Ναυτικός Ομιλος Βουλιαγμένης (ΝΟΒ), καλοκαίρι 2021. Η Αδα Σταματάτου, φορώντας όλο τον απαραίτητο εξοπλισμό, ετοιμάζεται να πέσει στη θάλασσα για ενενήντα λεπτά συνεχές ελεύθερο κολύμπι. Τρέχει συστηματικά μαραθωνίους συγκεντρώνοντας χρήματα για τον Παγκόσμιο Οργανισμό Αυτισμού OAR με στόχο την ολοκλήρωση των 6 World Marathons Majors. Εχει ολοκληρώσει τους τρεις (Βερολίνο, Νέα Υόρκη, Σικάγο – «μου μένουν ακόμη: Τόκιο, Λονδίνο, Βοστώνη», λέει με έμφαση. Η πανδημία την έχει εμποδίσει, προς το παρόν, να πετύχει τον στόχο της). Κολυμπάει σε αγώνες ανοιχτής θάλασσας OWS και τελευταία κολύμπησε 5 χλμ. στον διεθνή αγώνα Oceanman Greece στο Οίτυλο, ο οποίος ήταν αφιερωμένος στην αποδοχή του αυτισμού. Τέλος, τρέχει σε αγώνες τριάθλου απόστασης sprint και εργάζεται εθελοντικά για το τρίαθλο Ironman στην Ελλάδα.
Το καλοκαιρινό εκείνο πρωινό στον ΝΟΒ, ήταν έτοιμη να πέσει στη θάλασσα από τη «νότια παραλία», όταν η φίλη της η Χρύσα τη ρώτησε πώς αντέχει. «Κάτι πρέπει να κάνω για την κατάθλιψη, ρε συ», είπε γελώντας η Αδα, έβαλε τα γυαλάκια της και βούτηξε. Μιάμιση ώρα μετά επέστρεψε αλαφιασμένη. «Αν δεν ήξερα ότι θα είστε εσείς εδώ», είπε στην παρέα της, «θα καθόμουν απέναντι, στο Λόλο, και θα έπινα μπίρες. Διότι σκυλοβαρέθηκα!».
Σκυλοβαρέθηκε μεν, αλλά η Αδα είναι «σκυλί του πολέμου». Τα ενενήντα λεπτά τα έκανε και μετά χαλάρωσε τρώγοντας μια μπάρα δημητριακών. Κατά τη μία και μισή σηκώθηκε να φύγει. Πρέπει απαρέγκλιτα τις καθημερινές να βρίσκεται στη στάση του λεωφορείου, στο ύψος του Αγίου Σώστη («μένω στη Συγγρού», λέει η Αδα με πονηρό χαμόγελο όταν τη ρωτούν πού είναι το σπίτι της…), για να παραλάβει τον γιο της τον Γιάννη.
Ο 23χρονος Γιάννης είναι βαριά αυτιστικός και παρακολουθεί ημερησίως το πρόγραμμα στο κέντρο Διημέρευσης Ημερήσιας Φροντίδας (ΚΔΗΦ) στο ΣΟΣ Αυτισμός. Κάθε μεσημέρι επιστρέφει σπίτι του και τον παραλαμβάνει η Αδα, η οποία δεν σταματά στιγμή να προσπαθεί να βελτιώσει τις συνθήκες ζωής των αυτιστικών, των ΑμεΑ γενικότερα. Την περασμένη Πέμπτη συναντήθηκε στο Μέγαρο Μαξίμου με τον πρωθυπουργό Κυριάκο Μητσοτάκη. Ο πρωθυπουργός ξεκινά σειρά podcasts μισής ώρας, όπου θα συζητάει με έναν πολίτη θέματα της καθημερινότητας. Επέλεξε την Αδα Σταματάτου ως πρώτο του podcast (το οποίο μεταδόθηκε την Παρασκευή). Μίλησαν με αφορμή την παγκόσμια Ημέρα Αναπηρίας (3 Δεκεμβρίου) για την κατάσταση στην Ελλάδα, πώς ήταν πριν από χρόνια, τι αλλαγές έχουν γίνει σχετικά με τα ΑμεΑ έως σήμερα, τι πρέπει να προστεθεί στο μέλλον για ισότιμη διαβίωσή τους ως πολίτες.
Η Αδα βρίσκεται επίσης πίσω από την πρωτοβουλία της ημέρας DUODay, που πραγματοποιήθηκε στις 18 Νοεμβρίου: είναι η ημέρα που σηματοδοτεί την αρχή μιας εβδομάδας όπου ιδιωτικές εταιρείες και δημόσιοι φορείς ανοίγουν τις πόρτες τους για άτομα με νοητικές ή/και συναισθηματικές αναπηρίες. Την ημέρα αυτή, ένας υπάλληλος και ένα άτομο με αναπηρία σχηματίζουν ένα ντουέτο (DUO), όπου το ΑμεΑ συμμετέχει ενεργά όσο το δυνατόν περισσότερο στις συνήθεις εργασίες των εργαζομένων. Το DUODay ξεκίνησε από την Ιρλανδία με την ονομασία Job shadow Day, το Βέλγιο υιοθέτησε την ιδέα και το ονόμασε DUODay, ακολούθησαν η Γερμανία και η Γαλλία, όπου φέτος έφτασαν να γκρουπάρουν 6.000 αιτήσεις για προσφορά εργασίας! Για πρώτη φορά πιλοτικά φέτος δοκιμάστηκε σαν ιδέα από τον πρωθυπουργό και την υφυπουργό Εργασίας Δόμνα Μιχαηλίδου, οπότε για μια ολόκληρη ημέρα συμπεριέλαβαν δύο άτομα με νοητική υστέρηση 22 και 26 ετών στο καθημερινό πρόγραμμά τους.
Δεν την προλαβαίνεις την Αδα. Πριν από δύο χρόνια εξέδωσε και βιβλίο με τον ενδεικτικό τίτλο «Μεγαλώνοντας ένα αυτιστικό παιδί» (εκδ. Memento) το οποίο προέκυψε μετά τη μεγάλη απήχηση που έχει η σελίδα της «Η ζωή μου με τον Γιάννη» στο Facebook και στο Instagram.
Οπως μου είπε η ίδια, «δεν είχα καμία όρεξη να γράψω βιβλίο. Μου έστειλαν ένα μήνυμα οι εκδότες μου, δύο νέα παιδιά, που παρακολουθούσαν τη σελίδα μου, και μου πρότειναν να γράψω ένα βιβλίο και να το εκδώσουν. Τους είπα, μα τι λέτε; Τρελαθήκατε; Δεν είμαι συγγραφέας, δεν γράφω ωραία, γράφω σαν μαθήτρια της Ε΄ Δημοτικού, “πώς περάσαμε το Πάσχα”, τέτοια. Επέμειναν όμως. “Στείλε μας μια σκέψη σου”, μου είπαν. Επιασα και τους έστειλα κάτι που σκόπευα να αναρτήσω στη σελίδα μου. Μόλις το είδαν, μου είπαν “αυτό θέλουμε”. Τελικώς, εκείνη η σκέψη έγινε ο πρόλογος στο βιβλίο. Αρχισα να γράφω σιγά σιγά, τον Ιανουάριο του 2020. Λίγο πριν από το πρώτο lockdown. Πήγα στην Αίγινα και το έγραψα ουσιαστικά μέσα στην καραντίνα. Δεν είμαι συγγραφέας όμως. Είπα ναι πάνω σε μια τρέλα. Μου λένε όμως κάποιοι ότι βοηθήθηκαν από το βιβλίο, όπως και από τη σελίδα στο Facebook. Αυτό είναι το σημαντικό. Αν έχει κάποια αξία το βιβλίο, αυτή είναι».
«Η τεράστια αγωνία των γονιών με παιδιά ΑμεΑ είναι τι θα απογίνουν αν οι ίδιοι πάθουν κάτι. Τι θα απογίνουν τα παιδιά τους όταν έρθει η ώρα τους να πεθάνουν».
Δεν δίνουν άδεια!
Η Αδα ευελπιστεί να καταφέρει ο Γιάννης να βρει μόνιμη στέγη στο διπλανό κτίριο από το ΚΔΗΦ, όπου στεγάζεται η Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (ΣΥΔ) και διαμένουν μόνιμα ενήλικοι βαριά αυτιστικοί. «Ο Γιάννης είναι σε λίστα αναμονής, γιατί η νομοθεσία δεν μας επιτρέπει να χτίσουμε άλλα εννέα δωμάτια για εννέα καινούργιους αυτιστικούς. Σύμφωνα με τη νομοθεσία, οι κλίνες ορίζονται με τα τετραγωνικά μέτρα, οπότε ακόμη κι αν θέλουμε να χτίσουμε δεύτερο όροφο με ανεξάρτητα 9 δωμάτια, δεν μας δίνουν άδεια! Αυτό πρέπει να αλλάξει. Εκεί ο Γιάννης θα απολαμβάνει μεγαλύτερη κοινωνικότητα και επαγγελματική φροντίδα. Και θα νιώσω λίγο καλύτερα: αν πάθω κάτι ή πεθάνω πρόωρα, και γενικώς όταν έρθει η ώρα μου να πεθάνω, ο Γιάννης δεν θα μείνει στον δρόμο. Από την άλλη, θα είναι ένας οδυνηρός αποχωρισμός για μένα. Ξέρεις, ακόμη και τις ώρες που δεν είμαστε μαζί, εγώ τον ακούω. Νομίζω ότι ακούω τη φωνή του. Ομως αυτό είναι κάτι που πρέπει να γίνει οπωσδήποτε κάποια στιγμή. Η τεράστια αγωνία των γονιών με παιδιά ΑμεΑ είναι τι θα απογίνουν αν οι ίδιοι πάθουν κάτι. Τι θα απογίνουν τα παιδιά τους όταν έρθει η ώρα τους να πεθάνουν».
Καθισμένοι στο σαλόνι του σπιτιού της Αδας, στον Νέο Κόσμο (όχι, δεν ζει στην Εκάλη, όπως νομίζουν ορισμένοι…) καθώς μιλάμε, ακούω τον Γιάννη να φωνάζει από το δωμάτιό του. Αναρθρες κραυγές. Τα Σαββατοκύριακα η Αδα τα περνάει όλα με τον Γιάννη, εκτός από εκείνα που συμμετέχει σε αγώνες για τον αυτισμό, οπότε αναλαμβάνει ένας επαγγελματίας φροντιστής, τον οποίο βέβαια η Αδα γνωρίζει και εμπιστεύεται τυφλά. Κατά τα άλλα, όμως, όλο αυτό το τραβάει μόνη της. «Μεγάλωσα δύο παιδιά, τον Γιάννη και τη Φράνσις, δύο χρόνια μικρότερη, μόνη μου. Δεν αισθάνομαι ότι έκανα κάποια θυσία, έκανα και κάνω αυτό που πρέπει να κάνω».
Ο Γιάννης αποσύρεται κάθε μέρα στις επτά, αλλά δεν κοιμάται αμέσως. Η Αδα έχει κάμερες στο δωμάτιο συνδεδεμένες με το κινητό της για να παρακολουθεί τις επαναλαμβανόμενες, ψυχαναγκαστικές κινήσεις του πάνω στο κρεβάτι. Μου επιτρέπει να κοιτάξω. Είναι ένα σκληρό θέαμα: ο Γιάννης, κουκουλωμένος με το σεντόνι μοιάζει να ακολουθεί κάποιο δικό του, αινιγματικό τελετουργικό που προφανώς έχει κάτι ψυχαναγκαστικό. Η αλήθεια είναι ότι δεν κάνει κάτι βίαιο.
Δεν ήταν όμως πάντοτε έτσι. Από τα δώδεκα έως τα δεκαοκτώ του, ο Γιάννης συνήθιζε να αυτοτραυματίζεται. Η έλευση της εφηβείας, μαζί με τη σεξουαλική αφύπνιση, έφερε μια βιαιότητα, και όχι μονάχα απέναντι στον εαυτό του αλλά και προς την Αδα, η οποία έχει φωτογραφίες της με μώλωπες στο πρόσωπο.
«Επί δεκαεννιά συναπτά έτη ο Γιάννης δεν κοιμόταν και μαζί του δεν κοιμόμουν κι εγώ. Είναι ένα χαρακτηριστικό αρκετά σύνηθες στους αυτιστικούς, αυτή η μόνιμη υπερένταση. Σε στενή συνεργασία με τον ψυχίατρο προχωρήσαμε σε μια ήπια φαρμακευτική αγωγή, διότι δεν μπορούσε να κάνει συνεχώς μαγνητικές, επειδή με χτυπούσε στο κεφάλι δίνοντάς μου κουτουλιές. Τραυματιζόταν και ο ίδιος. Αυτό ήταν από τα πιο δύσκολα πράγματα που έχω βιώσει».
Η ερωτική επιθυμία
Το άλλο λεπτό ζήτημα είναι η σχέση του αυτιστικού με την ερωτική επιθυμία. «Ο Γιάννης είχε ορμές. Κανονικά. Και δεν ήξερε τι να τις κάνει. Η επιθυμία έμενε ανικανοποίητη και αυτό του προκαλούσε τρομακτικά νεύρα, όπως θα συνέβαινε και σε έναν φυσιολογικό νέο άνθρωπο. Μαθαίνεις τον αυτιστικό πάνω σε αυτό διότι ο αυτιστικός δεν έχει ντροπή. Είναι σαν μωρό. Τον μαθαίνεις ότι αυτό το πράγμα πρέπει να γίνεται στον χώρο του. Ηταν όλο αυτό ιδιαίτερα περιπλεγμένο, διότι και η κόρη μου ήταν στην αρχή εφηβείας χωρίς σεξουαλική εμπειρία. Της είχα ζητήσει συγγνώμη που είχε υποχρεωθεί να βλέπει έναν γυμνό άνδρα μέσα στο σπίτι. Τα συζητήσαμε, τα επεξεργαστήκαμε αργότερα μαζί. Είχα βοήθεια και από ειδικούς: πώς να εκπαιδευθεί, και ότι η όποια προσπάθεια αυτοϊκανοποίησης πρέπει να γίνεται κατά μόνας. Εμαθε να πηγαίνει στο δωμάτιό του. Δέχομαι τουλάχιστον δύο φορές την εβδομάδα μηνύματα από γονέα πάνω σε αυτό το θέμα. Με ρωτούν, τι να κάνω; Πώς να τον σταματήσω; Ολοι αυτό με ρωτούν. Τους λέω ότι δεν είναι κάτι κακό ο αυνανισμός για κανέναν, ξεκινάω από εκεί. Σε κάποιους αυτό φαίνεται έως και προσβλητικό. Η παράμετρος με τη σεξουαλικότητα του αυτιστικού είναι κάτι που δεν έγραψα στο βιβλίο, διότι η ελληνική κοινωνία δεν είναι έτοιμη να ακούσει. Πρώτη φορά τα λέω αυτά δημοσίως. Εχω δει μερικές πολύ σκληρές σκηνές, σαν να ήταν έργο. Εβλεπες ένα μωρό σε σώμα ενηλίκου να κάνει κάτι τέτοιο, προσπαθούσα να το δω σαν άγαλμα, να το παγώσω, μετά του έκλεινα την πόρτα. Επειτα ήρθαν τα χάπια και τον ηρέμησαν. Και επιτέλους, μπόρεσε να κοιμηθεί. Αλλιώς περνούσαν ολόκληρες μέρες άυπνος. Κάποια στιγμή ξεραινόταν για δώδεκα ώρες μαζεμένες και μαζί με αυτόν έβρισκα την ευκαιρία να κοιμηθώ κι εγώ».
«Δεν θα λάβει ποτέ μήνυμα από ένα κορίτσι. Αυτό με θλίβει πολύ»
Η Αδα σπούδασε κλασικό χορό και ρυθμική. Η ίδια λέει ότι το μπαλέτο τόνωσε την ωραιοπάθειά της αλλά και τη σιδηρά πειθαρχία της. Λατρεύει τη Ζιζέλ μέχρι δακρύων αλλά σήμερα προτιμά την όπερα. «Επειδή στη σελίδα μου προβάλλω και αυτές τις πτυχές της ζωής μου, πολλοί νομίζουν ότι κάνω ζωάρα. Δεν μιζεριάζω, όντως. Και δεν θα επιτρέψω ποτέ σε κανέναν να με λυπηθεί. Ποτέ. Θα ντυθώ καλά και θα πάω στο θέατρο ή στην όπερα μια στο τόσο αλλά όλο αυτό είναι αποτέλεσμα μιας τεράστιας χορογραφίας για να βγει η μέρα. Τα λίγα πράγματα που κάνω για μένα είναι χορογραφημένα μέρες ή και ολόκληρες εβδομάδες πριν. Τίποτα δεν μου έχει χαριστεί και δεν κατάφερα το παραμικρό επειδή είχα “γνωριμίες”». Ζώντας σχεδόν ένα τέταρτο του αιώνα με τον αυτιστικό της γιο, η Αδα έχει αποκτήσει έναν ωμό ρεαλισμό, ο οποίος όμως είναι και εγγενές χαρακτηριστικό του ψυχισμού της. Ερχεται όμως μια στιγμή που «σπάει». «Με στενοχωρεί που ο Γιάννης δεν θα ακούσει μουσική. Γι’ αυτό χαίρομαι όταν τον βλέπω να χορεύει. Αντιδρά στη μουσική αλλά δεν την ακούει. Με στενοχωρεί που δεν θα λάβει ποτέ ένα μήνυμα από ένα κορίτσι. Εχω αυτή την εικόνα: λαμβάνει μήνυμα από κορίτσι και χαμογελάει πονηρά. Δεν θα γίνει ποτέ αυτό».
«Ο αυτιστικός είναι η σκιά του παιδιού που γέννησες. Το αρνητικό της φωτογραφίας. Σαν να απόμεινε η σκιά του αλλά ο αληθινός δεν είναι πουθενά».
Της ζητάω να πάμε λίγο πίσω στον χρόνο. Στη μακρινή εποχή πριν από τη διάγνωση. «Ω, για περίπου ένα χρόνο ήμουν μάνα όπως όλες οι άλλες μάνες. Και πολύ ευτυχισμένη. Οταν έγινε η διάγνωση, στην αρχή το έκρυψα από τον πατέρα του. Ημουν ήδη έγκυος στη Φράνσις». Στο βιβλίο η Αδα γράφει ότι δεν το είπε στον άνδρα της για περίπου δύο μήνες επειδή φοβόταν «πως θα πάψει να τους αγαπάει». «Αλήθεια είναι. Μετά τη διάγνωση έγινα ένα με τον Γιάννη. Ηταν το τέλος της ζωής μου όπως την ήξερα». Και όταν το ανακοίνωσε στον άνδρα της; «Επεσε στο πάτωμα, στην πόρτα του δωματίου του Γιάννη, κι έκλαιγε γοερά». Στην πορεία, η Αδα συνειδητοποίησε ότι ο γιος της ήταν βαριά αυτιστικός. «Οσο έκανα πρόοδο μαζί του, τόσο έκανε πρόοδο και ο αυτισμός. Δοκίμασα τα πάντα. Εκανα και τρέλες. Κάναμε κολύμπι με δελφίνια, κρανιοθεραπεία, ιππασία, τα πάντα. Πήγα σε ένα κέντρο και μου ζήτησαν χιλιάδες δολάρια για να του αφαιρέσουν ό,τι εμβόλια του έχουν κάνει. Με συνέφερε εκεί ο πρώην άνδρας μου. Δεν υπήρχε τίποτα το επιστημονικό σε όλο αυτό. Και είμαι εξοργισμένη με την ταύτιση αυτισμού και εμβολιασμού. Θεωρώ τον Αντριου Γουέικφιλντ τον μεγαλύτερο εγκληματία του αιώνα και υπεύθυνο για το σημερινό αντιεμβολιαστικό κίνημα».
Αλλο σκληρό θέμα: τι θα έκανε αν είχε επιλογή προτού γεννηθεί ο Γιάννης; «Εννοείται ότι θα έκανα έκτρωση! Θα ήθελα να είχα αυτή την επιλογή. Αλλά κανένας προγεννητικός έλεγχος δεν θα σου δείξει τον αυτισμό. Οπότε δεν έχεις επιλογή. Είναι τσακισμένη η ζωή με τον αυτισμό. Μην ωραιοποιούμε τα πράγματα. Μπορεί να μην κλαίγομαι και να κάνω αγώνα, όμως είναι μια δυστυχισμένη ζωή. Αυτή είναι η ωμή αλήθεια. Με έχουν κατηγορήσει ότι δεν έχω παραδεχτεί τον αυτισμό του Γιάννη γι’ αυτό και δεν βρίσκω πόσο φανταστική είναι η ζωή μαζί του. Ε, δεν είναι φανταστική η ζωή με το αυτιστικό παιδί. Δεν είναι! Νομίζω αυτοί που το λένε δεν έχουν παραδεχτεί ότι ο αυτισμός είναι μία κόλαση. Το έχω πει πολλές φορές: υπάρχουν ταμπού στην ελληνική κοινωνία: να μπει το παιδί σε ίδρυμα, η έκτρωση, η σεξουαλικότητα, ο προγεννητικός έλεγχος, υπάρχουν πολλοί που λένε ότι φταίω εγώ που έκανα κάτι στη ζωή μου γι’ αυτό μου βγήκε έτσι το παιδί. Εγώ ακολουθώ την επιστήμη. Ωστόσο, πολύ συχνά νιώθω νεκρή μέσα μου. Με απασχολεί που δεν έχω κανονική ζωή, δουλειά, μια κάποια ανεμελιά. Ξέρω, κανένας μας δεν είναι ανέμελος αλλά είναι άλλη κουβέντα να έχεις μέσα στο σπίτι σου ένα ιατρικό ζήτημα εφ’ όρου ζωής. Και το ζήτημα αυτό να το έχει το παιδί σου. Είναι πολύ βαρύ. Κάθε δεύτερή μου κουβέντα σε φίλους είναι “δεν μπορώ”. Π.χ., για να πάω κάπου ένα Σαββατοκύριακο. Ή επειδή πρέπει να φύγω γρήγορα, να προλάβω το μετρό επειδή θα έρθει ο Γιάννης με το σχολικό και πρέπει να με βρει εκεί, να τον περιμένω. Εχω σπρώξει βίαια κόσμο στο μετρό γι’ αυτό. Είναι μια διαρκής αγωνία μου αυτή. Ο αυτιστικός είναι η σκιά του παιδιού που γέννησες. Το αρνητικό της φωτογραφίας. Σαν να απόμεινε η σκιά του αλλά ο αληθινός δεν είναι πουθενά».
