Η θέληση του Δημήτρη Κοντοπίδη, επίτιμου προέδρου του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ινωσης και αντιπροέδρου του αντίστοιχου ευρωπαϊκού CF Europe, κινεί και βουνά. Κατάφερε, αρνούμενος τη δρομολογημένη προσωπική του επιβίωση προκειμένου να ασκήσει πίεση, να σώσει δεκάδες ζωές νέων ανθρώπων με κυστική ίνωση, κληρονομική νόσο, μέχρι πρόσφατα με χαμηλό προσδόκιμο ζωής.
Ηταν η κορωνίδα όσων πολλών πέτυχε ως αποτέλεσμα δεξιοτήτων, άσβεστης δίψας για μάθηση, πολλής και συνεχούς εργασίας («ένα μήνα δουλειάς αν αφαιρούσα, θα κατέρρεαν όλα»), διαβουλεύσεων, ευτυχών συγκυριών και πιέσεων. Αφιερώνοντας στον αγώνα για τη ζωή τις ημέρες, ακόμη και τις νύχτες του, θυσιάζοντας β΄ πτυχίο, φιλίες, ανάπαυλες, εξασφάλισε μονάδες ενηλίκων με κυστική ίνωση σε νοσοκομεία των Αθηνών και της Θεσσαλονίκης, αποζημίωση όλων των καινοτόμων θεραπειών, φυσιοθεραπείες, προγράμματα μεταμοσχεύσεων στην Αυστρία. Κυρίως όμως την έλευση, χρόνια νωρίτερα από το αναμενόμενο, του μόλις παρασκευασμένου στις ΗΠΑ φαρμάκου CFTR modulators που «παγώνει» τη νόσο στο 90% των ασθενών (ένα παιδί με κυστική ίνωση γεννιέται κάθε εβδομάδα στην Ελλάδα).
Oταν, παρά τις προσπάθειες για την άμεση εισαγωγή της επαναστατικής θεραπείας, τον Νοέμβριο του 2019, τα πράγματα έφτασαν σε αδιέξοδο, προκειμένου η φωνή τους να ακουστεί, προέβη σε ένα αδιανόητο βήμα αυταπάρνησης, έκοψε το προσωπικό του «αλεξίπτωτο», όπως λέει ο ίδιος, δηλαδή αρνήθηκε τον μονόδρομο –μέχρι τότε– επιβίωσης, τη μεταμόσχευση πνευμόνων στην Αυστρία, την οποία ανέμενε επί δύο χρόνια. (Στην κυστική ίνωση ο οργανισμός παράγει μια παχύρρευστη βλέννη, η οποία σταδιακά καταστρέφει διάφορα όργανα, με πρώτο τους πνεύμονες.) «Εκλεισα το τηλέφωνo και πάγωσα, τώρα, λέω, έχεις πηδήξει στο κενό. Αλλά δεν υπήρχε άλλος τρόπος, και αν κάποιος μπορούσε να κάνει κάτι ήμουν εγώ. Επειτα, ήθελα να είμαι συνεπής με αυτά που πρεσβεύω και για τα οποία αγωνίζομαι, και είχε έρθει η ώρα να το αποδείξω, η στιγμή της αλήθειας. Εγώ είχα το αλεξίπτωτο της μεταμόσχευσης, αλλά ήμουν ο τελευταίος στη λίστα της Αυστρίας. Για τους υπόλοιπους ασθενείς δεν υπήρχε τρόπος σωτηρίας, μιας και μόλις άρχιζε το ελληνικό πρόγραμμα μεταμόσχευσης και δεν υπήρχαν μοσχεύματα».
Προκλήθηκε θόρυβος και ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας προσκάλεσε άμεσα τη φαρμακευτική εταιρεία να παραχωρήσει πρώιμη πρόσβαση στο φάρμακο (ή αλλιώς, παρηγορητική θεραπεία σε ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση, προτού το σκεύασμα κυκλοφορήσει στην αγορά) και στη συνέχεια να εκκινήσουν τις διαπραγματεύσεις για την τιμή. Ο δρόμος άνοιξε, όμως έμελλε να είναι μακρύς. Χρειάστηκε νέα καμπάνια –«να μη χάσουμε ούτε έναν ασθενή μέσα στο 2020»–, επιπλέον πιέσεις (επιστολή του κ. Κοντοπίδη στον CEO της εταιρείας στις ΗΠΑ) και στήριξη από την πρόεδρο του CF Europe, για να γίνει το επόμενο βήμα.
«Οχι αναίμακτα. Τον Φεβρουάριο χάσαμε έναν 35χρονο και τον Μάρτιο μια 18χρονη, επιλέξιμοι για τη θεραπεία. Τότε αισθάνθηκα ότι ίσως είχαμε υπερεκτιμήσει τις δυνάμεις μας, ο εκπρόσωπος της φαρμακευτικής εταιρείας της Ελλάδας μεταφέρθηκε στην Ιταλία και χάθηκε η επικοινωνία, μετά ήρθε και η COVID, και το παιχνίδι φαινόταν πραγματικά χαμένο. Οταν όμως δεν έχεις τίποτα να χάσεις, δημιουργείς τις συνθήκες και, ευτυχώς, το τέλος μας δικαίωσε. Τον Αύγουστο του 2020, ένα χρόνο μετά τις πρώτες επαφές και λίγες ημέρες προτού το φάρμακο πάρει έγκριση από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων και χάσουμε την ευκαιρία της πρώιμης πρόσβασης (που χρηματοδοτείται από την εταιρεία), αποκτήσαμε το δικαίωμα αυτό και πέρα από μένα σώθηκαν οι ασθενείς που βρίσκονταν σε λίστα αναμονής για μεταμόσχευση, 29 άτομα. Σήμερα περισσότεροι από 60 ασθενείς λαμβάνουν την υψηλού κόστους θεραπεία, η οποία αποζημιώνεται ύστερα από επιτυχή διαπραγμάτευση μόνο σε δύο ακόμη χώρες της Ε.Ε. Από μήνα σε μήνα αναμένουμε να τη λάβουν και οι υπόλοιποι». Και συνεχίζει να διεκδικεί ισότιμη θεραπεία όσων δεν μπορούν να τη λάβουν, καθώς υπάρχουν 1.800 μεταλλάξεις της κυστικής ίνωσης, όπως και τη μεταμόσχευση των ασθενών παλιάς γενιάς».
Η αφετηρία του αγώνα
Εμαθε ότι πάσχει από κυστική ίνωση στα 8 του χρόνια, και όπως όλοι οι νέοι με χρόνια πάθηση είχε μια άρνηση να αποδεχθεί τη νόσο και προσπαθούσε να ζει τη ζωή του όσο πιο έντονα γινόταν. Σπούδασε γραφιστική στο ΤΕΙ Αθηνών –το ντιζάιν είναι η μεγάλη αγάπη του–, καλές τέχνες μέσω Erasmus στην Ισπανία, αρχιτεκτονική στο ΕΜΠ. Οταν έχασε συνασθενείς του και στην κρίση έκλεισε λόγω συγχωνεύσεων η μονάδα για ασθενείς με κυστική ίνωση στο «Σωτηρία», αντιλήφθηκε ότι η προσωπική σωτηρία έρχεται μέσα από τη συλλογική και μαζί με άλλους ασθενείς και ορισμένους γονείς, «αντί να τρέχουμε στις πλατείες των αγανακτισμένων, εκπαιδευτήκαμε σε καλές πρακτικές στο εξωτερικό και ξεκινήσαμε τον δικό μας αγώνα».
Και κατάφεραν να κάνουν «την κυστική ίνωση brand name αγωνιστικότητας για ζωή, ένα success story ευαισθητοποίησης. Κι εκεί που χάναμε έναν ασθενή τον μήνα, 18, 20, 23 ετών, τώρα χάνουμε έναν τον χρόνο, και αν. Στην εκστρατεία για τη μεταμόσχευση πνευμόνων, που τη στήριξαν η Πρόεδρος της Δημοκρατίας, ο υπουργός Υγείας, βουλευτές, καταφέραμε μέσα σε δύο μήνες να τριπλασιάσουμε τις εγγραφές δοτών στο μητρώο δωρητών του ΕΟΜ».
Πλέον, από τη θέση του αντιπροέδρου της Ενωσης Ασθενών Ελλάδας, μάχεται για όλους τους πάσχοντες, είναι το μυαλό και η φωνή τους, ο μαχητής και ο οδηγητής τους.
Κάθε θάνατος μας πείσμωνε, πλέον τα δύσκολα έφυγαν για πάντα
Αναγκάζεται να εγκαταλείψει τις σπουδές αρχιτεκτονικής στο 5ο έτος, όμως κάνει το μεταπτυχιακό του στο μάρκετινγκ υγείας στην (πρώην) Εθνική Σχολή Δημόσιας Υγείας, ενώ παντρεύοντας το ντιζάιν με την κοινωνική επιχειρηματικότητα, την τεχνολογία με το κοινωνικό μάρκετινγκ, ιδρύει τη «Humane», ένα δίκτυο ενδυνάμωσης ανθρώπων με ορατές και αόρατες αναπηρίες. Τους βάζει στο επίκεντρο και αποδεικνύει «ότι μπορούμε να εργαστούμε, να καινοτομήσουμε και να επιχειρήσουμε. Βασική μας αξία είναι ότι οι ασθενείς και τα ΑμεΑ συμμετέχουν στην ομάδα σχεδιασμού ως ειδικοί (ξέρουν καλύτερα από τον καθένα πώς πρέπει να είναι μια εφαρμογή για την υγεία ή ένας θάλαμος αναπνοής) και όχι ως απλοί τελικοί χρήστες εκστρατειών ενημέρωσης, υπηρεσιών, εφαρμογών και προϊόντων».
Τι τον έχει σημαδέψει; Η συνεχής επαφή με τον θάνατο. «Ανά τακτά διαστήματα κάνουμε δεκαπενθήμερες ενδοφλέβιες θεραπείες, οπότε μεγάλο μέρος της ζωής μας είναι στο νοσοκομείο. Μέχρι πρόσφατα ήμουν μήνα παρά μήνα μέσα. Καθόμασταν λοιπόν όλοι στον διάδρομο, παραγγέλναμε πίτσες και μέχρι να πέσει ο βραδινός ορός τρολάραμε τη νόσο και τον θάνατο, κάνοντας προγνωστικά για το ποιος θα λείπει από την επόμενη ομαδική φωτογραφία. Υπήρχαν όμως ώρες που βρισκόμασταν μπροστά στις τελευταίες στιγμές φίλου. Ημουν στο απέναντι δωμάτιο όταν χάσαμε τον περασμένο Φεβρουάριο τον 35χρονο, αναμένοντας τη θεραπεία. Ενα χρόνο πριν είχα ζήσει την απώλεια άλλου ασθενούς από πνευμοθώρακα, που είχα πάθει και εγώ: ο αέρας εγκλωβίζεται έξω από το τοίχωμα και πιέζει σαν να έχει πέσει πάνω σου οικοδομή, προκαλώντας αφόρητους πόνους. Πρέπει να βρεθεί μέσα σε λίγα λεπτά θωρακοχειρουργός να τρυπήσει τα πλευρά ώστε να διαφύγει ο αέρας. Εγώ ήμουν τυχερός, το έπαθα μέσα στο νοσοκομείο και δέχτηκα με ανακούφιση το τρύπημα. Στην περίπτωση του Γιώργου, ο θωρακοχειρουργός δεν τον πρόλαβε».
Ιδιαίτερα τον στιγμάτισε η απώλεια της 21χρονης Βίβιαν. «Είχα μπει στο δωμάτιό της, φορούσε την bipap, τη μάσκα που σπρώχνει με πίεση τον αέρα προς τα μέσα, σαν κομπρεσέρ, μπας και ανοίξει ο πνεύμονας. Με ρώτησε ψιθυριστά εάν υπήρχαν ελπίδες. Με βουρκωμένα μάτια τής είπα, “Βίβιαν ήρθε η ώρα, θα τα πούμε πάνω” και τη χαιρέτησα. Λίγες ώρες αργότερα έπαθε ασφυξία, πέταξε τους ορούς από τα χέρια και κατέρρευσε στο πάτωμα με ανακοπή.
Κι έπειτα ήταν η 18χρονη Σοφία, ο μικρός Γιώργος και τόσα άλλα παιδιά. Κάθε θάνατος μας πείσμωνε. Πλέον τα δύσκολα έφυγαν για πάντα. Λίγοι είμαστε οι παλιές καραβάνες, είμαι από τους τελευταίους σε μη αναστρέψιμη κατάσταση. Ομως έχει αλλάξει το προφίλ της νόσου. Εισπνεόμενα αντιβιοτικά, νέες θεραπείες, κλινικές δοκιμές για τη γονιδιακή θεραπεία. Σύντομα η κυστική ίνωση θα είναι παρελθόν».
«Το αλεξίπτωτο»
«Ο κίνδυνος του θανάτου δεν σ’ αφήνει να επαναπαυθείς. Πρέπει να αγωνιστείς. Από την άλλη, η σκέψη ότι μπορεί να μην ξυπνήσεις την άλλη μέρα σε κάνει πιο σοφό, πιο δίκαιο. Προσωπικά δεν έχω ξεφύγει. Βρίσκομαι στο 30% της αναπνευστικής λειτουργίας, οπότε κάποια στιγμή η λύση επιβίωσης θα είναι η μεταμόσχευση. Μέχρι σήμερα η ζωή μου έχει βελτιωθεί και είμαι ευγνώμων για την ποιοτική παράταση που καταφέραμε». Τη μάχη για την έλευση του φαρμάκου, με πολλές καμπές, όπου «τη γλίτωνα παρά τρίχα», ο κ. Κοντοπίδης αποτυπώνει στο υπό συγγραφή βιβλίο «Κόβοντας το αλεξίπτωτο». Εκεί περιγράφει «τα 40 βήματα που μετράς μέχρι να καταφέρεις να το ανοίξεις και πάλι». Είναι ένας πολύτιμος οδηγός για κάθε αγώνα διεκδίκησης. «Παρασκευάζονται καινοτόμα φάρμακα για πολλές ασθένειες, είναι χρήσιμο να μοιραστούμε την εμπειρία μας», τονίζει.
Η συνάντηση
Βρεθήκαμε στον Πειραιά, όπου ο κ. Κοντοπίδης ξεκουράζεται τα Σαββατοκύριακα, δουλεύοντας. Μιλήσαμε για την τωρινή πρόεδρο του συλλόγου, «αδελφή» του στον αγώνα, Αννα Σπίνου, και τον αδελφό της Γιάννη Σπίνο. Για τους συνοδοιπόρους σε διεκδικήσεις με όραμα και ηθικές αξίες, που αποτελούν την ευρύτερη οικογένειά του. Για τη μητέρα του, φύλακα-άγγελό του. Για τη σύντροφό του Αγγελική, η οποία τον στήριξε «σε όλες τις δύσκολες στιγμές, όταν χαροπάλευα αναμένοντας το μόσχευμα, με το οξυγόνο αγκαλιά. Το καλοκαίρι στην παραλία κουβαλούσε τα πάντα, έστηνε την ομπρέλα και την καρέκλα μου, και όλοι έβλεπαν έναν τεμπέλη, να έχει τη γυναίκα του να τα κάνει όλα. Δεν ήξεραν ότι λαχάνιαζα να φορέσω και τις κάλτσες μου».
