Το «νοσοκομείο – σπίτι – σπίτι – νοσοκομείο» υπήρξε για χρόνια η πιο γνώριμη διαδρομή τους. Χάπια, ενέσεις, θεραπείες και πολύμηνες νοσηλείες. Και όταν έφευγαν, κυκλοφορούσαν με φιάλες οξυγόνου. Εμαθαν ότι η ανάσα τους δεν είναι δεδομένη. Τους έλεγαν ότι οι πιθανότητες δεν είναι με το μέρος τους. Συνήθισαν να ακούν ότι ο χρόνος μπροστά τους λιγοστεύει. Και εκείνες ήθελαν να κάνουν όσο περισσότερα πράγματα μπορούσαν για να ζήσουν. Κάθε ημέρα κατέβαλλαν προσπάθεια να ανατρέψουν τα δεδομένα. Και κουράζονταν πολύ, όχι μόνο σωματικά αλλά και ψυχικά. Ολα τα ζούσαν όμως πολύ. Και τη χαρά, τους έρωτες, τα ταξίδια και τον πόνο, το πρήξιμο, την απογοήτευση.
«Μάθαμε να μη φοβόμαστε τον θάνατο»
Η Λένα Πολυχρόνη και η Αναστασία Τασούλα, δύο κορίτσια με κυστική ίνωση, έχουν μια ζωή φυσιολογική αλλά και ασυνήθιστη. Και έχουν κάνει μια επιλογή. Αγκαλιάζουν την ασθένεια σαν δώρο. «Αν το δεις έτσι, θα το ανοίξεις και θα το απολαύσεις. Κρατώντας όλα όσα έχω περάσει, δεν θα σκεφτόμουν ποτέ να ξυπνήσω μια ημέρα και να είμαι υγιής, γιατί μέσα από όλο αυτό το ταξίδι έχω βγει κερδισμένη. Με εμπειρίες που δεν είναι βέβαια όλες καλές, αλλά είναι μοναδικές», περιγράφει η Λένα, ενώ η Αναστασία συμπληρώνει ότι με την ασθένεια «μάθαμε να ζούμε και όχι να φοβόμαστε τον θάνατο. Να είμαστε αληθινές και να μη συμβιβαζόμαστε».
Και οι δύο έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων. Εχουν αντιμετωπίσει, όμως, δύο διαφορετικές πραγματικότητες. Η Λένα μεταμοσχεύθηκε στην Αυστρία και, όπως λέει, είχε όλη τη σιγουριά που πρέπει να έχει ένας ασθενής όταν μπαίνει σε ένα τέτοιο χειρουργείο. Η Αναστασία από την άλλη, στην Ελλάδα, χαρακτηρίζει το σύστημα «ασυντόνιστο». «Υπήρξα το πιο δύσκολο περιστατικό παγκοσμίως. Δεν υπήρχε ελπίδα να επιβιώσω. Κάθε ημέρα ήταν μια έκπληξη ότι συνεχίζω να είμαι ζωντανή. Υπήρχε και το ρίσκο ότι σε προηγούμενη περίπτωση κυστικής ίνωσης, η μεταμόσχευση απέτυχε. Οπότε οι γιατροί είχαν να πάρουν μια πολύ δύσκολη απόφαση. Συνήθως επιλέγουν ποιον θα σώσουν βάσει στατιστικών. Μετά από τεράστια κινητοποίηση και καμπάνιες, αναγκάστηκαν να με σώσουν. Εγώ επιβίωσα και έγινα η μεγαλύτερή τους επιτυχία», περιγράφει.
Τα δύο κορίτσια έβαλαν κάτω τις εμπειρίες τους και αποφάσισαν να μιλήσουν ανοιχτά και να υπογραμμίσουν όσα δεν λειτουργούν. Και ενώ σκέφτονται πως δεν θέλουν κανείς άλλος να περάσει όσα βίωσαν, ελπίζουν τουλάχιστον για όποιον χρειαστεί να μπει σε αυτή τη διαδικασία να τη διαβεί ομαλά. «Να μειωθεί δηλαδή ο χρόνος αναμονής, να μην ψάχνουμε γιατρούς, αναλώσιμα, κρεβάτια. Δεν γίνεται να μην έχουμε τα μέσα να μεταφερθούν τα όργανα ή να μην έχουμε το προσωπικό να κάνει την υπερωρία για την αφαίρεση των οργάνων. Το θέμα των ελλείψεων πρέπει να φτάσει στα αυτιά πολλών ανθρώπων».
Ενημέρωση με χιούμορ και ευαισθησία
Ετσι η Λένα και η Αναστασία δημιούργησαν μια σειρά βίντεο για τις μεταμοσχεύσεις και τη δωρεά οργάνων. Στόχος τους, να γίνει η ιδέα προσβάσιμη σε όλους και να πιέσουν το σύστημα υγείας, γιατί «αν δεν ζητήσεις κάτι, δεν θα σου χαριστεί και, αν δεν διεκδικήσεις, τίποτα δεν θα αλλάξει». Το «Organic Mission» ξεκίνησε να προβάλλεται στο Youtube στις 5 Μαρτίου. Αποτελείται από δέκα επεισόδια με αληθινές ιστορίες. Οι συντελεστές μιλούν με οικογένειες που δώρισαν όργανα, γιατρούς που εξηγούν με απλό και καθημερινό λεξιλόγιο τις διαδικασίες λήψης οργάνων και με άτομα που περιμένουν μόσχευμα. «Ηταν εμπειρία ζωής να μιλάς με ανθρώπους που έχουν περάσει ακριβώς την ίδια φάση. Το συναίσθημα της αναμονής, “να βγάλω μια μέρα ακόμα”, είναι τόσο δυνατό», περιγράφουν για τις συζητήσεις τους. «Γι’ αυτούς άλλωστε γίνεται όλη η σειρά, έτσι ώστε να ευαισθητοποιηθούμε, να ενημερωθούμε».
Τα δύο μεταμοσχευμένα κορίτσια είναι, όπως λένε, τα success stories. Δεν υπάρχουν όμως μόνο αυτά. «Υπάρχει και το κομμάτι των ανθρώπων που δεν προλαβαίνουν να φτάσουν στο χειρουργείο, δεν τα καταφέρνουν στην επέμβαση ή έχουν να αντιμετωπίσουν προβλήματα με το μόσχευμα. Το φαινόμενο έχει πολλές πτυχές και εμείς δεν θα μείνουμε μόνο στα χαρμόσυνα». Και, παρότι κάποια επεισόδια είναι βαριά, τα δύο κορίτσια χρησιμοποιούν το χιούμορ τους, όχι μόνο γιατί τους ταιριάζει, αλλά και γιατί όπως υποστηρίζουν είναι ο πιο ευέλικτος και όμορφος τρόπος να σπάσουν τα στερεότυπα. «Εχουμε κουραστεί με την αντιμετώπιση της αναπηρίας σαν κάτι αξιοθρήνητο, που δεν γελάμε, δεν μιλάμε γι’ αυτό αστεία. Δεν γίνεται να είμαστε ήρωες ζωής και παραδείγματα για την ανθρωπότητα επειδή έχουμε βρει έναν τρόπο να ζούμε την καθημερινότητά μας. Κάνουμε μαύρο χιούμορ, διακωμωδούμε την κατάστασή μας, θέλουμε να τα κάνουμε όλα αστεία μέχρι να μας φαίνονται αστεία».
Κάνουμε μαύρο χιούμορ, διακωμωδούμε την κατάστασή μας, θέλουμε να τα κάνουμε όλα αστεία μέχρι να μας φαίνονται αστεία.
Η Αναστασία και η Λένα, δεν πιστεύουν ότι θα πεθάνουν με κάποιον πιθανό τρόπο γιατί ήδη «πέθαναν και αναστήθηκαν πολλές φορές». Θυμούνται στιγμές που ένιωθαν ότι οι αντοχές τους μηδένιζαν. Η Λένα δεν ξεχνά τις μέρες που έλεγε «πάει, μέχρι εδώ ήμουν. Το σώμα μου με πολεμούσε, οπότε έπρεπε να υπάρξει μια αντεπίθεση». Χαρακτηρίζει τον εαυτό της ως ένα κλασικό 26χρονο κορίτσι. Γράφει λίγο ποίηση, ταξιδεύει πολύ, βγαίνει πολύ. Μόνο που έχει ένα μόσχευμα που πρέπει να προσέχει.
«Διαγνώστηκα πολύ μικρή, ήμουνα χάλια, είχα συνέχεια φλέματα. Κάπου στα 15 μου κατέρρευσα τελείως. Μπήκα σε μόνιμη υποστήριξη οξυγόνου. Καθόλου πρακτικό, καθόλου λειτουργικό, φτάνεις σε επίπεδο να κάνεις ντουζ και να λες “κοίτα τι κατάφερα σήμερα”, γιατί ο πήχυς είναι στο πάτωμα». Η μεταμόσχευση πνευμόνων ήταν για εκείνην η μόνη σωτηρία. Περίμενε 2,5 χρόνια μέχρι που τελικά βρέθηκε το μόσχευμα στη Βιέννη. «Σε δύο εβδομάδες βρέθηκαν τρία μοσχεύματα. Τα δύο πρώτα ήταν άκυρα, όμως το τρίτο ήταν επιτέλους κατάλληλο. Ζούμε μαζί ήδη οκτώ χρόνια». Η Λένα διευκρινίζει ότι στην Ελλάδα κάτι τέτοιο δεν θα ήταν ποτέ εφικτό. «Δεν θα ήμουν εδώ σήμερα αν δεν ήταν αυτό το σύστημα (της Αυστρίας) τόσο πολύ ανεπτυγμένο και τόσο εξοικειωμένοι οι άνθρωποι με αυτό».
Κάθε μέρα επί πέντε μήνες έλεγαν στη μητέρα μου «σήμερα θα πεθάνει, χαιρετήστε την». Και εγώ βαρέθηκα να τη χαιρετάω.
Η 25χρονη Αναστασία ζούσε τα πάντα στο μάξιμουμ. «Είχα μεγαλώσει με έναν τρόπο ότι ζήσ’ το τώρα, μπορείς να κάνεις τα πάντα». Πεισματάρα, με θράσος και θάρρος κατάφερε να σπάει το ένα ρεκόρ μετά το άλλο στην ασθένειά της. Από μικρή τής έλεγαν ότι δεν θα κατάφερνε να φτάσει στην ηλικία των δέκα χρόνων. Στα 17 της έπαθε σοβαρή λοίμωξη και κατέληξε 3,5 μήνες στο νοσοκομείο. «Δεν μπορούσα να πάω ούτε μέχρι το μπάνιο. Γύρισα στο σπίτι με φιάλη οξυγόνου», λέει. Τα επόμενα χρόνια, έφτιαξε τη μη κερδοσκοπική οργάνωση Be Visible Be You και παράλληλα δούλευε στο κομμάτι της ψυχικής ενδυνάμωσης. «Χόρευα σε αγώνες και γενικά έζησα τα πάντα φουλ. Την ίδια ώρα, όμως, το σώμα μου με εγκατέλειπε. Περπάταγα δέκα σκαλιά και λιποθυμούσα. Από τα 18 μέχρι τα 23, είχα συνειδητοποιήσει ότι δεν έχω πολύ καιρό ακόμα μπροστά μου. Συνεχώς έπεφτα, άρχισαν να υπολειτουργούν και τα υπόλοιπα όργανα. Το σώμα μου είχε χάσει κάθε μυ. Εφτυνα δύο λίτρα αίμα την ημέρα».
Τον Μάρτιο του 2023, μετά από μία κρίση, οι γιατροί αναγκάστηκαν να τη ρίξουν σε κώμα. «Στην κυστική ίνωση αν πέσεις σε κώμα δεν ξυπνάς, δεν υπάρχει άνθρωπος παγκοσμίως που να έχει ξυπνήσει. Μετά από 33 μέρες και κόντρα σε κάθε στατιστικό, εγώ ξύπνησα. Με συνέδεσαν με μηχάνημα εξωτερικής υποστήριξης. Το περισσότερο που έχει ζήσει κάποιος με αυτό είναι 107 μέρες. Στη δική μου περίπτωση το μόσχευμα βρέθηκε στις 108 μέρες. Ημουν παράλυτη και με μια τραχειοστομία που εμπόδιζε τη φωνή. Κάθε μέρα επί πέντε μήνες έλεγαν στη μητέρα μου “σήμερα θα πεθάνει, χαιρετήστε την”. Και εγώ βαρέθηκα να τη χαιρετάω».
Τελικά η Αναστασία έκανε μια «υπερεπιτυχημένη» όπως λέει μεταμόσχευση, γιατί «ήθελα να πάω σπίτι μου, να ξανακουνηθώ, να δω κόσμο, ηλιοβασιλέματα, τους φίλους μου. Ηθελα να σπάσω όλα τα ρεκόρ και επέστρεψα στη ζωή μου, στα βουνά και στις κορυφές που τόσο αγαπώ». Σήμερα νιώθει ευγνώμων στη δότριά της, ευτυχισμένη που είναι ζωντανή και τυχερή που μπορεί να στηρίξει και άλλους ανθρώπους που βρίσκονται σε αυτή την κατάσταση.
Στην Ελλάδα το 2023 έγιναν 87 δωρεές οργάνων, ενώ στο Βέλγιο που έχει παρόμοιο πληθυσμό έγιναν 478.
Τα δύο μεταμοσχευμένα κορίτσια δεν αποζητούν όμως να μείνουμε στις ιστορίες τους. Στόχος τους είναι να γίνει η δωρεά οργάνων νόρμα, καθημερινότητα, να συζητιέται «ανάλαφρα» στα τραπέζια. Στην πράξη, επιδιώκουν να αυξηθούν οι εγγραφές στο Εθνικό Μητρώο Δωρεάς Οργάνων και Ιστών. Οραματίζονται η χώρα μας να ακολουθήσει το μοντέλο της Ισπανίας.
Ενδεικτικά ένας στους τέσσερις δότες στην Ευρωπαϊκή Ενωση όπως και το 5% των δοτών παγκοσμίως προέρχεται από την Ισπανία. Στην Ελλάδα, πάντως, το 2023 έγιναν 87 δωρεές οργάνων, ενώ στο Βέλγιο που έχει παρόμοιο πληθυσμό έγιναν 478. Ta στοιχεία φανερώνουν τις ανάγκες και καταδεικνύουν ότι η δωρεά οργάνων είναι «καυτή πατάτα». Και αυτό γίνεται κατανοητό μέσα από τις συζητήσεις σε παρέες. «Εχετε σκεφτεί την πιθανότητα να δωρίσετε τα όργανά σας;» ρωτούν τα δύο κορίτσια τους φίλους τους. Και εκεί επικρατεί αμηχανία, σιωπή, παγωμένα βλέμματα.
Στη ζωή μας έχουμε έξι φορές περισσότερες πιθανότητες να χρειαστούμε μεταμόσχευση συμπαγούς οργάνου παρά να γίνουμε δωρητές οργάνων.
«Γενικά ο θάνατος και η ενσυνειδητότητα, το ερώτημα “τι θα κάνω με το σώμα μου μετά τον θάνατο μου;” δεν υπάρχει σε κανενός το μυαλό», συμπεραίνουν. Στη ζωή μας έχουμε έξι φορές περισσότερες πιθανότητες να χρειαστούμε μεταμόσχευση συμπαγούς οργάνου παρά να γίνουμε δωρητές οργάνων. «Ολα είναι μέσα στο πρόγραμμα. Η πιθανότητα να καταλήξεις εγκεφαλικά νεκρός μέσα σε μία ΜΕΘ είναι πολύ μικρή, αλλά αν αυτό συμβεί μπορείς να σώσεις μέχρι επτά ανθρώπους. Αρα γιατί να μην προνοήσεις; Να μη φοβόμαστε τις λέξεις, τις ιδέες, τον θάνατο. Να λατρέψουμε την πιθανότητα να δώσουμε ζωή. Αυτό θέλουμε. Να γίνει καθημερινό, να γίνει αυτονόητο».
*Το ORGANic Mission δημιουργήθηκε από την ομάδα της Be Visible Be YOU. Με τη συγχρηματοδότηση του Ευρωπαϊκού Σώματος Αλληλεγγύης μέσω του Ι.ΝΕ.ΔΙ.ΒΙ.Μ.