα έβαζα τέρμα στη ζωή μου.
Εχουν περάσει έξι χρόνια από τότε που διαγνώστηκε με ψωριασική αρθρίτιδα, ένα αυτοάνοσο που προκαλεί πόνους στα κόκκαλα. «Ηταν πολύ απότομο και ξαφνικό. Ενα πρωί σηκώθηκα από το κρεβάτι και δεν μπορούσα να περπατήσω. Πονούσα σε όλο μου το σώμα, δεν μπορούσα να σταθώ. Οι πόνοι ήταν αφόρητοι που δεν μπορούσα ούτε να κοιμηθώ το βράδυ».
Ξεκίνησε να λαμβάνει τη φαρμακευτική αγωγή που της χορήγησε ο γιατρός της. Η ελπίδα της αναπτερώθηκε. Πίστευε ότι ο εφιάλτης θα τελείωνε. «Πήρα βαριά φάρμακα. Για ένα χρόνο πάλευα, όμως η κατάστασή μου χειροτέρευε. Στους αφόρητους πόνους προστέθηκαν και οι παρενέργειες των φαρμάκων. Δυστυχώς ο οργανισμός μου δεν δέχτηκε την αγωγή. Είχα αρχίσει να παραλύω, ήμουν σε άθλια κατάσταση. Επρεπε όμως να δουλεύω για να ζήσω την οικογένειά μου. Είχα φτάσει σε σημείο να με κουβαλάνε για να κάτσω στην καρέκλα. Δεν μπορούσα να πάω τουαλέτα, να πλυθώ, να πιω καφέ. Σκεφτόμουν ότι αν δεν πιάσουν τα φάρμακα, θα έβαζα τέρμα στη ζωή μου. Δεν άντεχα άλλο, είχα εξουθενωθεί».
Για χρόνια παράγγελνε τα σκευάσματα κάνναβης χωρίς σιγουριά και καθοδήγηση. Δεν γνώριζε αν οι δοσολογίες που έπαιρνε ήταν σωστές, καθώς μόνη της είχε βασιστεί σε διεθνείς συστάσεις.
Πάνω στην απόγνωσή της, άρχισε να ψάχνει λύσεις και εναλλακτικές και τυχαία γνώρισε τις «ΜAMAδες για την ΚAνναβη- Μαμακα», μια ομάδα από γονείς με παιδιά με αυτισμό, επιληψία και εγκεφαλική παράλυση, στα οποία τα συμβατικά φάρμακα δεν ήταν αποτελεσματικά. Ετσι κατέφυγε και εκείνη στην φαρμακευτική κάνναβη. «Δεν τη φοβήθηκα, γιατί είχα ζήσει τόσο πόνο, που το μόνο που είχα να κάνω ήταν να τη δοκιμάσω».
Αναγκάστηκε λοιπόν να στραφεί στο εξωτερικό, σε γιατρούς που συνταγογραφούν τη φαρμακευτική κάνναβη για να μπορέσει να τη φέρει στην Ελλάδα. Από τον πρώτο μήνα που χρησιμοποίησε τα έλαια κάνναβης, μειώθηκαν οι πόνοι της, οι εξετάσεις της έδειχναν να πέφτει η φλεγμονή της, ενώ πια κατάφερνε να κοιμάται. Για χρόνια παράγγελνε τα σκευάσματα χωρίς σιγουριά και καθοδήγηση. Δεν γνώριζε αν οι δοσολογίες που έπαιρνε ήταν σωστές, καθώς μόνη της είχε βασιστεί σε διεθνείς συστάσεις. «Ηθελα να νιώσω ασφάλεια. Δεν μπορεί να εξαρτάσαι από ένα φάρμακο που είναι παράνομο στη χώρα σου και να κινδυνεύεις, γιατί ή θα το σταματήσεις ή θα πεθάνεις. Για μένα λοιπόν η κάνναβη μού έδωσε τη ζωή μου πίσω και μου χάρισε τη δυνατότητα να ζω ελεύθερη και λειτουργική».
Στον κόσμο της φαρμακευτικής κάνναβης
Από τις 15 Φεβρουαρίου που ενεργοποιήθηκε ειδικός κωδικός στην ηλεκτρονική συνταγογράφηση, υπολογίζεται ότι έχουν χορηγηθεί σκευάσματα φαρμακευτικής κάνναβης σε πάνω από 100 ασθενείς, σύμφωνα με την αναισθησιολόγο και πρόεδρο της Ελληνικής Ιατρικής Εταιρείας για τα Κανναβινοειδή, Χρυσούλα Καραναστάση. Τα προϊόντα που κυκλοφορούν στα φαρμακεία έχουν ξηρό ανθό κάνναβης, που όπως εξηγεί, λαμβάνεται με εισπνοή έπειτα από θέρμανση με ειδική συσκευή. «Αυτό γίνεται κυρίως γιατί το φυτό της κάνναβης περιέχει πρόδρομες ουσίες, οι οποίες για να μετατραπούν σε δραστικές πρέπει να θερμανθούν. Αν κάποιος δηλαδή κόψει τα λουλούδια της κάνναβης και πάει να τα φάει, δεν θα έχει κανένα αποτέλεσμα. Γι’ αυτό παραδοσιακά η κάνναβη λαμβάνεται με κάπνισμα ή σε κάποια μορφή που μαγειρεύεται, όπως είναι τα μπισκότα ή τα κέικ».
Η ίδια διευκρινίζει πάντως, πως όταν μιλάμε για φαρμακευτική κάνναβη, εννοούμε τα προϊόντα που προέρχονται από φυτά με περιεκτικότητα των ανθών στην ψυχοδραστική ουσία THC μεγαλύτερη από 0,2%. Τα προϊόντα που διατίθενται στα φαρμακεία έχουν 9% THC, μία μέση περιεκτικότητα, δεδομένου ότι το ανώτατο που μπορεί να αναζητήσει κανείς για φαρμακευτική χρήση είναι 18%.
Δικαίωμα συνταγογράφησης έχουν αναισθησιολόγοι, νευρολόγοι, παθολόγοι με εξειδίκευση στην ογκολογία, τη λοιμωξιολογία ή τη ρευματολογία. «Για να καταφύγει βέβαια ένας γιατρός στη χορήγηση των κανναβινοειδών, σημαίνει ότι οι θεραπείες που λαμβάνει ο ασθενής για την πάθησή του δεν είχαν αποτέλεσμα ή προκάλεσαν παρενέργειες, που δεν έγιναν ανεκτές. Αρα δεν είναι πρώτης γραμμής θεραπεία, κατά κανόνα ξεκινάει σαν επιπρόσθετη. Σε κάθε περίπτωση, ας μην ξεχνάμε ότι απευθυνόμαστε σε ασθενείς με χρόνια νοσήματα, τα οποία έχουν πολύ δύσκολη διαχείριση. Τα κανναβινοειδή δεν έχουν στόχο να αντικαταστήσουν τα υπόλοιπα φάρμακα, ούτε να καλύψουν όλα τα κενά. Ερχονται να προστεθούν σ’ αυτά που έχουμε ήδη στα χέρια μας».
Πλέον, δικαίωμα συνταγογράφησης έχουν αναισθησιολόγοι, νευρολόγοι, παθολόγοι με εξειδίκευση στην ογκολογία, τη λοιμωξιολογία ή τη ρευματολογία.
Οσον αφορά τις ενδείξεις είναι η ναυτία και ο έμετος που προκύπτουν από τη χημειοθεραπεία στον καρκίνο, ή στη θεραπεία της HIV/AIDS, ο χρόνιος ανθεκτικός πόνος και ειδικά ο νευροπαθητικός, η σπαστικότητα σε διάφορα σοβαρά νευρολογικά νοσήματα όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας και η ανακούφιση των συμπτωμάτων και κυρίως της ανορεξίας σε ασθενείς που λαμβάνουν παρηγορική φροντίδα. «Είναι σημαντικό βέβαια να συζητήσουμε για διεύρυνση των ενδείξεων. Παρότι ο γιατρός μπορεί να συνταγογραφήσει και εκτός ενδείξεων, θα υπάρξουν πολλοί συνάδελφοι διστακτικοί να τις παραβούν. Για μένα η πιο σημαντική που πρέπει να εξεταστεί είναι η χορήγηση κανναβινοειδών σε ασθενείς κάτω των 18. Πρέπει να υπάρχει πρόβλεψη σε πολύ ειδικές περιπτώσεις, όπως σε παιδιά που πάσχουν από κάποιο νόσημα και η ζωή τους θα ολοκληρωθεί πριν φτάσουν τα 18. Εκεί τι θα πεις; “Φοβάμαι για τη νευροψυχιατρική του ανάπτυξη;” Μα δεν θα προλάβει να φτάσει στην ενηλικίωση. Για κάποια παιδιά προτεραιότητά μας πρέπει να είναι η ανακούφιση, η ποιότητα ζωής», εξηγεί στην «Κ» η Χ. Καραναστάση.
Αντιδράσεις για το κόστος
Αυτές τις μέρες η γιατρός στο ιατρείο πόνου που διευθύνει, βλέπει στα πρόσωπα των ασθενών ενθουσιασμό αλλά και απογοήτευση όταν ενημερώνονται για το κόστος των φαρμάκων. Σύμφωνα με το υπάρχον νομικό πλαίσιο τα τελικά φαρμακευτικά προϊόντα κάνναβης δεν αποζημιώνονται. Τα δύο σκευάσματα που κυκλοφορούν αυτή τη στιγμή σε 5 και 10 γραμμάρια κοστίζουν 80 και 160 ευρώ περίπου αντίστοιχα, με το κόστος της δαπάνης να επιβαρύνει εξολοκλήρου τον ασθενή. Σε αυτά πρέπει να προστεθεί και η ειδική συσκευή του ατμοποιητή, αξίας 150 ευρώ.
Η κ. Καραναστάση εκφράζει την ανησυχία ότι οι υψηλές τιμές μπορεί να κατευθύνουν τους ασθενείς πάλι στο παρεμπόριο.
«Το κόστος δεν μπορεί να το υποστηρίξει ένας μέσος ασθενής. Είναι απαγορευτικό. Με βάση τις ενδείξεις και κάνοντας αναγωγή από άλλα σκευάσματα που έχουν χρησιμοποιηθεί, υπολογίζεται ότι το κόστος θα ξεπερνάει τα 500 ευρώ τον μήνα. Υπάρχουν αντιδράσεις, πολλοί μπορεί να πουν ότι δεν μπορούν να το υποστηρίξουν», περιγράφει η γιατρός. Συγκρίνοντας μάλιστα τις τιμές στην Ελλάδα με αυτές στην Ευρώπη, εξηγεί ότι κυμαίνονται από 5-18 ευρώ το γραμμάριο με τα 18 να είναι η μέγιστη τιμή πώλησης στην Ελβετία, ενώ σε εμάς είναι 16,6. «Οι υψηλές τιμές μπορεί να κατευθύνουν τους ασθενείς πάλι στο παρεμπόριο», καταλήγει.
«Δεν ρισκάρω πια, ούτε φοβάμαι ότι θα χάσω την ελευθερία μου»
Αυτό εξάλλου έκαναν μέχρι σήμερα οι ασθενείς που ήθελαν να λάβουν θεραπεία, προμηθεύονταν δηλαδή σκευάσματα μέσω διαδικτύου ή οδηγούνταν σε αυτοκαλλιέργεια, δύο παράνομες ενέργειες. Ο Νίκος υπήρξε καλλιεργητής κάνναβης. Το 1994 και ενώ υπηρετούσε στην Αεροπορία διαγνώστηκε με ηπατίτιδα C, με το συκώτι του να βρίσκεται σε εξέλιξη κιρρωτικής επεξεργασίας. Ο γιατρός του χορήγησε για 18 μήνες θεραπεία με ιντερφερόνη. Στη δική του περίπτωση ήταν αποτελεσματική αλλά του προκάλεσε παρενέργειες στο νευρικό σύστημα. «Είχα μυαλγίες και τρομερούς πόνους. Ζούσα μια κόλαση. Το πιο σκληρό ήταν να μην μπορώ να κοιμηθώ, να κλαίω στο κρεβάτι από τους πόνους, ενώ από τη μέση και κάτω αισθανόμουν παράλυτος», περιγράφει.
Στον γιατρό του είπε ότι δεν μπορούσε να το αντέξει και ότι χρειαζόταν κάτι για να αντιμετωπίσει τους πόνους. Δεν μπορούσε όμως να λάβει κανένα φάρμακο καθώς το συκώτι του ήταν ήδη επιβαρυμένο. Ετσι ξεκίνησε μόνος του την κάνναβη. Αγόραζε σπόρους από την “πιάτσα” και τους καλλιεργούσε για χρόνια στο σπίτι του. Στον γιατρό της Πολεμικής Αεροπορίας που τον παρακολουθούσε δεν μπορούσε να εξομολογηθεί αυτή τη δραστηριότητα. Ωστόσο, στις τακτικές εξετάσεις που συνέχιζε να κάνει, δεν φαινόταν να τον επηρεάζει αρνητικά. Σήμερα κρατά το σκεύασμα από το φαρμακείο. «Το περίμενα, ήθελα να ξέρω ότι το φάρμακο που θα παίρνω, θα είναι κάτι αγνό. Μου δίνει μια σιγουριά. Δεν ρισκάρω πια, ούτε φοβάμαι ότι θα χάσω την ελευθερία μου. Νιώθω μια γλύκα, μια γαλήνη, μια ομορφιά».
«Δεν δουλεύει σε όλους, δεν θεραπεύει τα πάντα»
Η Χ. Καραναστάση, πάντως, που εδώ και 13 χρόνια ασχολείται με την ένταξη των κανναβινοειδών στη θεραπεία χρόνιων νοσημάτων, συγκρατημένη και προσγειωμένη έχει μεγάλη αγωνία για τη σωστή χρήση του φαρμάκου. «Ο μεγάλος μου φόβος είναι να υπάρχουν προσδοκίες από ασθενείς που παλεύουν με χρόνιες νόσους και ζουν με την ελπίδα ότι θα βρεθεί κάτι που θα λύσει το πρόβλημά τους και δεν θα μπορέσουμε να τους ικανοποιήσουμε. Η κάνναβη δεν είναι πανάκεια, δεν δουλεύει σε όλους, δεν θεραπεύει τα πάντα». Ελπίζει να γίνει σύντομα πράξη το επόμενο βήμα. Να επιτραπεί η κυκλοφορία φαρμακευτικής κάνναβης και σε άλλες μορφές, όπως έλαια, κάψουλες, υπόθετα και διαδερμικά σκεύασματα, που να εξυπηρετούν και άλλους ασθενείς. «Εγινε η αρχή. Δεν έχουν λυθεί όμως τα χέρια μας. Μπορούν να γίνουν πολλά περισσότερα».