Είναι τόσοι οι μύθοι και οι δοξασίες που συνδέονται με το αίμα από τo ξεκίνημα της ανθρωπότητας, είναι τόσες οι πολιτισμικές φορτίσεις και οι συμβολισμοί που έχουν αποδοθεί σε αυτό το ζωογόνο ερυθρό υγρό, ώστε ακόμα και μια σταχυολόγησή τους φαίνεται μάταιη. Οι δε αναφορές στην τέχνη κάθε άλλο παρά σπανίζουν και έχει ενδιαφέρον ότι με μια τέτοια ξεκινάει τη συζήτησή μας ο αιματολόγος Γιάννης Μπαλταδάκης. «Οπως έλεγε ο Γκαίτε στον Φάουστ, “το αίμα είναι ζωμός ξεχωριστός” – “Blut ist ein ganz besonderer Saft”», παραθέτει στα γερμανικά ο γιατρός και συνεχίζει: «Είναι η σκηνή που ο Φάουστ υπογράφει με το αίμα του τη συμφωνία με τον Μεφιστοφελή. Νομίζω όμως ότι σε ένα βαθμό, το αίμα είναι φορτισμένο πολιτισμικά και στις μέρες μας. Τα νοσήματα του αίματος αποτελούν σημαντική απειλή για τη ζωή, τόσο τα κακοήθη όπως η λευχαιμία, τα λεμφώματα και τα μυελώματα, όσο και τα καλοήθη, όπως οι αιμοσφαιρινοπάθειες και η απλαστική αναιμία. Για αυτό προκαλούν στους ανθρώπους ένα τόσο ιδιαίτερο δέος».
Ο Γιάννης Μπαλταδάκης υπηρετεί σαν διευθυντής στην αιματολογική κλινική και στη μονάδα μεταμόσχευσης μυελού των οστών στο νοσοκομείο «Ευαγγελισμός», ενώ από πέρυσι είναι και πρόεδρος του Ιδρύματος της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας, η οποία είναι από τις παλιότερες ιατρικές εταιρείες στην Ελλάδα. Το ίδρυμά της, συστημένο το 2003, έχει ως πρωταρχικό στόχο την ενίσχυση και προβολή των σκοπών της, αλλά και την επίτευξη στόχων όπως η ενημέρωση και η βοήθεια των ασθενών με αιματολογικά νοσήματα, η μελέτη των οικονομικών, κοινωνικών και ψυχολογικών επιπτώσεων της ασθένειάς τους, η σύνδεση των αναγκών τους με την κοινωνία και την πολιτεία, η προαγωγή της έρευνας και της εκπαίδευσης των νέων αιματολόγων, καθώς και η ανάδειξη της σημασίας του εθελοντισμού.
Ειδικά ως προς το θέμα της ενημέρωσης, ο Γιάννης Μπαλταδάκης τονίζει το εξής: «Ενημέρωση υπάρχει στο Διαδίκτυο άφθονη, εμείς όμως εννοούμε εκείνη που παρέχεται από έναν έγκυρο επιστημονικό φορέα και η οποία είναι στοχευμένη στις ανάγκες των ασθενών και των δικών τους ανθρώπων. Είναι σημαντική, γιατί αίρει τον φόβο μπροστά στο άγνωστο. Η διάγνωση ενός αιματολογικού νοσήματος προκαλεί μεγάλο φόβο στους ασθενείς, γιατί δεν ξέρουν τι πρόκειται να περάσουν. Η ενημέρωση συμβάλλει στο να δώσουμε στον ασθενή να καταλάβει ότι υπάρχει θεραπεία, υπάρχει δυνατότητα ίασης, υπάρχει ελπίδα».
«Εχει γίνει μεγάλη πρόοδος στην παιδική λευχαιμία. Σε ένα πολύ υψηλό ποσοστό –και ύστερα από μια ταλαιπωρία βέβαια– τα παιδιά περνούν σε πλήρη ίαση».
Σε αντίθεση με την Ελληνική Αιματολογική Εταιρεία, το ίδρυμά της μπορεί να καλωσορίσει στους κόλπους του και κάποιο μέλος που δεν προέρχεται από την αιματολογική κοινότητα.
Μια πρόσφατη τέτοια προσθήκη είναι ο Σταύρος Ζουμπουλάκης, πρόεδρος του Εφορευτικού Συμβουλίου της Εθνικής Βιβλιοθήκης και του Ιδρύματος Βιβλικών Σπουδών «Αρτος Ζωής», που πλέον υπηρετεί και το ίδρυμα της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας από το πόστο του αντιπροέδρου. Δέχτηκε τη θέση, αισθανόμενος ο ίδιος μια «απέραντη ευγνωμοσύνη» απέναντι στους αιματολόγους, αλλά και θεωρώντας ως αυτονόητη ηθική υποχρέωση το να συμβάλει κανείς, όπως μπορεί, σε κάθε προσπάθεια να σωθούν ανθρώπινες ζωές. Και προσθέτει μερικές ακόμα πτυχές της σημασίας της ενημέρωσης.
Ο χρόνος διάγνωσης
«Είναι πάρα πολύ βασικό», λέει στην «Κ» ο Σταύρος Ζουμπουλάκης, «για να μπορέσει κανείς να αντιμετωπίσει αυτές τις δύσκολες αρρώστιες, να προλάβει τα πράγματα στην αρχή τους, προτού γίνουν ανεξέλεγκτα. Τότε έχει πολλές ελπίδες ίασης. Να πούμε και κάτι συγκλονιστικό: σήμερα, η αιματολογία έχει κάνει μεγάλη πρόοδο σε αυτή τη φρικτή ασθένεια που ήταν κάποτε η παιδική λευχαιμία. Σε ένα πολύ υψηλό ποσοστό –και ύστερα από μια ταλαιπωρία βέβαια– τα παιδιά περνούν σε πλήρη ίαση. Η Ελλάδα έχει πολύ υψηλού επιπέδου αιματολόγους και η αιματολογία έχει σημειώσει μεγάλη πρόοδο γιατί έχει ένα πλεονέκτημα έναντι των άλλων καρκίνων: έχει ένα εύκολο υλικό μελέτης – που είναι το αίμα».
«Εχθρικές πολλές φορές οι δομές της πολιτείας με τους ασθενείς!»
Υπάρχουν άραγε στην Ελλάδα ζητήματα που προκαλούν φόβο, όπως το να γίνει κανείς αιμοδότης, δότης μυελού των οστών ή δότης βλαστοκυττάρων; Αφού τονίζει ότι ο όρος «βλαστοκύτταρα» έχει χρησιμοποιηθεί κατά κόρον για τη διαφήμιση της φύλαξης του λεγόμενου ομφάλιου αίματος από ιδιωτικές εταιρείες (πρακτική που δεν προσφέρει αποδεδειγμένα κάτι και στην οποία η Ελληνική Εταιρεία Αιματολογίας αντιπροτείνει την ωφελιμότερη δωρεά του ομφάλιου αίματος σε δημόσια τράπεζα ώστε να αξιοποιηθεί σε μεταμοσχεύσεις), ο Γιάννης Μπαλταδάκης λέει ότι τα πράγματα είναι πλέον καλύτερα: «Υπήρχε για χρόνια υστέρηση στη δημιουργία μιας δεξαμενής εθελοντών δοτών», εξηγεί, «αλλά οι δότες αιμοποιητικών κυττάρων έχουν αυξηθεί και είναι πάνω από 100.000, κυρίως χάρη στη λειτουργία του συλλόγου “Οραμα Ελπίδας” και του Κέντρου Ενημέρωσης και Προσέλκυσης Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών του Πανεπιστημίου Πατρών. Σήμερα ένα μεγάλο ποσοστό αιμοποιητικών κυττάρων προέρχεται από δότες της Ελλάδας».
Ο ρόλος των εθελοντών
Από τα παραπάνω αναδεικνύεται η σημασία του εθελοντισμού, όμως ο Γιάννης Μπαλταδάκης την υπογραμμίζει ακόμα εντονότερα: «Δεν νοείται θεραπεία αιματολογικού νοσήματος χωρίς το υποστηρικτικό δίκτυο του εθελοντισμού», λέει. «Δυστυχώς, στη δύσκολη συγκυρία της πανδημίας η προσφορά μειώνεται γιατί ο κόσμος έχει αναστολές όταν πρέπει να πάει σε ένα νοσοκομείο. Καταβάλλουμε ακόμα μεγαλύτερη προσπάθεια να προσελκύσουμε αιμοδότες. Οι ασθενείς εξακολουθούν να χρειάζονται αίμα ή να λαμβάνουν τη θεραπεία τους. Τα αιματολογικά νοσήματα δεν μπορούν να περιμένουν». Από τη σκοπιά του, ο Σταύρος Ζουμπουλάκης μεταφέρει μια ανάλογη εικόνα. «Στην πανδημία», λέει, «ανακόπηκε λίγο το ρεύμα της αιμοδοσίας, αλλά στην Ελλάδα τα πράγματα έχουν βελτιωθεί. Υπάρχουν πολλοί εθελοντές αιμοδότες και δότες μυελού των οστών, γιατί τέτοιες διαδικασίες γίνονται πλέον απλά και άφοβα. Γι’ αυτό είναι απαραίτητο ό,τι είπατε στην αρχή: η ενημέρωση».
Η τελευταία επιτυγχάνεται από το Ιδρυμα της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας και μέσα από εκδηλώσεις για το ευρύ κοινό ή με ενημερωτικά τεύχη για τους ασθενείς, τα οποία φέρουν τίτλους όπως «Το αίμα και τα παράγωγά του», «Θρομβώσεις και θρομβοφιλία» ή «Λευχαιμία στα παιδιά». Τα τεύχη είναι διαθέσιμα στην ιστοσελίδα του ιδρύματος (idelhema.gr), αλλά και σε έντυπη μορφή στην έδρα του (Τσιμισκή 21, Θεσσαλονίκη), καθώς, όπως λέει ο Γιάννης Μπαλταδάκης, «υπάρχουν περιπτώσεις που το να δώσουμε ένα φυλλάδιο σε έναν ασθενή μας αποτελεί μια πιο φιλική και άμεση προσέγγιση».
Η ενημέρωση των ασθενών, ωστόσο, δεν αρκεί. Ο πρόεδρος του ιδρύματος τονίζει και τη σημασία της ενημέρωσης της πολιτείας για την ανάγκη της ισότιμης πρόσβασης όλων σε νέες θεραπείες, που συχνά είναι πολύ υψηλού κόστους και ενδέχεται να απομακρύνουν κάποιον από την εργασία του ή να του επιφέρουν άλλες οικονομικοκοινωνικές και ψυχολογικές συνέπειες. Και ενώ για την ψυχική ανακούφιση των ασθενών το ίδρυμα προσφέρει ενίοτε διεξόδους στην τέχνη και στον πολιτισμό («είναι πάντως ένας τομέας που πρέπει να αναπτύξουμε», λέει ο πρόεδρός του), τέτοια θέματα χρειάζονται τη συμβολή και άλλων φορέων. Ειδικά η πρόσβαση σε θεραπείες υψηλού κόστους αφορά συνολικά το σύστημα υγείας και παρά την ύπαρξη μηχανισμού υποστήριξης μέσω επιδομάτων, το πώς αυτά θα καλύπτουν πραγματικά τις ανάγκες των ασθενών παραμένει ανοιχτό ζήτημα.
Ενα ευρύτερο κοινωνικό δίκτυο στήριξης των ασθενών είναι απαραίτητο. «Οι αιματολογικοί ασθενείς έχουν κάποια δικαιώματα σε στοιχειώδεις παροχές, μέσα από τα Κέντρα Ελέγχου και Πιστοποίησης Αναπηρίας – τα ΚΕΠΑ», εξηγεί ο Γιάννης Μπαλταδάκης, «πολλές φορές όμως η αντιμετώπισή τους σε αυτά όχι απλώς δεν είναι φιλική, μπορεί να είναι και εχθρική. Σίγουρα έχουν υπάρξει υπερβολές στο παρελθόν –ίσως υπάρχουν ακόμα σε ένα βαθμό–, αλλά το να έχει κάποιος λευχαιμία, να έχει κάνει μεταμόσχευση και να πηγαίνει σε ένα ΚΕΠΑ όπου αντιμετωπίζεται σαν απατεώνας… Το να έχεις λευχαιμία και να έχεις κάνει μεταμόσχευση είναι, πώς να το πω, ιερό πράγμα. Στην επαφή τους με τις δομές της πολιτείας, οι άνθρωποι αυτοί βιώνουν πολλές φορές μια εχθρική συμπεριφορά. Και αυτό πρέπει όσο μπορούμε να το εξαλείψουμε».