Η νόσος Αλτσχάιμερ είναι η νέα πανδημία. Και μάλιστα μια πανδημία που δεν θα υποχωρήσει σε λίγα χρόνια, καθώς δεν υφίσταται ακόμη πλήρης θεραπεία της νόσου, η οποία εμπλέκει όλο και περισσότερους ανθρώπους.
Από Αλτσχάιμερ πάσχουν 55 εκατ. άνθρωποι στον κόσμο, που το 2030 θα αυξηθούν σε 75 εκατ. και το 2050 σε 132.
Στην Ελλάδα αφορά περίπου ένα εκατ. άτομα, ασθενείς και μέλη των οικογενειών τους. Οι πάσχοντες από άνοια υπολογίζονται σε 160.000 και τα άτομα με ήπια νοητική έκπτωση (πρόδρομος άνοιας) σε 280.000.
Επειτα από δύο χρόνια εντυπωσιακών δράσεων στη χώρα μας, η Ελληνική Πρωτοβουλία ενάντια στη Νόσο Αλτσχάιμερ (Hellenic Initiative Against Alzheimer’s Disease/HIAAD), μια διεθνής πρωτοβουλία στην οποία συμμετέχουν κορυφαίοι κλινικοί γιατροί και ερευνητές των νευροεπιστημών απ’ όλο τον κόσμο, πραγματοποίησε ακόμη ένα πρωτοποριακό βήμα.
Ξεκίνησε στην Ελλάδα ένα «Ταξίδι Ελπίδας», μια σειρά συναντήσεων των ειδικών επιστημόνων με τους άμεσα εμπλεκομένους, τους ασθενείς και τους φροντιστές τους –γίνεται για πρώτη φορά–, ώστε οι τελευταίοι να μάθουν ότι, ναι, τώρα μπορούν και στη χώρα μας να αντιμετωπίσουν αποτελεσματικά την ασθένεια. Συγκεκριμένα, να ενημερωθούν για όλα τα νέα επιστημονικά όπλα με τα οποία μπορούν να την πολεμήσουν, να πληροφορηθούν για τις υπηρεσίες που μπορούν να τους παρασχεθούν στον τόπο όπου ζουν, να λύσουν απορίες αναφορικά με την υπερπήδηση των σκοπέλων της ιδιάζουσας καθημερινότητάς τους. Διότι για ασθενείς και φροντιστές η Αλτσχάιμερ είναι μια εξαιρετικά δύσκολη υπόθεση. Κάθε πάσχων χρειάζεται καθημερινά από ένα έως και τρία απολύτως αφοσιωμένα άτομα να τον φροντίζουν. Ατομα εκπαιδευμένα στην αντιμετώπιση της απώλειας μνήμης, της διανοητικής σύγχυσης, των διαταραχών ύπνου, της αδυναμίας αναγνώρισης προσώπων, της ανησυχίας, ακόμη και της επιθετικότητας του οικείου προσώπου…
Το πρώτο «Ταξίδι Ελπίδας», το οποίο μπορούσαν να παρακολουθήσουν άνθρωποι απ’ όλη την Ελλάδα διαδικτυακά, πραγματοποιήθηκε το περασμένο Σάββατο στο Μέγαρο Μουσικής Αθηνών. Εκεί, οι πρωτεργάτες και βασικοί πυλώνες της HIAAD και της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών, που συνδιοργάνωσαν την εκδήλωση, ενώθηκαν με φροντιστές και ενδιαφερομένους σε έναν κοινό παλμό αγωνίας σχετικά με την έγκαιρη πρόγνωση και την καλύτερη δυνατή διαχείριση της ανίατης μέχρι στιγμής ασθένειας. Ολοι οι ομιλητές, ο καθηγητής Κωνσταντίνος Λυκέτσος, μεταξύ άλλων ιδρυτής και διευθυντής του Κέντρου Αριστείας Ιατρικής Ακριβείας για τη Νόσο Αλτσχάιμερ στο Πανεπιστήμιο Johns Hopkins, ο καθηγητής της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ Νίκος Σκαρμέας, η επίκουρη καθηγήτρια της Ιατρικής Σχολής του Johns Hopkins Βασιλική Μαχαιράκη, ο πρόεδρος του Πανεπιστημιακού Ερευνητικού Κέντρου του Ιονίου Πανεπιστημίου Παναγιώτης Βλάμος, ο δρ Ιωάννης Ταρνανάς, επιστημονικός διευθυντής στην Altoida με έδρα την Ουάσιγκτον και υπότροφος αριστείας του Ευρωπαϊκού Ινστιτούτου Ερευνας και Τεχνολογίας, και ο εκπρόσωπος της μη κερδοσκοπικής εταιρείας «Θάλλω» Νότης Παρασκευόπουλος ήταν σε γόνιμη αλληλεπίδραση με το κοινό μετά την παρουσίαση εντυπωσιακών επιτευγμάτων, πρωτοποριακών μεθόδων πρώιμης ανίχνευσης της ασθένειας, τρόπων πρόληψης και κανόνων στην περίθαλψη.
«Προοδεύουμε στην κατανόηση της νόσου, αλλά είναι απαραίτητη και η συμμετοχή του κοινού στην έρευνα».
Συγκινητικές ήταν και οι ερωτήσεις παιδιών για το πώς να διαχειριστούν τις γιαγιάδες τους με συμπτώματα άνοιας, αλλά και τα όσα είπε από απόσταση για τη νόσο που αντιμετωπίζει η δημοσιογράφος Ρένα Κουβελιώτη: «Ο εγκέφαλός μου είναι διαφορετικός από τους άλλους, όμως αυτό δεν μου δίνει κανένα άλλοθι για να βλέπω την καθημερινότητα με μελανά χρώματα». Δουλεύει «12 ώρες την ημέρα και μεγαλώνω μόνη δύο υπέροχα παιδιά. Η διαφορετικότητα με έκανε να δω τη ζωή από καλύτερη οπτική γωνία, αυτή της ευγνωμοσύνης. Κάθε μέρα ξυπνάω περισσότερο χαρούμενη απ’ ό,τι ξυπνούσα πριν, γιατί απολαμβάνω την κάθε μας στιγμή. Με ενοχλεί που ντρεπόμαστε να μιλήσουμε για τη διαφορετικότητά μας και όσο περνάει από το χέρι μου θα αποδεικνύω ότι μπορούμε να κάνουμε ό,τι θελήσουμε».
Μετά τους χαιρετισμούς, από απόσταση ή διά ζώσης, της υπουργού Παιδείας Νίκης Κεραμέως, του υφυπουργού Παιδείας Aγγελου Συρίγου, της προέδρου της υποεπιτροπής της Βουλής για τα άτομα με αναπηρία Αννας Καραμανλή, του γραμματέα της Πολιτικής Επιτροπής της Ν.Δ. Παύλου Μαρινάκη, του περιφερειάρχη Αττικής Γιώργου Πατούλη, και της προέδρου του Εθνικού Παρατηρητηρίου Ανοιας και της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών Παρασκευής Σακκά, ο καθηγητής κ. Λυκέτσος μίλησε για τη συνέχεια του «Ταξιδιού Ελπίδας» και σε άλλες πόλεις, σε συνεργασία με τοπικούς φορείς, τον Απρίλιο στα Ιωάννινα και τον Ιούνιο στο Ηράκλειο, και παρουσίασε τα δύο χρόνια δράσεων της πρωτοβουλίας.
«Η άνοια είναι η επόμενη πανδημία, ο αριθμός των νοσούντων διπλασιάζεται κάθε 20 χρόνια επειδή γερνάει ο παγκόσμιος πληθυσμός. Στην Ελλάδα περισσότεροι από 400.000 πάσχουν από άνοια ή ήπια γνωστική διαταραχή. Ο αριθμός αυτός σε 20 χρόνια θα διπλασιαστεί. Η δράση μας στηρίζεται στα εξής δεδομένα: Τα φάρμακα που κυκλοφορούν δεν αναστρέφουν την πορεία της άνοιας. Υπάρχουν τρόποι αποτελεσματικής αντιμετώπισης της νόσου που δεν εφαρμόζονται στην Ελλάδα γιατί δεν έχουν αναπτυχθεί οι κατάλληλες δομές, όμως σημειώνεται πρόοδος. Υπάρχουν δυνατότητες πρόληψης και το κοινό πρέπει να ενημερωθεί. Προοδεύουμε στην κατανόηση της νόσου, αλλά είναι απαραίτητη η συμμετοχή του κοινού στην έρευνα. Στόχος μας να αυξηθούν οι διαθέσιμες υπηρεσίες, να βελτιωθεί η ποιότητα φροντίδας και να αυξηθεί η εθνική συμβολή στην έρευνα. Οραμά μας να εφαρμοστεί, βασισμένο στην Ιατρική Ακριβείας, το Εθνικό Στρατηγικό Σχέδιο για την Ανοια και να αποτελέσει πρότυπο και για άλλες χώρες».
Δράσεις
Χάρτες που κατήρτισε η πρωτοβουλία, όπως είπε ο κ. Λυκέτσος, δείχνουν τον αριθμό νοσούντων ανά περιοχή της χώρας, με βάση τους οποίους θα κατανεμηθούν οι υπηρεσίες, οι οποίες θα ανανεώνονται με κάθε νέα πρόβλεψη. Από τις Πανεπιστημιακές Εκδόσεις Κρήτης κυκλοφορεί το εξαιρετικά ενημερωτικό, συνεργατικό βιβλίο «Oταν η λογική κυνηγάει τη μνήμη», ενώ μεταφράζεται στα ελληνικά εγχειρίδιο φροντίδας που συνέγραψαν ο κ. Λυκέτσος και συνεργάτες του στο Johns Hopkins. Εγινε απογραφή των Ιατρείων Μνήμης, των Κέντρων Ημέρας, των προγραμμάτων στέγασης ανθρώπων με άνοια στην Ελλάδα. Εχουν πιστοποιηθεί, με βάση πρότυπα λειτουργίας που έχουν δοκιμαστεί στις ΗΠΑ, τρία Πρότυπα Ιατρεία Μνήμης της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών και δύο στο Αιγινήτειο (του Α. Πολίτη στην Ψυχιατρική και του Ν. Σκαρμέα στη Νευρολογική Κλινική), ένα στην Πάτρα υπό τον καθηγητή Π. Αλεξόπουλο, και αναμένεται η έγκριση άλλων σε Κρήτη, Λάρισα, Θεσσαλονίκη και Αλεξανδρούπολη. Η πρωτοβουλία «τρέχει» πιλοτικά προγράμματα υποστήριξης εργαζομένων που είναι φροντιστές, οργάνωσε προγράμματα κατάρτισης φροντιστών που υλοποιεί το Μητροπολιτικό Κολέγιο, στηρίζει τη γραμμή βοήθειας για την Ανοια 1102 της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών και δημιούργησε με την Εταιρεία «Θάλλω» υπηρεσία τηλεφωνικής υποστήριξης (2120008711). Ακόμη αναπτύσσει ερευνητικά προγράμματα και διοργανώνει συνέδρια και σεμινάρια, ενώ προετοιμάζει την ίδρυση Κέντρου Αλτσχάιμερ στο ΙΤΕ, το οποίο θα διασυνδέσει τα ερευνητικά προγράμματα που υλοποιούνται στη χώρα.
Πρόληψη και επιβαρυντικοί παράγοντες
Οι κ. Λυκέτσος και Σκαρμέας απάντησαν σε ερωτήσεις του κοινού, όπως για τη σχέση κορωνοϊού με το Αλτσχάιμερ (παρατηρήθηκε επιδείνωση λόγω παύσης δραστηριοτήτων, ενώ ερευνάται η πιθανότητα εμφάνισης άνοιας μετά τη βαριά νόσηση, είπαν) και για την κληρονομικότητα. Ενα 5%-10% των περιστατικών οφείλεται σε κληρονομικούς παράγοντες, ενώ έχουν εντοπιστεί έως και 50 γονίδια που προδιαθέτουν, συνδυαστικά, για τη νόσο. Ο κ. Σκαρμέας μίλησε για τους παράγοντες που συμβάλλουν στην πρόληψη: μεσογειακή διατροφή, που βασίζεται παραδοσιακά περισσότερο σε φυτικά προϊόντα, όσπρια, λαχανικά, φρούτα, όχι πολύ κρέας, νηστείες, ψάρι, ελαιόλαδο ως βασική πηγή λίπους, μικρή ποσότητα αλκοόλ. Σωματική άσκηση, έλεγχος του σωματικού βάρους, των λιπιδίων και της χοληστερίνης, της υπέρτασης, του διαβήτη, του καπνίσματος, πνευματικές και κοινωνικές δραστηριότητες. Ως επιβαρυντικοί παράγοντες θεωρούνται το άγχος, η κατάθλιψη, οι κρανιοεγκεφαλικές κακώσεις. Η Πρωτοβουλία θέσπισε δύο βραβεία, της εξέχουσας προσφοράς, το οποίο ο κ. Βλάμος επέδωσε στον Νότη Παρασκευόπουλο, από τους εμπνευστές της μεθόδου «Θάλλω», και το βραβείο πολύτιμης και μοναδικής προσφοράς, το οποίο έλαβαν οι οικογενειακοί φροντιστές Ελένη Παυλοπούλου και Χρήστος Αναγνώστης.
Δημιουργία καινοτόμου βιοτράπεζας και ομαδοποίηση προφίλ ασθενών
Τις εντυπωσιακές δυνατότητες που ανοίγει τόσο η βασική έρευνα όσο και η βιοπληροφορική εξέθεσαν η κ. Μαχαιράκη και ο κ. Ταρνανάς. «Θεραπεύσαμε χιλιάδες εργαστηριακά ποντίκια με προσεγγίσεις που αναπτύξαμε, αλλά καμία από αυτές δεν είχε επιτυχία στον άνθρωπο. Παρά τις σημαντικές επενδύσεις στην έρευνα τις τελευταίες δεκαετίες, τα αίτια της Αλτσχάιμερ και των σχετικών διαταραχών παραμένουν ασαφή. Τα τελευταία χρόνια πληθαίνουν οι ενδείξεις ότι η Αλτσχάιμερ δεν είναι μία ασθένεια αλλά πολλές παθήσεις με μεγάλες διαφοροποιήσεις από ασθενή σε ασθενή, άρα απαιτείται η προσέγγιση της ιατρικής ακριβείας για ανάπτυξη εξατομικευμένων λύσεων», είπε η Βασιλική Μαχαιράκη. «Μία από τις εξελίξεις στην έρευνα για την κατανόηση των αιτιών της νόσου είναι η δημιουργία βλαστικών κυττάρων από το αίμα του ασθενούς. Τα βλαστικά κύτταρα μας επιτρέπουν να αναπτύξουμε στο εργαστήριο εγκεφαλικά οργανίδια τρισδιάστατης δομής, να μελετήσουμε σ’ αυτά τους μηχανισμούς εκδήλωσης και εξέλιξης της ασθένειας και να δοκιμάσουμε εξατομικευμένες θεραπείες. Σημαντικές είναι και οι ανακαλύψεις σε ένα ταχύτατα αναπτυσσόμενο πεδίο έρευνας, αυτό των εξωκυττάριων κυστιδίων, που εκκρίνονται από όλα τα κύτταρα του ανθρώπινου σώματος. Σήμερα έχουμε τη δυνατότητα να απομονώσουμε από το αίμα τα εγκεφαλικά κυστίδια, που φέρουν πρωτεΐνες ή παράγοντες οι οποίοι σχετίζονται με τη νόσο και να έχουμε μια εικόνα για την εξέλιξη της ασθένειας στον εγκέφαλο».
Ο δρ Ιωάννης Ταρνανάς μίλησε για την επαναστατική συμβολή των ψηφιακών βιοδεικτών στην πρόγνωση της άνοιας και στη φροντίδα των ασθενών. «Υπάρχουν διάφορα εργαλεία για την ανίχνευση του μελλοντικού κινδύνου εμφάνισης Αλτσχάιμερ. Τόσο εκείνα που συλλέγουν πληροφορίες από πρωτεΐνες στο αίμα όσο και αυτά που συλλέγουν δεδομένα από την ανθρώπινη κίνηση, τον λόγο, τη συμπεριφορά. Αναλύοντας τα μεγάλα αυτά δεδομένα με εργαλεία της τεχνητής νοημοσύνης μπορούμε να προβλέψουμε τον κίνδυνο πολύ πριν από την εμφάνιση των συμπτωμάτων», σημειώνει ο κ. Ταρνανάς. Δεν αρκούν οι πληροφορίες που συλλέγονται με ερωτηματολόγια. «Χρειάζονται και οι πληροφορίες που συλλέγουμε με αισθητήρες στα χέρια, στα πόδια, στον λαιμό, που μετρούν με ακρίβεια το πώς κάποιος μιλάει, βαδίζει, συμπεριφέρεται. Η τεχνολογία Altoida εισάγει τον ασθενή σε μια άσκηση επαυξημένης πραγματικότητας, π.χ. του ζητάει να κρύψει κάποια αντικείμενα στον πραγματικό χώρο και μετά να τα βρει σε συγκεκριμένο χρόνο. Σε κλινικές δοκιμές που διενεργήθηκαν επί τέσσερα χρόνια από ευρωπαϊκά πανεπιστήμια συνελέγησαν τα αποτελέσματα αυτής της άσκησης, άλλοι ψηφιακοί βιοδείκτες αλλά και παραδοσιακοί βιοδείκτες από το αίμα, εγκεφαλογραφήματα, απεικονίσεις και αποτυπώθηκε με μεγάλη ακρίβεια η εγκεφαλική λειτουργία του ασθενούς. Το συμπέρασμα ήταν ότι υπάρχουν συμπεριφορικές υπογραφές οι οποίες εμφανίζονται πολύ πρώιμα και αντικατοπτρίζουν την όποια νοητική δυσλειτουργία. Στο ίδιο αποτέλεσμα κατέληξε νέα τετραετής μελέτη. Αυτή τη στιγμή διοργανώνουμε με τον κ. Βλάμο, που διευθύνει το Εργαστήριο Βιοπληροφορικής και Ανθρώπινης Ηλεκτροφυσιολογίας (BiHeLab) στο Ιόνιο Πανεπιστήμιο, μια πενταετή μελέτη για τη συλλογή βιοδεικτών, παραδοσιακών αλλά και ψηφιακών, που μοιάζουν με παιχνίδια. Στόχος μας, η δημιουργία μιας καινοτόμου βιοτράπεζας –σήμερα περιλαμβάνει 800 βιοδείκτες και έχει εγκριθεί από FDA και CE–, όπου θα ομαδοποιούνται τα διαφορετικά προφίλ των ασθενών και με μοντέλα τεχνητής νοημοσύνης θα μπορεί εύκολα ο κλινικός να κατηγοριοποιεί τον ασθενή. Οι ψηφιακοί βιοδείκτες χρησιμοποιούνται ήδη σε ιατρεία Μνήμης και νοσοκομεία στην Ευρώπη μέσω της πανευρωπαϊκής προσπάθειας RADAR ID. Μένει να δημιουργηθεί ένα οικοσύστημα φορέων που θα διαδώσει τη χρήση των ψηφιακών βιοδεικτών σε όλες τις χώρες του κόσμου».