Συγκλονιστικό, ωστόσο μεμονωμένο, γεγονός χαρακτηρίζει η Ελληνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά Πλάκας τη δολοφονία της 42χρονης γυναίκας, που σύμφωνα με αναφορές έπασχε από το αυτοάνοσο νόσημα.
Μιλώντας στην «Κ» ο αντιπρόεδρος της Εταιρείας, Κωνσταντίνος Μιχαλάκης, επισημαίνει πως παρόλο που υπάρχουν ακόμα διακρίσεις στους πάσχοντες από σκλήρυνση, δεν έχει καταγραφεί αυξημένη βία. «Το γεγονός αυτό έχει σοκάρει και εμάς» λέει. «Πάσχω ο ίδιος 33 χρόνια και ασχολούμαι δύο δεκαετίες με τα διοικητικά, αλλά δεν έχω ξαναδεί κάτι τόσο απεχθές».
Περίπου 20.000 Ελληνες πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας, ενώ διεθνώς η αναλογία είναι δυόμισι γυναίκες προς έναν άνδρα.
Ο κ. Μιχαλάκης καλεί, με αφορμή το περιστατικό αυτό, όποιον ασθενή υφίσταται βία, να επικοινωνήσει άμεσα με την εταιρεία, η οποία διατηρεί γραφεία σε αρκετές πόλεις ανά την Ελλάδα. Υπογραμμίζει, παράλληλα, πως η δολοφονία της γυναίκας φωτίζει ένα κενό που υπάρχει. Οπως περιγράφει, για να κινητοποιηθούν οι υπηρεσίες της εταιρείας, των συλλόγων ή του κράτους πρέπει πρώτα να απευθυνθούν σε αυτές ο νοσούντας ή ο φροντιστής του. Τι γίνεται όμως αν ο ασθενής δεν μπορεί να επικοινωνήσει επειδή υφίσταται βία και απομόνωση; «Υπάρχει ένα κενό εδώ. Ισως θα έπρεπε να αλλάξει το νομοθετικό πλαίσιο και να προσφέρεται η δυνατότητα μιας αναγνωριστικής επίσκεψης ή μιας επίσκεψης ρουτίνας από φορείς του κράτους».
Σύμφωνα με τα στοιχεία της Women Enabled International, οι ανάπηρες γυναίκες είναι δύο έως και τρεις φορές πιο πιθανό να πέσουν θύματα βίας, συχνά από μέλος της οικογένειας, τον σύντροφο ή τον φροντιστή τους.
Ο ίδιος προτείνει πως ιδιαίτερη προσοχή θα πρέπει να δοθεί στις γυναίκες, που ούτως ή αλλως πέφτουν πιο συχνά θύματα διακρίσεων. Σύμφωνα με στοιχεία που παραθέτει η Women Enabled International, οργάνωση που ασχολείται με τα δικαιώματα γυναικών με αναπηρία, οι ανάπηρες γυναίκες είναι δύο έως και τρεις φορές πιο πιθανό να πέσουν θύματα βίας ή κακοποίησης σε διάφορες εκφάνσεις, αποδεικνύοντας πως η έμφυλη βία λαμβάνει και μισαναπηρικές προεκτάσεις και μορφές. Οι έρευνες που έχουν γίνει μέχρι τώρα δείχνουν πως το πιθανότερο είναι ο κακοποιητής ή ο δολοφόνος τους να είναι μέλος της οικογένειας, ο σύντροφος ή ο φροντιστής τους.
Το πρόβλημα δημιουργείται όταν ο κοινωνικός περίγυρος αναγνωρίζει τα σημάδια ότι χρειάζεται παρέμβαση, αλλά δεν ξέρει πώς να δράσει.
Η Σοφία Θεοδώρου, υπεύθυνη προγραμμάτων ψυχοκοινωνικής δράσης στην Ελληνική Εταιρεία, εστιάζει την προσοχή της αλλού. «Το κενό υπάρχει στην ευαισθητοποίηση του γύρω περιβάλλοντος», σημειώνει λέγοντας πως το πρόβλημα δημιουργείται όταν ο κοινωνικός περίγυρος αναγνωρίζει τα σημάδια ότι χρειάζεται παρέμβαση, αλλά δεν ξέρει πώς να δράσει. «Η λύση είναι και πάλι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση, ώστε κάποιος να γνωρίζει ποια είναι η εταιρεία και το ότι μπορεί να απευθυνθεί σε αυτή. Να χτίσουμε ένα δίχτυ ασφαλείας, ώστε ακόμα και να πέσει κάποιος, να μην πέσει στο κενό», δηλώνει προσθέτοντας ότι κατά καιρούς συγγενείς αλλά και άτομα του ευρύτερου κοινωνικού περιβάλλοντος έχουν αποταθεί στην εταιρεία ζητώντας βοήθεια για το πώς να υποστηρίξουν δικούς τους ανθρώπους που νοσούν από πολλαπλή σκλήρυνση.
Υποστήριξη σε νοσούντες και φροντιστές
Οπως αναφέρει η κ. Θεοδώρου, οι περισσότεροι νοσούντες με σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν καλή σχέση και επικοινωνία με τους φροντιστές τους, ωστόσο χρειάζονται υποστήριξη. Για τους νοσούντες συχνά η πρόκληση, όπως περιγράφει η έμπειρη κοινωνική λειτουργός, είναι ότι δεν θέλουν να ζητήσουν βοήθεια, φοβούμενοι ότι θα ενοχλήσουν το περιβάλλον τους, ενώ για τους φροντιστές είναι να δηλώνουν πάντα έτοιμοι και δυνατοί να βοηθήσουν παραμελώντας κάποιες φορές τη φροντίδα του εαυτού τους.
Με τις δράσεις θέλουμε να προλάβουμε την κοινωνική απομόνωση.
Η κ. Θεοδώρου διοργανώνει δράσεις υποστήριξης για νοσούντες και φροντιστές, κάποιες από τις οποίες έχουν βραβευτεί. Σύμφωνα με την εμπειρία της, ένα από τα βασικά πλεονεκτήματα τέτοιων δράσεων είναι πως ο ένας μπαίνει στη θέση του άλλου, ενημερώνονται για τις διαφορετικές εκφάνσεις της ασθένειας και «μιλούν» τέλος την ίδια γλώσσα.
«Η νόσος είναι σαν δακτυλικό αποτύπωμα, έχει μια σειρά συμπτωμάτων, που άλλα φαίνονται κι άλλα όχι. Χρειάζεται ενημέρωση», εξηγεί η κ. Θεοδώρου, επισημαίνοντας ότι ο ασθενής μπορεί να αισθάνεται κόπωση και κάποιος που δεν γνωρίζει μπορεί να ερμηνεύει την κούραση αυτή ως τεμπελιά. «Με τις δράσεις θέλουμε να προλάβουμε την κοινωνική απομόνωση».
Παρότι, όπως αναφέρει ο αντιπρόεδρος της οργάνωσης, τα ιατρικά δεδομένα έχουν προχωρήσει πάρα πολύ για την ασθένεια, το κοινωνικό στίγμα σε κάποιες περιπτώσεις επιμένει, με ασθενείς ή συγγενείς τους να αποκρύπτουν ότι νοσούν από πολλαπλή σκλήρυνση φοβούμενοι ότι θα πέσουν θύματα διάκρισης. Ο κ. Μιχαλάκης περιγράφει πως το «αγκάθι» των διακρίσεων είναι πανευρωπαϊκό πρόβλημα, καθώς ακόμα και στη Δανία έχουν καταγραφεί υψηλότερα ποσοστά ανεργίας στα άτομα με ΣΚΠ, επειδή υπάρχει δυσπιστία στο αν μπορούν να επιτελέσουν τα καθήκοντά τους.
Διαρκές αίτημα για στήριξη
Ο κ. Μιχαλάκης αναφέρεται και στο πάγιο αίτημα της εταιρείας για μεγαλύτερη υποστήριξη των ασθενών από το κράτος. Οπως λέει, οικονομική στήριξη δίνεται σε όσους πάσχουν απο παραπληγία, τετραπληγία ή αταξία.
«Για όσους έχουν μικρότερο ποσοστό αναπηρίας, όπως 50% ή 55%, δεν προβλέπεται κάτι», αναφέρει συμπληρώνοντας ότι το αίτημα της εταιρείας είναι να υπάρχει υποστήριξη έστω και κλιμακωτά και στις υπόλοιπες περιπτώσεις ασθενών, καθώς η πολλαπλή σκλήρυνση είναι μια χρόνια και απρόβλεπτη νόσος.
Σύμφωνα με τα στοιχεία της εταιρείας, περίπου 20.000 Ελληνες πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας, ενώ διεθνώς η αναλογία είναι δυόμισι γυναίκες προς έναν άνδρα.